Hypo Congénitale : Le dire ou pas

[rguionnet]

Bonjour à toutes et à tous,

Nous sommes les heureux parents de Marie (5 ans en août) et de Jules (13 mois). Ce dernier petit bout est né sans thyroïde. Il est donc traité depuis son 10ème jour par L.Thyroxine (9 goutes en ce moment) et les taux sont bons.

Revenons au sujet. Nous avons pris le parti de ne pas divulguer à notre entourage le "problème" de Jules, pour qu'il soit un enfant comme les autres (ce qu'il est de toutes les façons).
Ni les proches (famille, amis), ni la jeune fille qui le garde à la maison ne sont au courant. Nous constatons (et cela nous rassure quand même) qu'il n'est pas différent des autres enfants de son âge.

Viendra un jour où nous devrons lui expliquer ce qu'il a et pourquoi il doit prendre des gouttes ou des cachets toute sa vie. Viendra donc aussi un jour où nous devrons en parler aux proches. C'est la que le bas blesse. Comment leur amener la chose ? Sans compter le mensonge ou plutôt le non-dit lors de la naissance ?

Nous aurions aimé connaître vos expériences quant à ce sujet.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

Pfff, difficile de répondre à ta question ! En fait, je pense que j'aurais tendance à en parler dès maintenant, tout à fait normalement ... il a déjà 13 mois, ton fils, et il va tout à fait bien, donc tout le monde le connait, l'a accepté, le traite comme un enfant parfaitement "normal" (ce qu'il EST, de toute façon !) ... à l'occasion, plutôt que de faire une "annonce solennelle", tu pourras mentionner ce détail "en passant", du genre "il faut que je passe à la pharmacie, chercher les gouttes pour Jules ... oh, c'est rien, ce sont des hormones, il est né sans thyroïde, mais il est bien suivi et ça ne pose aucun problème ..."

D'ailleurs, il vaudrait mieux qu'au moins certaines personnes proches de l'entourage soient au courant, on ne sait jamais ce qui peut arriver, imagine qu'une babysitter ou une mamie le garde pour la soirée, pendant que vous sortez, et que vous vous trouvez bloqués par une grève, un accident ou n'importe quel autre évènement, impossible de revenir avant le lendemain, grosse panique pour expliquer à ce moment-là, dans l'urgence, "en fait, Jules, il doit prendre tous les matins tant de gouttes de L-Thyroxine ..."

Tu es inscrit dans le groupe "hypo congénitale", où se trouvent pas mal d'autres parents de jeunes enfants (dans le forum, nous avons même des jumelles de bientôt 2 ans, Orianne et Juline, dont une a une thyroïde et l'autre, non ...) - ils ne viennent pas forcément régulièrement dans le forum, mais tu pourras consulter leurs profils, lire leurs messages, et éventuellement en contacter certains directement, par PM ou par mail, pour leur demander comment ils ont fait !

A bientôt !

Beate

[luciole74]

Bonjour,

je suis l'heureuse mamman de trois enfants, je suis hashimoto et deux de mes enfants sont hypos ! Mes enfants ne souffrent pas d'hypo congénitale. Nous prenons donc nos gouttes de L Thyroxine en coeur ... Mes deux enfants traités ont 6 ans et demi et 4 ans. Mon entourage est au courant de nos traitements et cela ne pose de problème à personne. Ma fille de 6 ans et demi sait exactement pourquoi elle prend ce traitement , j'ai d'ailleurs infomé l'école, car elle avait des petits soucis de concentration. Noémie, accepte très bien ce traitement car elle se sent vraiment mieux avec, elle en parle même librement avec ses copines. De plus elle part de temps en temps en vacances chez ses grands parents, donc il faut bien que tout le monde soit au courant.

Je crois qu'il ne faut pas cacher ce genre de petit soucis, ton petit acceptera d'autant mieux son traitement qu'il le comprendra par la suite, et l'entourage a intérêt d'être avertit pour pouvoir donner le traitement en cas de besoin.

Pour nous le traitement à la L Thyroxine est banalisé comme mettre ses lunettes le matin, ça fait partie des petits aléas de la vie

Comme nous partons souvent loin dans la famille je ne peux pas cacher ma glacière et ma petite bouteille, et franchement ça ne dérange personne dans la famille de voir cette petite bouteille au frigo.

