Maladie de Crohn

[CatherineB]

Bonjour. Mon fils aîné agé de 13 ans est atteind de la maladie de Crohn depuis 3 ans. Son état s'était stabilisé depuis 1an et demi mais il va à nouveau moins bien depuis quelques semaines. J'aimerais pouvoir correspondre avec d'autres personnes touchées de près par cette maladie. D'avance merci.
Catherine.

[hermione]

Bonjour Catherine,


Si tu veux correspondre avec moi je suis preneuse !!!! Car mon mari et moi souffront de la maladie de Crohn depuis plusieurs années.
Et aussi bizar que cela puisse paraitre nous n'étions pas "malade" avant notre rencontre !

Alors à très bientôt j'espère !

Hermione

[CatherineB]

Bonjour Hermione (quel joli prénom!).
L'amour c'est bien beau; mais n'est-ce pas un peu too much de s'aimer au point de développer la même maladie ?
Comment avez-vous appris que vous aviez un crohn l'un et l'autre ?
Et où en êtes-vous maintenant ? Stabilisés, j'espère… Vous prenez des médicaments ?
Voici quelques explications sur le parcours de mon arthur :
Début janvier 2001, il a commencé à avoir des douleurs au ventre. Des analyses de selles ont montré qu'il avait attrapé un campylobacter. Il a été traité par antibiotique.
Il a commencé à se sentir très mal en juillet 2001 (diarrhée, poussées de fièvre, douleurs abdominales, moral à zéro et perte de poids).
Le diagnostic de sa maladie a été posé en octobre 2001 (confirmé par la colonoscopie). Il est surtout atteind à la fosse iliaque droite.
En mars 2002, on a trouvé un chouette hopital spécialisé pour les enfants, et un chouette gastro-pédiatre, spécialisé en crohn, avec qui mon fils a un très bon contact.
Depuis lors, on est bien pris en charge et la vie est plus facile.
Petit à petit, en été 2003, il est sorti de crise et est arrivé à se stabiliser sans cortisone, avec juste de l'Imuran et du Pentasa.
Mais il y a 1 mois, sa biologie est devenue très mauvaise (VS 60, CRP 5 et Fer 17) et il avait des marqueurs de malnutrition (!!!) : il a du se remettre à la cortisone (40 mg de prednisolone par jour).
A bientot,
Catherine.

[hermione]

Bonjour Catherine,

Eh ben dis donc……ton pauvre petit……c’est vraiment terrible de savoir qu’un enfant soit touché par cette maladie. Chez l’adulte les poussées n’ont pas les mêmes répercussions……nous on a fini notre croissance ! Une dénutrition chez un jeune adolescent n’entraîne pas les mêmes conséquences.
Par contre le médecin de ton fils ne t’a pas parlé de l’alimentation parentérale ? Cela me semble indiqué dans un cas de dénutrition chez un jeune car il faut qu’il puisse grandir normalement !
Au vu de ses résultats j’ai bien l’impression qu’il fait une sacrée poussée et j’avoue que les signes de dénutrition ……j’aime pas trop ça !
Pour en revenir à mon mari et moi …oui nous sommes plutôt stabilisés mais C curieux comme notre santé nous joue des tours ces dernières années…….
Pour mon mari le diagnostique ne c’est pas fait comme ça. Le médecin généraliste disait : « Encore une gastro » (?) «  Ah oui on perd 16 kg en 6 mois avec des gastros ??? Du coup mon grand père c’est énervé et en à parlé a son gastro qui l’a envoyé faire une radio du transit et qui à révélé que son état était très sérieux…hospitalisation immédiate coloscopie et tous le tatouin…bref son état était jugé sérieux !
Il a fait de méchantes poussées en 15 ans et sa santé est fragile mais il est très combatif et il ne manque son travail que quand l’hospitalisation est nécessaire ! Maintenant mon mari est sous Pentasa et il se passe désormais très bien de la cortisone (victoire !), mais moi je suis rebelle…je n’ai tjrs pas acceptée ce Crohn…je fais l’autruche ! Et je désespère mon gastro quand je lui dis que je suis plus forte que la maladie et que j’ai pas besoin de traitement (sic !).Cela fait environ 7 ans que le diagnostique à été posé chez moi et j’avoue que je me suis posée de drôles de questions au début…j’ai dit au gastro : « Mais vous voyez des Crohn partout ma parole ! C’est impossible que mon mari et moi on soit malade tous les deux ! » Enfin bref, je me suis pas mal rebellée !
Bah, je fais pas de poussées trop souvent …alors…… «  je vais bien tous vas bien » et puis cela ne nous a pas empêcher de faire 3 beaux enfants (14, 9 et 2 et demi) et pour l’instant de leur coté rien !!!!
Pourtant on nous à dit que le risque était très largement supérieur quand les deux parents sont porteurs de la maladie…mais pour l’instant on croise les doigts, j’aimerai qu’ils passent le capte de l’adolescence sans encombres après les risques ne sont plus du tout identiques même si la souffrance est belle et bien présente !
En fait je suis venue sur ce site parce que j’ai un petit souci de puis quelque temps. J’ai eu un kyste sigmoïde en mars l’année dernière et mon gynécologue m’a enlevé la trompe et l’ovaire parce que trop abîmés depuis j’ai des soucis de migraines (donc je suis sous Séglor) ça j’en ai parlé à mon médecin parce que c’était vraiment insupportable ! Et mon humeur va en ce dégradant (sauts d’humeur) mes règles sont très irrégulières et j’ai des sueurs des fois la nuit au point d‘être obligée de me changer. J’ai eu des épisodes de palpitations méga. Je ressent des gênes parfois à la déglutition et j’ai eu l’impression que l’air ne passait plus ….comme si que chose se bloque dans ma gorge en fait j’ai l’impression que c’est à la base du cou sur le coté droit que j’ai une gêne . Et en regroupant ces symptômes je me suis rendue compte en faisant une recherche sur internet que la thyroïde pouvait être responsable !
Je suis surprise parce que je mettais tous ces symptômes sur le fait qu’il me manque un ovaire et je n’ose pas en parler à mon médecin généraliste……et si j’avais encore un problème de santé ????? J’en ai raz la casquette comme on dit……j’aimerai bien que mon corps soit moins capricieux !!!!
Je suis déboussolé par tous ça et je me dit que mon médecin va penser : « mais qu’est-ce qu’elle me fait encore !!!!! ».
Ces symptômes te semblent -t-ils évoquer un problème de fonctionnement de la thyroïde ?
A très bientôt et bon courage à ton petit.

