cure d'iode le 20/07, quelle durée éloignement de mon bébé?

[olivia34]

Bonjour,

Ma ciure d'iode est programmée pour le 20 juillet, et une petite scinti thyro le 18 juillet. Je dois ressortir de la cure le 24 juillet normalement.

L'endocrino me dit de me tenir éloignée de mon bébé qui aura 6 mois dans 15 jours pendant 10 jours, ce qui me parait extrêment peu, du fait des avis divergeants des différents CHU !

J'ai vu sur un post ultérieur des conseils sur 4 jours, 10 jours, 3 semaines...voir 25 jours concernant le CHU de Lille...C'est si différent, que j'en suis déroutée...

Y a t'il des mamans dans ce cas actuellement ou qui ont été dans ce cas ? Si oui, quelle durée avez-vous choisie?

Pour ma part, je ne veux prendre AUCUN risque pour ma fille, sa thyroide étant en pleine croissance, elle est bcp plus sensible à cette radioactivité et il est de mon devoir/ma conscience de maman de faire ce qu'il y a de mieux pour elle et de moins risqué....

Je pense partir m'isoler pas loin de la maison dans une location pour 3 semaines à 1 mois car je vis mal psychologiquement le fait de ne pas savoir réellement quand je ne serai plus radioactive pour elle (et les autres enfants!).

Merci d'apporter vos témoignages car je m'attends à une période difficile, d'imaginer 1 mois sans elle, surtout à cet âge, elle change de jour en jour...
Enfin, c'est nécessaire et même si je sais que ça va être dur, c'est un moment à passer et puis c'est tout ! En espérant que ce maudit cancer sera erradiqué du 1er coup ! Bien que l'endocrino me parle déjà d'une 2ème cure dans 6 mois...Bouhhhhh...

Que pensez-vous de cette durée d'isolement ?

Merci et à bientôt,
Olivia

[s38]

Bonjour Olivia,

Je n'ai pas eu de cancer de la thyroïde (nodule opéré et bénin) mais je "fréquente" le forum depuis janvier 2005 et j'ai lu pas mal de messages sur le sujet que tu soulèves. Je me permets de te donner mon sentiment MAIS je n'ai aucune légitimité puisque je ne suis pas passée par là (ce n'est QUE l'avis d'une maman qui a beaucoup cogité à ce sujet pendant les années au cours desquelles on lui demandait de repousser l'opération tout en lui disant qu'il y avait un petit risque que le nodule soit cancéreux -"ne vous inquiétez pas, on réagira dès qu'on en sera certains" ).
C'est vrai que selon les hôpitaux (et les pays !), les recommandations en matière de post-cure ne sont pas les mêmes ....
Ainsi, dans un registre proche, lorsqu'on a découvert mon nodule (en 2000), après mon accouchement, j'ai eu droit à une « simple » scinti et le CHU de Grenoble m'a demandé de ne pas approcher mon bébé (âgé de qq. mois, à ce moment là) pendant au moins 24h. Pourtant, la dose de radioactivité de cet examen est très faible (surtout lorsqu'il s'agit simplement de déterminer si un nodule est"chaud" ou "froid").

Je me permets de te donner mon avis (qui risque d'être différent des autres ) : un enfant est très sensible à la radioactivité, c'est pourquoi, j'opterai pour une séparation de 3 semaines et une dernière semaine (la 4ème) au cours de laquelle, tout en vivant en famille, je tâcherai de ne pas rester trop longtemps à côté de lui. Il s'agit de précautions qui peuvent paraître excessives mais bon, .... en ce qui concerne mes enfants, je suis deux fois plus prudente que pour moi

En fait, c'est ce qu'avait fait une forumeuse (je ne me souviens plus de son pseudo), il y a environ une grosse année de cela, car elle avait un BB de moins d'un an. Elle avait loué un appart pas très loin de chez elle (son époux et ses parents pouvaient ainsi la voir dans la journée). C'est vrai qu'être séparé de BB c'est très dur moralement mais .....je me répète, je suis très (trop ? ) prudente pour les miens. Et puis .... la radioactivité n'est pas si banale que cela pour nous, adultes , puisqu'on ne fait pas faire de cure d'iode pour les micro carcinomes (les médecins pèsent les avantages et les inconvénients) ... donc ... avec un tout-petit .....