A bientôt et bon courage

Lucile

[Rénald]

Bonjour,

Je mappelle Rénald et je suis l'un des tous premiers bébés dépistés en Normandie il y a 27 ans maintenant.
J'ai donc grandi avec l'hypotyroïdie toute ma vie et je peux dire que cela ne m'a pas traumatisé, ni mes parents, ni la famille.
Le seul truc pas trop sympa pour ton petit Jules ça sera les prises de sang à répétition (moi c'était dans le talon à la microlance, aïe!...) pour le reste...
Prendre le traitement n'est pas non plus une contrainte. C'est vrai qu'au départ c'était un peu galère : les gouttes tombaient au ralenti et le gout n'était pas top. Mais tu verras, les prises de sang vont s'espacer et les gouttes se transformeront en tout petit cachet.
Bref, il ne faut pas en faire toute une montagne. Même en suivant le traitement je n'ai jamais eu l'impression d'être malade.
Pour le clin d'oeil, j'ai deux enfants à mon tour : Noah (3 ans) et...Jules!!! (3 mois)

N'hésite pas à me poser des questions


Rénald

[Beate]

Bonjour Rénald,

bienvenu dans le forum, et merci pour ton message très encourageant pour tous les parents d'enfants nés sans thyroïde, qui se posent plein de questions ! Voir les quelques adultes du forum qui sont eux aussi nés sans thyroïde et qui vont parfaitement bien, 27 ou 30 ans plus tard (c'est depuis une trentaine d'années que le dépistage existe), c'est très rassurant !

Je viens de t'inscrire dans le groupe "hypothyroïdie congénitale" (lien "Groupes", tout en haut), liste qui permet de retrouver facilement les personnes concernées, leurs profils et anciens messages.

A l'occasion, pense à remplir ton profil (lien "Profil-Home) !

A bientôt !

Beate

[elise.r]

Bonjour,
Moi ma mère a du le dire à toute la famille parce que pendant mes premiers mois j'ai passé beaucoup de temps à l'hopital. Donc je l'ai toujours su.
L'enfant se sentira lui-même différent des autres. Il sentira un regard différent sur lui même si les autres ne savent pas.
Mais en même, lorque les autres le savant et qu'il ne connaissen pas. On reçoit des questions
comme en fait c'est quoi? C'est contagieux? ça te fait mal? Et la meilleure que j'ai eu c''est mais t'es comme nous?
Et quand on est petit on ne sait pas quoi répondre.
En fait pour votre enfant, il faut d'abord lui dire et lui expliquer ce que c'est. Et faire la même chose avec toute votre famille. >et dédramatiser la chose. Parce que ça fait 17 ans que je vis avec et que je suis comme tout les autres sauf que j'ai un surpois important.
Donc voilà, C'est à vous de choisir mais le mieux c'est de mettre les choses au clair.

[sywie]

coucou, moi je l'ai dit auprès de mes collègues dès que j'ai eu mon mois à l'essai de conclu. Ils le savent et cela ne posent aucun problème. vous me direz, je travaille dans le social. mais sinon mes proches l'ont toujours su et cela n'a jamais posé de problème.

[sywie]

elise.r a écrit:

Bonjour, Moi ma mère a du le dire à toute la famille parce que pendant mes premiers mois j'ai passé beaucoup de temps à l'hopital. Donc je l'ai toujours su. L'enfant se sentira lui-même différent des autres. Il sentira un regard différent sur lui même si les autres ne savent pas. Mais en même, lorque les autres le savant et qu'il ne connaissen pas. On reçoit des questions comme en fait c'est quoi? C'est contagieux? ça te fait mal? Et la meilleure que j'ai eu c''est mais t'es comme nous? Et quand on est petit on ne sait pas quoi répondre. En fait pour votre enfant, il faut d'abord lui dire et lui expliquer ce que c'est. Et faire la même chose avec toute votre famille. >et dédramatiser la chose. Parce que ça fait 17 ans que je vis avec et que je suis comme tout les autres sauf que j'ai un surpois important. Donc voilà, C'est à vous de choisir mais le mieux c'est de mettre les choses au clair.

tu as entièrement raison.
De mon coté, bien que cela se déroule depuis 40 ans, mes parents n'ont pas dramatisé et m'ont expliqué clairement les choses et à tout notre entourage. Peut etre était ce du au fait que l'on m'a montré beaucoup d'amour. Mais aujourd'hui je suis heureuse malgré les quelques aléas de la vie.
pour ce qui est du regard des autres, laisse les idiots de coté. Il y en a eu, il y en a et il y en aura toujours. je le vois aussi quand je me promène avec les jeunes dont je m'occupe. Une fois, il y en a meme eu une fois qui insistait tellement, que je me suis mise face à elle et je l'ai regarder fixement. Elle s'est tellement sentie génée qu'elle est partie. Celle qui s'est trouvé la plus c.. Ce fut elle. La maladie ou le handicap a toujours fait peur. et cela ne changera pas de sitôt
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[marel69]