Hermione

[CatherineB]

Bonsoir Hermione.
Tout d'abord, concernant Arthur : les nouvelles sont plutôt bonnes.
On a passé l'après-midi à l'hosto et son gastro est très content : arthur a regrossit, son empâtement s'est atténué; bref il a l'air de bien réagir et la crise à l'air d'avoir été prise à temps. On a ramené les doses de cortisone à 20 Mg (ouf, il faudra faire moins attention au sel!). Côté alimentaire; il a bon appétit (la cortisone aide évidemment) et il prend en plus 500 ml de Modulen par jour : c'est un complément alimentaire "spécial crohn".
Donc, tu comptends que je suis super super contente ! puisque mon loulou va mieux.
Côté enfants, j'en ai 3 comme toi : Arthur a 13 ans, Antoine 9 ans et Alexandre 8 ans.
Poir les symptômes te concernant que tu signales, je pense que ce serait bien que tu demandes à ton médecin de te faire un prise de sang avec test thyroidien et de t'envoyer faire une échographie de la thyroide : ça fait pas mal, ça coûte pas cher à la sécu et comme cela, tu seras fixée.
Je ne veux pas t'inquiéter outre mesure mais mes problèmes de thyroide ont commencé exactement comme ce que tu décris : migraines, sautes d'humeur, sueurs nocturnes, kystes sur les ovaires...
J'ai trainé cela pendant 2 ans avant de me rendre compte que j'avais développé des nodules à la thyroide qui étaient devenus ingérables : on m'enlève la thyroide ce 14 février!
A lire les intreventions sur ce forum, tu constateras que beaucoup de femmes ayant des problèmes de thyroide présentent égaement des soucis du côté gynéco.
Et pour finir en beauté, le gastro de mon fils (qui est un super pro, je t'assure) m'a dit aujourd'hui qu'il n'était pas étonné que j'aie des problèmes de thyroide car il constatait que beaucoups de ses petits patients crohn avait des membres de leur familles atteint de maladies auto-immunes.
Bref, si tu ne te sens pas bien, rien ne sert d'attendre et la thyroide me semble un domaine à explorer dans ton cas… Tiens moi au courant.
Je pense que les problèmes de thyroide sont un peu comme les problèmes de chron : c'est embêtant au quotidien mais ce n'est pas létal! Côté thyroide, il y a pas de personnes atteintes et pas mal de médicaments disponibles.
Côté crohn, les progrès sont tels que dans quelques années, cette maladie pourra être guérie. L'évolution des connaissances et des traitements est incroyable!
Et toi, où en es tu côté crohn ? Tu as des médicaments ?
A bientôt,
Catherine.

[hermione]

Bonjour Catherine,

Je suis super contente pour ton petit bout que sa poussée se stabilise un peu enfin......vraiment C 1 maladie vraiment douloureuse et inconfortable au quotidien.....pour un jeune ça doit pas être marrant !
Je suis allée voir mon médecin généraliste aujourd'hui et elle à décidé de me faire les tests sanguin pour vérifier ce qui se passe du coté de ma thyroide.....par contre du coté Crohn c'est pas trop génial depuis hier......diarhées encore et encore et en plus je controle mal mon sphincter anal......alors je ne te raconte pas !!!! Du coup Pentasa elle n'est pas très contente que je sois aussi réfractère au traitement et je la comprend ......elle à entièrement raison.
Elle veut que je reprenne un RV avec le gastro et un RV également avec le gynéco (C la 3ème fois que je suis indisposé depuis le 24 décembre !).
En ce qui concerne ma prise de sang je la ferai dans 1 mois parce que j'aurai ma créatinémie à faire aussi d'ici 1 mois (je suis plus à 1 mois près maintenant !)
Je te tiens au courant pour la suite .....à plus et gros bisous à ta petite famille !


