Tsh trés basse suite à un cancer

[eve24]

Bonjour,
J'ai été opérée en février 2006 d'un cancer vésiculaire limité au nodule que j'avais dans le lobe droit de la thyroide, j'ai fait la cure d'iode en avril 2006 et le controle sous thyrogen en octobre 2006. mon endocrino étant speed, je ne suis pas retourné le voir pendant 1 an, ma généraliste s'est occupée de moi et m'a stabilisé avec une tsh à 0.53, parfois 0.45. j'ai revu l'endocrino début octobre 2007 qui m'a fait la morale bien sûr, et m'apprend que ma tsh doit être au plus prés du 0. donc, augmentation du levo : 1 jour 175 mg, le lendemain ; 162.5 mg. j'ai eu vite des palpitations, des insomnies, énervement mais moins fatiguée car sûrement un peu boostée. sécheresse des yeux, tension dans les oreilles qui a duré 2 jours en fait les symptomes s'alternent. comme je suis atteinte d'une surdité profonde (nerf auditif veilli prématurément) j'ai peur que le fait d'avoir la tsh a o ne m'arrange pas de ce côté là. je fais actuellement du sport , gym 2/semaine, footing, et j'espères que je pourais continuer et si c'est pas dangereux pour le coeur.
je voudrais des témoignages de personnes qui sont pas trop mal avec la tsh à o. et combien d'années vais je devoir avoir ce taux trés bas. j'ai fait l'eko, tout va bien et la prise de sang sera en décembre,tsh, tg, t4 comme le levo a été augmenté le 11 octobre.
merci pour vos réponses.

[enya]

Je ne peux pas bp t'aider, je suis dans le mm cas que toi.
Je te souhaite bp de courage... !!

Je suis montée de dosage lundi et je suis com toi ; insomnie, palpitations alors que je suis encore en hypo.

bizou!

[Sabine Sourire]

kikou eve

j'ai eu un cancer fin 2000
et depuis le premier trimestre 2001, j'ai une tsh freinée en dessous de 0.1 (c'est ce que l'on doit viser pour éviter TOUTE RECIDIVE, d'où l'importante ce bien être en dessous de 0.1 en post cancer)

on peut bien sur faire du sport...
sans aucun soucis

perso j'ai tenté l'aternance de deux cachets différents comme toi, mais ça ne me réussit pas, je préfère couper des 25 en 2 ou 4 et ajuster tout en ayant le meme dosage quotidien, sinon je suis dans les vappes

ensutie en fonction de mon activité physique, le l'hiver ou de l'été, et bien je peux être amenée à augmenter d'un 1/4 de 25, ça n'est pas bcp mais ça suffit pour être en dessous de 0.1 et faire du sport sans être inquiétée

Franchement autnat prendre 150 +1/2 de 25 dans ton cas dans un premier temps, voir ce que ça donne au bout de 1 mois
en plus c'est plus simple à gérer et impossible de se tromper entre deux cachets...
et si ça ne suffit pas de passer à 175

[eve24]

Merci pour vos réponse rapides les filles.
dis sabine, tu as été opérée en 2000, tu as toujours la tsh à 0? et ça va tu supportes ? Tu vis tout à fait normalement ?
Depuis 1an, je prenais 1 jour 175mg de levo et 1 jour 150 mg car je n'avais pas revu l'endocrinologue aprés la scintigraphie sous thyrogen en octobre 2006, faut dire il est pas sympa, quand je lui ai demandé l'an dernier "que dois je manger aux repas pour éviter de me réveiller la nuit avec de grosses fringales et manger un peu n'importe quoi ?" il m'a répondu que je suis compliquéé !! et quand je dis que je suis fatiguée, il répond "c'est la vie" !! donc depuis 1 an je n'ai vu que ma généraliste qui est sympa et m'écoute... elle ne savait pas que la tsh devait être effondréé donc elle me la stabilisait à un taux de 0.53 ou 0.45. en oct l'endocrino lui m'a dit d'augmenter petit à petit et comme je prenais déjà 150 mg et 175 mg le lendemain, je suis donc passéé depuis 3 semaines à 162.5 mg et 175 mg, prise de sang début décembre et si tsh pas encore assez basse, il faudra encore augmenter !! je me vois pas encore maitriser moi meme le dosage en prenant que du 162.5 et prendre soit 1/4 de 25 mg soit la moitié comme sabine. peut-être avec le temps j'arriverais à gérer mon dosage personnel.