Bonjour,

Pour ma part, il m'a semblé bien difficile de ne pas dire à notre entourage l'hypo congénitale de ma fille (aujourd'hui 3 ans et dépistée à sa naissance + 3 jours) ! Mon visage tuméfié par l'angoisse (et les pleurs) dans un premier temps, puis une crise d'urticaire géant (10 jours après l'annonce.....) parlaient pour moi !
Pour m'aider à porter cette douleur, j'ai essayé de trouver "un joli nom" à cette L-thyroxine... et c'est devenue "le médicament qui rend belle" ! Et du coup, aujourd'hui, pour ma fille, tous les médicaments sont des "médicament-qui-rend-belle", en un seul mot !
Bien sur, il faut répondre aux questions de l'entourage (est-ce que ça va ? ) et ré-expliquer pour les personnes que l'on voit moins souvent que "elle devra être suivie et avoir un traitement toute sa vie" ! Mais bon....

Elle est rentrée à l'école (enfin, le jardin d'enfant) cette année et je n'ai pas vu l'utilité d'en parler à la maitresse.
Au mois d'octobre, lors d'une réunion des parents, nous avons visionné un petit film tourné au cours de la matinée des enfants... et nous avons vu que notre Elisa se tenait constamment en spectatrice du groupe. Vu sa jovialité, sa socialisation, son punch, nous étions loin de nous attendre à cela ! La maitresse était elle aussi étonnée : certes, elle avait remarqué le "sacré caractère" de notre fille, mais ce qui l'intriguait, c'est "qu'on dirait qu'elle se sent différente". Quand j'ai alors abordé le sujet de l'hypo, cela a paru évident à la maitresse... qui aurait préféré être au courant dès le 1er jour, afin de mieux l'aider !
Le témoignage d'Elise.r m'intéresse d'ailleurs tout particulièrement !

Alors le dire à l'entourage, je pense que oui, même s'il y a aussi des inconvenients.

Par contre, je ne sais pas comment parler de son hypo à ma fille de manière simple. Je culpabilise beaucoup (mais de quoi ? -> cf ma question sur le choc émotionnel durant la grossesse). Je me suis entraînée en en parlant à ma fille aînée (qui, et c'est très surprenant, n'a jamais questionné spontanément au sujet de ce "médicament qui rend belle") mais je ne me sens vraiment pas à l'aise ! Je me dis qu'elle n'a que 3 ans, et qu'elle me questionnera bien un jour...

Et quant à Rénald qui trouve le goût de la L-Thyro pas top, je veux bien le croire ! Après cela, Elisa peut ingurgiter n'importe quel médicament sans sourciller (et à la grande surprise des médecins !).

[Aneso]

je ne me souviens pas que mes parents aient "caché" mon hypothyroïdie à qui que ce soit et moi non plus !!

Je ne me suis jamais caché pour prendre mes gouttes ou cachet étant petite et maintenant non plus. Quand on me demande pourquoi je les prend, je dis : "c'est parce que j'ai un problème de thyroïde" ou "parce que j'ai une hypothyroïdie". Je ne dis jamais "c'est parce que je suis malade".
Le mot "malade" est toujours assez péjoratif je crois ... ça amène des questions citées précédemment : "c'est contagieux ? etc"

Par contre, quand je dis que j'ai un problème à la thyroïde. J'entend souvent le "c'est quoi !!" ... les gens ne savent pas !
Alors j'explique comme on m'a expliqué quand j'étais petite et comme j'ai appris depuis que j'ai grandi. Quand j'étais petite, mon père m'avait acheté un bouquin de médecine qui m'expliquait des tas de choses : en fait, tous les aspect et problèmes qu'une personne peut rencontrer.
Je crois que j'ai lu la page su la thyroïde environ 1000 fois ! et je l'ai montré à des dizaines de personnes !

Donc je reprend :
quand on me demande : "c'est quoi "
Je dis (en montrant) que "j'ai une glande dans la gorge qui ne s'est pas déplacé quand j'étais dans le ventre de ma maman. Du coup, elle n'a pas grandi et elle ne fait pas des gouttes comme elle devrait faire. Donc je prend des gouttes ou des médicaments pour qu'une autre glande fasse les gouttes à sa place" (c'était la version de quand j'étais petite ...)
Maintenant, j'ai remplacé par les vrais mots : thyroïde, hypophyse ... etc

et quand on me demande "ça sert à quoi" : je répond que si j'en prenais pas, "je serais petite et bête" (version enfant), pour la version adulte, je dis que mes cellules ne se développent pas bien si je ne prend pas mes médicaments correctement !

