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cori85 Inscrit le: 20.10.07 Messages: 9Ma fille Zoé ( 5 ans... Vendée |
Message: (p139631)
Posté le: 20. Oct 2007, 16:08
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Bonjour tout le monde
Je suis la maman de Zoé qui a aujourd'hui deux ans, Zoé est née sans thyroïde , le diagnostic a été fait a ses 9 jours. Au début la nouvelle a été dure a " encaissé" Mais fort heureusement Zoé a été prise en charge aussitôt par le chef pédiatrique du CHD de la Roche ( 85 ) qui nous a rassuré sur la maladie. Aujourd'hui, Zoé prend 10 gouttes par jour de L thyroxine , elle grandit bien, sa croissance est normale.
J'ai juste une question , depuis sa naissance ses nuits sont beaucoup perturbées. Elle se réveille quasiment toutes les nuits, voire plusieurs fois dans la même nuit. J'ai soumis la question au pédiatre qui m'a dit qu'il n'y avait de relation entre le traitement et le fait que ses nuits soient agitées. J'aimerais savoir si d'autres parents vivient la même chose.
Merci
A bientot
Cori85 |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p139638)
Posté le: 20. Oct 2007, 17:06
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Bonjour Cori,
Et bienvenue parmi nous.
Je ne suis po très experte en matière d'enfants sans thyro mais je vais tenter de te répondre en attendant les 'pro'...
Tu trouveras ici, en cherchant, pas des témoignage de mamans dans la même situation ke toi. Rassure toi les enfants comme Zoé n'ont aucun pb dans la vie... Perso je suis grande cousine d'un petit garnement de près de 10 ki se porte à merveille malgré une absence de thyro... Un beau gaillard en plus.
Concernant son sommeil, il est possible ke le traitement ne soit pas en cause si elle n'est pas surdosée (tu as des résultats récents avec leur norme). Car en soit le traitement (ki en fait est une substitution de ce ke ne fait pas la thyro) n'induit des pb de ce côté k'en cas de mauvais dosage (surdosage généralement)...
Tu dis k'elle a toujours été ainsi? Peut-être est-ce simplement dans sa nature. Tous les enfants sont différents de ce côté là... Perso jusqu'à 5/6 ans gt une petite dormeuse (au grand dam de ma mère) et je ne siestais presque pas.
_________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p139751)
Posté le: 21. Oct 2007, 21:01
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Bonjour Cori,
et bienvenue, à toi et à Zoé !
Comme tu peux le voir dans cette rubrique, les enfants nés sans thyroïde ne sont pas SI rares que ça ... nous avons tout une floppée de bambins, entre quelques mois et 2 ou 3 ans (même un couple de jumelles monozygotes, Juline et Orianne, dont une a une thyroïde et l'autre pas ... ce qui prouve bien que c'est le plus souvent un simple "accident mécanique", la thyroïde ne se forme pas ou ne descend pas au bon endroit, mais que la maman, la génétique, le déroulement de la grossesse etc n'y sont pour RIEN !)
Je viens de t'inscrire dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernées par ce problème (enfants, mais aussi adolescents et adultes, certains déjà parents à leur tour).
Pour les troubles du sommeil, si ça a TOUJOURS été ainsi, indépendamment des augmentations de dosage etc, il est possible que cela n'ait rien à voir, que ce soit simplement "dans son caractère" ... moi, une de mes filles avait ce genre de problème, or elle n'a aucun souci de thyroïde ! Je ne sais pas si chez Zoé c'est pareil - la mienne faisait ce qu'on appèle des "terreurs nocturnes", elle se reveillait, mais n'était pas vraiment reveillée, criait, pleurait, se débattait, comme si elle était encore en plein cauchemar ... il fallait lui parler doucement, la caresser, et elle se rendormait. C'était plus épuisant pour son entourage que pour elle-même, je crois ! Mais en grandissant, cela s'est espacé, et a fini par disparaitre.
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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fleur de lys Inscrit le: 24.06.07 Messages: 34 |
Message: (p139909)
Posté le: 23. Oct 2007, 09:23
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Ne serait-ce pas aussi une apnée du sommeil?
Je viens d'être diagnostiquée, et j'ai appris que cela existait aussi chez les très jeunes enfants . Les symptômes: réveils fréquents provoqués par des arrêts respiratoires, qui nécessitent une reprise importante de la respiration et qui peuvent être accompagnés d'angoisse (ou ce qui y ressemble), agitation, et dans la journée: fatigue, agitation, maux de tête etc... maladie à ne pas négliger car elle peut avoir des conséquence importantes sur le coeur , la tension etc...(vois les sites sur internet) . C'est 1 maladie à laquelle très peu de médecins pensent ou croient....comme pour la thyroïde.
Bon courage. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
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fab56 Inscrit le: 26.08.23 Messages: 1 |
Message: (p557848)
Posté le: 26. Aoû 2023, 21:47
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Salut Cori85,
Avant tout, je tiens à vous dire à quel point vous êtes courageuse et admirable pour gérer une telle situation avec Zoé. Je suis vraiment touché par votre histoire.
Je ne suis pas médecin et je ne peux pas vous donner un avis médical, mais c'est toujours une bonne chose de chercher le soutien d'autres parents qui pourraient avoir vécu des situations similaires. Les expériences des uns peuvent souvent éclairer les situations des autres.
Cela dit, chaque enfant est unique et leurs comportements peuvent être influencés par de nombreuses choses. Si votre pédiatre ne pense pas que le traitement soit la cause, cela pourrait être dû à d'autres facteurs. Peut-être quelque chose dans l'environnement, une routine de sommeil, ou même juste une phase que Zoé traverse.
Je vous encourage vraiment à continuer d'écouter votre instinct maternel. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, n'hésitez pas à demander un second avis ou à explorer d'autres causes potentielles.
Voici des sites pour ce renseigner sur les troubles du sommeil :
https://je-dors-trop.com
https://www.inserm.fr/dossier/sommeil/
https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/troubles-du-sommeil/pr%C3%A9sentation-du-sommeil
Je souhaite à Zoé et à vous tout le meilleur. J'espère que vous trouverez bientôt une solution pour améliorer ses nuits. Et n'hésitez pas à revenir partager ou demander des conseils. La communauté est là pour ça. |
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