[Sabine Sourire]

oui oui j'ai ma tsh toujorus en dessous de 0.1 donc plutot 0.03 ou 0.08
et je vais bien

je fatigue plus vite qu'avant, mais je me susi adaptée, jep ars du principe que je marche à pile et que ma pile est rechargée tous les matins avec la meme dose, donc à moi d'avoir une vie plutot organisée

je vis tout à fait normalement
et je suis meme enceinte cette année, avec toujorus une tsh en dessous de 0.1
je fais du sport au printemps, là en ce moment, comme j'en suis à 7 mois et demi, le bébé ne m'aide pas à faire du sport lol
et mon bébé va bien... la dernière écho parlait d'un bébé de 2.3-2.5 kilos
c'est meme un gros bébé oui lol

ton endo, n'a pas beaucoup d'écoute, perso j'en changerais à ta place
mais c'est bon qu'un endo te suive pour ton post cancer

les fringales m'arrive quand je suis un peu trop dosée, comme si mon corps consommait pour avoir de nouveau un taux le plus proche de 0.1

si ta généraliste est compréhensive et d'accompagne dans le suivi d'une tsh en dessous de 0.1 pourquoi pas

comme tu as déjà démarré l'alternance, je te propose d'attendre les fameuses 4 semaines et de voir ce que ça donne

essaie de faire les T4 et T3 en meme temps

et on verra comment ça évolue.
soit le dosage sera bon... mais si tu ne te sens pas bien
on pourra soit linéariser la prise... comme je le fais meme dose quotidienne
certaines personnes augmente leur dosage uniquement le samedi et le dimanche... tu pourras tester ça

et si le dosage n'est pas bon.. on verra

ps : tu pourras me mp le moment venu avec tes analyses si tu en as envie, et surtout afin que je vois ton post lol

[eve24]

merci sabine pour ta réponse.
et félicitations pour le bébé. merci de me préciser que la grossesse ne t'aide pas à faire du sport lol.
ok, j'attens les résultats de la prise de sang début décembre et j'enverrais message aussitôt.
pour l'endocrino, effectivement je pense en changer mais même s'il est pas de bonne écoute , ja'i confiance en ce médecin, il se trompe rarement et est trés juste.
a bientôt.

[Beate]

Bonjour Eve,

et bienvenue dans le forum ! Je t'ai déjà répondu dans un autre post, au sujet du sport.

Là, concernant la TSH, je vais finir par me fâcher ... pas contre TOI, bien sûr, mais contre tous ces médecins qui ne connaissent pas encore les nouvelles recommandations (pourtant publiées début 2006) !

A une époque, après un cancer, peu importe lequel, gros ou tout petit, on avait l'habitude de dire qu'il fallait garder la TSH "freinée" (très basse, sous 0,1) "à vie", pour éviter de stimuler les éventuelles cellules thyroïdiennes (potentiellement cancéreuses) encore présentes. Mais cela a évolué maintenant (car on s'est rendu compte de ce que, pour les cancers à faible risque, les risques de souffrir d'effets secondaires de l'hyper permanente étaient bien plus importants que ceux d'avoir un jour une récidive).

Voilà ce qu'on dit le consensus européen :

[Anik]

Je lis des infos très intéressantes sur ce sujet qui commence à me tracasser moi aussi.

Cancer papillaire en juin 2004, cure d'iode radioactive en suivant, thyroglobuline <1

Or, mon endocrino veut que ma TSH soit la plus proche de 0, elle était à 0.18 au mois de mai, elle m'a fait augmenter le levothyrox (je suis passée de 162,5 à 175), j'ai eu ma prise de sang mercredi, la TSH est maintenant à 0,01, mais mon généraliste m'envoie chez le cardiologue la semaine prochaine, et j'ai souvent du mal à m'endormir. Par ailleurs, je ne savais pas que l'yperthyroïdie pouvait avoir une mauvaise influence sur les os, or suite à une osthéodensitométrie, je suis passée de l'osthéopénie à l'osthéoporose.

Enfin, merci de me donner des précisions sur la T4, mon endocrino me dit que cela ne sert à rien de rechercher son dosage car ce que l'on dose c'est le lévothyrox. En septembre 2004, le laboratoire d'analyses médicales me l'avait recherchée (24,5), elle était furieuse "cela ne nous donne aucune indication" ! Or je lis sur les forums que c'est une recherche courante même chez ceux qui ont eu une thyroïdectomie. Qui a raison ?

Merci pour ces forums.

[eve24]

Bonjour et merci Beate.
Je me doutais bien que ma généraliste faisait ce qu'il fallait... je ne comprenais pas pourquoi 1 an aprés le contrôle sous thyrogen (octobre 2006) qui était ok, mon endocrino veut ma baisser ma tsh alors que l'eko faite fin octobre est impeccable. et je pensais comme toi Beate que le fait de tomber en hyper avec une tsh trés basse serait plus dangereux pour ma santé que le faible risque d'avoir une récidive de mon cancer.
merci. je laisse à ce dosage jusqu'à la prise de sang que je dois faire en décembre et on avisera..

