bébé hypothyroidien

[louloute76]

bonjour a tous voila je me présente je m'appel louise et j'ai accouché d'un ptit garcon en septembre dernier qui est né sans glande thyroide, alors voila je l'ai appris a ses 5 jours.
il est suivi pa le chu de rouen et il grandi sans souci.
si quelqu'un veut discuter ou poser des questions...
il prend 9 gouttes

[Nancy]

Salut,

Comment on fait pour savoir si l'enfant n'a pas sa glande?
Est-ce qu'il y avait des pathologies thyroïdiennes dans votre famille et celle de votre conjoint?
Merci

N

[louloute76]

bah en faite tu peux pas le savoir avant la naissance
il font une prise de sang vers les 3 jours
sinon non il n'y a pas en ma connaissance de personne comme ca ds ma famille ni ds celle de mon mari mais ca peut remonter très loin

[Nounouco]

Si cela peut te rassurer le meilleur ami de mon fils est né lui aussi sans thyroide. Les médecins s'en sont aperçus un mois et demi aprés sa naissance (manque d'appétit et fatigue) sans aucun antécédent dans la famille.
Il a aujourd'hui 26 ans, pour 1.83m, il va se marier et tout va trés bien.
A l'école il était un peu plus lent que les autres -mais il avait qu'un an de retard- et maintenant il a sa boulangerie et gére sa petite entreprise avec fierté.
Il faut croire au progrés de la médecine. Grosses bises à ton petit bonhomme et trés bon week-end....
Youpi ! ça y est je suis en vacances

[Beate]

Bonjour louloute,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ton fils !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton fils pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller ! Comment s'appèle-t-il ?

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[louloute76]

bonjour Beate et merci beaucoup !!!
mon fils s'appel Gabin