TSH restant trop élevé

[achaagree]

Bonjour,
j'ai subi une thiroïdectomie totale début mars 2007, depuis je suis sous Lévothyrox. Les prises de sang successives que j'ai faites ont montré que mon taux de TSH restait vraiment trop élevé . En conséquence mon dosage de Lévo a successivement augmenté de 100, 125, 150 . J'ai fait ma dernière prise de sang il y a 3 jours et mon taux de TSH est ENCORE une fois anormal (12,9 alors que le seuil maximum est de 3,49).
Est-ce que quelqu'un a entendu parler de non absorption du Lévothyrox ? Quelle(s) serai(en)t la /les cause(s) ? Comment y remédier ? Faut-il à
nouveau avoir recours à la chirurgie ?
En plus, j'ai l'impression que je me fatigue très vite, mes cheveux se cassent et j'ai pris plus de 10 kg. Que puis-je faire pour perdre du poids ?
Merci de me répondre. A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

C'est vrai que pour l'instant, ta TSH reste un peu trop haute, et tu es manifestement encore sous-dosée.

Mais je ne pense pas qu'il s'agisse d'une véritable "malabsorption" des hormones, ni d'une "intolérance à la lévothyroxine" ! Les deux existent ... mais dans ce cas, je pense que ta TSH serait beaucoup plus élevée !

Nous avons quelques cas de malabsorption digestive dans le forum (qui est très très rare, à peine quelques cas en France) : ces personnes-là n'absorbent absolument PAS les hormones prises par voie orale (ni le Lévothyrox ni le Cynomel ou autre), elles peuvent prendre des doses énormes, mais garderont une TSH très haute (de l'ordre de 150 ou plus), avec de forts symptômes d'hypo. Seul moyen de les traiter : les hormones par injection (L-Thyroxine injectable), pour lesquelles il y a actuellement quelques soucis d'approvisionnement, il y a une discussion à ce sujet dans "Substitution".

Un peu plus fréquente, l'intolérance à la lévothyroxine : chez ces personnes, même avec de fortes doses de Lévothyrox (T4), la TSH reste trop haute et ils ont des symptômes d'hypo. Il peut alors être utile de leur donner un peu de T3 en plus (qui fait particulièrement bien baisser la TSH), sous forme de Cynomel ou de Téatrois, ou en prenant de l'Euthyral qui contient les deux.

Mais avant de conclure que ton problème vient de là, je pense qu'il faudra d'une part s'assurer que tu prends ton lévothyrox comme il faut : bien à jeun, avec un "liquide neutre", en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner - et surtout sans aucun autre médicament qui pourrait diminuer son absorption, notamment du calcium, du fer ou des pansements gastriques.

Et d'autre part, dans un cas comme le tien, il faudra, la prochaine fois, analyser non seulement la TSH, mais aussi la T4 et peut-être la T3, pour voir combien de T4 tu as en circulation, si elle est déjà "trop haute" ou si on peut encore augmenter le Lévothyrox.

Car 150 µg de Lévothyrox n'est pas encore beaucoup ! On commence généralement en fonction du poids, avec 100 ou 125 (environ 2 µg par kilo), mais les besoins individuels peuvent être très différents - et dans le forum, les gens qui prennent 175 ou 200 µg de Lévothyrox ne sont pas rares du tout !

Ta TSH a bien baissé, au fil des mois, chaque fois que tu augmentais ton dosage ? Courage, je pense qu'en passant p.ex. à 175, ou peut-être 187,5, tu devrais enfin parvenir à l'équilibre !

Il ne faudra certainement PAS reopérer - le fait que tu es en hypo montre qu'apparemment, il ne te reste absolument PAS de thyroïde (sinon, elle regrossirait et produirait des hormones).

Je pense que tout ce qui te manque, c'est encore un petit peu d'hormones, et ensuite tu iras certainement beaucoup mieux !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[achaagree]

Je suis très agréablement surprise: je ne pensais pas avoir une
réponse si vite !
Béate reçois mes remerciements chaleureux et nourris pour ta réponse détaillée et rassurante.
En fait, lors de mon prélèvement précédent en juillet mon taux de TSH était déjà de 12,02 (et c'est ce qui a conditionné que je passe de Lévo 125 à 150). Est-ce que cette précision te fait changer tes indications ?
Merci par avance de ta future réponse. A bientôt tout le monde.

[Beate]

Bonjour,

étonnant que cette augmentation n'ait pas du tout changé ta TSH, au moins un tout petit peu ? As-tu fait la PDS dans les mêmes conditions, au même labo, au même moment de la journée ?

Combien pèses-tu ? Et est-ce que tu es vraiment certaine de prendre le Lévo dans de bonnes conditions - et surtout de ne prendre aucun médicament qui pourrait interférer avec son absorption ? Nous avons déjà vu pas mal de gens dans le forum qui ont eu ce souci soit parce qu'ils prenaient leur Lévo avec du jus d'orange, ou du lait, ou en mangeant ... ou alors, encore plus souvent, parce qu'ils prenaient également du calcium, ou du fer (qui, pris en même temps, forment des sels insolubles et entrainent les hormones sans qu'elles puissent faire de l'effet) ... ou alors des pansements gastriques qui tapissent l'estomac et empêchent l'absorption ...

Il faudra discuter avec ton médecin, pour voir si tu re-augmentes tout de suite, ou si on attend encore un peu, et vérifie la prochaine fois également la T4, pour voir combien circule réellement dans ton sang. Si tu absorbais mal le lévo, au niveau des intestins, il ne passerait pas dans le sang (mais comme je le disais hier, dans le cas d'une malabsorption digestive tu aurais une TSH bien plus haute que ça) - si cétait une intolérance à la lévothyroxine, au contraire, la T4 serait très haute ... et si tout simplement le dosage n'est pas encore suffisant, ta T4 serait encore relativement basse, avec de la marge pour augmenter.

A bientôt !

Beate

[pepita]

bonjour à toi,

j'ai également subi une ablation de la thyroïde fin février 2007, j'étais en hyper, après l'opération on m'a donné du lévo 50, c'est tout et bien sûr je suis monté en TSH, 100, le labo a même téléphoné à la maison tellement il n'y croyait pas.
Après 2 ou 3 mois j'ai commencé à perdre mes cheveux , j'étais fatiguée, je pleurais pour un oui ou un non, j'étais comme dépressive , tout me paraissait insurmontable.
Ce n'est que depuis 2 mois que je suis de nouveau dans les normes, je ne perds plus mes cheveux, j'ai fait une cure de cystine B6, ça va mieux mais je trouve que ce ne sera jamais comme avant.
Tiens bon c'est long mais ton médecin devrait déjà t'augmenter le lévo, moi je suis à 175 maintenant, tu vois j'étais à 50 au début, et bien trop longtemps d'après moi.

[Beate]

Coucou Pepita,

c'est incroyable, cette histoire ! C'est vraiment râlant qu'on t'ait ainsi laissée t'enfoncer dans l'hypo "pour rien" ! Et ce n'est pas si exceptionnel que ca, j'ai une collègue à qui c'est arrivé il y a quelques années (avant que moi, j'ai des problèmes thyroidiens et crée un forum) ... elle a été à 50 pendant presque un an, je crois !!! En arrêt maladie, totalement amorphe, déprimée ... on mettait tout ca sur le dos de la "dépression" (qui avait vraiment "bon dos" ...)

En fait, c'était une "erreur", un malentendu entre les différents médecins : le chirurgien n'avait préscrit que le dosage initial, pour introduire les hormones en douceur (ce qui est tout à fait normal, on fait souvent comme ca, puis on augmente progressivement, tous les 5 jours environ) ... or, elle aurait dû ensuite aller voir l'endocrino pour qu'il prenne le relais, et elle n'y a jamais été ... et comme elle ne connaissait rien sur les dosages etc, et ne faisait pas de contrôles non plus, personne ne s'est rendu compte de l'erreur monumentale, et elle est restée comme ca, s'enfonçant dans la dépression, sans énergie pour se trainer chez le médecin et dire que quelque chose n'allait pas ...

Incroyable, hein ? Pfff, ca fait peur ... heureusement que la plupart des malades, et des médecins, sont quand-même un peu mieux informés de nos jours ...

Gros bisou !

Beate

[pepita]

oui mais moi j'allais voir mon médecin, après l'opération le chirurgien m'a dit, vous restez à 50 un mois, vous reviendrez me voir après, et c'est là que l'on a vu la chute ou plutôt la montée de la TSH, ensuite il me montait par palier de 25 à 25, jusqu'à 100, ensuite j'en ai eu marre, j'ai été voir mon médecin traitant, qui m'a dit que lui allait ma trouver le bon dosage, et c'est ce qu'il a fait.
Il m'a dit que le docteur qui m'a opéré n'est "que chirurgien," pas endocrinologue, que pour lui que la TSH importait pas les T3 et T4, de toute façon je voyais bien qu'il n'était pas à mon écoute.
Enfin on se connait bien, on voit bien quand quelque chose ne va pas, les médecins ne sont pas toujours à notre écoute, il empochait à chaque fois 40 euros pour 5 minutes dans son bureau, sans compter l'heure ou voir les 2 heures que j'attendais parce qu'il avait pris du retard.
Cette histoire finie bien et je veux donner de l'espoir à toutes les personnes qui sont dans la situation que j'étais.

[achaagree]

Merci Béate et Pépita de vos interventions.
Ce forum me fait vraiment du bien car dans mon entourage personne ne connait les "méandres" de la thyroide et mon endocrinologue est assez expéditive.
1ère résolution: je vais être + rigoureuse sur la prise du lévo parce que c'est vrai qu'il m'est déjà arrivé de prendre mon comprimé après mon petit déjeuner. (Si jamais j'oubliais de le prendre le matin à jeun est-ce qu'il vaut mieux ne pas prendre le comprimé de la journée ?)
Sinon, Béate, je me suis pesée spécialement pour toi car une fois que j'ai vu que j'avais pris 10 kg, j'avais arrêté pour ne pas déprimer! Alors, j'étais à 73 kg avant mon opération début mars et je suis à 89 kg aujourd'hui soit + 16 kg en 7 mois!!!
Concernant la prise de sang, je l'ai faite dans les mêmes conditions (en ayant pris mon comprimé de lévo), au même labo, au même moment de la journée. Et je ne sais pas pourquoi mais cette fois-ci seule la TSH était demandée ?! (avant la T4 était également prescrite).
Voilà, je vous remercie par avance de vos futures réponses.
J'ai hâte de pouvoir partager avec vous que mes résultats sont rentrés dans les normes et que je me sents mieux.
Bon Courage à Toutes.

[durlaforme]

Bonjour achaagree,

Je me suis fait retirer la thyroide le 30 août 2007. Et pendant 1 mois je n'ai pas pris de médoc car j'étais en forme. Depuis 1 semaine je prend du 75 et ça va nikel, je rebosse depuis 1 semaine et demie et la journée se passe bien, malgré que je sois un peu fatiguée le soir et je dors bien.

Depuis ce matin je suis à 125. Et j'ai fait une prise de sang il y a 2 semaines et ma TSH était à 46,50 alors que la limite est 5 !!! Donc pour les biologistes je suis en hypo alors que j'ai tous les symptômes d'une hyper, je suis en forme, j'ai des coups de chaud de temps en temps.

J'espère qu'avec le 125 ce sera le bon dosage. C'est bizarre mais bon c'est comme ça !!! J'espère que ça va aller mieux pour toi, courage

[pepita]

moi j'étais aussi en forme avec la TSH à 100, mais c'est après que ça a chuté, le moral, les cheveux, pas tout de suite, environ 2 mois après, pour le moral et la fatigue ça s'est remis quand la TSH a monté , mais les cheveux ça a été plus long, mais comme je l'ai lu sur le forum, on perd les cheveux 2 mois après avoir eu une hypo.

[achaagree]

Bonjour,
Voilà, j'ai vu mon endocrinologue et elle a été surprise que ma TSH n'aie pas diminué même un peu, par exemple à 8. Elle a augmenté le dosage du lévo: je passe de 150 à 175.
J'espère que tout ira mieux. JE VOUS TIENS AU COURANT.
Faites attention à vous. Que Dieu vous garde. A bientôt !

[vickie]

bonjour

ben finalement, je vais aussi y aller de mes petites questions angoissantes car je viens de me faire opérer et où sont les réponses des médecins :

opérée depuis le 15 octobre je suis crevée mais ça doit être normal. Par contre, ma TSH est en ce moment à 17,738 (n: 0.150 - 3.7) et je prends LEVOTHYROX 100 (pour 63 kgs).
dois je augmenter ma dose, je ne vois le toubib qu'en décembre .... est-ce grave si je l'augmente toute seule d'un peu ?
on ne m'a JAMAIS DIT qu'il fallait attendre 30 minutes avant de prendre son petit déj. Peut-être devrais je le prendre le soir en me couchant ???

merci infiniment pour vos réponses et VOTRE PRESENCE !
vickie

[Nancy]

Salut,

Prière de ne pas prendre le Levo (Synthroïd) le soir sauf pour les personnes travaillant de soir et/ou de nuit. Mais en effet, on recommande d'être ajeun pour 20 minutes après la prise de l'hormone mais ... ce n'Est pas oubligatoire à la condition de ne jamais changer la routine de la prise de la médication et de ne pas prendre de produit à base de calcium.

Ainsi, je prends mon Levo avec mes cafés le matin mais ... le midi, pour le Citomel, je le prends avec mon dîner et en passant ... il y a inter-action avec la Ritaline alors avis aux intéressés ... l'un annule l'autre en tout cas pour moi. Donc Cinomel au début du rpas et Ritaline dès que le repas est terminé.

Il arrive parfois que l'on doive monter de beaucoup le Levo et certains autres produits. Dans mon cas, les mécications contre l'asthme en comprimés doivent être 3 fois la normale alors ... je ne tente plus de comprendre et oh! merveille!!! J'arrive à ne fonctionner qu'Avec des pompos occasionnelles.

Ne vous en faites pas, tout le monde métabolise les choses de manières différentes mais il n'y a pas de problèmes en autant que la constance soit en place. Amitié

N

[achaagree]

Bonjour Vickie,

C'est vrai que les mèdecins ne sont pas très coopératifs et je bénis Dieu pour ce forum. J'y ai appris plus en quelques lectures qu'en plusieurs discussions ou rendez-vous avec mon généraliste, mon chirurgien, mon interne, mon endocrinologue.

Je crois que c'est normal que tu sois "crevée". C'était la même chose pour moi. Je n'arrivais pas à faire grand chose et ça me déprimait.

JE TE CONSEILLE DE NE PAS AUGMENTER DE TOI-MÊME ton dosage de lévo. Déjà, il faut un certain temps (minimum 15 jours) pour que le lévo commence à faire effet. De plus, il ne faudrait pas non plus que tu passes en hyper-thyroïdie.
Je suis bien placée pour savoir que ce n'est pas agréable de ne pas se sentir en forme et de s'inquiétér du fait que ça dure. Mais, le plus souvent il faut un certain temps pour trouver le bon dosage qui convient à chacun.
Alors: BON COURAGE et PATIENCE.
A bientôt.

[vickie]

MERCI, MERCI

un simple mot et ça remonte le moral. Je vais suivre ton conseil et ne pas m'amuser à augmenter...
patience...
merci
vickie