maladie de basedow, opérée : récidive ? Grossesse ?

[lablète]

bonjour a tous....

j ai 24 ans et la maladie de basedow diagnostique depuis octobre 2005. avec tsh indosable - 0.01... et tous les inconvenients:
- perte de poids 10 kg
- yeux exorbites
- tremblement
- coeur qui s emballe
- mais aussi tres peu de globules blancs...
suite a mon echographie et scintigraphie mon medecin traitant et mon endocrino m ont prescrit du neomercazole aucun effet tsh toujours indosable... ca a traine en longueur... jusqu a que je me decide pour l operation l endocrino etait plus partant pour l iode mais pas moi car reel desir de grossesse....
donc je me suis fais operer en janvier 2007 mais subtotale le chirurgien en a laisse un bout...
toujours pas d amelioration apres l operation puis en mai 2007 tout va bien et je pense que tout est rentre dans l ordre tout est bon : tsh, t3, t4...
quel soulagement!! je precise que depuis mon operation je n ai aucun traitement....
juillet 2007 retour chez l endocrino resultat toujours bon, qui me confirme que je peux penser a une grossesse sans risque....
malheureusement pour moi ma derniere prise de sang n est pas bonne: la tsh rechute: 0.170 au lieu de 0.550 en juillet et le t3 est elevé 6.48.... et globlules blancs bas...
pour l instant mon medecin pense a une rechute mais ne m a rien donne pour le moment seulement des prises de sang pour voir....
le probleme c est que j ai arrete la pilule ca fait 2 mois et que je suis peut etre enceinte ( j attends mes prochaines regles)... je suis donc tres inquiete!!! qu est ce que cela risque pour moi et le bb si c le cas??
ne devrais je pas envisager une 2eme operation pour qu il m enleve le bout de thyroide qu il reste?
je suis vraiment degoutee je pensais etre debarasser de cette maladie je n en peux plus en plus j ai des yeux on dirait marge simpson!!
si je me fais opere une 2 eme fois est ce que je risque encore une rechute? ou des nodules? un goitre? un cancer? ou quand on a plus de thyroide tout est regle et on ne risque plus d avoir tout ca?
j attends vos reponses et vous remercie d avance...

[thiarra]

j'ai eu la maladie de basedow,hyperthyroidie,et tout les symptomes qui suivent
j'ai eu une thyroidectomie en 2000 et depuis ma vie a completement change
j'ai perdu mon emploi car je n'arrive + a fixe mon calcium,crise de tetanie et crise d'epilepsie,cela faisait 10 ans que j'etais ambulanciere
alors psychologiquemnt c'est tres dur
aujourd'hui je suis mere de famille
mais ce' n'est pas facile tous les jours car j'ai des changements de caracteres qui ne sont pas faciles a maitrise

[lablète]

ca ne me reconforte pas vraiment..... le 1er point positif c est que je ne suis pas enceinte, mais je retombe en hyperthyroidie donc je vais devoir subir une seconde intervention totale cette fois ci. pouvez vous me parler du calcium apres l intervention le soigne t on bien?

[Beate]

Bonjour Lablète et Thiarra,

je vous avais rédigé une longue réponse hier ... mais apparemment j'ai fermé le forum sans l'avoir vraiment "envoyée" ??? Dommage !

Thiarra, je crais que ta réponse va faire sacrément peur à plus d'une ! Tu dis que c'est depuis ton OPERATION que ta vie (et même ton caractère) ont totalement changé ? N'est-ce pas aussi un peu depuis la MALADIE en elle-même (car la maladie de Basedow, avec ses hauts et ses bas, peut avoir une ENORME influence sur le physique ET le psychisme) ? Donc, bien avant l'opération ?

Ensuite, tu as eu une hypocalcémie suite à l'intervention, ce qui n'est vraiment pas de chance - apparemment, tes parathyroïdes ne se sont pas remises de l'opération ? C'est pénible à vivre, c'est vrai ! Il y a quelques personnes concernées dans le forum, tu trouveras leur liste via le lien "Groupes", puis "hypoparathyroïdie", je t'y ai d'ailleurs inscrite. Que prends-tu comme traitement ? Du calcium et de la vitamine D3 (pour bien fixer le calcium) ? Tu pourras parcourir, via le groupe, les profils et les anciens messages des autres personnes concernées, ça te donnera peut-être quelques informations intéressantes.

Côté hormones, es-tu correctement reglée maintenant ? Que prends-tu, du Lévothyrox ? Tu dis que tu es maintenant mère de famille - c'est donc DEPUIS l'opération ? Ca, par contre, ça semble encourageant ! Est-ce que le fait de ne plus avoir ni de thyroîde ni de parathyroïdes a été très gênant, pendant tes grossesses ? Tu pourras faire un tour dans la rubrique "Grossesse" et peut-être y conseiller certaines, il y a justement une discussion en cours, Grossesse sans thyroïde ni parathyroïde où tes conseils seraient utiles !

Quelques articles qui parlent de l'influence de Basedow, notamment sur le psychisme :
Basedow et Psychisme
Basedow : Témoignages

Lablète, pour revenir à ton histoire : apparemment, il y a eu des "erreurs d'appréciation" dans ton dossier ? Normalement, quand on opère pour Basedow, on sait maintenant qu'il faut TOUT enlever, le plus de cellules thyroïdiennes possibles ! Car si on laisse un "petit bout", les anticorps, toujours présents, risquent de le re-attaquer et de provoquer une récidive !

Et puis, apparemment on t'a dit qu'au lieu d'opérer, on aurait aussi pu faire de l'iode radioactif - ce n'est pas vrai, quand on a une exophtalmie, mieux vaut ne pas faire de l'iode, car pendant la lente inflammation et destruction de la thyroïde par l'iode radioactif, les anticorps risquent de redoubler de violence et de s'attaquer davantage aux yeux - donc, on préfère généralement l'opération, qui les prive de leur cible d'un coup. Pour minimiser le problème, on peut entourer l'opération (ou le traitement à l'iode) d'un traitement à la cortisone, puissant antiinflammatoire.

Bon, là maintenant, il semble bel et bien que tu fais une récidive, en raison du petit bout de thyroïde qu'on t'a laissé ... dommage, ça aurait pu être évité ! Si tu n'es PAS enceinte en ce moment, tant mieux ... cela n'aurait pas été "dramatique", car on aurait certainement pu traiter l'hyper avec du PTU, pendant la grossesse, mais ça aurait quand-même compliqué les choses, et donné une grossesse sous haute surveillance et assez angoissante. Autant essayer de régler le problème "Basedow" AVANT, puis vivre une grossesse sereinement !

Il faudra voir avec ton endocrino quoi faire maintenant ... car si vraiment tes taux de T4 et T3 augmentent, alors que tu ne prends aucun médicament (ce qui prouve d'ailleurs que tu as encore un bout de thyroïde, sinon tu n'aurais pas pu te passer de Lévothyrox depuis l'opération), et la TSH baisse, on dirait que la maladie repart. Il faudra revérifier les anticorps, et ensuite refléchir à la meilleure méthode pour régler le problème définitivement.

Soit, une nouvelle opération (mais vraiment COMPLETE, cette fois-ci !), ça aurait l'avantage d'aller VITE ... ou alors, peut-être de l'iode, en l'entourant d'un traitement à la cortisone (mais on ne peut pas être totalement sûr que c'est définitif, il faudra attendre plusieurs mois pour le savoir, et aussi au moins 6 mois, mieux 1 an, avant d'envisager une grossesse ...)

Voilà, je ne peux malheureusement pas t'en dire plus ... courage, tu vas t'en sortir, mais c'est quand-même dommage de devoir repasser par tout cela, alors que tu pensais qu'après l'opération, tu étais DEJA sortie d'affaire !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

Un article intéressant : Le traitement chirurgical de la maladie de Basedow

[lablète]

merci beate pour cette reponse bien complète.
donc j ai vu ma nouvelle endocrino vendredi car l autre est a la retraite et ne m avait meme pas prevenue...
deja 1er point positif je ne suis pas enceinte ca n aurait vraiment pas été la bonne periode...et heureusement comme elle m a dit car a la base j ai un taux de globules blancs bas donc je ne peux pas supporter le neo ou ptu car ces traitements font descendre les globules a ce qu elle m a dit....
pour l instant ma tsh est a 0.170 t4 13.62 et t3 6.48... si elle devient indosable elle me preconise et je suis tout a fait d accord une autre opération simplement je suis deja passer par la et je pensais en avoir finie... d ailleurs elle aussi n a pas compris pourquoi on ne m avait pas tout enlever la 1ere fois??
d ailleurs si j ai a me faire re-opere je ne sais pas si je retournerai voir le meme chirurgien pourtant conseillé par mon ancienne endocrino... donc si il a quelqu un qui connait un bon chirurgien sur st etienne se serait sympa...
maintenant vu qu il semble evident que je vais devoir subir une autre operation j aimerai savoir les risques lies au calcium j aimerai en savoir plus...
aussi pourrai enfin envisager une grossesse apres mon operation ou vais je devoir attendre encore quelques temps? du temps qu il trouve la bonne dose....
est ce que je vais supporter les medicaments alors que mon taux de globules blancs est bas?
voila j attends vos reponses.... et beate encore merci pour ta disponibiité et ta franchise.

[Beate]

Bonjour,

apparemment cette nouvelle endocrino a l'air tout à fait bien ! Tu te fais suivre où, à St Etienne ?

Je ne connais personne par là, malheureusement (juste un bon chirurgien à Lyon, mais ça risque de faire loin pour toi !) - tu peux peut-être mettre un nouveau message dans "Opération", cherche chirurgien à St Etienne ?

C'est vrai que pour une 2ème opération, c'est toujours un tout petit peu plus délicat que pour la première, et donc c'est important d'avoir un chirurgien expérimenté.

Le risque pour les parathyroïdes et les cordes vocales n'est pas "énorme", 1 ou 2% je crois, et ça dépend énormement de l'habilité du chirurgien. Je pense que quand on opère pour Basedow, le risque doit être un petit peu moins élevé que quand c'est pour un cancer, où le chirurgien doit s'appliquer tout particulièrement ... parfois, on peut aussi "transplanter" des parathyroïdes, les enlever de là où elles sont accrochées sur la thyroïde et les reimplanter juste à côté, ou même dans le bras (ça s'appèle une auto-transplantation). Et pour les cordes vocales, il existe également des méthodes pour s'assurer de ne pas blesser les nerfs recurrents. On possède 4 parathyroïdes - normalement, même si une ou deux ne refonctionnent pas correctement après l'intervention, il suffira d'en garder une ou deux de fonctionnelles pour ne pas avoir de soucis de calcium.

Concernant la grossesse, c'est généralement envisageable assez vite après l'opération, dès que le dosage est bon ! Le record du forum est détenu par karine51 : opérée pour Basedow, elle a été enceinte 1 mois plus tard, sa petite Cécile a un an maintenant et va parfaitement bien !

Et il n'y a aucune raison de ne pas supporter les médicaments - car contrairement au Néomercazole, PTU etc, qui sont de véritables médicaments, molécules "nouvelles", et peuvent déclencher des réactions, comme p.ex. une baisse des globules blancs, le Lévothyrox est juste une "hormone", fabriquée synthétiquement, mais dont la molécule est identique à la T4 fabriquée par la thyroïde. On ne peut donc y être "allergique" - tout au plus, certaines (rares !) personnes sont hypersensibles à certains excipients (pourtant relativement anodins), p.ex. au lactose, et dans ce cas, on leur préscrit une autre T4, la L-Thyroxine en gouttes, qu'on donne même aux nouveaux-nés (bébés nés sans thyroîde).

Voilà ... donc, reste plus qu'à commencer à chercher un chirurgien ...

Tiens, en essayant de trouver un message qui mentionnerait "St Etienne" via la fonction "rechercher" du forum, je viens de trouver une discussion TRES intéressante, entre plusieurs opérées pour Basedow - dont une qui s'est justement fait opérer à St Etienne (par le Dr Rigueraz à la Mutualité) - tu pourras lui envoyer un mail ou PM pour en savoir plus (car ça fait un moment qu'elle n'est plus venue dans le forum) ! C'est Gouiette et la discussion est ici : Basedow, que faire, oui ou non à l'opération ?

Et il y a aussi Cat42170 qui est de St Etienne - elle n'a pas été opérée, mais elle a apparemment "une perle" comme endocrino, c'est peut-être la même que toi ? Voir Nouvelle endocrino

Tu peux facilement contacter quelqu'un "en privé" en cliquant sur le bouton "mail" ou "PM" dans son profil ou dans un de ses messages.

A bientôt !

Beate

[lablète]

merci merci et merci pour tous ces conseils.... ca met du baume au coeur quand on n a pas le moral de se sentir ecoutee....
je vais suivre vos conseils et mettre une annonce pour un bon chirurgien sur st etienne.... je vous tiens au courant des que j en sais plus
a bientot