Combien de temps peut-on rester sans traitement?

[Cantate106]

Une question :
combien de temps peut on attendre sans traitement hormonal ?

j'attends d'être contactée par l'hopital pour l'iratherapie et la scintigraphie, donc je n'ai aucun traitement,
je me sens de plus en plus faible !
j'ai des malaises de plus en plus souvent !
et je commence à me demander quels effets sur mon corps peut il rester si je reste encore plusieurs semaine sans traitement...

[Beate]

Bonjour,

ne t'inquiète pas, c'est "normal" de te sentir comme ça, de plus en plus "ralentie" ! Et le delai, pour l'instant, est tout à fait normal aussi ! Ca fait 4 semaines que tu as été opérée, c'est ça ?

Et puisqu'on a trouvé un carcinome, on te fait faire une cure d'iode, mais tu n'as pas encore la date, parce que ton médecin était en vacances ? Il devait rentrer ce WE, je crois ?

N'hésite pas à l'appeler demain, pour le "relancer", histoire qu'il ne t'oublie pas ! Pour l'instant, tu es parfaitement "dans les délais", car le plus souvent on fait la cure d'iode environ 6 semaines après l'opération, le temps d'éliminer totalement les hormones thyroïdiennes (souvent secrétées en surplus pendant l'intervention).

Car pour que la cure fonctionne bien, il faut que les cellules thyroïdiennes restantes absorbent bien l'iode radioactif, et pour cela, elles doivent être bien "stimulées" - or, plus tu seras en hypo, plus la TSH augmentera et stimulera les cellules, et mieux elles absorberont l'iode qui provoquera leur inflammation et déstruction.

La plupart d'entre nous avons attendu environ 6 semaines pour faire notre cure, donc tu es "dans les temps" - encore faudra-t-il qu'ils te trouvent une place en médecine nucléaire ! Donc, si on ne te contacte pas d'office, demain matin, n'hésite pas à les relancer dès demain après-midi (soit ton endocrino habituel, soit ton chirurgien) !

Si tu fais ta cure dans environ 15 jours, tu pourras commencer dès maintenant à faire le régime "sans sel et sans iode", tu trouveras des renseignements dans la FAQ :

Régime "sans sel et sans iode" avant le traitement radioactif
Quelques conseils de régime

Bon courage !

Beate

[Cantate106]

merci Beate !
ça me rassure un peu
effectivement ça fait 4 semaines depuis l'opération et je vais recontacter l'hopital pour qu'ils m'oublient pas !
mais je ne suis pas sure d'aller "travailler" demain trop de vertiges et malaises !
au boulot ça va le mois d'aout c'est calme ! mais rien que d'y aller m'épuise !
merci encore Beate pour tes encouragements hier soir, j'en pleurai de me sentir si faible ! aujourd'hui ça va mieux !

[Beate]

Tu travailles ???

Fais-toi arrêter ! Après 4 semaines sans hormones, tu dois être en grosse hypo, déjà - ce n'est pas du tout raisonnable de continuer à travailler ! On ne peut pas se concentrer, on fait plein d'erreurs ... et on est un véritable "danger public" en voiture, car on a les réactions très lentes !

La plupart du temps, on a un arrêt de travail de plusieurs semaines après l'opération (2 ou 3) - et comme ensuite, il y a la cure d'iode, la plupart des gens ne reprennent même pas le travail, entre les deux !

Moi, j'ai eu 6 semaines entre l'opération et la cure, où j'étais arrêtée, et ensuite encore 3 ou 4 semaines en sortant de la cure, le temps que les hormones refassent effet.

Donc, n'hésite pas à "faire le siège" de ton médecin dès demain - pour qu'il te donne la date pour la cure d'iode, ET pour qu'il te fasse un arrêt de travail, le plus rapidement possible !

Bon courage, c'est la dernière ligne droite, là !

