Symptones hyperthyroïdie...

[Claire.B]

Bonjour. J'ai 22 ans, j'ai été opérée il ya 6 mois d'un carcinome paillaire de la thyroïde (ablation totale de la thyroïde et curage des gangions des deux cotés).
J'ai bénéficié d'une séance d'iode radioactif et depuis je suis sous levotyrox 175. Il faut que ma TSH soit très basse pour éviter qu'elle ne réveille mes eventuels reliquats de thyroïde. Je suis donc en hyperthyroïdie depuis environ 2 mois.
Les premiers temps je ne ressentais pas les symptômes. Mais maintenant cela devient embêtant...
C'est surtout le moral qui bugge!!! Jpleure sans trop savoir pourquoi parfois, j'ai des crises d'angoisse, angoissée je le suis souvent, vite dépassée par les évènements, irritable! Et pour accompagner le tout beaucoup de nausées et des palpitations cardiaques.
Je suis sous anxiolitique, homéopathie, fleurs de Bach...

Actuellement on ne peut pas me baisser le traitement, sinon risque que le cancer "se réveillé.

Avez vous déjà été sujets à ces symptômes. Comment vous en êtes vous sortis?
J'attends vos réponses avec impatience.
Merci

[Nancy]

Salut Claire,

Tu sais, les crises de larmes ne sont pas l'effet de l'hyper mais plus de l'angoisse. Tu es très jeune pour avoir eu un cancer et il faut du temps pour se remettre des séquelles psychologique d'un cancer mais aussi des séquelles physiques qu'a eu notre corps ... plus de thyroïde, hormones naturelles changées pour des chimiques, anesthésie, ...

Avais-tu des crises ou des angoisses avant ton opération? Si oui, c'Est normal qu'elles soient un peu accentuées mais avec le temps, tout entrera dans l'ordre. La patience et le repos sont les plus grands guérisseurs au monde.

Question, pourquoi ton médecin ne te médicamente pas pour tes angoisses. Je sais que les produits homéopathiques sont bons mais combinés à un début de médication hormonale ... je ne trouve rien qui affirme ou infirme la prise en simultanée mais ... mieux vaut ne pas prendre de chance.

Tu dis être en hyper. Qeuls sont les taux de ta TSH, t3 et t4? Est-ce que tu avais des ganglions de toucher par le carcinome papillaire ou non?

Ce qui peut t'aider pour relaxer, c'est des huiles naturelles que tu places dans ton bain le soir ... c'est merveilleux comme effet et avec des chandelles, le soir, celà appaise les angoisses. Tu es en plein dans les temps où ton corps cherche à se refaire ... sois patiente, tout ira bien sous peu et en attendant, essaie d'éviter les évênements déclencheurs de stress. Amitié et bon samedi,

N

[Beate]

Bonjour Claire,

et bienvenue !

Il est possible qu'en voulant "freiner" ta TSH, on ait un peu trop forcé sur la dose ... car 175 µg de Lévothyrox, c'est déjà pas mal ! Mais les besoins individuels peuvent être très différents d'une personne à l'autre ! Combien pèses-tu ?

Moi, avec 64 kg, j'ai commencé après l'opération et la cure d'iode avec 125 µg, ma TSH était encore un peu haute, on a augmenté à 150, TSH toujours pas freinée, on est donc passé à 175. Avec ça, j'avais une TSH entre 0,03 et 0,06, donc en-dessous de la limite de 0,1 préconisée les premiers temps après un cancer.

Est-ce que ton cancer était considéré comme "à haut risque" ? Tu parles d'un curage ganglionnaire bilatéral : combien de ganglions étaient atteints ? Est-ce qu'on voyait encore quoi que ce soit à la scintigraphie corps entier, en sortant de la cure d'iode ? A combien était ta TG, à ce moment-là ?