Hermione

[CatherineB]

Bonjour Hermione.
Je ne sais pas trop comment sont traités les crohn adultes, mais je pense que tu devrais vite vite voir ton gasto. Il soigne plusieurs crohn? Tu es suivie dans un hopital, je suppose.
Pour Arthur, le Pentasa ne suffit pas pour "couper" une crise : la cortisone est indispensable.
Tu devrais pouvoir obtenir un traitement "choc" rapidement auprès de ton gastro pour que ton état de santé ne se dégrade pas.
En plus, j'ai constaté avec mon fils que quand on est en crise de crohn, on a tendance à être très vite déprimé.
Prend bien soin de toi et surtout ne traine pas pour ton crohn…
A très bientôt!
PS : Je donne des oméga3 à Arthur -en pharmacie pour l'origine contrôlée- et j'ai l'impression que cela lui fait beaucoup de bien.

[marion]

décidément que de messages concernant le tube digestif sur ce site !!!
Pour la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique, il y a une excellente association de patients: FONDATION FRANCOIS AUPETIT

Site internet, un journal d'info, des réunions, une information pertinente et au courant des dernières avancées.
AInsi qu'un forum je crois pour les patients

c'est une association de grande qualité

http://www.afa.asso.fr/

AMicalement

Marion

[CatherineB]

Bonjour Marion et merci.
Je connais ce site et c'est vrai qu'on y trouve beaucoup d'infos très intéressantes. Par contre, je n'ai jamais eu le courage d'aller sur le forum car c'est une maladie qui est peut être très très pénible pour certains alors qu'elle est supportable pour d'autre et comme cela concerne un de mes enfants, mon angoisse à la lecture des témoignages aurait été trop grande.
Catherine.

[hermione]

Merçi Marion mon époux et moi nous sommes adhérents à l'association et nous sommes également des patients du Professeur GENDRE.

[CatherineB]

Coucou Hermione Comment ca va toi ?

[florence-ide]

Bonjour catherine, je ne peux t'aider au niveau de la maladie de crohn ( j'ai simplement connu la rectocolite )mais je voulai juste te souhaiter bon courage à toi et à arthur..........J'espere que son amélioration va continuer.
Gros bisous et bisous à arthur!
florence

[CatherineB]

Merci beaucoup Florence.
Arthur se fait contrôler le 16 mars. Si l'amélioration est confirmée, il pourra sans doute commencer son sevrage de cortisone.
Pour ma part, je le trouve en forme : il grandit et s'élargit de semaine en semaine. Comique de voir la transformation d'un ado de bientôt 14 ans ! Je suis toute fière de mon jeune homme.
Pour ma part, j'ai un rendez-vous le 21 mars pour décider d'un traitement éventuel à l'iode radiactif. Je n'appréhende pas trop, je laisse venir.
Tu vois, cela roule et on a tous les deux la forme
Catherine.

[flonour]

Bonjour à tous,

Je viens vers vous tous pour connaitre les symptômes de la maladie de Crohn,ou autres affections abdominales car ma fille qui a 21 ans souffre énormément du ventre. Nous sommes allées voir des généralistes qui lui ont dit qu'il s'agissait d'une "gastro" puis nous avons consulté un gastro entérologue qui lui a dit avoir des "problèmes de transit" mais les douleurs recommencent et deviennent de plus en plus douloureuses.
Pouvez vous m'en dire plus sur les différentes affections abdominales car je n'arrive pas à "entraîner" ma fille pour consultation dans un hopital.
Hermione, tu parles du professeur GENDRE; pourrais-tu me dire où nous pourrions le consulter?
Par avance, merci de vos réponses et de votre soutien.
Flonour

[CatherineB]

Bonjour Flonour.
Il y a une site très bien fait : http://afa.asso.fr/
Sinon, la maladie de Chron est souvent caractérisée par
- une prise de sang montrant un taux de globules blancs trop élevé et un tax de fer trop bas
- des symptômes de type diarhées, maux de ventre, état dépressif, perte d'appetit…
- en général, une écographie (indolore) est demandée par le gastro, qui montre une inflammation avec un épaississement d'une ou plusieurs parties de l'intestin.
A ce stade là, rien n'est encore certain, mais il y a suspicion. Dans ce cas, il y a d'autres examens complémentaires que je te décrirez si nécessaire…
Mais pas de panique, les douleus abdominales représente les plaintes les plus importantes chez les jeunes et il y a tout un tas d'autres raisons plus probables (allergies…).
De toute façon, la seule chose à faire pour ta grande poulette pour le moment est d'aller montrer son joli ventre à un(e) médecin gastro EFFICACE qui cherchera réellement pourquoi elle souffre et puisse la soulager.
Bon courage à toute deux.
Amitiés,
Catherine.