euthyrox... prise de poids et problème de gène à la gorge

[cloclo]

Bonjour à tous.
Voilà 1 mois 1/2 que j'ai été opérée.
Tout allait bien au début, mais depuis une semaine :

- j'ai une gène dans la gorge, surtout lorsque j'avale, l'impression que la "main" que j'avais sur la gorge avant l'opération est revenue

- je suis sous euthyrox 50, les analyses sanguines sont dans les normes

Malgré cela je suis confrontée à une prise de poids (4 kg en 1 mois 1/2 !!!) et je ne sais plus quoi faire.

L'endocrino veut m'envoyer faire une échographie pour voir si le gointre n'est pas en train de revenir, comme on m'a laissé un petit morceau d'1x1 cm de thyroide.

Avez vous été confronté à ce genre de problème ? Comment a t'il été résolu ?
je n'ai qu'une peur maintenant, que l'on m'annonce que je dois me faire réopérer pour retirer le morceau restant
Merci d'avance pour votre réponse.

[Sabine Sourire]

hello

Après une opération comme celle là, il faut bien patienter 3 mois pour se sentir au mieux phyisiquement

pour le médicament, j'imagine que tu prends du lévothyrox...
euthyrox, ça ne me dit rien du tout

en revanche 50 ça n'est pas bcp..

quand as-tu fais ta prise de sang post opération ?
en général on doit attendre 6 à 8 semaines pour que les résultats soient utilisables, car avant ton opération ton corps était gorgés d'extrait thyroidiens et là tu es en passation de relais vers un médicament

que dit ta prise de sang ?
avec référence du labo...
on t'a retiré quoi ? la thyroide, un lobe ?

tu sais un cm ça ne va pas se démultiplier si vite

[cloclo]

Non non c'est bien euthyrox (je suis traitée au Luxembourg), mais c'est l'équivalent je crois du levothyrox.
J'ai fait une prise de sang 15 jours après l'opération, et là je viens d'en refaire une aujourd'hui : T3 T4 et calcémie dans les normes, pour la TSH le médecin n'avait pas encore le résultat.

On m'a retiré toute la thyroide du côté droit, et on m'a laissé 1 cm du côté gauche pour "fixer le calcium"

L'endicrino m'envoit faire une échographie car elle trouve aussi que le côté gauche est un peu "gonflé"

[Sabine Sourire]

bein je vais me répéter...
toute prise de sang faites avant 8 semaines après une ablation de la thyroide n'a pas de valeur !

ensuite je ne comprends pas pourquoi on t'a laissé 1cm.... ce n'est pas la thyroide qui fixe le calcium mais les parathyroides... ça n'a rien à voir

dans tous les cas, vu qu'ils t'ont quasiment tout enlevé, 50 d'euthyrox me parrait bcp..
(ps : rien n'indique que tu étais au luxembourg lol)

n'hésite pas à donner toutes tes valeurs de prise de sang et les références du labo...

bon bein on attend les résultats de la tsh hein

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que quand on voit "Moselle", on ne peut pas savoir que tu es traitée au Luxembourg. L'Euthyrox, plusieurs personnes du forum en prennent, notamment en Belgique (en Suisse aussi, je crois, et en Allemagne). C'est de la T4, comme le Lévothyrox.

Si on t'a laissé un petit bout de tissu thyroïdien, ce devrait être ce qui se situait AUTOUR des parathyroïdes, pour éviter de les endommager - car, comme le dit Sabine, ce sont ELLES qui fixent le calcium, pas la thyroïde elle-même. Mais bon, 1 cm, ça ne fait pas beaucoup - et dans ce cas, 50 µg de T4, ça me parait trop peu (c'est ce qu'on donne aux gens qui ont encore une moitié de thyroïde) !

Tu dis que tes analyses sont "dans les normes", peux-tu nous mettre les résultats (et les valeurs de reference du labo) ?

Il ne faudra pas rester "sous-dosée", avec une TSH trop haute, car sinon, elle va stimuler les cellules restantes et celles-ci vont se multiplier, ce qui peut faire repousser la thyroîde (qui est un organe qui peut se regénérer). D'ailleurs, la prise de poids semble elle aussi montrer que tu manques d'hormones.

Si ta TSH est à plus de 2, il te faudra certainement plus d'Euthyrox, au moins 75 µg, voire 100 (dose qui permet à peu près de remplacer la thyroïde, chez une personne qui pèse entre 50 et 60 kg, mais les besoins peuvent être très différents d'une personne à l'autre).

As-tu d'autres symptômes de sousdosage (fatigue, tristesse, constipation, trous de memoire, frilosité ...) ?

Bon courage, ça ne fait qu'un mois et demi, c'est encore un peu juste pour savoir si le dosage est bon (mais dans tous les cas, s'il ne te reste quasiment pas de thyroïde, ne prendre que 50 µg me semble trop juste - jusqu'à maintenant, tu avais encore quelques hormones naturelles, qui completaient, mais après 6 semaines elles sont éliminées, et c'est là que tu commences à manquer d'hormones ...

Gros bisou !

Beate

[cloclo]

bonjour à toutes et merci pour vos réponses.

1) voici les résultats :

T3 : 4,43
T4 : 9,41
TSH : 3,94

Au vu des résultats mon médecin m'a dit d'augmenter l'euthyrox et de passer à 75

2) J'ai peur qu 75 soit encore insuffisant, car malheureusement je pèse (bien) plus que 60 kilos

3) ce que je reproche avec le suivi au Luxembourg c'est qu'on part sur le système inverse de la France. En France on vous donne d'office une dose assez forte et on diminue si hyperthyroidie.
Au Luxembourg on donne une donne très faible et on augmente si besoin (avec les conséquences de prise de poids et fatigue notamment du fait de l'hypothyroïdie)

4) le petit centimètre restant se situe justement autour d'1 des 4 parathyroïdes

Bisous et merci encore

[Sabine Sourire]

au bout de combien de temps as tu fait cette prise de sang ?

sinon avec une TSH à 3,9 tu est en légère hypo mais bon faut pas déconner non plus, ça va aller.. tes peurs ne sont pas forcément réaliste

il faut déjà augmenter à 75

mais le hic c'est qu'il faudrait par rapport à ton opé attendre les 6 -8 semaines plus les 5 semaines pa rapport à l'augmentation pour que tes analyses soient justes...

ce qui est couillon c'est que si tu attendais 8 semaines avant d'augmenter tu saurais de combien augmenter.. et tu as raison il y a de fortes chance que tu sois au dessus de 100 d'euthyrox..

[cloclo]

Merci pour ta réponse.
J'ai été opérée le 5 juin, soit 6 semaines

[Sabine Sourire]

oki, alors perso je pense que 75 ça ne va pas être assez, je serais bien passée à quelque chose entre 75 et 100 direct, de peur que 100 soit de trop...

mais si le doc a dit 75 tu n'as pas trop le choix

il faut attendre 4 semaines du coup pour savoir ce qu'il en est à 75

bizzzzzzzzzzzzzzzzz
et profite de cette période post opératoire pour te reposer et te bichonner

[cloclo]

Merci beaucoup Sabine
nous partons fin de semaine en vacances, j'espère pouvoir un peu décompresser là bas...

[cloclo]

Bonjour à tous.
J'ai donc fait aujourd'hui l'échographie de contrôle.
La conclusion est : on retrouve un petit lobe gauche hypoéchogène en faveur d'une thyroïdite sur le parenchyme restant.

Est ce que cette thyroïdite vient du mauvais dosage en hormone de substitution ?

Merci d'avance pour votre réponse

[Sabine Sourire]

tu as dit :

[Beate]

Bonjour,

tu n'as pas dit si tu avais la maladie d'Hashimoto, avant d'être opérée ? Avec des anticorps anti-TPO et anti-TG ? Cette maladie peut provoquer un goitre, et des nodules, ainsi qu'une hypothyroidie progressive, car elle détruit petit à petit la thyroide.

Il est fort possible que ces anticorps continuent à agir contre le petit bout de thyroide qui te reste, provoquant son inflammation ("thyroidite"), ce qui provoque la gène à la gorge. Et si tu manques d'hormones (traitement insuffisant), ca peut empirer, car le petit bout va essayer, stimulé par la TSH qui augmente, de fabriquer malgré tout des hormones, et "ramer", s'épuiser ... alors qu'en même temps, les anticorps n'arrêtent pas de l'attaquer.

Il faudra absolument que tu aies un traitement suffisant, ainsi le bout restant pourra se reposer, et ne risquera pas de fabriquer de nouveaux nodules - et puis, toi, tu te sentiras mieux ! Je pense qu'il faudra passer à 75 dans un premier temps, et peut-être ultérieurement à 100 ou 125, histoire de plus ou moins totalement remplacer la production de la thyroide.

Gros bisou !

Beate

[cloclo]

Merci beaucoup Beate pour ta réponse.
On ne m'a jamais parlé de maladie d'Hashimoto avant l'opération, mais uniquement d'une inflammation de la thyroïde (que le chirurgien envisageait de calmer par de la cortisone avant d'opérer). les dosages anti-TPO et anti-TG étaient normaux à l'époque.

Je viens de passer il y a 2 jours à 75, l'endocrino veut que je refasse une prise de sang dans 6 semaines, et là nous verrons si le traitement suffit ou s'il faut augmenter les doses.

Vivement que ca aille, j'en ai assez d'être molle comme un spaghetti, d'avoir les cheveux qui tombent et des coups de blues inexpliqués, etc...

Allez haut les coeurs c bientôt les vacances.

Bisous

[isabellevb]

Bonjour,
J'habite en Belgique et il y a deux ans que j'ai subi une ablation totale de la thyroide.
J'en suis à 275 d'Euthyrox et j'ai pris 30 kg en 2 ans !!! Que tu manges ou que tu manges pas, tu grossis !
Quand j'en peux plus, j'arrête l'Euthyrox et je maigri un peu, malheureusement... c'est jouer à la roulette russe car le reste du coup ne suit plus!!!
Bon courage à toutes celles et tous ceux dans mon cas !!! ç'est dur de prendre 30 kgs lorsque tu ne t'empiffres pas et que ce n'est pas ta faute !

Isabelle