Hypothyroïdie congénitale-Quand est-elle transitoire?

[Benti]

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord je tiens à exprimer toute ma joie à avoir trouvé (grâce à une gentille internaute) un si sérieux site qui parle si bien des problèmes de la thyroide et du suivi de cette maladie qui touche non seulement les grands mais aussi les bébés dont les séquelles peuvent être très graves si le dépistage ne s'est pas fait à temps ou si le suivi n'a pas été bien fait.

Voilà, ma fille (7 mois et demi maintenant) est née avec une hypothyroidie congénitale, le suivi n ayant pas été bien fait au début, je me pose beaucoup de questions et aimerai avoir le témoignage de parents ou de spécialistes qui ont eu des bébés avec hypothyroidie congénitale et dont le cas pourrait ressembler à celui de ma fille.

Ma fille est née dans un pays où le test de Guthrie n'est pas systématiquement fait; on a suspecté son hypothyroidie par un oedeme généralisé. Après un prélèvement sanguin (au 3ème jour) ils ont trouvé une TSH assez élevée (30 UI/l) mais les T3 et T4 étaient normaux et on a commencé tout de suite la prise du lévothyox comprimé écrasé (sans aucun autre prélèvement jusqu'à ses 4 mois!).

Le dosage du Levothyrox (comprimé) = L-Thyroxyne (gouttes) a commencé avec l équivalence de 5 gouttes par jour et a été augmenté (sans prélèvement sanguins) à 10 gouttes à ses 2 mois et 1/2 - 3 mois.

Puis revu à la baisse à ses 4 mois (puisqu'elle était devenue hyperthyroidienne par certainement un excès de dosage) jusqu à arrivée à 2.5 gouttes.

Depuis plus de 2 mois elle est avec cette dose et les analyses (refait 2 fois en l'espace de 1 mois et demi) la montrent "normale".

Malgré que son évoltution psychomotrice et de croissance soit normale je reste très inquiète et je me pose beaucoup de questions.

Est-ce qu'il y a parmi vous des parents qui ont eu un bébé avec une hypothyroidie transitoire? comment s'est fait le suivi? et après combien de temps il a été décidé (par le médecin) l'arrêt du médicament du fait que l'hypothyroidie n'était que transitoire? Est-ce qu'il y a des bébés qui ont besoin que d'une si petite dose (2,5 gouttes)?

Notre pédiatre nous dit de garder cette dose et de juste surveiller son éveil et certains signes qui pourraient être révélateurs d'un sous ou surdosage du médicament. Avant ce pédiatre une autre pédiatre nous a demandé de diminuer le dosage graduellement chaque semaine jusqu'à enlever le médicament et de refaire chaque 2 semaines les analyses, choses qu'on a faites mais on n'a pas arrêté le médicament de peur que notre fille soit réellement hypothyroidienne (vu que par ma documentaion sur le sujet on a su que l'arrêt de ce médicament était très dangeureux et néfaste pour la croissance et le système nerveux des bébés), donc on a préféré rester avec 12.5 g de levothyrox (= 2.5 gouttes de L-Thyroxine).

Merci de me faire part de votre expérience vis-à-vis de cette maladie qui m'inquiète beaucoup. Merci pour toute information.

[julesetcapucine]

bonjour
je suis la maman d'un petit jules depisté positif au test de guthrie
sa tsh etait de 50 et comme ta fille ses t3 et t4 etaient dans la norme
on lui a fait passer une echographie qui a revelé la presence de sa thyroide on m'a alors parlé d'hypothyroidie transitoire
il a commencé son traitement de l thyroxine a 6 gouttes et on diminué au fur et a mesure des prises de sang jusqu'a l'arret total juste avant ses 1 an
son endocrino ne voulait pas arreter le traitement avant 1 an car il aurait peut etre manqué d'hormones et cela est nefaste pour leur developpement.
durant les 2 mois qui ont suivi l'arret des gouttes on lui a fait des prelevements tous les 15 jours pour etre certains que sa thyroide s'etait mise a fonctionner
depuis nous le laissons tranquille il a aujourd'hui 18 mois et nous ne reverrons l'endocrino qu'en octobre
j'ai toujours une petite apprehension lors de ses prises de sang et croise les doigts pour qu'elles soient bonnes a chaque fois
on ne m'a jamais dit clairement a quoi cette hypo tansitoire etait due
on m'a parlé de stress perinatal ou d'immaturité des recepteurs a la tsh
et toi t'a t'on expliqué?
a bientot

[Benti]

Merci beaucoup julesetcapucine pour ta réponse.

