Les médecins ne trouvent rien (douleurs cervicales)

[OMEGA]

Bonjour à toutes,
Je reviens vous voir car je suis un peu démunie devant la maladie... mais quelle maladie là est toute la question.
J'ai été opérée de la thyroïde en Mai 2006 (ablation totale car toxique) et depuis je suis traitée au levothyrox 100 et 75 en alternance. Tout va a peu près bien de ce côté là mais
à la suite de douleurs intenses dans les cervicales mon médecin traitant m'a fait une analyse de sang qui a révélé une VS et une CRP importantes. De plus j'ai perdu 10 kgs.
Il a alors décidé de me faire hospitaliser pour un bilan approfondi en service rhumatologie.Je viens d'y passer une semaine. J'ai eu toutes les prises de sang possible et ils ne trouvent rien.
J'ai eu un scaner de la tete.... rien si ce n'est la 5 et la 6 (vertebres) avec arthrose légère.
J'ai eu une echographie de l'abdomen : tout est normal, foie, pancréas, reins, uterus...
J'ai eu 14 radios, poumons, genoux, bassin...... et rien.
j'ai eu une scintigraphie osseuse et la encore rien si ce n'est un peu d'arthrose dans les cervicales et dans deux doigts des mains
j'ai eu le test de dépistage du sang dans les selles... négatif
j'ai eu une echographie du coeur.... normale si ce n'est un très léger liquide autour du coeur du a l'inflammation
j'ai eu une radio des sinus
j'ai eu une radio de la machoire (problème sous un bridge sans doute mal posé) qu'il faudra que je fasse enlever.
Les médecins m'ont dit que j'étais une énigme.
Je dois passer un scaner du thorax et de l'abdomen mais je commence a desespérer du résultat. D'autant plus que je me tue à leur dire que j'ai mail aux cervicales et pas ailleurs.
Ils m'ont parlé de maladie auto immune mais sans précision. Ils parlent de me donner de la cortisone.
Je suis un peu perdue car je suis toujours fatiguée et ne peux tenir debout plus de 10 minutes. Ne parlons pas de la marche qui me semble le parcours du combattant. J'ai toujours mal au cervicales et à la nuque qui me semble peser trois tonnes. la vs et la crp ne baissent pas.
Quelqu'un est-il ou a-t-il été dans mon cas ???
Je ne sais plus que penser.
Merci de votre aide

[Jeanne B]

Bonjour Oméga,

à première vue, tes médecins recherchent les signes d'un Polyarthrite Rumatoïde (PR). Mais très souvent, en tout début de maladie, le diagnostic n'est pas facile à poser, car les symptomes peuvent aussi évoquer d'autres maladies. Voila pourquoi tes médecins cherchent "tout azimuts".

Les radios un peu partout, c'est pour voir si tes articulations ont subi des dégats : pour l'instant tu n'as que les cervicales d'un peu abimées... il va falloir attendre 3 à 6 mois : soit tu n'as encore QUE des problèmes à la nuque et ce n'est pas une PR, soit des douleurs apparaissent ailleurs, et là, on suspectera cette maladie auto-immune.

Il faut donc à la fois être patiente, et ne pas lacher l'affaire, car si tu as bien une PR, il faut absolument être bien suivie dès le départ. En effet des traitements de fond permettent de bloquer la maladie AVANT qu'elle n'abime toutes les articulations, c'est donc très important de ne pas laisser la douleur s'installer. Si en revanche tu n'as pas de PR, alors il faut là encore ne pas lacher l'affaire et trouver la cause de l'inflammation : fais traiter sans attendre ta dent, une infection dentaire qui traine peut faire beaucoup de dégats.

Dans tous les cas, PR ou simple artrite à la nuque, il faut que tu sois suivie par un rumathologue compétent, donc, si tu as des doutes, n'hésite pas à demander un deuxième avis, histoire qu'on t'explique un petit peu mieux ce qui se passe.

Jeanne
(qui a deux amies souffrant de PR)

[OMEGA]

Merci vraiment cela remonte le moral.
Je crois que la maladie n'est pas récente car petite j'ai eu des problèmes avec les pieds (je ne pouvais pas poser les talons) et puis cela est passé du jour au lendemain, puis adulte des problèmes de genoux très handicapants car il me fallait des barres pour me relever et là ... c'est tout juste si on ne m'a pas dit que c'était dans la tête et pourtant j'avais eu un amaigrissement de 18 kgs et une vs importante mais ils n'ont pas cherché plus loin à l'époque. Il y a 10 ans de cela.
Là, je pense que les médecins font tout leur possible mais c'est vrai que c'est long et me démoralise.... enfin je seai patiente.
Encore merci

[Beate]

Bonjour Oméga,

bon courage pour la suite ! Comme l'a dit Jeanne, c'est important d'être bien suivie dès le début (et de prendre plusieurs avis, si tu n'es pas convaincue du diagnostic) - on explore toutes les pistes, c'est déjà bien, et j'espère qu'on trouvera vite ce que tu as. Ne pourrait-il pas s'agir d'un simple déplacement (tellement léger qu'on ne le voit pas forcément aux radios), qu'un ostéopathe pourrait soulager ?