A une époque, on disait qu'après un cancer, peu importe sa taille, il fallait une "TSH freinée à vie" - et on maintenait ainsi les gens en hyper pendant de longues années, souvent avec des effets secondaires très gênants (problèmes cardiaques, ostéoporose). En 2006, on a revu les recommandations officielles - on distingue maintenant entre "high risk", "low risk et "very low risk", et pour les cancers à faible ou très faible risque, on ne "freine" la TSH que jusqu'au premier contrôle (6 mois à 1 an après la cure d'iode) - si les patients sont considérés "en rémission complète", on autorise ensuite la TSH à revenir dans la zone basse de la norme, entre 0,4 et 1.

Pour les "high risk", avec métastases et risque de récidive un peu plus élevé, on recommande de garder la TSH freinée pendant 3 à 5 ans. Mais même là, on dit qu'il n'est pas utile de totalement "supprimer" la TSH, jusqu'à 0,001 ... il suffit de la maintenir un peu en-dessous de 0,1, si possible en gardant une T4 et T3 encore normales, ou pas loin au-dessus de la limite.

Il serait donc intéressant de connaitre tes taux, pour voir s'il ne serait pas possible de baisser un tout petit peu ton dosage, tout en gardant une TSH correctement freinée !

Sinon, il existe aussi un "truc" qui peut permettre, à ceux qui sont obligés de vivre avec un fort dosage de Lévothyrox, de moins souffrir des symptômes d'hyper : c'est la L-Carnitine, un complément alimentaire (apparemment, ça occupe les mêmes récepteurs, dans le coeur, le cerveau etc, que la T3, et permet ainsi de moins souffrir d'un trop-plein d'hormone active, tout en gardant sa TSH basse). Ca vaut peut-être le coup d'essayer !

Est-qu'on t'a mise sous 175 µg de Lévothyrox d'emblée, calculés "au pif", en fonction de ton poids ? Ou est-ce qu'on a graduellement augmenté, en fonction de tes résultats, comme on l'avait fait chez moi ? Quand as-tu fait ton dernier contrôle, que disait-il ? Et est-ce qu'il y a de fortes raisons de craindre une récidive (TG encore élevée) ?

Dans la foire aux questions, FAQ, rubrique Cancer, tu trouveras pas mal d'informations, notamment un lien vers les nouvelles recommandations européennes - donc, si ta TSH est loin en-dessous de la sacro-sainte limite de 0,1 (p.ex. proche de 0,001), ce qui n'est pas forcément nécessaire, tu pourras amener ces articles à ton médecin pour discuter d'une légère baisse du traitement, p.ex. à 162,5 µg ou 150 µg !

Au début, la TSH met parfois un certain temps à baisser, après le taux élevé atteint pendant la cure d'iode (140 chez moi) - et dans certains cas, les médecins ont alors tendance à augmenter trop vite la dose, plutôt que d'attendre ! Et du coup, on peut se trouver carrément surdosé, et il faut revenir un peu en arrière. N'hésite pas à recontrôler !

Car ce serait quand-même dommage de prendre "plus que nécessaire" et de devoir te gaver d'anxiolytiques, bétabloquants et autres alors qu'il suffirait d'une petite baisse de dosage pour que tout aille bien !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[olivia34]

Bonjour Claire, et bonjour à toutes,

Claire je suis dans un cas similaire au tiens puisque opérée mi-juin + curage bilatéral (métastases sur ganglions) et ue 1ère cure d'iode de pasée.

Les symptômes que tu ressens je les ai déjà eus également.
Surtout des crises d'angoisse énormes ! avec le sentiment que ma vie allait peut-être s'arrêter dans 3 ans, etc....bref des idées très très noires !
Je suis allée voir mon généraliste qui voulait me mettre sous anti-dépresseurs, ce que j'ai refusé. Il m'a prescrit des anxiolitiques, mais qu'au final je n'ai pas pris...car 3 jours après être aller le voir, j'ai relativisé, et surtout cessé de penser négativement. Je fais des projets à longs termes, très longs termes et n'envisage plus dene pas être là dans quelques années !!! Non non non !!!