C'est étonnant j'avais justement cliqué (par hasard) sur tes messages lors de mon parcours dans le groupe des "hypothyroidie congénitale" quand j'ai vu que l'un des messages m'était adressé! quelle bonne surprise , je commençais à désespérer quant à avoir des réponses à mes questions!

Pour mon cas c'est un peu spécial vu qu'après mes propres recherches (grâce à internet) et à l'approche des 3 mois de ma fille je me suis rendue compte que la pédiatre n'a pas fait ce qui devait être fait, elle l'a en fait très mal suivie et elle a attendu que je vienne lui dire ce qu'elle n'a pas fait pour commencer à la peser et augmenter la dose de 25 µg (5 gouttes) à 40 µg puis 50 µg (10 gouttes) sans se baser sur aucun prélèvement ni autre indice sauf le poids de ma fille (en essayant de m'expliquer que les prélèvements faits en France sont différents!).

J'ai vu à ses 4 mois en tout 4 médecins (1 endocrino qui nous a dit que ça relevait de la compétence de la pédiatrie vu que c'est un bébé et 3 pédiatres). Une des pédiatres nous a demandé d'arrêter graduellement le médicament jusqu'a zéro prise mais on a eu peur, de par mes lectures, sur l'effet néfaste si l'hypothyroidie existait réellement.

Une pédiatre nous a demandé de faire une scintigraphie (alors qu'on n'avait même pas fait d'échographie) la scinti n'a rien pu montrer peut être du à la prise des médicaments.

On sait que sa thyroide est là mais on ne sait pas plus!

Personne ne nous a parlé d'hypothyroidie transitoire (mais moi je soupçonne que c'est le cas de ma fille sans le confirmer vu que j'attends que ça vienne de notre pédiatre). Mais en même temps je me dis qu'avec une si petite dose (2,5 gouttes) je crois que sa thyroide travaille et que peut être si sa TSH est à la limite de la normale (aux 2 dernièrs prélèvements) c'est peut être parce que sa thyroide s'est habituée à avoir des hormones toutes prêtes (c'est pour ça qu'elle reste un peu feignante!) je me trompe peut être dans ma logique ou dans mes conclusions c'est pour ça que j'attends d'avoir des avis et des vécus d'autres parents qui sont passés par le cas de notre fille.

Est-ce que tu peux me dire comment s'est fait la diminution des gouttes, est-ce que s'est arrivé aux 2 gouttes pour qu'on vous dise d'arrêter le médicament?

Merci de me répondre j'attendrais avec impatience ta réponse.

Bisous au petit.

[julesetcapucine]

bonjour benti
au debut mon fils avait 6 gouttes de thyroxine puis rapidement le traitement a baissé a 5 gouttes
a la limite de l'hyper l'endo l'a laissé pendant au moins 6 mois a 5 gouttes de peur qu'il manque d'hormones ce qui aurait ete nefaste
elle me disait qu'en grosissant ses besoins en hormones pouvaient augmenter ce qui n'a pas ete le cas
vers 9-10 mois on est descendu a 3 gttes et 15 jours apres a 2 gttes
a chaque changement les prises de sang etaient bonnes
3 semaines apres on a arreté le traitement et avons fait des prises de sang regulieres
depuis l'arret il grandi et se devel toujours bien
a moi aussi on m'a dit que d'avoir donné pendant un an de la thyroxine avait pu rendre sa thyroide un peu flemmarde mais l'endo avaittres peur d'arreter le traitement avant un an car les consequences auraient ete graves en cas de manques
en esperant t'avoir aidé un peu
a bientot

[Benti]

Bonjour julesetcapucine,

Est-ce que tu pourrais me donner les derniers résultats de ton fils avant de passer à 3 et 2 gouttes et ensuite à l'arrêt du médicament?

Ca m'aiderait à mieux analyser et comprendre le fonctionnement de la thyroide de ma fille et aussi peut être mieux "diriger" les efforts de notre dernier pédiatre (qui la suit que depuis Mai).