Voila ... j'espère que mon message ne va pas provoquer trop de remous

Ce qui me sidère, c’est de voir qu’en Suisse, on ne laisse pas partir les malades dont le seuil de radioactivité dépasse un certain niveau alors que dans d’autres pays, la cure est faite à domicile …

Gros bisous et dis-toi que quelle que soit ta décision, elle sera la meilleure (puisqu'il n'en existe pas UNE unique)

[Sabine Sourire]

il faut écouter le médecin nucléaire..
car l'éloignement dépend aussi de la dose ingurgitée... mais tu sais on élimine rapidement le tout..
et glou et glou et glou de l'eau

bisous et repose toi bien, ça rend KO... à moins que ce ne soit l'hypo qui rendre KO, le mieux c'est de dormir hihih
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Beate]

Bonjour Olivia,

pfff, tu as raison, c'est terrible d'entendre tous ces conseils divergeants - comment NOUS, les patients, on pourrait savoir ce qui est vraiment indispensable, et ce qui est peut-être exagéré ? Je trouve cela inadmissible, qu'il n'existe pas de ligne de conduite "claire", au moins au niveau national - or, chaque hôpital fait "sa propre cuisine" et donne ses propres recommandations, sans qu'on sache très bien sur quoi ils se basent !

Bien sûr, quand il s'agit d'un bébé, mieux vaut être trop prudent que pas assez (car plus un enfant est jeune, plus le risque est élevé) - mais de là à devoir habiter ailleurs pendant un mois ? Si on respecte bien toutes les mesures pour éliminer au plus vite l'iode radioactif (boire beaucoup, douches fréquentes, purge ...), la radioactivité restante est déjà extrêmement faible en quittant l'hôpital, et la demi-vie de l'iode 131 est de 7 jours, donc la faible radiation restante, au niveau de la thyroïde, va vite baisser ...

Nous avons récemment eu quelques longues discussions dans le forum, à ce sujet : Durée de l'isolement après la cure ? et puis Après la cure d'iode ??? :

dans ma réponse, je cite des extraits de tout un tas de "livrets sur la cure d'iode", que des gens du forum m'ont envoyés, pour montrer à quel point les précautions sont disconcordantes !

Je vais de ce pas re-écrire à la société française de biophysique et de médecine nucléaire SFBMN (qui, il y a quelques années, nous avaient rédigé des conseils sur les précautions pour le retour à la maison qui me semblent assez raisonnables) - et aussi à l'IGR, qui fait un peu "reference dans la matière", pour leur signaler ces discordances et demander ce qui est vraiment indispensable comme précautions.

Bon courage !

Beate

[Beate]

Bonjour,

pour essayer d'avoir un avis "officiel" sur la question, j'ai écrit au prof Schlumberger de l'IGR, au prof Wemeau (président de la société française d'endocrinologie) et au prof Devaux de la société française de biophysique et de médecine nucléaire, en me reférant aux différents courriers déjà échangés et en soulignant l'angoisse que toutes ces recommandations divergeantes créent chez les patients.

J'espère qu'ils ne sont pas tous en vacances, et que j'obtiendrai quelques renseignements auxquels se reférer, dans vos discussions avec vos médecins respectifs !

Bon courage à tous !

Beate

Voici une copie de mon mail à la SFBMN :

[s38]

Beate, tu es géniale

[olivia34]

Bonjour à toutes,

Mille mercis Béate, j'éspère que tes efforts seront récompensés par une réponse à ton email. Il est très explicite et reflète exactement la situation actuelle.

Ton forum est une invention géniale et je te remercie pour ton aide précieuse avec l'envie sérieuse que tu as de vouloir faire avancer les choses.

Merci à toutes également de vos témoignages et soutiens sans lequel mon moral serait plus bas que terre ! Grâce à vous toutes, je fais face avec une certaine "confiance"...et puis la vie est si jolie, alors je garde la tête hors de l'eau et m'attache à elle et à mon baby !!! Je veux redevenir la Olivia d'avant !

Le début de ma cure approche, il me tarde d'y être pour ne plus angoisser
la scinti du corps entier fait peur mais nécessaire...alors, mieux vaut prévenir et guerrir!

Gros bisous à toutes et tous,
Olivia

[enya]

Moi on m'a dit carrément qu'à la sortie de cure c'était bon... mais je crains que ce ne le soit pas ... pff... que faire...

[Beate]

Bonjour les filles,

je n'ai malheureusement encore aucune réponse ... ils doivent tous être en vacances !

Pour celles dont la cure approche : faites-vous un dossier, en imprimant les conseils "divergents" donnés par les différents hôpitaux, puis par la SFBMN (dans la FAQ), que j'ai réproduits dans certaines de mes réponses, puis posez la question à vos médecins nucléaires, en soulignant bien les énormes différences entre ces textes !

