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Index du Forum Forums Thyroïde Droits du malade Prise en charge à 100% REFUSE !!!
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Prise en charge à 100% REFUSE !!!

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tahiti66hors ligne
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Maladie d'hashimoto ...
PERPIGNAN
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MessagePrise en charge à 100% REFUSE !!!

 (p135682)
Posté le: 18. Sep 2007, 13:45
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bonjour,

On m'a refusé à deux reprises une prise en charge(ald) à 100% pour mon hypothyroidie avec goitre alors que dans d'autres régions, on l'accepte. Sur Perpignan y aurait-il des lois "à part" ??????
Je ne sais pas où me renseigner pour faire valoir ma maladie.
On m'a accepté un taux de 1% comme travailleur handicapé (ce qui veut dire rien du tout) alors que l'on refuse de reconnaitre les personnes qui vivent sans thyroide, agées....
C'est a n'y rien comprendre ce département !!!
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caranellhors ligne
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Hypothyroïdie
Limoges
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MessageC po ça...

 (p135689)
Posté le: 18. Sep 2007, 14:30
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tahiti66 a écrit:
On m'a refusé à deux reprises une prise en charge(ald) à 100% pour mon hypothyroidie avec goitre alors que dans d'autres régions, on l'accepte. Sur Perpignan y aurait-il des lois "à part" ??????


Bonjour,

Ca n'est pas lié à Perpignan en particulier car l'hypothyroïdie ne fait pas partie de la liste officielle des ALD... Il est donc particulièrement rare d'en obtenir la prise en charge... C au cas par cas et après une étude approfondie du dossier.

_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM

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isa31
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 (p135694)
Posté le: 18. Sep 2007, 15:21
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coucou
oui , moi aussi g fait la demande, pour depression de mon histoire
demande le sans y croire
imagninez vous le nombre de personnes en ald
bisou isa
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Sabine Sourirehors ligne
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 (p135701)
Posté le: 18. Sep 2007, 16:34
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le cancer de la thyro est pris en ald mais pas l'hypo Confused
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isa31
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 (p135706)
Posté le: 18. Sep 2007, 16:45
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moi aussi 5% = a rien
biz isa
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David75hors ligne
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 (p135713)
Posté le: 18. Sep 2007, 18:42
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Et oui, l'hyopothydoïdie ça se soigne très bien, sans écouter le patient et à la seule vue des résultat de TSH qui peuvent aller jusqu'a 10 sans problème.

C'est donc pas du tout grave, naméo!!! Laughing

Je précise: blague qui me reste en travers de la gorge, condensé de ce qu'on ressent avec certains "spécialistes". Trait très légèrement forcé (très peu)

@+
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p135728)
Posté le: 18. Sep 2007, 21:40
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Bonjour tout le monde,

il ne faut pas vous offusquer ! Ca ne veut pas dire qu'on refuse de "reconnaitre" la réalité de votre maladie, si on vous refuse la prise en charge à 100% !

Il faut bien lire les conditions pour qu'une maladie soit reconnue comme "donnant droit à une prise en charge à 100%" : ce sont des "affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse" !

Citation:
Sont concernées les personnes atteintes :

- d'une affection figurant sur une liste de 30 maladies (voir liste plus loin) ou
- d'une affection grave, caractérisée, ne figurant pas sur cette liste, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois
ou
- de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois.

Citation:
LISTE DES 30 MALADIES ("ALD30") - article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, mis à jour en octobre 2004 (décret n° 2004-1049 du 4 octobre 2004) : liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse

- accident vasculaire cérébral invalidant
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- bilharziose compliquée
- déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (SIDA)
- diabète de type 1 et diabète de type 2
- forme grave d'une affection neuro-musculaire (dont myopathie)
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
- hypertension artérielle sévère
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves
- insuffisance respiratoire chronique grave
- maladie d'Alzheimer et autres démences
- maladies chroniques actives du foie et cirrhose
- maladie coronaire
- maladie de parkinson
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- mucoviscidose
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- paraplégie
- périartérite noueuse, lupus érythémateurx aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
- polyarthrite rhumatoide évolutive grave
- affections psychiatriques de longue durée
- rectocolite hémorragique et maladie de crohn évolutives
- sclérose en plaques
- scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25°) jusqu'à maturation rachidienne
- spondylarthrite ankylosante grave
- suites de transplantation d'organe
- tuberculose active, lèpre
- tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoiétique

Bien évidemment, il existe plein d'autres maladies "chroniques" et qui nécessitent un suivi et un traitement "à vie", et Hashimoto en fait partie - et personne ne nie le fait que cette maladie peut "pourrir la vie" et être difficile à vivre ! Mais elle ne nécessite aucun suivi particulier (de simples prises de sang), et le traitement n'est absolument pas onéreux (c'est pareil pour d'autres affections comme p.ex. les troubles de coagulation, nécessitant la prise régulière d'anticoagulants, etc etc).

Il faut comprendre que, pour que le principe de "solidarité" sur lequel se base la sécurité sociale, puisse continuer à fonctionner, il faut réserver cette fameuse "prise en charge à 100%" aux (nombreux) malades dont le suivi et le traitement ne sont pas seulement LONGS, mais surtout COUTEUX (exemple : le cancer, personne ne pourrait payer ça de sa poche, d'ailleurs dans les pays où la sécu n'existe pas, les gens ne se soignent pas et meurent, c'est aussi simple que ça ...)

Voilà, donc, ne vous offusquez pas, c'est "normal" que vous ne soyez pas pris en charge à 100%, cela n'enlève rien au fait que vous soyez "aussi malades que les autres" ... (mais, à lire la longue liste des maladies "ALD30", je pense que ça ne donne pas particulièrement envie d'en avoir une ... et tant pis pour les 100% ...)

Gros bisou !

Beate Blume
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luciole74hors ligne
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Hashimoto
Haute-Savoie
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 (p135804)
Posté le: 19. Sep 2007, 19:11
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Bonjour à tous,

je suis tout à fait d'accord avec Beate, l'ALD est faite pour aider le malade à faire face financièrement lorsqu'une prise en charge est très couteuse pour une pathologie. Quand je fais le calcul de ce que je dépense par mois, ça doit aller vers les 3 Euros de L Thyroxine, plus deux dosages (par an) TSH T3 T4 qui doivent couter en gros 50 Euros et une échographie dont je ne me souvient plus le prix !!!
Donc en gros je dois débourser 180 euros à l'année pour ma Thyro en y incluant la visite chez l'endo.

A titre de comparaisons, mon fils autiste de haut niveau est à 100 % sécu hors liste. Par mois j'en avais pour 300 Euros d'orthophonie !!! Il bénéficie d'une prise en charge qui inclue, 2 séances d'orthophonie, 2 séances de psychomotricienne et une séance avec un psychologue. Ajouter à cela une recherche génétique, un caryotype, un EEG et des analyses de sang prescrites sur deux pages. Je vous laisse imaginer le prix mensuel d'un telle prise en charge. Je ne compte pas les visite hospitalières pour lesquelles nous faisons 200 kms !

A savoir que cette prise en charge ne prend en compte que le médical, pour ce qui est de la pédagogie adaptée à son handicap, je finance moi même .... Wink

Autre info, je suis intolérante au gluten, je dois donc me fournir en produits pour allergiques, cela coute très cher, je ne peux pas bénéficier du 100 % et me faire rembourser mon alimentation, car je n'aie pas les anticorps de la maladie coeliaque. A savoir que l'intolérance au gluten, si on ne fait pas l'éviction totale du gluten débouche à long terme vers un cancer de l'intestin.

Il est vrai que l'hypo est une maladie qui est pénible, mais son coût de soins est limité, d'où le refus du 100 %.

En gros je suis contente de ne pas avor de 100%, je me dis donc que je ne suis pas trop mal lotie au niveau santé Laughing

A bientôt
Lucile Very Happy
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