Du nouveau sur le Forum de la Voix Brisée.

[Henri]

Le Forum de la Voix Brisée est un peu le petit frère de celui de Béate (Vivre sans Thyroïde).
Le petit frère suit les traces de son aîné plus expérimenté. Un nouveau Forum est à l'essai. Ce Forum a beaucoup de points communs avec le vôtre (convivialité, photos des membres ...)

Un vote est en cours sur le choix du Forum pour savoir lequel on conserve. Vote jusqu'au 15 février 2005.

Les statistiques donnent une idée de l'attrait du nouveau Forum.
Alors que ce nouveau Forum est encore un Bébé, il y a eu 1579 messages déposés au 27.12.2004.
La cadence est très largement supérieure à celle observée sur le Forum classique.

A méditer . . .

Le grand frère a donc donné de bons exemples. Merci Béate.

Ce nouveau Forum permet, semble-t-il, aux membres de se distraire (gifs animés) et de développer des liens d'Amitié.
Cependant, les messages ayant trait aux problèmes liés à la maladie, sont toujours là. Malgré les apparences, peut-être trompeuses, c'est donc bien toujours le Forum des Mutilés de la Voix.

Amitiés,
Henri

[Christian07]

Salut Henri,

Je viens de découvrir ton message (avec du retard, il y a beaucoup de message sur VST !), merci d'avoir créé le "forum de la voix brisée". C'est très bien de faire évoluer ton forum, j'irai y faire une tour pour voir les améliorations.
Je me suis permis de mettre l'adresse de LVB sur le "Thyro-journal" journal de l'AFMT (Association Française des malades de la Thyroide) en pensant que cela servirait aux thyroidectomisés qui ont eu soit des problèmes avec l'intubation, soit avec les récurrents...

Tu fais un sacré boulot avec ce forum, très complémentaire de celui de Beate, qui couvre beaucoup de pathologies (quelquefois très graves) avec comme dénominateur commun les problèmes avec la voix ou même plus de voix du tout...

Bonne année aux participants du forum frère tout court (et non petit frère !) "la voix brisée" ainsi qu'à toi-même.

Amitiés de Christian (qui a eu des problèmes avec sa voix pendant un an après les deux thyroidectomies, mais maintenant tout va bien, 14 ans après !!)

PS. : l'adresse du site "la Voix Brisée" http://voix-brisee.org/

[Henri]

Christian 07,
Amis du Forum,

J'adhère à une des 21 associations de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix de l'Union... (UFMV).
Dans ces associations, Il n'y a pour ainsi dire pas d'adhérents ayant des atteintes durables aux nerfs récurrents. Je suis un des très rares.
J'ai été admirablement reçu à l'UFMV à Paris, donc, il ne s'agit pas de leur part, de refuser des personnes comme moi, loin de là.

Mon étonnement est que sur le Forum de la Voix Brisée, Il y a une petite majorité de malades ayant des problèmes de cordes vocales. Donc, mon cas n'est pas rare du tout.

Il y a une disproportion étonnante entre la réalité que montre le Forum et le fait que les associations de l'UFMV ne recrutent que des laryngectomisés.

Amitiés,
Henri

[Christian07]

Salut Henri,

Tu as sans doute raison, moi aussi j'ai constaté sur mon secteur géographique des séquelles irréversibles de la voix sur des thyroidectomisés sans pour autant que ceux-ci n'attachent une importance particulière à ces séquelles, c'est comme si c'était normal (peut-être à la suite d'une explication donnée par le chirurgien ?), il est aussi vrai que les affections touchant le larynx sont majoritairement plus invalidantes que les thyroidectomies. Il n'est pas évident d'en discuter avec eux, de plus ils n'ont pas accés à Internet donc pas de possibilité de se brancher sur ton forum mais par contre ils adhèrent à l'AFMT (sans doute pour ne pas se sentir isolé), ce serait peut-être une façon de rentrer en contact avec eux, tu devrais faire passer un courrier ou/et un mail à l'AFMT afin de créer cette collaboration, avec ton forum et aussi avec l'UFMV. (Pour info, j'avais mis les coordonnées de ton forum sur le Thyro-journal qui est le journal de l'AFMT)

De plus je n'ai jamais vu dans la salle d'attente de l'hopital qui me suit et qui soigne toutes formes de cancer d'informations sur des asso d'aide aux malades, en france il y a encore beaucoup de chemin à faire dans ce domaine, souvent pour certains médecins mettre de telles infos serait pointer du doigt le point qui ne va pas, celui qui fait mal (pour ne pas dire ce qui est "mal fait" !). J'avais fait passer à mon médecin nucléaire des pubs pour le forum, celui-ci m'a dit que c'était une très bonne idée, qu'il allait voir ce site... mais il n'a jamais affiché ces pubs (pourtant discrètes), alors quoi en déduire soit il est aller voir et n'a pas été satisfait, soit ces trucs qui n'avaient pas l'aval d'autres médecins ont été rapidement jeté à la poubelle ?

Enfin pour rassurer les futur(e)s opéré(e)s du forum, les séquelles irréversibles des récurrents sont quand même très très rares chez les thyroidectomisées, et si le chirurgien ne vous en parle pas... essayez vous-même d'en parler avec lui, ne serait-ce que pour généraliser la communication sur cette information utile aux malades (moi j'ai eu la chance d'avoir un chirurgien qui m'a très bien expliqué ce risque avant l'opération !).

Amitiés et longue vie à ton forum.

Christian

[jos]

Merci Christian pour cette information aux futurs nouveaux opérés. Mon chirurgien, pourtant professeur à MARSEILLE, ne m'a absolument pas parlé des séquelles (quelles qu'elles soient) de l'opération pendant la visite pré-op. Si je le revoie lors de mon entrée à la Timone le 23 février, c'est moi qui lui en parlerai !
Amicalement,
Josiane

[Henri]

Christian,

Pour faire connaître le Forum de la Voix Brisée, j'ai toujours sur moi des cartes de visites du Forum que je donne aux médecins ou spécialistes de rencontre.
Le Site internet du Centre anti-cancer René HUGUENIN à Saint-Cloud (92) a une liste de liens réservé aux Associations et le Forum y figure en bonne place. Merci à R. Huguenin.
Idem pour le Site Officiel de la Ville du Havre.

Par contre, je n'arrive à rien avec la plupart des hôpitaux. Sniff, sniff ! Mais qu'y puis-je ? Je passe un temps considérable à essayer d'obtenir des liens réciproques avec des organismes qui ne sont pas intéressés.

Tu as raison quand tu indiques que la différence entre nous deux et un laryngectomisé, est que les Laryngectomisés sont profondément handicapés, en souffrent beaucoup et se regroupent pour se protéger.
Cela n'empêche pas que j'aimerais qu'il y ait plus de Mutilés de la Voix Thyroïdectomisés dans les associations de l'UFMV. Mais c'est un voeu pieux.

Amitiés,
Henri