Thyroïdectomie totale ou nouvelle ponction ? !

[JIM CANADA]

Beate a écrit:

Bonjour Jim, contente d'avoir que ce deuxième avis (et pas de "n'importe qui" ... et par ailleurs, le prof Schlumberger est un des médecins-conseil de notre forum, à qui je pose de temps en temps des questions "techniques" ) a pu te rassurer - c'est vrai que même s'il n'est jamais évident de se préparer à se faire "charcuter", ça passe quand-même mieux quand on est sûr de faire ce qu'il faut ! Et plutôt que de t'embêter avec une surveillance permanente, des cytoponctions à repétition, toujours dans l'angoisse que ça puisse dégénérer, pour finir par opérer quand-même (au risque qu'à ce moment-là, cela ait DEJA évolué en cancer), autant te débarrasser dès maintenant de cette "épée de Damoclès" ! Bon courage pour l'attente de l'intervention (période très stressante) - tu verras, ce n'est pas SI terrible que ça, en fin de compte, la trouille qu'on a, avant, est bien pire ! Gros bisou ! Beate

M E R C I
De même !

[seve77]

Coucou tout le monde,

Je voulais juste souhaiter la "bienvenue" à Jim chez les opérés ou futurs opérés du service du docteur Schlumberger. J'ai été opérée dans son service en janvier 2006. Je ne regrette rien

Bon courage

Sève

[Linette]

Bon courage à Jim pour lundi. Je penserai bien à vous.

[JIM CANADA]

Bon j'ai été opéré. J'ai eu un problème d'infection mais c'est en cours de résorption.

Je viens d'avoir les résultats, plus tôt que prévu, de l'analyse de ma thyroïde : il y avait, seulement, UN unique "microcarcinome de 2 mm non encapsulé" et c'est tout ; en réunion interdisciplinaire et au vu des résultats plus détaillées de la cytobiologiste, ils ont décidé de ne pas me faire subir d'Iode radioactif et de surveiller (échographie ET marqueur biologique).

Ma voix est encore très voilée (j'ai été opéré le 1911/2007) et par moment, je dois me résoudre à cesser de parler ; mais le professeur et ses confrères considèrent que c'est une voix normale (car une voix anormale est 2 tons en-dessous). De plus, les parathyroïdes ont été préservées et, donc, le Calcium est normal. Au bout de 3 semaines, mes très insupportables douleurs cervicales ont presque totalement disparues !

Le service du Professeur MÉNÉGAUX (Pitié-Salpétrière) a été exemplaire, y compris la TOTALITÉ du personnel soignant ; la seule chose qui a pêché, et je lui ai dit ce matin, c'est le fait que, une fois chez moi, j'ai du supplier pendant près d'une semaine pour que quelqu'un consente à me donner un RdV avec un médecin du service car j'avais une infection à la plaie (complètement gelé des pieds à la tête, une plaie qui suppure un peu, et une fièvre qui, de 37,5 °C est montée à 38,9 °C en 4 jours). Heureusement que j'avais conservé l'E-mail perso du Professeur et que je me suis décidé, en désespoir de cause, à lui écrire et à lui envoyer des photos de mon énorme hématome au cou : quelques heures après, on me donnait RdV avec le chirurgien qui a assisté le Professeur ; celui-ci pressait la plaie pour que le "jus" en sorte (forte douleur et en même temps fort soulagement). Ensuite, des soins infirmiers à domicile pour presser la plaie et introduire du sérum pour laver l'intérieur, etc. tous les jours. ET progressivement, le mal s'en allait et il est, maintenant, presque totalement parti (encore une semaine max. de soins pour arriver à la cicatrisation "propre").

Donc, si je puis faire une recommandation post-opératoire :
1°) Bien regarder la plaie, notamment lorsque vous retirez pansement et "STERI STRIPS" : si elle suppure même très très très peu comme la mienne.
2°) Vérifier chaque jour que sa température est de 37 °C max le matin et qu'elle ne monte jamais, vérifier qu'on n'a pas froid et qu'on a de l'appétit.
Sinon, prendre immédiatement RdV (difficile quand on a plus de voix comme c'était mon cas), par téléphone ou par Fax !