Je pense que le texte de la SFBMN est quand-même très rassurant, si on se tient de manière générale à 1 ou plusieurs mètres du bébé et ne le garde pas longtemps dans les bras ou sur les genoux, et si on a éliminé le plus gros de la radioactivité avant même de quitter l'hôpital (douches, boire beaucoup, purge le dernier soir), le risque d'exposition doit être vraiment minime (à peine supérieur à la radioactivité "naturelle" à laquelle tout le monde est exposé, notamment en prenant l'avion ...)

Mais j'espère que j'aurai bientôt une réaction de mes différents interlocuteurs, pour voir ce qu'ils pensent de ces divergences entre les recommandations !

Gros bisou !

Beate

[ginie]

Olivia,

Courage et surtout pensée positive pour ta semaine d'hospit' et pour ton retour à la maison et les précautuions à prendre par rapport à ton BB.

Voici mon histoire (mais je reste convaincue que ce qui est bon pour les uns ne l'est pas forcément pour les autres, chaque cas est unique et on ne peut pas généraliser les "do's & don't". Pour cette raison, tu dois suivre les conseils qui te seront donner à ta sortie d'hospit')

J'ai eu en janvier dernier ma cure d'irathérapie (après thyroidectomie totale et ablation chaînes ganglionnaires 13/11/06 et accouchement 02/11/06).

A ma sortie de cure à l'iode 131, le doc de médecine nucléaire a mesuré mon taux de radioactivité. C'est ce taux qui a determiné les précautions à prendre avec ma petite fille de 2mois 1/2. Mon taux était de 5 pour te donner une idée (je ne suis pas sure de la mesure, est-ce 5 cmQ ou autre, tjrs est-il que mon taux etait de 5).

Mon mari était à la maison seul pdt la cure pour s'occuper de notre BB (pas de famille à proximité). Ma maman a pris le relais à ma sortie d'hospit'. J'ai qd même pu voir mon BB, me trouver dans la même pièce avec un éloignement suffisant (2 mètres suffisent à priori). Ma maman s'occupait d'elle pdt la journée (bibs, changes, bains) avec moi plus ou moins présente les premiers jours, et mon mari prenait le relais pour la nuit. J'ai fait chbre à part les 4/5 premières nuits et bien respecter les consignes d'hygiène.

Cette semaine qui a suivit la cure d'iode a été difficile à vivre bien sûr, c'est difficile de ne pas pouvoir s'occuper de son BB comme on le voudrait, mais c'est pour la bonne cause. Le principal, c'est que toi tu le vives bien, comme qqchose de positif, car ton BB ressent tes émotions malgré tout. Il faut rester zen, bien appliquer les consignes qui te seront donner à l'hopital et normalement une semaine plus tard, tout sera rentré dans l'ordre et tu pourras alors serrer ton BB très fort dans tes bras. L'important c'est de parler à ton enfant qui malgré tout comprend bien plus qu'on ne peut l'imaginer. Cela permet de dédramatiser la situation tant pour lui que pour toi. Plus facile à dire qu'à faire, je le sais, je suis passé par là et aujourd'hui encore puisque j'étais à l'hopital aujourd'hui pour une dose d'iode 131 (5 mcQ en ambulatoire), mais de retour à la maison les consignes restent les mêmes que précedemment même si cette fois la dose est bcp moins importante et ne nécessite pas d'hospit'. Je fais chbre à part pour 2 nuits, et mon mari s'occupe de notre petite fille qui a maintenant 8 mois tout seul pour ces 2 jours. L'équipe médicale m'a dit que d'ici 48 hrs je ne devrais plus représenter un danger pour ma fille. On a fait le plein de calins hier soir et ce matin avant de l'emmener chez la nounou. Et puis bien-sûr j'aurais une scinti vendredi 20, affaire à suivre...

Plein de courage à toi et pensée positive

Ginie

[olivia34]

Bonjour à toutes !

Ginie mille mercis pour ta réponse, ça m'a fait du bien de te lire avant cette fameuse cure !
Bon tout s'est bien passé, ça m'a semblé super long, mais c'est passé !
La scinti du corps n'a rien révélé d'anormal (rien ailleurs, c'est déjà ça!) et par contre, une 2ème cure est à refaire dans 6 mois environ car il reste un petit reliquat, infime, mais, par précaution, les docs m'ont dit qu'il fallait être agressif dès le début afin d'en finir avec cela!

Donc, prochaine étape en janvier-février.

Celà va me laisser le temps de reprendre une bonne bouffée d'air dans les mois à venir et de revivre normalement. Là je sens qu'il en y a besoin !