Beate

[Cantate106]

Bonjour
ouf ! j'ai enfin une date : je prends ma gélule radioactive le 7 septembre
apres 2 injections de ? ( je n'ai pas compris de quoi il s'agissait !)
je vais recevoir un courrier pour m'expliquer tout le proctocole !
par contre là où je suis encore une fois inquète c'est qu'ils me renvoient directement à la maison.
Je croyais qu'on devait être isolé pour ne pas transmettre de la radioactivité aux autres !
non, non, ce n'est rien disent ils au téléphone !
par contre quand je leur dit que "ça tombe bien parce que j'ai rendez vous le même jour avec le chirurgien qui m'a opéré dans le même hôpital (cochin)que l'endocrinologue qui va me suivre, alors là ça va plus parce que faut pas, visiblement que je reste dans les couloirs de l'hôpital !!!!! où est le problème ?
du coup, ils decident de me donner le fameuse gélule APRES le rendez vous chez le chirurgien......
Comme ça ensuite je rentrerai chez moi par le métro où bien sur je ne rencontrerai personne et à la maison je m'enfermerai tout le week end sur le balcon pour éviter mes enfants et mon compagnon qui a un pace-maker !!! (je ne parle pas du minou...le pôvre je suis son coussin preferé !)
J'ai vu mon generaliste (remplacant) qui m'a arrete 2 jours soit aujourdh'ui et demain et du 23 aout au 7 septembre va falloir que je me debrouille entre mes malaises et mon travail !
Enfin tout cela est confus pour moi !
Je crois que je vais prendre sur mes congés annuels d'autant plus que moralement ça ne va pas du tout (mon ex-mari qui n'est pas au courant de mes maux m'assigne au tribunal pour ne plus payer de pension alimentaire parce que mes enfants sont grand, 18 23 et 25 ans mais toujours chez moi !) de quoi me remonter le moral !!

bisous à tous et un en particulier à Beate

[Nancy]

Salut,

Si on te retourne à la maison, c'Est que c'Est une petite dose de I-131 qu'on te donnera. On dit que c'Est la gellule traçeuse. CE que je m'explique mal c'Est que tu ne prends pas d'hormones et qu'on semble vouloir te traiter avec du Thyrogène. Si je suis dans le vrai, quand tu recevras ton protocole, contacte tout de suite le service de médecine nucléaire car il y a une petite non normalité.

Pour le pace-maker de ton mari, il n'y a pas de problème mais idéalement si vous pouvez faire lit à part la première nuit, ce serait mieux mais comme la dose est petite, y a pas vraiment de problème. Pour ton minou, s'il sent des radiations, il n'ira pas vers toi et dans le cas contraire c'Est que tu émets peu. Tu sais, quand on me done de l'I-131 ce que j'aime c'Est que les insectes ne me piquent pas pour quelque temps ... il y a des avantages à tout.

On peut être sans traitement pendant quelques mois puisque mon dernier sevrage a été de 11 semaines et 5 jours mais, j'étais en arrêt de travail puisque l'hypo donne encore trop de problème à mes cordes vocales qui sont fragilisées.

Au niveau du tribunal, tu peux invoquer la maladie pour faire reporter ta cause sans aucun problème ... tu n'as qu'à faire parvenir un certificat médical.

Repose-toi quand tu en as la chance, c'Est important,

N

[Beate]

Bonjour,

hein ??? Je ne comprends rien du tout, là ???

Essaie de savoir quelle DOSE d'iode 131 on va t'administrer ? Ce n'est certainement pas la dose "standard" (100 millicuries, soit 3,7 Gigabecquerel ou 3700 Megabecquerel) ?

Car la législation française (et même européenne) sur la radioprotection ne permettrait pas de te relâcher après l'administration d'une telle dose, il faudra te garder hospitalisée jusqu'à ce que ton rayonnement soit passé en-dessous d'un certain seuil (généralement, après environ 2 à 3 jours) !

Il y a des pays où la loi est moins stricte, nous avons dans le forum des patients canadiens, notamment, qui ont fait leur cure d'iode "chez eux", en se calfeutrant à la maison ... mais à Paris ce n'est pas possible !