Je suis très satisfait mais ce qui n'a pas été, c'est que en appelant le service (seul numéro de téléphone que j'avais en ma possession), mon interlocutrice (administrative et non soignante), malgré mes supplications, n'a pris la mesure de mon mal et a pris cela par-dessus la jambe : "reprenez-vous Monsieur XXXX", "ce n'est pas de la fièvre", "oui, nous avons déjà reçu plusieurs fax de votre part", "Ah oui, c'est vous qui nous envoyez des fax sans arrêt" (qu'ils se sont contentés - et c'est çà le problème - de mettre dans le dossier au lieu de lancer une procédure spécifique). Une seule imbécile - je pèse mes mots - peut fiche en l'air tout le travail d'une équipe absolument formidable et peut faire prendre des risques non négligeables à des opérés et c'est grave : cette dame n'a pas sa place où elle est et je vais écrire au professeur pour insister là-dessus car vraiment, tout le reste est tout simplement exceptionnel. Par la faute de cette imbécile, j'ai été très très très mal et j'ai dépensé plein d'argent (que je n'ai pas sur mon compte, donc découvert bancaire de fait) pour des soins et des matériels de soins dont un certain nombre ne sont pas remboursés et sont chers !

Pour ceux qui se font opérer, pensez à prendre RdV avec votre endocrinologue et votre médecin traitant avant l'opération. Le médecin traitant est le seul à pouvoir établir la demande de 100 % pour ceux chez qui on a détecté un Cancer.

Généralement, on vous prescrit un antalgique comme D-Antalvic pour les douleurs après opération ; si c'est pas assez, demandez IXPRIM pour les premiers jours, beaucoup plus efficace ! Surtout pas d'aspirine (çà, c'est connu de tout le monde) ni d'Ipuprofène (çà, c'est moins connu) avant 15 jours (et pareil avant l'opération).

Amitiés à tous et à toutes.

Note : je n'ai pas toujours répondu aux messages privés ou non car j'ai mis un certain temps (et ce n'est pas encore complètement compris de ma part) à comprendre toutes les subtilités d'utilisation technique de ce forum mais... çà viendra ! Un point très très positif de ce forum, sur le plan technique, c'est la possibilité de corriger ses messages à n'importe quel moment : génial.

[Beate]

Bonjour Jim,

OUF, le plus dur est fait !

Et tu as très bien fait de te faire opérer, plutôt que de continuer la surveillance, de repéter les ponctions etc !

Un microcarcinome aussi minuscule, ce n'est vraiment "rien du tout", et ne nécessite en effet aucune cure d'iode !

Mais si tu avais attendu ... ca aurait pu être différent ! Un carcinome aussi petit, seulement 2 mm, on aurait eu du mal à le trouver lors des ponctions - et donc, vraisemblablement, on aurait pu continuer la surveillance, avec des ponctions "négatives" et donc faussement rassurantes, pendant un bon moment, et quand on l'aurait enfin constaté, il aurait déjà eu le temps de grandir, éventuellement d'envoyer des cellules ailleurs ...

Donc, OUF, tu en es débarrassé, et peux maintenant être totalement rassuré ! On surveillera juste ta TG, dans quelques mois, si elle est basse, tu es tranquille, il suffira ensuite de vérifier régulièrement la TSH, qui ne devra pas être trop haute, un peu en-dessous de 1, et c'est tout.

Dommage que tu aies fait une infection, ca arrive parfois (Marie-Pierre41, opérée récemment, a eu la même chose), j'espère que tu en seras vite débarrassé !

Pour la voix, n'hésite pas à demander une consultation avec un ORL, qui regardera le fonctionnement de tes cordes vocales, et pourra te préscrire quelques séances d'orthophonie, le plus souvent rapidement efficaces (voir dans la FAQ Opération "et la voix?").