Je prends le lévothyrox 125 demain pour la première fois.

J'ajouterai le récit de ma cure d'ici quelques jours afin d'aider les futures "curistes" !
En réalité, ce que je peux dire rapidement, ce n'est pas si diffcile, mais extrêmement long !

Pour mon baby, pas avant 10 jours selon les consignes (perso, je m'éloigne d'elle 30 jours, je le vis mieux psychologiquement comme ça). Béate, j'ai récupéré le livret avec les infos à ce sujet du centre où j'étais, je fais suivre celà rapidement.

En tout cas, mille mercis de votre soutien qui a été plus que précieux et m'a véritablement sortie la tête très rapidement du desespoir dans lequel j'étais lors de l'annonce de la chose !!!

Gros bisous,
A plus tard,
Olivia

[Beate]

Bonjour Olivia,

ouf, le plus dur est fait ... et tu dois maintenant compter les jours qui te séparent encore de ta puce !

Pour le reliquat, il faudra voir, dans 6 mois : peut-être que la cure d'iode ne sera pas obligatoire, car si ce reliquat a dès maintenant bien fixé l'iode radioactif, il est fort possible que dans les semaines à venir, il va être détruit par l'inflammation que l'iode a provoquée ! A combien était ta TG, au moment de ta cure ?

D'ici là, tu en reparleras avec tes médecins ... mais si ta TG était déjà très basse maintenant, il y a bon espoir qu'une seule cure soit suffisante ! Dans 6 mois, on pourra peut-être commencer par une simple analyse de la thyroglobuline sous Thyrogen (éventuellement, tant qu'à y être, avec une scintigraphie corps entier en même temps), et ne programmer une deuxième cure QUE si la TG est encore nettement détectable, "au-dessus du seuil institutionnel", ou si on voit encore quelque chose !

Car très souvent, la première cure est suffisante, les cellules, du moment qu'elles ont bien fixé, sont détruites dans les semaines qui suivent ... et ce serait dommage d'absorber plus de radioactivité qu'il ne faut (et de vivre de nouveau un éloignement, peut-être une hypo ...)

Chez moi, c'était comme ça - lors de ma première cure (après une opération qui avait trouvé 3 carcinomes, 2 papillaires et un vésiculaire), petit reliquat, TG déjà bien basse (donc rassurante). Première scintigraphie de contrôle, 1 an après (ici à Toulouse, ils attendent 1 an au lieu de 6 mois), TG encore plus basse, mais toujours un tout petit reliquat dans la loge thyroïdienne - on m'a alors laissé le choix entre "refaire une cure dans la foulée, et ne revenir que dans 2 ans - ou alors, attendre si la dose d'iode de la scintigraphie n'allait pas suffire pour détruire ces quelques cellules bénignes, vu que la TG était déjà très rassurante, mais revenir pour un contrôle 1 an plus tard. J'ai choisi cette option-là, et 1 an après, il n'y avait plus RIEN !

C'est à voir avec les médecins, ça dépend de différents facteurs, de l'aggressivité du cancer d'origine, de l'âge du patient ...

SI jamais ils estiment la cure vraiment indispensable, mais uniquement "par sécurité" (pas de tissu métastatique, juste pour détruire le petit peu de tissu résiduel), je pense qu'il devrait être possible de la faire non en défrénation, comme cette fois-ci, mais sous Thyrogen, pour éviter l'hypo, ce sera déjà ça de gagné ...

Bon retablissement et à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour,

je viens de recevoir une réponse du prof Schlumberger, ainsi qu'une (brève) du prof Devaux, qui va m'envoyer d'autres précisions ! Je vous les transmets !

Beate

Le prof Schlumberger a écrit:

Chère amie, Il existe en effet une grande confusion dans ce domaine, car il n'y a pas de données fiables concernant le risque véritable d'irradiation et de contamination. Lorsque les patientes sortent de l'hôpital au 3 ou 4ème jour, la rétention en iode 131 est faible, et d'ordre de quelques dizaines ou centaines de MBq. La dose d'irradiation délivrée aux proches sera faible, à condition de respecter des mesures simples (distance suffisante, éviter de dormir dans le même lit, ect...). Le risque de contamination interne, c'est à dire le transfert de l'iode 131 chez une autre personne est toujours possible notamment par la salive (baisers, utilisation des mêmes couverts ou verre à boire, ect...) ou par la contamination des mains par l'urine (qu'il faut donc se laver après chaque miction). Cette contamination interne est également facilement évitable par des mesures simples. Le problème des jeunes mamans est qu'il est difficile de leur interdire de donner des baisers à leurs enfants, de leur interdire de gouter ou de souffler sur la soupe, et de ne pas les prendre dans leurs bras. C'est la raison pour laquelle, nous recommandons lorsque cela est possible l'éloignement pendant quelques jours. En l'absence de données chiffrées il est impossible d'aller plus loin. Nous désirons faire une étude dosimétrique qui consisterait simplement à confier aux patients qui sortent de l'hopital un dosimètre qu'ils demanderaient à leurs proches de porter pendant les jours suivants leur retour à domicile ce qui permettrait de quantifier l'irradiation. Pensez vous que vos patients seraient disposer à participer à une telle étude? Nous pourrions en parler à Leipzig dans un mois. Cordialement.

