immuno thérapie nucléaire?

[andrée.m]

Bonsoir à tous...

touchée par ce cancer médullaire le spécialiste du CHU de N... me propose un protocole de radio immuno thérapie nucléaire, traitement "spécial" valide jusqu'à la fin décembre pour des raisons de crédits. Je cherche le maximum d'informations au sujet de ce protocole "expérimental", auprès de personnes déjà en soin, ou proche de recevoir celui_ci.
Pour le moment, pas de métastases, mais un taux de calcitonine en progression exponentielle...
En proie au doute à ce sujet, merci de bien vouloir me donner vos avis de soignés que je vais pouvoir confronter à ceux des spécialistes et me faire une idée avant de faire le choix ou non de ce protocole.

[Beate]

Bonjour Andrée,

et bienvenue dans le forum !

Vous êtes très peu de personnes concernées par le cancer médullaire (beaucoup plus rare que le papillaire et le vésiculaire) - pour retrouver plus vite les profils et les messages des autres, je viens de t'ajouter dans le groupe "cancer médullaire".

Tu me poses une "colle", là - je n'ai pas encore entendu parler de "immunothérapie nucléaire" ?

Je sais qu'il y a actuellement des protocoles en cours pour tester de nouveaux traitements chez les patients atteints de cancer médullaire, à Paris, Bordeaux et Lyon, mais ça concerne les "inhibiteurs de la tyrosinekinase" ? Je ne pense pas que ce soit la même chose ? Un message là-dessus (avec une très longue discussion - nous avons 2 personnes dans le forum qui participent à l'essai, et une troisième en attente, sa calcitonine est un tout petit peu trop basse) : Cancer médullaire, nouvel espoir ! Apparemment, les premiers résultats sont vraiment TRES encourageants !

Mais apparemment, à toi, on propose autre chose ? Je viens de chercher un peu sur Internet, et apparemment cette "immunothérapie nucléaire" (ou radioimmunothérapie, RIT) s'applique actuellement à différents types de cancer, et entre autres au cancer médullaire :

http://www.u601.nantes.inserm.fr/m_pages.asp?page=497 (ça parle de différents cancers, entre autres le médullaire)
et surtout http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_f/2007/2007-01/2007-01-303.PDF (spécifiquement sur le médullaire, très intéressant)

Je pense avoir déjà lu des choses là-dessus, sur les traitements qu'ils font à Bâle (Suisse), Dota-Toc etc, il y a des gens dans le forum allemand qui y participent, et apparemment ça marche assez bien, mais je n'en sais pas plus.

Personne ne t'a parlé des inhibiteurs de la tyrosinekinase, qui pourraient également être intéressants pour toi ? L'étude actuelle prendra encore des patients jusqu'à fin octobre ... il sera donc important de discuter rapidement avec tes médecins des inconvénients et avantages de chacune de ces deux méthodes, pour ton cas particulier ... Remarque, tu dis que tu n'as PAS de métastases ... donc, on ne pourra PAS t'inclure dans le protocole du Zactima, car une des conditions préalables, outre une calcitonine à plus de 500, est la présence de métastases ...

Donc, la RIT semble le traitement de choix ... justement, dans le forum allemand, je connais une jeune femme qui a participé à cette étude en Suisse, car elle aussi a une calcitonine haute et aucune métastase décélable, et apparemment, depuis, sa calcitonine n'augmente plus ...

Si tu veux, je peux essayer de trouver d'autres renseignements là-dessus, notamment demander des conseils aux patients allemands qui sont passés par là ?

Car ici, je crois que personne ne suit ce protocole, déjà que vous êtes si peu nombreux à avoir un cancer médullaire, et encore moins nombreux à avoir une calcitonine en augmentation ...

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[andrée.m]

Bonsoir à tous

Merci Beate de tout coeur pour ce site et ta réponse, les liens que tu m'as donné m'ont permis d'y voir un peu plus clair..

(J'ai du me tromper dans la formulation du protocole, il s'agit ,en effet, plutot de radio immunothérapie, mais je n'en sais pas plus..)

J'aimerai en effet si tu peux obtenir quelques renseignements, en savoir un peu sur cette femme suivie en Suisse pour laquelle la calcitonine s'est stabilisée, je suis heureuse de pouvoir obtenir par le biais du forum les réponses que j'ai du mal à obtenir près du milieu médical qui reste secret et qui me semble pour le moment peu franc.

Je cherche un maximum d'informations avant de prendre ma décision sur un éventuel traitement qui comportent tant de risques et d'incertitudes.

Je suis une jeune maman de 2 enfants et je viens de prendre conscience que ce cancer ,et mon cas en particulier ,pourrait vite passer du stade initial au stade final..Je garde Foi en la vie mais souhaite prendre les bonnes décisions afin qu'un éventuel protocole expérimental ne soit pas la cause d'une autre évolution plus désastreuse..
Merci encore pour les réponses que je pourrais recevoir

[Beate]

Bonjour Andrée,

j'en ai parlé à mon médecin nucléaire et à quelques autres personnes, voici un premier retour, qui semble tout à fait rassurant (je t'envoie les noms etc en message privé, PM, que tu pourras ouvrir en cliquant sur "PM" en haut à droite).

Je te tiendrai au courant si j'ai d'autres informations !

Gros bisou !

Beate