L'hypothyroïdie n'est pas une maladie ou en tout cas, ce n'est pas une maladie honteuse ! Si vous n'êtes pas amené à en parler à votre famille, ne le faites pas ! Si un jour, quelqu'un voit la plaque de médicaments ou autre et demande ce que c'est, répondez tout simplement ! Cacher une maladie, selon moi, c'est faire croire que c'est grave ... à 2 ou 3 ans, les enfants risquent de ne pas comprendre et d'en souffrir ! En parler librement permet de dédramatiser cette maladie.

Après, ce n'est pas la peine de le crier sur les toits ... pas la peine de le dire à l'école ou au sport ... sauf évidemment si l'enfant part en classe verte ou stage ou autre ... là, il faut le dire pour que le responsable puisse surveiller la prise des médicaments ...

J'ai l'impression d'avoir été longue et pas très claire

[elise.r]

houla ça fait très longtemps que je ne suis pas venue....
Pour l'histoire des médicaments je peux maintenant avaler tous les cachets sans un vers d'eau ou un quelconque liquide.
Tout le monde est d'ailleurs étonné (àcroire que je suis un monstre!!!)

Ensuite le fait d'être gênée pour en parler à ses enfants c'est comme parler de sexe avec ses parents. C'est un sujet stressant...

Il faut donc amener l'enfant à poser des questions du genre "pourquoi???"
Et cela se fait automatiquement forcément il ya des chose qu'il ne comprendra pas mais je pense que plus tard ça l'aidera.
Moi je n'ai jamais parlé de ça avec mes parents encore maintenant je ne sais pas répondre lorque mes amies me posent une question sur mes médicament ou comment cette glande fonctionne j'ai du attendre d'avoir 17 ans et de m'y interresser pour avoir des réponses à mes questions (et encore j'en ai encore plein).
Si le dialogue ne s'installe pas pour ça il ne s'installera jamais même pour des sujets moins grave...
Il faut aussi être bien renseigné sur la maldie pour pouvoir répondre aux questions de l'enfant parce que je vous préviens il en aura plein...

voilà je crois que c'es tout...

[arale42]

Bonjour,

je me permets de te répondre car je suis très concernée par ce problème. Je vis avec depuis presque 31 ans. Mes parents ont constatée à l'âge de 2 mois que j'avais un problème, mais ne savaient pas de quoi il s'agissait. Ils m'ont fait consulter car je n'avais aucun éveil-dormait tout le temps, mangeait très peu et par conséquence, mon développement, ma croissance étaient très ralentis. Je dois dire par ce qu'ils mont expliqués, qu'ils se sont fait beaucoup de soucis de mes 2 mois à l'âge de 6 mois, moment où les médecins ont enfin décelés mon problème: hypothyroïdie congénitale.
Entre mes 2 mois et 6 mois, j'ai été hospitalisée à plusieurs reprises, suite à des hyperthermies - myxoedèmes.... Ils ont mis à rudes épreuves et personne ne comprennait à l'époque, en 1976, pas de tests à la naissance- d'autant plus qu'aucun autre cas n'avais été décelé dans la famille.
Une fois, le problème traité avec un dosage adapté, ils ont été rassuré: ensuite, j'ai toujours été bien suivie que ce soit par le pédiatre ou par mon médecin traitant, faisant preuve d'efficacité dans ma surveillance. Du coup, mes parents ont préféré le dire et expliqué l'importance de la prise de ce traitement, au cas où ils devaient me faire garder et n'ont par conséquence, jamais cachés quoi que ce soit à mes proches et entourage, grands parents, ma soeur, entourage à l'école: ex: pour la maitresse afin qu'elle comprenne aussi , plus facilement mes comportements, ma compréhension plus lente etc... que mes autres camarades. J'ai ainsi été plus facilement accepté par les autres en primaire.
Par contre, je dois que l'adolescence a été assez dure, mes hormones à la puberté ont été complétement dérangé et ont engendré une prise de poids importante et rapide, qui vite menée vers l'obésité importante: à 20 ans: IMC supérieur à 35 !!! Et comme, je ne m'acceptais plus tel que j'étais, je suis rentrée dans une spirale infernale qui faisait que plus j'étais mal à l'aise dans ma peau, plus je comblais en mangeant, et plus je grossisais...
A 23 ans, j'ai dit STOP, ma santé étais en danger: cholestérol, sucre dans le sang sup aux normes, hypertension débutante et dosage thyroïdiens de plus en plus difficile à adapter, même en augmentant, il ne se stabilisait pas. Pour cela, J'ai du suivre un régime draconien et ensuite adapté un plan alimentaire pour stabiliser mon poids, dans une fourchette plus proche de mon poids de forme.
Au début de ma carrière professionnelle, cela n'a pas été très facile, car maintenant, il n'y a plus que le rendement qui compte et dans mon cas, cela me pose un réel problème: il m'est impossible d'être aussi rapide qu'une personne indemne, même en mettant toute la meilleure volonté que j'ai.
D'autres problèmes ont été constatés au fur et à mesure de vie : comme la résistance diminuée face aux variations de température d'ambiance de travail, la concentration diminuant aussi au long de la journée et surtout à l'approche des repas, car très sensible à l'hypoglycémie, des troubles du rythmes cardiaques : extrasystoles, troubles du transit, cycles menstruels irréguliers etc...
Malgré tout, maintenant, j'ai enfin accepté cette hypothyroïdie, par rapport à mon job, j'ai pu me reclassé avec l'aide de la COTOREP - je m'adapte plus facilement dans les différentes situations plus ou difficile, car aussi grâce à l'aide de mon Chéri, qui me soutient et qui m'a appris à m'accepter tel que je suis, avec les aléas de cette thyroïde.
Pour moi, il faut peser le pour et le contre, à chaque situation, à savoir, s'il faut le dire ou pas, surtout lorsqu'on rentre dans la vie professionnelle.
J'ai été assez longue , j'espère que je n'ai pas été ennuyante.
@+.