Donc, je pense que ce n'est pas une "cure d'iode" qu'on prévoit de te faire, mais seulement une scintigraphie corps entier, à des fins diagnostiques (pour voir SI tu as encore du tissu thyroidien, et s'il en reste ailleurs que dans la thyroide).

Une scintigraphie corps entier se fait avec environ 5 mCi, soit 20 fois moins que pour la cure d'iode, et là, oui, on peut en effet la faire en "ambulatoire", en évitant simplement le contact des jeunes enfants et des femmes enceintes ...

Ou alors, on t'administre une sorte de "mini-cure" plus faiblement dosée ? Je sais qu'il y a eu des études sur l'effet d'une dose de 30 mCi par rapport à celui de 100 mCi, et on a aussi étudié l'effet des piqûres de Thyrogen (c'est certainement cela que tu vas recevoir ?), qui améliore l'absorption de l'iode et permet ainsi d'utiliser des doses moins fortes ... je viens de chercher sur Internet, j'ai trouvé quelques liens à ce sujet :
http://dossier.univ-st-etienne.fr/l.....revue/2003/pdf3/guyot.pdf

Dans ce cas, il est possible qu'il n'y ait PAS besoin d'isolation, je viens de trouver un texte qui le dit :

[Cantate106]

Merci à Nancy et à Beate !
oui c'est bien du thyrogène qu'on va m'injecter.
j'ai rappelé la remplacante de mon médecin traitant qui me revoie demain pour prolonger mon arret maladie et se renseigner aupres l'hopital Cochin car elle non plus n'y comprend rien !
c'est OK, Beate quand je reçois mon courrier du protocole à suivre je le scanne et te l'envoie !

Bisous à tous

[Cantate106]

bouh ! après des "va et vient" téléphoniques entre mon endocrinologue et mon médecin généraliste, entre mon médecin généraliste, la secrétaire de l'hôpital et moi, le protocole a changé 3 fois....bonjour le moral !
finalement :
pas de piqure de thyrogene
Vendredi 24 : analyse de sang, puis absorption de la fameuse gélule "radioactive" en faible dose (peux pas vous dire combien), on me renvoie à la maison, ne pas fréquenter les femmes enceintes et les enfants, boire beaucoup et tirer 2 fois la chasse d'eau
prise d'un laxatif dimanche 26 après midi (qui marche pas tellementt je suis constipée, à 1 h du mat je rajoute un suppo....toujours rien jusqu'à 3 ou 4 h du mat...
lundi 27, ce matin scintgraphie toto corporelle, je vois le médecin qui me dit qu'on ne peut pas faire mieux....aucune trace, il me montre je vois rien, mais je suis super rassurée, j'ai été tres bien opéré me dit il et je peux commencer le traitement de levothyrox !
chouette enfin, la première fois de ma vie que je saute (mentalement physiquement j'peux pô) de joie à l'idée de pendre un médoc !
levotyrox 125 + cynomel 3 fois par jour pendant une semaine !
Je reprends le travail le 6 septembre et j'espère être en forme !!!
Une scintygraphie au mois de mars pour tout verifier !
je me sens vraiment debarrassée de ce cancer....


Bisous à tous

[Beate]

Bonjour,

OUF, c'est fait ! Et si la scinti était blanche, c'est excéllent ! J'imagine que la TG était très basse, aussi ? (on la connait parfois seulement quelques jours plus tard)

Repose-toi, maintenant ! Le Cynomel devrait t'aider à remonter la pente plus vite. Mais si, avec 3 par jour (soit 75 µg), tu te sens trop "boostée", avec palpitations et insomnies, tu pourras tout à fait le réduire (p.ex. ne prendre que 3 fois 3/4 ou 1/2), le but est de t'aider à sortir plus vite de l'hypo, pas de te rendre malade. Tu verras bien, chacun le supporte différemment.

A très bientôt, bon courage !

Beate

[Nancy]

Super! N'oublie pas de boire un peu de champagne et d'aller dans un bon resto pour fêter ça!

@++

N

[Cantate106]

merci les filles !
je boirai une coupe de champagne à votre santé !!!! promis !