Nouvelle, en attente de la cure ...

[Cantate106]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le Forum
Je me suis fait enlever la thyroïde le 24 juillet à cause d'un nodule froid qui s'est avéré être cancereux.
Je m'en doutais puisqu'à la ponction ils avaient trouvé des cellules suspectes !
Le chirurgien avait prescrit du levothyrox que mon médecin tratant m'a fait arrete tout de suite puisque je dois avoir de iratherapie. Je vois sur votre forum qu'il ne faut pas manger n'importe quoi (oeufs ?) en tout cas sans sel !
moi on m'a rien dit
Je n'ai pas encore de rendez vous avec le medecin qui me fera l'iratherapie car il est en vacances....fô que j'attende...
Je suis "arretée" jusqu'au 15 aout mais je suis de plus en plus fatiguée bien que je ne fasse rien.
mon moral je ne vous en parle pas, déjà que suis soignée pour dépression depuis des années
mais ce qui m'inquiète c'est que je dors de plus en plus et que je n'ai plus de force ! ça va aller jusqu'où ?

[Beate]

Bonjour Cantate,

et bienvenue sur le forum !

Tu dois la faire quand, ta cure d'iode ? Et dans quel hôpital ? Nous pourrons t'inscrire dans "l'agenda des cures d'iode", en haut du forum, tu te sentiras (un peu) moins seule !

Concernant le régime, c'est vrai que les médecins ne sont pas unanimes - mais il semble logique d'éviter au moins ce qui contient vraiment BEAUCOUP d'iode (un oeuf ou un laitage de temps en temps ne sont pas dramatiques, mais il faut éviter les véritables "bombes à iode" genre fruits de mer, algues ("sushi" etc), sel iodé, médicaments à base d'iode ...), et puis, éviter le sel pendant une quinzaine de jours permet aussi de réduire la rétention d'eau, fréquente en hypo.

Tu trouveras pas mal de conseils dans la FAQ :

Régime sans sel et sans iode avant cure d'iode
Récits de cure d'iode

Concernant la forme, c'est vrai que l'hypo est pénible à vivre - personnellement, j'en ai vécu TROIS (à l'époque, il fallait arrêter le lévo pour chaque contrôle, heureusement ça a changé depuis), et je me suis aidée avec du Ginseng, du Gingko Biloba, des vitamines (sans iode) ...

Et éventuellement on peut aussi prendre un peu de Cynomel (hormone T3) les premières semaines, jusqu'à 15 jours avant la cure, ça aide à tomber moins vite en hypo.

En fait, ta "dépression" de ces dernières années, elle était peut-être liée au mauvais état de ta thyroïde ? Le manque d'hormones, même léger, donne parfois une sorte de "symptôme dépressif", qui ressemble comme deux gouttes d'eau à une vraie dépression, sauf que les antidépresseurs n'y font rien ...

Courage, c'est la dernière ligne droite pour guérir totalement ! Encore quelques semaines à "faire le dos rond", il faut "se rouler en boule et attendre que ça passe", mais ensuite, tu vas vite remonter la pente, console-toi en te disant que c'est le cancer qu'on guérit le mieux de tous, à pratiquement 100%, et beaucoup plus facilement (la cure d'iode est plus ciblée et moins aggressive pour le reste de l'organisme qu'une chimio ou des rayons, mais ce qui est pénible, c'est l'hypo ...)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Cantate106]

Merci,

Je dois être traitée à l'hopital Cochin à Paris.
Je n'ai pas de rendez vous car le médecin qui me "suis" rentre le 17 août et les secrétaires m'ont dit que lui seul ouvrira la lettre de mon medecin traitant et le dossier de l'opération (qui elle à eu lieu en clinique, pour plus de rapidité mon compagnon a payé les depassements d'honoraires !)
C'est vrai que je vais faire attention un peu plus à ce que je mange !
En faisant la ponction, le medecin a decouvert aussi que j'avais la maladie d'Hashimoto.
c'est vrai que mes troubles du sommeil et ma dépression chronique viennent peut être de ça !
J'ai eu de la chance d'avoir un bon medecin qui a fait le bon diagnostic car j'avais peu de syptomes (même le taux de TSH était bon il y a un an !)
bon, mais personne ne m'a expliqué ce qui allait m'arriver, l'iratherapie, une toto-scintigraphie..... et pourquoi une scintigraphie de tout le corps ?
c'est vrai que de rester à la maison à ne rien faire me pousse à cogiter....

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que tout ce jargon peut faire peur ! Mais ne t'inquiète pas, ce n'est pas si terrible que ça ... et on finit par connaitre, et par comprendre ! J'étais dans la même situation que toi il y a un peu plus de 7 ans, quand on m'a découvert des nodules - je ne savais même pas où ça se situait exactement, la thyroide, ni à quoi ça servait ! En cherchant sur le Net, j'ai découvert un forum allemand (je suis allemande), où j'ai "tout appris" et qui m'a énormement aidé à bien traverser toute cette période ... une fois guérie, j'ai décidé de créer la même chose en français, car il n'existait alors "rien" ! Et voilà, le forum est toujours là, et de plus en plus fréquenté ...

Lis les "récits de cure d'iode", tout en haut, tu trouveras pas mal d'explications - notamment, dans mon récit (de 2000), des explications à quoi ça sert, comment ça fonctionne !

Pour resumer : SEULES les cellules thyroïdiennes absorbent de l'iode. Pour détruire celles qui restent après l'intervention (il en reste toujours un peu, sinon le chirurgien risquerait d'endommager les cordes vocales et les parathyroïdes), même si elles sont bénignes, on donne de l'iode radioactif : il va se fixer dans ces cellules, provoquer leur inflammation et leur destruction progressive. Cela facilitera le suivi, ensuite : car seules les cellules thyroidiennes produisent de la TG, donc quand il n'y en a pas, il suffit de vérifier que la TG reste indétectable, et on est tranquille.

La "scintigraphie corps entier" est une sorte de "photo" qu'on fait en sortant de la cure d'iode : on y voit dans quelles zones du corps l'iode radioactif est allé se fixer. Généralement, c'est surtout dans la loge thyroïdienne (tissu résiduel), puis dans la vessie et les intestins (surplus d'iode qu'on élimine via les voies digestives). Le plus souvent, on ne voit QUE cela, et on est donc tranquille - mais dans les (rares) cas où il y aurait des métastases quelque part, elles fixeraient elles aussi l'iode, et on pourrait donc les voir, puis décider comment les détruire (parfois, l'iode seul suffit, dans d'autres cas on reopère, ça dépend). Mais ça ne te concernera certainement pas !

A bientôt, bon courage !

Beate

[Cantate106]

Merci Beate !
ça me rassure déjà un peu ces réponses.
Je vais être patiente et visiter les discussions sur ce forum pour mieux comprendre.