Comment se faire entendre ?

[LYLLOU]

Bonjour,

Le décor : Opérée en 2004 d'un cancer non encapsulé de la thyroïde, ablation totale de la glande, sans curtage avant deux hospitalisations sous iode 131 à 6 mois d'intervalles par cure de 3 jours en chambre de plomb. Relativement classique j'imagine.

QQ mois plus tard, panique à bord : suite à IRM pour confirmer un diagnostic de tendinite de l'épaule, on me renvoie "de toute urgence" au service de médecine nucléaire pour examens plus poussés susceptibles de démasquer d'éventuelles métastases osseuses. En gros et durant près de deux mois je passe IRM; Radios ???, scanners, scinti osseuse... Un parcours du combatant où je passe des heures à tenter de joindre les médecins radiologues pour avoir des infos, et des instants de folie où le corps médical, complètement paumé, me parle sans sourciller de m'ôter l'épaule pour supprimer "cette" énorme tumeur ou de métastases de cancer du sein...avant de m'annoncer que bof on ne sait pas trop. Après dosage d'une thyroglobuline peu élevée, verdict : ça doit être de la moelle rouge, sans gravité donc...Depuis, c'était en oct, pas de news, des dizaines de messages laissés au service de médecine nécléaire, jamais rappelée, aucun compte rendu à mon médecin traitant ni endocri??? , pas de scinti thyroïdienne, le vide sidéral en somme. Je suis fatiguée de cette chape de plomb qui me donne l'impression de ne pas être suivie, de ne pas savoir quand aura lieu un prochain contrôle s'il a lieu un jour ??? Alors que faire ? Svp, dîtes moi comment faire pour obtenir enfin un vrai CR de cette période cauchemardesque, que faire si je veux changer d'hôpital, on me dit que ce n'est pas pensable !!! L'endocri que je vois me dit quant à lui que si les résultats de ma thyrog. sont à la hausse c'est normal, ça correspond sûrement à une petite inflamation passagère de la thyroïde. Sauf que ma thyroïde, je ne l'ai plus!!! Ce à quoi il répond sur le même ton que Lhermite dans "le père noël est une ordure" : c'est cela oui... Je sais que tout cela est à peine croyable !Une histoire de fou .. pourtant cruellement véridique ! Dîtes moi je vous en prie comment faire ??? Quoi faire ??? je ne suis pas fan des médecins et des examens, je veux juste être certaine d'être suivie convenablement et reprendre le cours de ma vie perturbé comme nous tous ici par une mauvais nouvelle de juin 2004. A toutes et tous bon courage et belle fin de journée.

[louloute]

Bonsoir LYLLOU,
Pfff sacré parcours et je comprends que le fait qu'on ne te réponde pas t'énerve et t'angoisse....
Regarde ici, tu as toutes les démarches à faire pour récupérer ou faire parvenir à ton doc ton dossier médical.
http://www.aphp.fr/site/droits/dossier_medical.htm
J'espère que tu vas trouver bientôt des médecins un peu plus ouverts... de toutes façons, tu ne peux faire pire...
bonne soirée

[LYLLOU]

Merci pour le lien ! J'y suis allée faire un tour vite fait il y a cinq minutes, j'aurai tout le temps de m'y plonger demain dans la journée, je pense que je vais utiliser le formulaire ad-hoc afin d'obtenir ces renseignements qui me font cruellement défaut.
Je file car des tonnes de choses à faire avant l'heure tant attendue du repos de la guerrière.
Aurons sans doute l'occasion d'échanger à nouveau ici. En tous cas je l'espère.
Bonne soirée et encore merci.

[Malicieuse13]

coucou Lyllou, j'ai eu un peu le même soucis que toi sauf que moi c'est mon endocrinologue qui m'a laissée tomber et que j'ai relancé ainsi que la fait aussi mon généraliste plusieurs fois et sans réaction.

