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une saintongeaise![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 18.09.06 Messages: 50 |
Message: (p140716)
Posté le: 01. Nov 2007, 10:20
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Bonjour à tous,
Voilà j'ai eu mes résultats hier par mon endo après mes examens faits les 3 et 5 octobre sous tyrogen à Haut Lévêque sur Bordeaux:
Le 3 /10 : Anticorps anti-thyroglobuline : < 60 UI/ml
Thyroglobuline : < 1.0 ng/mL
TSH : 168.23
Le 5 /10 : Anticorps Anti-thyroglobuline : idem
Thyroglobuline : idem
TSH : 16
Mon endo m'a rassurée , pour elle les résultats sont parfaits, ainsi que pour mon écho qui révèle rien de particulier.
Je lui est demandé pourquoi le résultat de la Thyroglobuline n'était pas plus précis, elle m'a répondu que si, inférieur à 0, c'était 0, donc plus rien. Je suis un peu surprise quand même de ne pas avoir un chiffre plus précis , mais bon, c'est peut être comme cela au labo de ce centre hospitalier.
On a pas parlé de rémission, car c'est vrai qu'à la tombée des résultats(après plus de 3 semaines d'attente) je ne trouvais plus mes mots !!!! Pour mon traitement, j'ai demandé de diminuer mon dosage de lévo ( depuis ma cure 150 avec une TSH début juillet à 0.031 et T4L 18.97 ng/l), elle ne voulait pas trop car elle concidère que c'est encore un peu tôt suite à la découverte de mes deux nodules cancéreux opérés en juillet 2006 suivi de la cure d'iode en octobre 2006. Mais bon elle a dit oui pour un essai de 3 mois à 125 de lévo suivi d'un contrôle . Elle veut de tout les façons que ma TSH soit à 0.0...et quelque chose alors que les protocoles demandent juste 0.9.....Je trouve qu'elle est très exigente pour cette TSH pouvez vous m'éclairer sur ce point , est ce normal ? Sinon je refait un controle sanguin dans 3 mois pout cette TSH + FT4 et dans 6 mois TSH + FT4 + Anticorps antithyroglobuline + thyroglobuline. On n'a meme pas parlé si j'aurai un autre contôle dans 1 an sous tyrogen, c'est vrai que je ne trouvais plus mes mots, vu mon état de stress mais bon je verrai avec elle dans 6 mois. Par contre elle ne fait pas contrôler mes T3L je ne sais par pourquoi, je vais peut etre le faire quand meme Mon dosage de T4l d'aout (18.97 ng/l elle le trouve un peu fort, quel est l'incidence car l'avoue je m'y perds un peu avec tous ces dosages!!!!
Voilà vu mes résultats je peux décomprésser, cela fait juste un an que ma cure d'iode est faite et je commence à me sentir mieux que depuis cet fin d'été malgré un dosage très fort difficilement supportable surtout coté sommeil! On y arrive quand même à reprendre le cours normal de sa vie
mais la patience est vraiment la règle d'OR !!! Je vous souhaite un très bon WE prolongé et bon courage Merci pour ce site qui est toujours là pour nos angoisses ou pour les joies qui reviennent après les moments difficiles cela donne beaucoup de courage |
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Posté le: 01. Nov 2007, 12:46
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Bonjour,
te voilà donc officiellement "en rémission complète", chouette !
Tu dois être sacrément soulagée !
Tu avais deux carcinomes - mais pas de ganglions atteints, je crois ? Quelle était la classification de ton cancer ? Quelque chose comme pT1(ou 2)bN0M0 ? Dans ce cas, c'est considéré comme un cancer à faible risque - et maintenant qu'on a constaté ta rémission, tu as tout à fait raison d'insister pour qu'on baisse ton dosage !
A une époque, après un cancer, peu importe lequel, gros ou tout petit, on avait l'habitude de dire qu'il fallait garder la TSH "freinée" (très basse, sous 0,1) "à vie", pour éviter de stimuler les éventuelles cellules thyroïdiennes (potentiellement cancéreuses) encore présentes. Mais cela a évolué maintenant (car on s'est rendu compte de ce que, pour les cancers à faible risque, les risques de souffrir d'effets secondaires de l'hyper permanente étaient bien plus importants que ceux d'avoir un jour une récidive).
Voilà ce qu'on dit le consensus européen :
Citation: | • Le traitement suppressif de la TSH (TSH sérique < 0,1mU/l) est obligatoire chez les patients ayant une maladie persistante prouvée (y compris en cas de Tg sérique détectable sans autre évidence de maladie).