Le prof Devaux, SFBMN, a écrit:

Madame, J'ai été un moment éloigné de cette boite mail. Le point que vous mentionnez est très important en effet. La période n'est malheureusement pas très propice à des échanges entre les différents services pour tenter l'harmonisation que vous demandez. Je reprends contact avec vous dans une semaine au plus. Cordialement

Pfff, on n'est pas tellement plus avancés, là ... mais bon, apparemment, le risque majeur c'est vraiment la salive, puis les contacts "serrés/rapprochés", et la durée généralement recommandée, pour l'éloignement "de sécurité", est d'une semaine. Concernant l'IGR, je viens de regarder une fois de plus leurs recommandations concernant les précautions après la cure d'iode : http://www.igr.fr/index.php?p_id=184 - or, dans ce texte, ils disent, entre autres :

Citation:

Évitez la fréquentation rapprochée des femmes enceintes, et des enfants en bas âge, pendant une semaine. Évitez tout contact avec une autre personne par la salive. Il est possible de dormir dans le même lit qu'un adulte dès votre sortie

... alors que le prof. Schlumberger, responsable du service de médecine nucléaire de l'IGR, vient juste de me dire qu'il ne faut PAS dormir dans le même lit (je vais lui signaler ce désaccord)

J'espère qu'on en saura un peu plus avec la réponse promise par le prof Delvaux, apparemment c'est vraiment "chacun sa propre cuisine", chaque hôpital fait comme il l'entend, en l'absence de données vraiment "fiables" (et c'est vrai que mieux vaut sans doûte être trop prudent que pas assez ...)

Pour ce qu'ils proposent à l'IGR, faire des mesures en remettant aux patients un dosimètre, qui sera porté par leurs proches, pour voir les doses réellement reçues, ça me semble très intéressant (et peu contraignant), qu'en pensez-vous ? Ca permettrait enfin d'avoir quelques données "fiables" sur lesquelles se baser ! Fin août, je vois le prof Schlumberger lors du congrès international de la thyroïde, en Allemagne, nous en rediscuterons, et on pourra peut-être lancer un "appel aux volontaires" dans le forum, ensuite.

Beate

Dernière édition par Beate le 12. Aoû 2007, 15:23; édité 1 fois

[olivia34]

Bonjour !

Merci Béate d'avoir copié les commentaires des emails reçus des Professeurs concernés.
Je trouve l'idée de faire une étude afin de quantifier la mesure restante de radioactivité est effectivement une excellente idée et serai volontaire si celà correspond à mes dates de cure.
Cette étude me paraît indispensable et nous devons nous mobiliser pour qu'elle puisse se réaliser.

Pour mon cas, j'ai opté pour 30 jours loin de mon bébé, c'est MA décision et je la vis donc bien. L'hypothyroidie n'a pas été très dure jusqu'à maintenant,je conserve une bonne forme et un moral ok. J'envisage pendant ce mois de séparation avec mon bébé et mon mari de me "retrouver" et de faire du sport (natation et vélo, marche à pied, quotidiennement) et de vivre normalement à mon rythme.

Le lévothyrox 125 est entré dans ma vie le lendemain de ma cure d'iode, RAS for now, j'attends...

Par contre, je n'ai pas le résultat de mes analyses de sang faites 2 jours avant la cure concernant TG, TSH, etc...je les communiquerai dès que j'aurais ces données en ma possession car tout cela n'est pas très clair pour moi...

Le médecin m'a dit m'envoyer copie de son rapport sur ma cure à mon domicile, ce sera peut-être plus explicite.

A très bientôt et merci de l'aide que vous m'apportez.
Amicalement,
Olivia

[Beate]

Bonjour,

j'avais re-écrit au professeur Devaux de la SFBMN, pour voir s'il y avait du nouveau, voilà sa réponse :