[Beate]

Bonjour Arale,

tu as dû passer par des moments sacrément difficiles ! Tu es née juste AVANT qu'on ne rende le test de Guthrie obligatoire à la naissance ... c'est vraiment dommage qu'entre 2 et 6 mois, aucun médecin n'ait eu l'idée de penser à la thyroide ! Remarque, 6 mois, ca va encore, dans le forum nous avons Noella, du Ruanda, donc la fille n'a été dépistée qu'à 2 ans !

Je pense que plus on accumule de problèmes au début (à cause du diagnostic tardif), plus on risque de garder quelques séquelles - fort heureusement, dans la plupart des pays (mais pas TOUS, loin de là, malheureusement !), on dépiste maintenant systématiquement les bébés à la naissance, ce qui évite pas mal de problèmes ! Si l'enfant est bien suivi et correctement traité depuis le début, normalement il ne devrait avoir aucun souci particulier (à part le fait de prendre un médicament tous les jours et de faire régulièrement des contrôles).

Il existe un "guide pour parents" assez bien fait : AFDPHE, comment élever un enfant hypothyroidien

Et l'association danoise (que je fréquente au sein de la fédération internationale TFI) a aussi sorti un petit livre qui s'adresse directement aux enfants, "Lisa est née sans thyroide", avec des photos d'un bébé, de ces parents, du médecin, de la petite fille prenant ses médicaments ... avec de petits textes qui expliquent comment ca se passe (malheureusement, ca n'existe qu'en danois ...)

Dans le prochain numéro du magazine de la TFI, ThyroWorld (pas encore sorti), il y aura d'ailleurs un article sur les petites jumelles belges du forum, Juline et Orianne, dont l'une a une thyroide et l'autre, pas ... je mettrai un lien dès que ce sera disponible en ligne !

A bientôt !

Beate

[secouine]

Bonjour

J'ai 30 ans, et suis également hypothyroïdienne congénitale, je suis née en Seine Maritime, donc je suppose que j'ai également été une des premières testées en Normandie pour cette maladie, comme Rénald (apparemment je l'ai même battu ). J'ai eu la chance d'avoir un médecin qui avait déjà un "cas" dans sa clientèle
Pour ce qui est de dire ou de ne pas dire à l'entourage et à l'enfant, personnellement je préfère avoir été au courant dès que j'ai été en âge de comprendre.

Bonne soirée à tous

[Rénald]

ah oui c'est vrai tu m'as battu sur ce coup là. Je vais me consoler en me disant que je dois être l'un des premiers au CHU de Caen, en tout cas c'est toujours ce que l'on m'a dit!..
Je remets volontiers mon titre en jeu cependant pourvu que d'autres en aient profité avant 79