J'ai souffert de cela suite à ma thyroïdectomie, mal aux cervicales et maux de tête "irradiants", partant de la nuque ... c'est parti en quelques séances d'ostéopathie, après des mois de douleurs. Donc, si on ne trouve aucune cause "tangible" (mais également aucun souci qui interdirait l'ostéopathie), ça vaut peut-être le coup d'essayer (d'autant plus que tu pourras améner les radios chez l'ostéopathe).

Gros bisou et à bientôt !

Beate

PS : j'ai légèrement modifié ton titre, pour que d'autres gens concernés par des douleurs aux cervicales voient plus facilement ton message)

[OMEGA]

Merci Beate et tu as bien fait car je ne suis pas très forte pour les titres...
J'ai bien pensé à un ostéopathe mais il faut en trouver un bon je pense.
Quant aux dents oui je vais prendre rendez vous dès aujourd'hui car cela n'est pas bon du tout.
Gros bisous à toi aussi et encore merci

[Altéa]

L'ostéo pratiquée en douceur pourrait être une piste. Si tu as près de chez toi un kiné ou ostéo pratiquant la méthode Feldenkreis, n'hésite pas : c'est une méthode où l'on manipule en douceur et c'est extraordinaire. Cela m'a fait passer des maux de tête lancinants que je trainais depuis 2 mois, l'été 2005, et cela en 4 séances.
Dans quelle région es-tu ?

[OMEGA]

Je suis dans l'Ain du coté d'Ambérieu et nous n'avons pas grands spécialistes par ici ... quant à des bons kinés je ne sais pas. Il va falloir que je demande à mon médecin traitant en espérant tomber sur un bon...
Merci de tes conseils précieux.

[Altéa]

je vais essayer de contacter la responsable pour la France, sur Paris, et lui demander qui elle propose dans ton département. Je te tiens au courant.
amicalement,

[OMEGA]

Ca c'est vraiment sympa. Bisous et merci

[Altéa]

ah, j'ai l'impression qu'il n'y en a pas dans l'Ain.
Mais elle m'a donné le site de l'annuaire des praticiens :
http://www.feldenkrais-france.org/annuaire.php

tu pourras voir s'il y en a un pas trop loin de chez toi.

Amitiés,

[OMEGA]

Merci. Je viens de voir et il y en a à Lyon donc très près de chez moi.
Je crois que je vais me diriger de ce côté là tout au moins pour soulager la douleur.
Gros bisous

[Marchane]

Bonsoir Omega,

Je crois que nous avons sensiblement le même âge. Suite à des problèmes thyroïdiens, j'ai connu ces douleurs à la nuque mais aussi au dos, aux hanches, etc..... attribuées en désespoir de cause aux ans.

J'ai cru aux rhumatismes, à l'arthrose et dieu sait encore quoi et traité sans aucun résultat sinon ajouter des problèmes gastriques à l'existant.

Finalement, convaincue que les dysfonctionnements thyroïdiens provoquent des ruptures de l'équilibre de base de l'organisme, j'ai entrepris une cure de multivitamines et d'oligo éléments. Je n'ai pas obtenu de miracle mais une belle amélioration de ma condition physique et une atténuation sensible des douleurs. Ajoutez-y quelques plantes draînantes + un peu de diététique + une bonne consommation d'eau afin d'éliminer les toxines, peut-être verrez-vous au bout de quelques jours un peu plus de sérénité dans votre vie.

C'est, me direz-vous, peu de choses. Mais cela vaut la peine d'essayer en première intention. Si les résultats ne sont pas là, vous pourrez passer alors à autre chose.

[OMEGA]

Merci de tes conseils Marchane.
C'est peut-être une solution s'ils ne trouvent rien au scaner. De toute façon je bois déjà pas mal d'eau. J'adore cela et il n'y a rien de tel.
C'est la VS et la CRP qui me soucient car hélas il y a une imflammation... mais due à quoi ???? puisque tout est normal par ailleurs....
Enfin je vous tiendrai au courant dès que j'aurai les résultats, en espérant qu'ils me lachent jeudi soir....
Gros bisous

[laure-anne]

Bonjour Oméga. Bienvenue au club des énigmes médicales . Je ne sais pas ce que tu as, mais je voulais simplement te dire que je comprenais ce que c'était que de ne pas savoir ce dont on souffre, d'attendre des résultats, et d'être une énigme pr les médecins.
Bon courage. J'espère que les médecins trouveront ce que tu as, et que ton entourage te soutient.

[OMEGA]

Merci Laure Anne
Oui mes proches me soutiennent et cela fait du bien mais pour soi c'est pas cool d'être une énigme...enfin il faut faire avec n'est ce pas ??
Gros bisous