Voici les derniers resultats de ma fille :
1/ D Avril 2007

TSH : 4,610 µUI/ml (0,250 à 5,000)
T3 libre : 4,69pmol/l (4,00 à 8,30)
T4 libre : 14,32 pmol/l (9,00 à 20,00)

2/ De Juin 2007

TSH : 4,310 µUI/ml (0,250 à 5,000)
T3 libre : 6,01,pmol/l (4,00 à 8,30)
T4 libre : 13,98 pmol/l (9,00 à 20,00)

Les analyses d'Avril ont été faites après 3 semaines de prises de 12,5µg de levothyrox (= 2.5 gouttes de L-Thyroxin). Elle est toujours à 12,5 µg de levothyrox.

Là je ne compte pas lui refaire de nouvelles analyses de si tôt (car la dernière ils l'ont torturé pendant plus d'une demi heure pour lui faire le prélèvement, ils l'ont piqué de toute part même les jugulaires une de veines a éclaté pour juste pouvoir lui tirer un petit peu, elle est sortie toute traumatisée, ici il n y a pas de patches anesthésiants)

Je te remercie pour toute réponse que tu pourras me donner, déjà avec tes 2 dernières réponses je suis presque certaine que ma fille n'a eu qu'une hypothyroidie transitoire mais bien sûr moi aussi je ne serai pas pour un arrêt du médicament avant ses 1 an ou 2 ans.

J'ai une autre inquiétude qui est celle de savoir si à la longue la prise du levothyrox ne sera pas néfaste si le corps de ma fille n'a réellement pas besoin d'hormones de subtitution!

Merci de m'informer pour pouvoir mieux suivre le cas de ma fille.

[julesetcapucine]

bonjour benti
voici quelques resultats de jules
la derniere prise de sang a 5 gttes:
t3 4.2pg/ml(1.5 à 4.1)
t4 20.8pg/ml(9.3 à17)
tsh 3.02 (0.2 à 4.2)
a 2 gttes
t3 4.9ng/l(1.8 à 7.1)
t4 22.5pmol/l(12à22)
tsh 1.85
a l'arret du traitement
t4 15.4pmol/l(9.17)
tsh 4.65
t417.8pmol/l
tsh4.65
t4 17.6pmol/l
tsh4.4
t4 11.9pg/ml(9.3 17)
tsh 4.06
desolé je ne trouve plus sa prise de sang a 3 gouttes mais elle ressemblait fortement a celle ou il ne prenait que 2 gttes
j'espere que cela va t'aider
a bientot

[Benti]

Bonsoir julesetcapucine,

Je ne sais comment te remercier, enfin j'ai réponse à mes questions, c'est du concret qui se rapproche enfin du cas de ma fille.

J'ai remarqué que pour ton fils qu'avant l'arrêt les T3 et T4 n'étaient pas dans l'intervalle de la norme mais par contre la TSH était à une bonne limite, je me demande si la TSH est le seul élément décideur d'une hypothyroidie transitoire ou pas.
Car ma fille après 2 mois de prise du levothyrox à 12.5 µg (2.5 gouttes de L-Thyroxine) sa TSH restait à sa limite supérieure : 4,310 µUI/ml (pour une normale de 0.250 à 5.000).
Est-ce que ça signifierait que ma fille est vraiment hypothyroidie et qu'elle aura toujours besoin de son médicament pour rester dans la norme?
Je me demande aussi si c'est ces resultats ne signifient pas que si on lui enlève l'apport d'hormones la TSH va vite augmenter ou cette limite n'a rien à avoir avec l'apport actuel?

Est-ce que pour ton fils lors des 1ères prises (à 5 gouttes) les resultats de la TSH étaient toujours à la limite inférieure de l'intervalle? moi ma fille quand on a commencé à diminuer graduellement le médicament, la TSH n'était que des traces et une T4 un peu élevée à la dose de 37.50 et 25 µg (7.5 et 5 gouttes) mais avec 12.5 (2.5 gouttes) la TSH était à la limite supérieure de l'intervalle et les T3 et T4 à une bonne normale.

J'espère que quelqu'un pourrait mieux m'expliquer le fonctionnement de la thyroide de ma fille avec les resultats données.

Encore merci julesetcapucine. Bisous à Jules.