Chez les patients à haut risque qui sont en rémission apparente après traitement, il est conseillé de poursuivre le traitement suppressif pendant 3-5 ans.
Chez les patients à faible risque, lorsque la guérison a été vérifiée, le risque de rechute ultérieure est faible (< 1%) et la dose de LT4 peut être diminuée immédiatement, avec comme but l’obtention d’un taux sérique de TSH dans la partie inférieure de la normale (entre 0,5 et 1,0 mU/l).
• Les effets secondaires de la thyrotoxicose infraclinique liée à la suppression de la TSH sont principalement des complications cardiaques et la perte osseuse. Les études rétrospectives ont montré que ces risques sont faibles si la dose appropriée de LT4 est soigneusement contrôlée, en évitant ainsi une élévation du taux de T4 libre et de T3 libre. Toutefois, chez les patients âgés et chez les patients avec maladie cardiaque connue, la suppression de la TSH doit être évitée. |
Donc, les risques de la "thyrotoxicose infraclinique liée à la suppression de la TSH" sont bien connus ... d'où la recommandation de "freiner aussi peu que possible" (JUSTE en-dessous de 0,1, si c'est indispensable, mais pas plus bas, et si possible en gardant une T3 et T4 normales), et de ne PAS supprimer la TSH chez les patients agés ou avec risque cardiaque connu ... et pour les "high risk", on recommande de "poursuivre le traitement suppressif pendant 3 à 5 ans".
Il faudra voir ce que donnera le dosage à 125 µg de Lévothyrox - faire un contrôle de la TSH environ 8 semaines après avoir changé, pour vérifier si la TSH ne monte pas TROP (au-dessus de 1), car dans ce cas il te faudrait un dosage intermédiaire entre 150 et 125, 137,5.
Pour discuter avec ton endocrinologue sur la "meilleure" TSH etc, le suivi ultérieur etc, tu pourras t'imprimer le consensus européen, qui contient toutes les recommandations officielles !
Ta T4, qui était un peu trop haute (logique, puisque tu prenais beaucoup de Lévothyrox, qui est de la T4, pour maintenir ta TSH freinée !), devrait maintenant se normaliser. Pour la T3, ce n'est pas forcément la peine de la vérifier systématiquement - généralement, si la T4 est haute et la TSH basse, on a également suffisamment de T3 (que l'organisme fabrique en transformant la T4 apportée par le lévo). C'est seulement si malgré une TSH basse et T4 haute, on a des symptômes d'hypo (fatigue, frilosité, prise de poids ...) qu'il devient intéressant de vérifier la T3, car dans ce cas il pourrait s'agir d'un problème de transformation.
Pour un nouveau contrôle sous Thyrogen, si ton cancer n'était pas considéré comme "à haut risque", ce n'est pas forcément la peine - il suffira de contrôler la TG sous Lévothyrox, on ne le fera sous Thyrogen QUE si la TG sous Lévo augmente.
Quant à la précision du taux de TG, tout dépend du "kit" utilisé par le labo - après un cancer, il faut qu'elle soit sous 1, donc la tienne est bonne. Certains kits récents permettent de mesurer des taux encore plus bas, 0,2 ou 0,4 ... mais ce sont des mesures tellement petites (un nanogramme, c'est une quantité infime !) qu'on peut facilement y observer des "variations" qui n'en sont pas vraiment, et alors s'angoisser pour une "augmentation" p.ex. de 0,2 à 0,4 alors que c'est une simple imprécision de mesure ...
Gros bisou !