J'ai mis un lien vers ton témoignage dans la liste des "récits d'opération" !

Bonne recupération et à bientôt !

Beate

[JIM CANADA]

Merci Béate,

OUI, je vais penser à prendre RdV avec un ORL ; faut dire que les chirurgiens et médecins que j'ai vu à la Pitié ne m'en ont jamais parlé malgré mon INSISTANCE ; j'ai l'impression que seule la partie chirurgicale compte pour eux !

[JIM CANADA]

Précisions concernant le petit Cancer découvert chez moi après ablation totale de la Thyroïde :


5 2) La classification TNM aide à prévoir le pronostic
aide à planifier le traitement
T TUMEUR Tx tumeur non mesurée
T0 tumeur non accessible cliniquement
T1 tumeur de moins de 1 cm
T2 tumeur entre 1 et 4 cm
T3 tumeur de plus de 4 cm limitée à la thyroïde
T4 tumeur dépassant la capsule
Quand la classification repose sur l'anatomie pathologique la lettre p sera rajoutée.
N GANGLIONS Nx ganglions non mis en évidence
N0 pas de ganglion
N1 métastases
M METASTASES M0 absence de métastase
M1 métastases
(Référence : http://w3med.univ-lille2.fr/pedagog.....-syndr/item241/goitre.pdf)

Moi, mon « microcarcinome papillaire de 2 mm, non encapsulé, sans envahissement vasculaire ni extension dans le tissus extra thyroïdien », est classé : « pT1NxMx ». Je n'ai pas trouvé à quoi correspond la classification "Mx" ; je suppose que c'est comme pour "Nx" que c'est Métastases « non mises en évidence » (alors que M0 serait « absence de métastase »). Dans 3 mois, je dois faire une échographie + Thyroglobuline (marqueur de la présence de tissus thyroïdiens résiduels dans le corps, alors qu'il ne devrait plus y en avoir puisqu'on m'a TOUT retiré) ; cela veut dire, je suppose, que là, ils vont savoir si c'est M0 (absence de Métastases) ou M1 (Présence de Métastases). Evidemment, SI cela devient M1, je vais sans doute subir, alors, quoiqu'on ne m'ait rien dit à ce sujet pour l'instant, un traitement à l'IODE 131 ; puis une scintigraphie de tout le corps pour contrôle.

Voilà ce que je crois avoir compris au vu de mes rapides lectures car on ne peut pas dire que les médecins soient très bavards ! Si çà peut servir à d'autres...

[Beate]

Coucou Jim,

tu as TOUT compris !

Puisqu'on n'a fait aucun examen qui permettrait d'affirmer, avec 100% de certitude, que tu n'as absolument rien nulle part dans le corps, on a mis "Mx", c'est classique, ils mettent TOUJOURS ca !

Pour Nx, pareil - ils ne mettent "N0" que dans le cas où on a enlevé au moins 6 ganglions, tous négatifs.

Mais généralement, avoir un "x" c'est tout aussi bon que d'avoir un "0" - et si ton examen de la TG confirme qu'elle est très basse, tu seras tranquille ! (on ne modifiera pas la classification post-op de l'anapath, mais on te considérera comme "en rémission complète", ce qui est "tout comme").

Et si jamais il y avait une anomalie quelconque (mais ce ne sera certainement pas le cas !), je pense que pour un microcarcinome papillaire, ce ne serait pas M1, mais plutôt N1, car quand ce cancer envoie des cellules ailleurs, il passe par les lymphes et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre. Mais si on n'a jamais vu aucun ganglion douteux à l'échographie, ce serait fort étonnant - vraisemblablement, ton petit carcinome en était encore à ses tout débuts et n'avait jamais envoyé la moindre cellule ailleurs, et tu en es déjà totalement débarrassé maintenant !

A bientôt !

Beate

FAQ : article sur la classification pTNM

[JIM CANADA]

M E R C I.