[julesetcapucine]

salut benti
la tsh de jules a beaucoup fluctué pendant tous ces derniers mois passant d'une extreme a l'autre
d'ailleurs tu peux voir qu'elle est plus haute a 5 gouttes qu'avec 2 gttes
meme avec le meme nbre de gttes elle n'a jamais etait la meme
si les t4 de ta fille sont bonnes cela signifie qu'elle en produit quand meme
son endocrino se base beaucoup sur la tsh mais aussi sur le taux de t4
une fois jules avait beaucoup pleuré lors d'une prise de sang et son endocrino nous avait dit que le stress pouvait faire varier la tsh
bises a bientot

[Benti]

Bonsoir julesetcapucine,

J'ai l'impression que juste avec tes réponses je suis en train d'avancer à grands pas.
Je pense qu'il serait mieux de laisser devenir medecin sauf les personnes qui ont été touchées soit par des maladies assez marquantes ou victimes d'un mauvais suivi ou mauvais diagnostic, je suis certaine qu'ils donneraient le meilleur d'eux mêmes avec leur patients!

Ma fille pleure horriblement lors des prises de sang, dès fois elle tombe sur des professionnels (souvent des anesthésistes) qui ne la torturent pas beaucoup mais souvent c'est une vraie torture morale pour nous tous! D'ailleurs souvent j'en suis très malade des jours à l'avance .

Maitenant je suis en train de chercher comment me procurer des patches anesthésiants pour réduire sa souffrance, mais je me demande si ça se met aussi au niveau des jugulaires car ici ils lui prennent que des jugulaires.

Comment se passe ces prises de sang avec ton fils? Est-ce que ces patches l'aident toujours positivement? est-ce qu'il n'ya pas de contre indication à leur utilisation? Et pourquoi il avait beaucoup pleuré à une des prises de sang, est-ce que ça n'avait pas fait l'effet anesthésiant?

Je m"excuse pour toutes ces questions mais je ne trouve (pour le moment) que toi dont le cas se rapproche beaucoup de celui de ma fille et crois moi tes réponses m'aident énormément surtout sur le plan moral j'ai meilleur espoir pour ma fille chérie

Merci à toi et à Béate (je crois que c'est elle qui a rendu possible le contact avec les mêmes cas que le nôtre sur ce forum). une bise particulière de ma Kinzy et de moi à vous 3 (Jules, sa maman et Beate!)

[Beate]

Bonjour Benti et "julesetcapucine",

je suis vraiment contente de voir cette discussion - quand il n'y avait que le premier message, j'avais peur, je me demandais s'il allait jamais y avoir une réponse, vu que déjà l'hypo congénitale est rare, mais alors, une hypo qui finit par disparaitre, certainement encore plus (car le plus souvent, l'hypo congénitale est provoquée par l'absence de thyroïde, et il n'y a alors pas de chances de pouvoir se passer de thyroxine ...)

Alors je suis ravie de constater que le forum a permis à deux parents concernés de se trouver et d'échanger sur ce sujet, parler avec quelqu'un qui est passé par les MEMES étapes vaut mieux que tous les discours théoriques du monde !

Je vous fais de gros bisous, ainsi qu'à vos bambins ! A bientôt !

Beate

[Benti]

Bonsoir Beate,

Je guettais votre "intervention" et je me demandais pourquoi ça n'arrivait pas mais là je comprends mieux

Oui, moi aussi je commençais à desespérer quant à avoir un jour une réponse (d'ailleurs c'est dans l'un des forums d'un autre site que j'ai une seule réponse et c'était pour me diriger vers vos forums )

Je n'ai jamais pu admettre ou être convaincue de l'hypothyroidie de ma fille (dès le départ alors que je ne connaissais rien de cette maladie), c'est vers les 2 mois de ma fille que j'ai décidé à commencer de me documenter moi même sur cette maladie car je commençais à douter des compétences de la pédiatre qui a dépisté l'hypothyroidie de ma fille au départ.

Je crois que si elle ne se serait pas précipitée à lui donner le levothyrox au 4ème jour et qu'elle aurait plutôt attendu au 8ème ou 10 ème jour pour refaire les prélèvements on aurait été mieux fixés.

Je pense que faire tomber un diagnostic aussi sérieux au 3ème jour de naissance sans refaire de prélèvement ne serait-ce que pour être certain que ce n'est pas une erreur dans les resultats des analyses est très accablant pour un médecin! mais enfin pour ce sujet je crois qu'il me faudrait ouvrir un autre post dans tous les sites existants!

Ce qui est plus grave c'est que j'avais vu 2 autres medecins à cette période là ils ont un peu douté de ce diagnostic en voyant ma fille mais aucun ne m'a dit que la pédiatre aurait dû refaire les analyses, je suis vraiment en train développer une vraie haine contre les medecins (mais malheureusement je ne peux pas m'en passer surtout pour le cas de ma fille! )

"julesetcapucine" avait relevé une hypothèse du pourquoi de cette hypothyroidie de son fils en disant que c'est peut être dû à un stress prénatal... Moi aussi je ne trouve pas d'explication à ce taux élevé de TSH (avec T3 et T4 normaux) au 3ème jour de naissance de ma fille, mais il est vrai que j'ai passé les 6 derniers mois de grossesse à la maison vu que j'ai eu une grossesse à risque et qu'au 5ème mois j'ai eu un choc émotionnel qui par la suite m'a fait craindre pour mon bébé, donc j'étais un peu angoissée et stressée moi qui suis habituellement très active et très positive!

Est-ce qu'il n'arrive pas qu'un bébé naisse avec une TSH élevée mais qui se stabilise quelques jours après? Est-ce que ce n'est pas courant pour que la pédiatre n'ya pas pensé plutôt que de décider toute de suite à lui donner du levothyrox?

Merci pour vos réponses, comme vous le constatez je n'ai pas fini de me poser des questions!

Merci à vous. Grosses bises.

[julesetcapucine]

bonjour benti
je ne pense qu'il y ait des contre indications pour ces patchs ansthesiants
le medecin nous en a toujours marqué
pour nous le plus difficile est de savoir ou le placer car en general ce n'est jamais la meme personne qui fait la prise de sang alors ce n'est jamais au meme endroit soit le bras ou la main
en fait je ne pense pas que ce soit la douleur qui gene mon fils car le patch a l'air efficace c'est plutot le fait qu'on le maintienne
il y a 2 personnes qui le tiennent tres fort pour ne pas bouger et il ne supporte pas ça!
sinon tu habites ou?
bises a toi et ta fille
a bientot

[Benti]

Bonsoir ou bonjour julesetcapucine

J'ai demandé aujourd'hui à un medecin généraliste de me prescrire ces patches anesthésiants en lui donnant la marque pour que je puisse m'en procurer en France mais il n'a pas voulu le faire car il ne connait pas et a eu peur qu'il y ait certaines contre-indications... Je ne peux pas lui en vouloir vu que ça ne s'utilise pas ici (je suis d'un pays de l'Afrique du Nord). Je vais rendre visite à mon pédiatre peut être qu'avec un peu de chance il pourra me les prescrire vu qu'il a fait sa spécialité en France.

Il y'a une internaute (dont la fille est également hypothyroidienne) qui m'a parlé d'homépathie en granulées mais ma soeur qui était de passage à Paris les a demandés auprès d'une pharmacie, la pharmacienne lui a dit que ce n'était pas à effet anesthésiant (as-tu déjà entendu parler de ça?) J'ai oublié de redemander plus d'information sur ce sujet à mon amie internaute (demain ou aujourdhui je le lui demanderai! )

Ah quand je pense à ses séances (de tortures) de prise de sang, j en suis malade d'avance!

Je parie que plus ils grandissent et plus ils comprennet qu'ils vont là où onles attrape pour ses vilains prélèvements de sang! Enfin pourvu que ça soit passager!

Merci encore et grosses bises.

[julesetcapucine]

bonjour benti
desolé je n'ai jamais entendu parler de ces granulés homeopathiques
bisous et courage pour la prochaine prise de sang
a bientot

[Benti]

Bonjour julesetcapucine,

je te remercie beaucoup pour ta précieuse aide, je voulais te dire que je me base sur ton témoignage pour faire convaincre un jour mon pédiatre d'arrêter le levothyrox à ma fille mais elle va avoir 9 mois dans 9 jours alors j'attendrais encore un peu.

Ceci dit, ça me fera plaisir d'avoir des nouvelles de ton fils de temps en temps, moi aussi je suis en train d'attendre Octobre pour voir comment sont les nouveaux resultas de ses hormones tout en souhaitant de tout coeur qu'ils seront bons

Hier j'ai pris ma fille chez le pédiatre juste pour une visite de routine, elle mesurait 65 cms et a pesé 7,800 kgs (je trouve qu'elle ne pousse pas beaucoup et je me demande si c'est pas dû à sa présumée hypothyroidie ou c'est simplement juste héréditaire (moi même mesurant 1.61 m! ) et que ça n'a pas de relation .

est-ce que tu as reçu l'email que je t'avais envoyé à ton adresse email?

Je te fais ainsi qu'à ton petit bout de chou de grosses bises.

Au plaisir de te relire.