Il m'avait parlé de faire un tep scan, pleins de chose et du jour au lendemain plus de news.

J'ai attendu dans l'angoisse pendant plusieurs mois, n'osant pas changer d'endocrinologue puis n'y tenant plus, j'ai demandé à mon généraliste de m'envoyer ailleurs.

J'ai eu RDV chez un autre médecin 1 mois aprés, je lui ai raconté mon parcours, mon généraliste m'avait donné quelques documents concernant mon dossier médical mais de toute façon, n'ais pas peur, les médecins arrivent à se les procurer par eux même et plus facilement que nous.

Si tu sens que la médecine nucléaire te laisse tomber change !!!!!!!!

Si ton endocrino te prends pas au sérieux change !!!!!!!!

Tu vas te rendre malade comme je me suis rendue malade moi même, alors que si j'avais su j'aurais pris mon courage à deux mains et aurais changé avant.

Un mois aprés avoir consulté ce new médecin fort sympathique et humain je passais enfin le tep scan grace à lui.

Je te le dis, c'est ta santé, tu ne dois rien à personne, prends toi en main si personne ne le fais pour toi !!!

Je te souhaite plein de courage et tiens nous au courant.

Bisous

[Beate]

Bonjour Lyllou,

ça semble totalement incroyable, cette histoire ? Que les médecins "ne sachent pas tout", c'est normal - mais ce qui ne l'est pas, c'est qu'ils te "fuient", éludent tes questions, n'expliquent rien !

Comme on te l'a dit, procure-toi ton dossier médical (tu y as parfaitement droit ! Mais parfois, il faut insister "lourdement" !), et consulte ailleurs ! S'il y a vraiment un doûte concernant de possibles métastases, va dans un centre de lutte contre le cancer, à Paris tu as p.ex. l'IGR, très reputé, ou René Huguenin ... http://www.fnclcc.fr

Il faudrait connaitre les résultats de ton analyse anatomo-pathologique (anapath), pour savoir s'il s'agissait d'un cancer à haut risque, qui avait commencé à envahir la thyroïde et peut-être le tissu environnant, s'il y avait des ganglions atteints - puis connaitre les résultats des scintis post-cure, le taux de ta TG à ces moments-là ... et puis, bien sûr, les résultats des différents examents, IRM, radios, scanners, scintis ... avec leurs comptes-rendus. N'ont-ils jamais envoyé de compte-rendu à ton médecin traitant ??? Et ton endocrino, ton médecin traitant, qu'en disent-ils ?

L'endocrino ne me semble pas du tout à la hauteur, comment peut-il, 3 ans après ton cancer, te dire que la TG à la hausse (à combien ??) correspond à une inflammation passagère de la thyroïde ?? Encore un qui est spécialisé dans le diabète et l'obésité, non ? En tout cas, il ne semble vraiment pas s'intéresser à ton cas ...

Ton médecin traitant, même s'il est certainement aussi perdu que toi, est-il plus "humain", pourra-t-il t'aider à t'adresser ailleurs, p.ex. en tentant de résumer ton dossier, en essayant d'insister pour se faire envoyer certains résultats etc ?

Courage, ne te laisse pas faire ! Personnellement, pendant mes 2 cancers, j'ai eu la chance de rencontrer plein de médecins formidables (j'ai certainement eu de la chance), donc, ça existe, et il en existe partout ! Toi, tu as vraiment joué de la malchance, à tomber sur autant d'incapables (et surtout, d'inhumains) ... (c'est dans quel hôpital, en fait ? On recommande de ne pas citer de noms de médecins, dans le forum, mais les hôpitaux, on peut tout à fait les mentionner ... ça servira peut-être à d'autres, pour éviter le tien ...)

Si tu n'arrives pas à te faire écouter, quelques liens où trouver des renseignements :
Adresses utiles pour les malades
Comment obtenir son dossier médical ?

Bon courage, et tiens-nous au courant !

Beate