[mariette01]

Bonjour,

Que risque t'on réellement avec une tsh à 0,01 ??
J ai une tsh à 0,01 (examens pratiqués le 17/10/07-N du labo :0,27-4,20)et au vu de certains messages de ce forum je commence à m inquiéter.

Mes autres résultats du 17/10/2007 sont :

Thyroglobuline <1 ng/ml
T3L : 5,46 - N:2,8 à 7,1
AC anti-thyroglobuline 134,9 - N: inf à 115

Merci
A bientôt

[Beate]

Bonjour Mariette,

normalement, s'il n'y a QUE la TSH qui est "hyper", mais que la T4 et T3 sont encore dans la norme, on ne risque pas grand-chose - car la TSH n'a pas d'action directe, elle n'est qu'un "témoin" ! Ce sont la T4 et surtout la T3 qui agissent (et qui peuvent provoquer, à la longue, si elles sont trop élevées, problèmes cardiaques, notamment fibrillations auriculaires, et ostéoporose).

Mais bon, vu que la TSH représente la "réaction" de l'hypophyse aux hormones en circulation, si elle est très basse, ça montre qu'au moins à certains moments, on doit avoir beaucoup d'hormones qui circulent (leur niveau varie par rapport à la prise du comprimé).

Il n'est certainement pas nécessaire d'avoir une TSH "trop basse" ... tant qu'on veut la maintenir freinée, il suffit de l'avoir un petit peu en-dessous de 0,1, mais pas aussi basse que 0,001, par exemple.

Dans ton cas, la TG est bonne, indétectable, mais les anti-TG encore un peu trop élevés, ça reste à surveiller - s'ils baissent, aucune inquiétude, mais il ne faudrait pas qu'ils augmentent. Donc, en attendant, il est certainement plus prudent de maintenir ta TSH encore un peu basse, on pourra la laisser remonter un peu quand on sera vraiment sûr de la rémission complète, TG et anti-TG sous la limite. 0,01 semble tout à fait acceptable, surtout si ta T3 est normale, bien au milieu de la norme, et si tu ne te sens PAS "en hyper".

A bientôt !

Beate

[mariette01]

Merci beaucoup Beate pour ta réponse

t4 on ne l'a pas recherché cette fois ci.
Donc si j ai bien compris les anti-corps anti-thyroglobuline supérieurs à la norme c est pas très bon.Je m en doutais d'après les messages de ce forum.
Quand peut on dire qu on est en rémission complète?
(Ablation de la thyroide en janvier 2007 suivi d une cure d iode en avril 2007 carcinome papillaire de 5 mn)

Je revois mon endocrino le 21 novembre.

Bisou

[mariette01]

J ai oublié de te préciser Beate : je prends bien le lévo toujours le matin au moins 30 mn avant de déjeuner

[Beate]

Bonjour,

tu en discuteras avec l'endocrino - je pense qu'on pourra parler de rémission complète quand les anticorps, eux aussi, seront devenus négatifs ! Connais-tu leur taux avant l'opération ? Quand on a Hashimoto, ils sont souvent élevés, et mettent assez longtemps à disparaitre.

On va peut-être te re-faire un contrôle sous Thyrogen en avril prochain - et j'espère que c'est là qu'on pourra enfin te déclarer en rémission complète !

Gros bisou !

Beate

[mariette01]

Non Beate je ne connais pas le taux des AC avant l opération et on ne m'a jamais parlé de HASHIMOTO.J'étais en euthyroidie avant mon opération.
Je n avais pas de problème de thyroide je ressentais juste une gêne pour avaler depuis 2004.
Et mes nodules ont été découverts en septembre 2006 seulement ...aprés avoir consulté PLUSIEURS médecins jusqu'à ce que ....enfin!!!!.. un médecin se décide à me palper la gorge et à me prescrire une échographie puis une scintigraphie puis une ponction qui d ailleurs s'est révélée négative.
Mais bon.. le médecin qui m a fait la scintigraphie au CRH a proposé d'emblée la thyroidectomie vu la taille des nodules (3,2 cm pour l un +de 2cm pour un autre et plusieurs petits).
Mais à cause de mon généraliste de l'époque(j ai changé depuis) l'opération a eu lieu en janvier 2007 seulement.
J ai appris 10 jours après l'opération qu un carcinome papillaire de 5 mm avait été découvert fortuitement et donc de ce fait je n ai pas eu de curage.
Une rédicive est elle plus courante sans curage?

Voilà l histoire banale de ma thyroide....si j avais écouté mon généraliste de l époque je ne serais peut être pas encore opérée à ce jour...

Bisous

Mariette