au secours aidez moi!!! hyperthyroidie infraclinique

[almo]

Bonjour à tous,
Je suis tout nouveau sur forum et j'espère y trouver un peu de réconfort. Voilà brièvement mon histoire. Il y a à peu près de 10 ans que j'ai commencé à avoir certains symptômes (peur des examens, vomissement, douleur digestif….). Après différentes consultations chez des médecins, Tout était normal. On m'a parlé de stress et d'angoisse+problème digestif. A force on commence à y croire. Il y a des périodes ou cela allait mieux et d'autres c'étaient catastrophique : angoisse de me rendre quelque part, problèmes de digestion avec ballonnement et nausée, fatigue intense, déprime, envie de rien, lassitude...... Début août 2005 j’ai consulté un professeur gastro-entérologue. Il me donne à faire des analyses générales. Résultat : TSH à 0.05 uUI /ml à 2 reprise et en deux endroits différents. T4L pmol à 19.55 (normal à 9 et 20.5) et T3L à 6.1 pmol (normal à 3.5 et 8.6).
Scintigraphie thyroïdienne : hyperplasie modérée du corps thyroïde, légèrement prédominante sur le lobe gauche .le lobe droit est de fixation homogène .le lobe gauche est le siège de deux petites plages d’hypofixation isthmolobaire et basale.
Absence de foyer ou de nodule chaud décelable.
La captation globale de la glande est élevée.
AC anti tsh résultat négatif.
Sur le plan clinique : amaigrissement, la palpation thyroïdienne est sans particularité .le pouls est 72 bat/min, fatigue intense, augmentation de transite…
Je consulte le 1er endocrinologue, Il me dit que ma thyroïde à un problème et c une hyperthyroïdie infraclinique .au début j’ai fait contrôlé t4l et tsh dans un mois et après j’ai suivé un traitement de 18 mois avec neomercazole et pendant chaque semaine je fait analyse du sang et cela pendant un moi .je fait cette analyse dans 4 semaines et malheureusement j’ai pas terminé mes analyses parce j’en ai marre de ces analyses.
Et après arrêt de traitement pendant 3 mois, j’ai consulté un autre endocrinologue et j’ai refait les analyses : t4l à 4.37 (3.1-6.8) et t3l à 19.22 (12-22) . il me donne traitement sous neomercazole (10mg par/j) et après 6 mois de traitement mon médecin décide de me faire opérer, j’ai peur et je sais pas quoi faire.
Pour l'instant je suis en sursis et cela m'inquiète car mes symptômes existent toujours. Quelqu'un pourrait t'il m'aider?

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

D'après tes symptômes, tu es bien en hyperthyroïdie, tu as trop d'hormones qui arrivent au coeur de tes cellules, et qui accélèrent toutes les fonctions de ton organisme (coeur, digestion ...)

Si on appèle cela "infraclinique", c'est parce que chez toi, il n'y a QUE la TSH qui est "hors norme", alors que la T4 et T3 sont encore normales.

Mais tes symptômes montrent que même si le taux des hormones qui circulent dans ton sang n'est pas anormalement élevé, apparemment elles agissent "trop" et te mettent en hyper - et l'hypophyse réagit en produisant de moins en moins de TSH, pour ne plus du tout stimuler ta thyroïde, et donc faire baisser la production d'hormones.

La scintigraphie montre que c'est toute ta thyroïde qui est hyperactive, pas seulement un "nodule chaud" qui serait trop actif. Est-ce qu'on t'a analysé les anticorps antithyroïdiens, notamment les anti-récepteurs de la TSH (TRAK) ? Il s'agit vraisemblablement d'une maladie de Basedow, où les anticorps attaquent la thyroïde, provoquent un goitre et une hyperactivité.

Et le traitement, ce sont les "antithyroïdiens" genre Néomercazole, qui freinent la thyroïde. Il faut généralement les prendre pendant environ 18 mois - on met la thyroïde totalement au repos (en remplaçant les hormones naturelles par le Lévothyrox), et avec un peu de chance, les anticorps oublient sa présence et disparaissent, et à l'arrêt du traitement, on est guéri ... (ça ne marche pas toujours, mais chez environ 50% des patients, ce qui est déjà un résultat assez encourageant).

Apparemment, tu as suivi ce traitement (avec plein d'analyses, ce qui était certainement pénible !), puis tu l'as arrêté pendant 3 mois, et tu t'es retrouvée tout de suite avec les mêmes problèmes ? Ta T4 et T3 étaient encore normales (la T3 relativement haute), mais plein de symptômes ? Tu ne parles toujours pas des anticorps, mais ils étaient sans doûte encore assez élevés.

Quand on rechute immédiatement à l'arrêt du traitement, c'est vrai qu'il y a peu d'espoir de guérir avec un deuxième traitement - et le Néomercazole est nocif au long terme, on ne peut pas le prendre éternellement, voici pourquoi on te parle d'opération. On prend alors des antithyroïdiens le temps de ne plus être en hyper (qui serait gênante pour l'intervention), puis on opère.

C'est normal d'avoir peur - mais rassure-toi, ce n'est pas SI terrible que ça, l'opération ! Et quand on a souffert d'hyperthyroïdie pendant aussi longtemps, tu verras, ça sera même un "soulagement" !

Tu pourras lire les récits d'opération, dans le forum Opération, tout en haut, ça te donnera une première idée - et tu trouveras aussi beaucoup de discussions dans la rubrique maladies autoimmunes, sur "Basedow et opération".

Bon courage et à bientôt !

Beate

[almo]

Merci de votre réponse

Je vous ajoute en concernant les anticorps antithyroïdiens que j’ai le bilan suivant :

Triidothyronine (t3l) : 6.10 pmol/l normales(3.50-8.60)

Thyroxine libre (t4l) : 19.55 pmol/l normales (9-20.5)

Anticorps anti-thyroglobuline native : 59 UI/ml normales<60 UI/ml

Au niveau clinique je suis très angoissé en plus je vous signale en haut que j’ai pas de tachycardie.

[Beate]

Bonjour,

ta T3 et T4 sont hautes, mais encore "dans la norme". Les anti-TG sont JUSTE en-dessous de la limite à partir de laquelle on parle "d'anticorps positifs" ... ils sont donc "présents", et il est possible qu'ils vont continuer à augmenter, mais ils pourraient également baisser, difficile de le savoir.

Par contre, sont-ce les SEULS anticorps qu'on a analysés ? Il en existe trois, dans les maladies thyroïdiennes : les anti-TG, les anti-TPO et les anti-récepteurs de la TSH (TRAK). Les deux premiers sont plutôt typiques d'Hashimoto (qui provoque une hypothyroïdie, mais commence parfois par une phase d'hyper), alors que les TRAK, eux, sont typiques pour Basedow ... mais on peut parfois avoir 2 types différents, voire les trois à la fois ... pas facile de s'y retrouver, et de savoir dans quel sens la maladie va évoluer !

Donc, si on n'a fait QUE les anti-TG, il me semble important de vérifier également tes anti-TPO et TRAK !


http://img442.imageshack.us/img442/4276/anticorpsss5.jpg

Il faudra donc continuer de te suivre de très près, de traiter l'hyperthyroïdie si les symptômes sont trop pénibles ... Ce qui est rassurant, c'est de savoir que tu ne fais PAS de tachycardie, qui est l'un des symptômes les plus gênants ... je pense que dans l'immédiat, tu ne risques donc pas de développer la complication la plus fréquente, au long cours, de l'hyperthyroïdie infraclinique, qui est la fibrillation auriculaire, mais il faudra bien sûr surveiller cela.

Quelques liens qui parlent de l'hyperthyroïdie infraclinique (et de la nécessité de traiter, ou NON (citation : "on ne traite pas une TSH", donc, on ne traitera QUE s'il y a des symptômes vraiment gênants) :

http://www.unaformec.org/publicatio...../119_depist_hyperthy.html
http://perso.orange.fr/p.pinguet-fm.....anaes/hyperthyroidie.html

A bientôt, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[almo]

le probleme maintenant est ce que j'accepte à me faire operer ou je reviens à mon premier endocrinologue qui va me donner un traitement classique de 18 mois.
merci d'avance.

[Beate]

Rebonjour,

ce n'est pas NOUS, dans le forum, qui ne te connaissons même pas, qui pourrons te dire s'il faut te faire opérer ou pas !

Il faudra tout d'abord savoir ce que tu as exactement !

Car tant qu'on n'a pas vérifié tous les anticorps, on ne sait même pas si ton hyperthyroïdie est due à une maladie d'Hashimoto qui commencerait par une phase d'hyper avant de basculer vers l'hypo (et il serait tout de même "idiot" de t'opérer alors que ta thyroïde finira, dans ce cas, par se détruire toute seule, sous l'action des anticorps ...), ou si c'est une maladie de Basedow (où il faut un traitement de 18 mois environ, pour mettre la thyroïde au repos et tenter de faire disparaitre les anticorps - et chez environ 50% des malades, ça fonctionne, ils arrêtent le traitement et sont guéris ... il serait dommage d'opérer s'il y a une chance de s'en passer et de garder une glande en état de fonctionner ?)

Mais bon, ce traitement de 18 mois, tu l'as déjà fait (entre 2005 et 2006), et apparemment ça n'a pas marché ? 3 mois après l'avoir arrêté, tu as eu les mêmes problèmes ?

Ce qui m'étonne, c'est que tu dis qu'en 2005 (seul moment où on les a vérifiés ???), tes anticorps anti-TSH étaient NEGATIFS ??? Or, avec la maladie de Basedow (et ton cas y ressemble quand-même pas mal, ça semble plus probable qu'Hashimoto !), on a presque toujours des anti-rTSH ... si on ne les a pas vérifiés depuis 2005, ce serait intéressant de refaire une analyse (ça m'étonne qu'on t'ait préscrit les anti-TG à la place) ?

Je ne sais pas trop quoi te conseiller, mais vu que ça ressemble quand-même énormement à une maladie de Basedow, qui a récidivé dès l'arrêt du traitement, et dont les symptômes ne s'améliorent même pas vraiment sous Néomercazole, l'opération semble une décision assez logique ...

Rediscutes-en avec ton médecin (ou les deux, puisqu'entretemps, tu as changé d'endocrino), pour vraiment peser le pour et le contre - SI on te confirme que c'est une maladie de Basedow, avec des anticorps qui attaquent la thyroïde dès que tu arrêtes le traitement, et donc sans grandes chances de te guérir avec un 2ème traitement de 18 mois alors que le 1er n'a rien donné, je pense que oui, le mieux serait d'opérer.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate