la thyroide de ma fille de 6 ans se déregle.

[cwined]

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai une hypothyroidie congénitale découverte à l'age de 7 ans et maintenant j'en ai 34.
Je viens de découvrir que mes 3 grossesses aurait dût être suivies à cause de cela.
Aucune réponse au test de Gutrie pour mes 3 enfants donc pensais qu'il ne serait pas ennuyés avec la thyroide.
Mais depuis que ma première fille est entrée à l'école à ses 3 ans sa maitresse se plaignais d'une énorme fatigue et moi aussi je le voyais mais elle grandissais bien et son medecin et son pediatre lui ont fait d'autres analyses et il n'y avait rien. Ils lui donnaient toutes sortes de vitamines mais rien ne fonctionnais.
Un jour, j'ai ouvert les yeux et je me suis dit, elle est fatiguée comme moi, elle a surement un problème de thyroide.
Le remplacent de notre medecin l'a envoyée faire une analyse et bien sur la TSH était trop élever.
Après une semaine de vacances à respirer l'air pure, visite chez une endocrino en Juillet et nouvelle analyse et là,la TSH est bonne.
N'ayant pas du dout apprécier cette endocrino je ne veut pas l'appeler, mais je m'inquiète pour ma fille et mes autres enfants qui ont peut-être aussi des soucis avec la Thyroide.
Pourquoi la TSH change elle si vite, est ce que c'est la semaine de vacances qui lui a vraiment fait du bien ?
Va t-elle encore se déregler et sera t-elle obliger de prendre un traitement à vie. Je vous remercie d'avances pour vos réponses.

[raaniya]

Bonjour,
Je suis desolee car je ne peux t etre d aucun secours a part que je vis les mm inquietudes pour ma grande, donc moi aussi je me joigne a toi pour poser les mm interrogations??????
Etant Hashimoto moi mm, je m inquiete pour mon ainee, je l ai remarquee ces derniers temps fatiguee, avec une tension basse, et trop paresseuse, donc on a fait les tests, TSH , T3 T4, tous normaux, on a pas encore les resultats pour les anti TPO et TG, donc je ne peux etre soulagee, grace a ce formidable forum j ai appris pas mal de choses, mais il reste bien des interrogations et incertitude?????
j espere tout de mm que ton enfant n a rien ainsi que pour ma fille
courage quand mm
amities
Raaniya

[cwined]

Merci à toi raaniya de m'avoir répondue car je commencais à me demander si la thyroide d'un enfant et moins importante qu c'elle des adultes.
Car personne ne répond.
Je sais que ma fille a déjà des problèmes car elle c'est déjà déréglée en Mai mais comme elle est redevenue normale, je ne sais pas si elle devra prendre un traitement ou si sa thyroide fera le yoyo toute sa vie.
J'espère pour toi que ta fille n'aura rien.
Gros bisous à toi et merci encore.

[Beate]

Bonjour Cwined,

désolée, pas encore eu le temps de te répondre ! Et à vrai dire, je ne connais pas très bien les problèmes de thyroïde chez les enfants ... heureusement, c'est relativement rare (le plus souvent, ça se déclenche plutôt à l'adolescence, période de grands chamboulements hormonaux).

Il y a plusieurs personnes dans le forum qui ont des soucis d'hypothyroïdie et dont les enfants, eux aussi, ont des problèmes : notamment Mumkassy (elle a Hashimoto, son fils et sa fille apparemment aussi), Luciole (Hashimoto, un de ses fils est en hypo) ...

Et puis, il y a toute une liste de personnes avec une hypothyroïdie congénitale (elles-mêmes, maintenant adultes, comme toi, ou alors des parents de bébés nés sans thyroïde), tu les trouveras en cliquant sur "Groupes" tout en haut, puis hypo congénitale, je t'y ai d'ailleurs inscrite. Cette liste permet de trouver facilement les noms et les profils de ces personnes et de pouvoir consulter leurs anciens messages, et éventuellement de leur écrire par PM ou mail.

Toi, tu dis que tu aurais une "hypothyroïdie congénitale découverte à l'âge de 7 ans" ??? Cela ne devait pas être une hypothyroïdie "totale", tu as dû avoir au moins un tout petit bout de thyroïde ... car sinon, tu ne te serais pas développé normalement, tu aurais eu beaucoup de retard, à la fois de croissance et mental ! Es-tu sous traitement depuis tes 7 ans ? (ce n'est pas une maladie d'Hashimoto, tu n'as jamais eu d'anticorps ?)

C'est vrai que les grossesses sans thyroïde, sous traitement, doivent être bien suivies, pour éviter de passer par des phases d'hypo préjudiciables au développement cérébral du bébé. Donc, il faut régulièrement vérifier la TSH et augmenter le Lévothyrox en cas de besoin.

Les maladies thyroïdiennes ne sont pas "directement héréditaires", mais on peut transmettre une certaine "tendance", notamment quand il s'agit d'un "terrain autoimmun" (Hashimoto etc) - qui ne donnera pas forcément la MEME maladie, mais les enfants ont un peu plus de risques de développer un jour une maladie autoimmune, pas forcément de la thyroïde. Mais si, chez toi, il ne s'agit pas d'Hashimoto, je ne pense pas que tu aies "transmis" quoi que ce soit - c'est "la faute à pas de chance", et il est possible que le manque de surveillance ait joué aussi (une hypo de la mère pendant la grossesse peut certainement fatiguer la thyroïde du bébé, aussi ?)

Dommage qu'on n'ait pas testé cela dès le début de ses problèmes (pourtant, avec une mère hypothyroïdienne, ils auraient pu y penser ??), cela vous aurait économisé du temps et des soucis !

Mais bon, dans l'immédiat on n'est apparemment pas SUR que ta fille ait un souci thyroïdien ! Elle devait être dans une période de fatigue, et les vacances lui ont fait du bien ? (est-ce que vous étiez en bord de mer ? L'iode peut aider la thyroïde à mieux fabriquer les hormones ...)

Ca reste donc à surveiller, essaie de trouver un endocrino qui connaisse bien les problèmes des enfants (pas facile à trouver), ou demande à ton pédiatre (si tu t'entends bien avec lui) de faire le suivi, en se faisant conseiller par un confrère endocrino "à distance" sur les examens à faire et les dosages à préscrire ...

Si vraiment l'hypo se confirmait (mais il faut tenir compte des normes pour enfants, pas pour adultes !), et s'il lui fallait un traitement, ce ne serait quand-même pas catastrophique (d'ailleurs, toi, tu connais déjà ...), et certainement mieux de prendre un petit comprimé tous les jours plutôt que de "se trainer" en permanence, à la traine par rapport à ses camarades ...

Je te mets un lien vers un article dans la Foire aux Questions (FAQ), La TSH chez les enfants, car il faut savoir que les normes ne sont pas exactement les mêmes et, en plus, varient en fonction de l'âge !

Bon courage !

Beate

[cwined]

Bonjour Beate,
Oui mon hypothyroïdie a été découverte à l'age de 7 ans, mais comme tu le dit je ne me developpais pas normalement car à 7 ans, j'avais un corps de 3 ans et 7 mois et j' était en régression je n'avais plus beaucoup de réactions (exemple : je passais 4 heures au resto sans bouger un petit doigt). Pour le mental, je ne suis pas passer loin, mais j'ai toujours eu d'enormes problèmes de mémoires. J'ai faillit devenir naine mais j'ai été suivie par un des meilleurs pédiatre connue en France. (A la retraite malheuresement !!).
Pour mes grossesses mon gynéco m'a demandé de voir mon généraliste pour faire une prise de sang au début de chaque grossesse et c'est tout.
Je ne savais pas que je devait être suivie pour cela, ni que mes enfants risquaient quelques chose. Pour ma fille, sa TSH était de 4.400 au mois de Mai.
Pou le pédiatre, je lui avait demandée si ma fille ne pouvait pas avoir de problèmes de thyroïde et il m'a répoundu que s'il n'y avait rien eu au Test de Guthrie j'était tranquille, alors que l'endocrino m'a dit le contraire.
Mon gros soucis c'est que malgré le petit cachet tous les jours je suis toujours aussi fatiguée alors que ma thyroide est bien dosée donc j' ai peur que ma fille traine cette fatigue et le reste toute sa vie aussi.
Je te remercie pour toutes tes réponses et j'éspère que tu pourras encore me répondre.
Merci beaucoups en attendant.

sév.

[Beate]

Bonjour,

ton médecin est un peu "léger" - ce n'est pas parce qu'il "n'y avait RIEN au test de Guthrie", à la naissance, qu'on est forcément à l'abri de la maladie "à vie" !

Et dire, chez quelqu'un dont la thyroïde ne fonctionne pas, qu'il suffit "d'une prise de sang au début de chaque grossesse", c'est très léger aussi ... et très insuffisant, car la TSH peut augmenter tout au long de la grossesse (tu trouveras plein de discussions là-dessus dans la rubrique Grossesse) ! On préconise généralement de faire une PDS toutes les 4 à 6 semaines !

Mais, comme je te le disais, les dérèglements thyroïdiens sont quand-même assez rares à cet âge là - dans l'immédiat, je pense qu'il suffira de surveiller, à la fois la TSH, et surtout son ETAT (fatigue, problèmes de poids, de concentration ...) !

Ce serait vraiment bien de trouver un spécialiste qui s'y connaisse bien ... même si ton pédiatre est maintenant à la retraite, il y aurait peut-être moyen de le contacter, par courrier, en lui expliquant qu'à l'époque, il t'a suivie (et BIEN suivie) pour ton hypothyroïdie congénitale, que tu te fais maintenant des soucis pour un de tes enfants et s'il peut te recommander quelqu'un, te dire quels tests faire à quel moment, etc ...

Concernant sa TSH, je n'ai pas de valeurs pour 6 ans, mais je te mets les normes pour 5 ans : la TSH est généralement plus haute que chez un adulte (à multiplier par 1,2), alors que la T4 est plus basse (à multiplier par 0,9) ! La plage indiquée pour la TSH est de 0,4 à 6 ... donc, avec cette norme-là, 4,4 serait encore "dans la norme", mais il faudra rester attentive à ses SYMPTOMES, pour voir si ça correspond à ses besoins ou si elle est "au ralenti". Tu pourras essayer de lui faire consommer davantage d'iode (poisson 2x par semaine), peut-être ça aidera un peu sa thyroide ?

[cwined]

Chére Beate,

Je te remercie de me répondre aussi vite
Pour l'endocrino j'ai envoyée un mail à quelqu'un du groupe que tu m' a inscrite, qui consulte quelqu'un au CHU où j'allais quand j'était gamine.
Pour mes médecins légers ne t'inquiète pas je compte mettre les pendules à l'heure très bientôt.
Si tu connait un très bon endocrino sur Nancy, envoie-moi un Mail, je suis Vosgienne mais cela laisse à désirer ici.
Pour les normes du mois de Juin voici :
T3L : 2.8 ng/l 1.7 à 4.6
4.4 pmol/l 2.7 à 7.3

T4L : 1.48 ng/dl 0.90 à 1.70
19.09 pmol/l 11.61 à 21.93

TSH : 1.460 mUI/l 0.400 à 4.000

FSH : 6.2 UI/l

LH : 4.1 UI/l

PROLACTINE : 6.7 ug/l

Au faite je prend 125 de Lévothirox.
Merci encore à toi Beate, car chez nous cela laisse à désirer les médecins.
Gros bisous.

Sev