Beate |
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Posté le: 01. Nov 2007, 18:11
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Bonjour Beate,
A l'anapath ; Carcinime papillaire lobe droit 12 mm et micro carcinome papillaire 0.20 lobe droit également ( encapsulés) classés pT1 n. Pendant l'intervention l'analyse n'avait rien donné, alors aucune intervention n'a été faite par rapport aux glanglions(et c'est là mon inquiètude )J'ai su le diagnostic qu'au bout de 10 jours. J'avais revu le chirurgien pour ma cicatrice qui tirait un peu et à ce moment là il m'a rassuré et pour lui pas besoin d'aller plus loin. A ma syntigraphie à la fin de ma cure d'iode j'avais une radiographie blanche aucune fixation .Maintenant je vais essayer de mettre tout cela de coté pour reprendre un peu une vie plus paisible car tout ceci occasionne beaucoup de stress, ce qui 'est pas très bon pour la régularité du traitement. Par contre j'ai oublié de lui demander si il serait pas prudent de me faire vacciner contre la grippe vu ma fragilité. Sais tu ce qu'il en ai à ce sujet ? J'ai aussi des vaccinations en retard , normalement prévues à lautomne dernier mais vu que je sortais de ma cure d'iode, mon médecin a tout laisser de coté, il serait peut être prudent de les faire. Coté gynéco, mes cycles toujours très réguliers se sont arrétés juste après ma cure d'iode d'octobre 2006 avec quelques pertes très irrégulières de temps à autre mais depuis 2 mois cela revient à peu près normalement. Mon gynéco pense que cela est dû à l'hypo de ma cure d'iode et j'ai peur que cela me déclenche le début de la préménopause vu mon age (46 ans)je n'ai pas vraiment lu dans le forum des personnes ayant eu des incidences de cet ordre là suite à une cure d'iode et du stress occasionné par ces soucis de santé. Pour la t3l je vais tout de même la controler dans 3 mois(mon endo souhaite que j'attende 3 mois pour vraiment voir ce que donne 125 lévo) en même temps que ma TSH avec mon nouveau dosage. Je m'apêrçois quand même mon endo est plus sévère que le concensus européen alors pourquoi ? Je pense que je lui demanderai à la prochaine consultation car je la trouve vraiment butée ! j'aimerai comprendre quan même son attitude. Les effets secondaires surtout sur la perte osseuse est quand même grave mais sais tu au bout de combien d'années de traitement fortement dosé on peut avoir ce souci là ? Cela me fait un peu peur ! Tu parles également du sélénium en complément , peut on en prendre régulièrement, car c'est vrai qu'en période hivernale, je me sens fatiguée et cela pourrait peut etre m'aider. Merci pour ton écoute toujours très chaleureuse et tes réponses qui m'aident beaucoup. Bonne continuation à bientot |
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Posté le: 01. Nov 2007, 20:44
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Bonjour,
je pense que tu feras bien de discuter "point par point" avec ton endocrino, en t'imprimant le consensus européen pour le lui amener ... car avec tes deux petits carcinomes, tu es classée dans les "faibles risques" !
Ne t'inquiète pas pour les ganglions ... même si on n'en a pas enlevés, du moment que ta TG est basse, il ne doit pas y rester la moindre cellule résiduelle !
Moi, je suis dans le même cas que toi, on m'a même découvert 3 carcinomes à l'anapath (alors qu'à l'opération elle-même, sans analyse extemporanée, on m'avait dit que "ça semblait totalement bénin" ...), pas de ganglions enlevés ... cure d'iode avec scinti presque blanche, TG basse ... et depuis, tout va bien, la TG reste indétectable, toutes mes scintis étaient bonnes, et ça depuis 2000 ! J'ai gardé une TSH "freinée" pendant 6 ans, pas vraiment par obligation en fait, juste parce que je me sentais bien avec mon dosage - j'ai baissé un peu en avril dernier, maintenant ma TSH est à 0,3, donc juste à la limite, et je continue à me sentir bien, avec une T4 et T3 tout à fait dans la norme.
Pour les vaccins, c'est à voir avec ton médecin ... moi aussi je me fais vacciner contre la grippe, non parce que je me sens "fragile", mais parce que je n'ai pas la moindre envie de l'attraper. Pour le reste, bon, c'est vrai qu'il y a du pour et du contre, je viens justement de lire un long article "contre" la plupart des vaccins, qui fait quand-même refléchir ... http://www.medecines-douces.com/impatient/348oct07/vaccins.htm
Pour les risques de l'hyper au long terme, je pense qu'il faut quand-même avoir été surdosée pendant plusieurs années avant d'avoir vraiment un risque - donc, si tu arrives à convaincre ton médecin de baisser un peu dès maintenant, ça devrait aller !
Pour la ménopause, apparemment les cures d'iode peuvent jouer ... moi, opérée à 44 ans en 2000, j'ai commencé à avoir les cycles espacés peu après, et je suis maintenant totalement ménopausée depuis 2003 (47 ans), auparavant j'avais mes règles tous les 3 mois environ. Mais la ménopause "totale" a certainement été accelerée par la chimio que j'ai eue en 2003, pour un autre cancer. Il faut dire que je ne m'en plains pas du tout, au contraire - ouf, quel soulagement !
Voilà, gros bisou et à bientôt !
Beate |
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