Je crois tout simplement comme m'a dit le Doc, que cette période est normale au vu de ce que nous avons pris dans le nez en si peu de temps. Ce mot cancer fait peur mais il faut se battre et pour celà ne pas y penser.
Dès que tu sens que la crise arrive, bouge, fais autre chose, mais ne t'enferme pas dans cette spirale infernale qui fait qu'après on ne pense plus qu'à ça !

J'ai pour ma part un bébé de 9 mois et il m'aide à me sortir des mes idées noires.
Quant à toi, si tu sens que ça ne va pas, tél à une copine, va faire un gâteau, bref occupes toi l'esprit !

Pas de palpitations pour moi, mais je peux effectivment perdre patince plus rapidement....bah, tant pis ! Je me calme vite après!
Par contre j'avais perdu 3kg en très pe de temps, bizarrement...

En tout cas, tu n'es pas seule et n'hésites pas si besoin !

Bonne journée, et bon courage,
Bisous
Olivia

[Claire.B]

Bonjour!

Tout d'abord merci pour vos réponses!
Pour répondre à tes questions Beate, je pèse 48 kg. Pour l'instant j'ai eu la chance de ne pas maigrir.
J'ai commencé avc 125 µg. Un mois après 150 et vu que ma TSH était trop haute (7,5), on m'a mise à 175µg.
Actuellement ma TSH est à 0,03.
7 ganglions métastasés sur 58 enlevés. Ca me parait énorme 58 mais c'est ce qui est écrit sur le compte rendu...
D'après le chirurgien c'était le cancer de la thyroide le moins grave.
On ne voyait plus rien à la scintigraphie corps entier, en sortant de la cure d'iode.

Mon endocrino m'a dit qu'il fallait écarter tout risque de rechute avant de pouvoir me baisser le traitement. Mais quand???? Ma dernière échographie cervicale était bonne. Alors j'attends...

En tout cas merci pour ttes les infos, jv aller voir de ce pas dans la FAQ.

Pour ce qui est des crises d'angoisse, mon médecin m'a également dit que c'était normal après une telle épreuve.
Surtout que je n'ai pas pris beaucoup de repos après la cure d'iode (deux semaines) pour reprendre mes études. Et du coup j'ai pas mal de boulot pour rattraper mon retard... Donc parfois je craque un peu...

Enfin voilà c'est par période... Mais sinon d'un point de vue général ça va pas trop mal!

Encore merci pour vos réponses et conseils.

[Beate]

Bonjour Claire,

tu as apparemment eu un curage ganglionnaire complet bilatéral ! C'est vrai qu'on possède pas mal de ganglions dans le cou, tu peux regarder ici, il y a un beau dessin : Combien de ganglions possède-t-on ?

Le carcinome, lui, faisait quelle taille ? Etait-il sorti de la "capsule" thyroïdienne ? Connais-tu la classification pTNM ?

Si "seulement" 7 ganglions étaient métastasés, sur les 58 enlevés, c'est rassurant - car normalement, le cancer progresse ganglion par ganglion, ils font barrière et il doit les vaincre l'un après l'autre. Donc, si les derniers ganglions sur chaque chaine lymphatique étaient indemnes, on SAIT que ça n'a pas été plus loin - d'ailleurs, ta scintigraphie blanche, après la cure d'iode, semble l'attester ! Connais-tu ta TG lors de ta cure d'iode ? Si elle aussi, elle était basse, je pense qu'on peut te considérer comme "à faible risque" (car une TG blanche montre qu'il ne reste "rien").

Entre 6 mois et 1 an après la cure d'iode, on fait un contrôle, TG et éventuellement scintigraphie sous Thyrogen. Normalement, tu devrais donc les faire bientôt ! Et si là aussi, tout est bon, on te déclarera "en rémission complète" - et tu pourras alors laisser ta TSH remonter, au moins un tout petit peu, légèrement au-dessus de 0,1 ! Je pense qu'en baissant le traitement à 150, ça devrait aller, et tu te sentiras mieux.

Reste donc plus qu'à attendre ce contrôle ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide