Que faire? Hyperthyroidie et désir de grossesse

[Donna]

Bonjour, Je me suis nouvellement inscrite dans forum thyroide car j'avais besoin de sentir que ma maladie n'est pas une fatalité, et mieux la comprendre. J'ai été opérée de la thyroide (ablation totale) en novembre 2006, depuis ma TSH vacille, hier j'ai changé d'endocrino, car le précédent m'a mis trois mois sur levothyrox à un dosage de 125, ce qui a provoqué chute de cheveux et trés fort amaigrissement, sans parler de la fatigue extrême (hyperthroidie) . depuis hier soir, le nouveau doc m'a mis à 75. mais il dit que je dois attendre beaucoup pour tenter une grossesse car c risqué avec cette hyperthroidie! je me sens déprimée, mon intention d'avoir un enfant de mon cher mari est de plus en plus forte, et voilà qu'on me dit que c trop risqué

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Pas de panique - en fait, chez toi, ce n'est pas une "hyperthyroidie" dans le sens propre du terme (thyroide hyperactive qui produit trop d'hormones, souvent à cause d'une maladie de Basedow qui peut être longue à traiter et parfois difficile à équilibrer) - mais simplement un SURDOSAGE du Lévothyrox !

Donc, c'est beaucoup moins "grave", et surtout, beaucoup plus facile à traiter - il suffira de baisser la dose !

Par contre, là où je ne comprends pas, c'est quand tu dis que ce médecin t'a fait passer de 125 µg de Lévothyrox à 75 ??? C'est une baisse ENORME, et à mon avis bien trop importante !

Tu dis que tu as été opérée en 2006 (pourquoi ? Nodules ?), ablation totale, tu n'as donc plus de thyroide du tout - or, pour la remplacer, on compte généralement environ 2 µg de Lévothyrox par kilo, et donc, 100 ou 125 µg sont une dose parfaitement normale, pratiquement tous les opérés prennent ce genre de dosage (voire plus), les personnes qui se satisfont de MOINS de 100 µg sont plutôt rares ! Et si, en plus, tu as un désir de grossesse, il faudra certainement faire attention à ne pas te SOUS-doser non plus (ce serait dangéreux pour le bébé, qui a besoin des hormones notamment en début de grossesse, quand il ne possède pas encore de thyroide).

Quels étaient tes taux, sous Lévothyrox 125 ? Combien pèses-tu ? Vu tes symptômes, tu étais manifestement surdosée - mais ca ne veut pas dire qu'il faut baisser AUTANT ! Quand on est surdosé, on peut tout à fait arrêter totalement pendant quelques jours, histoire d'éliminer rapidement le surplus ... et ensuite revenir à un dosage plus adapté. Le plus souvent, il suffit de baisser de 25 µg pour sortir d'un surdosage (voire même seulement de 12,5 µg) ... passer de 125 à 75 d'un coup me semble vraiment énorme, et tu ne te sentiras certainement pas mieux si on te fait basculer en HYPO !

Tu dis que depuis ton opération, ta TSH "vacille", peux-tu nous dire un peu plus sur tes différents dosages, et les résultats que tu as eus avec ces dosages, ainsi que tes symptômes ?

Prends-tu ton lévothyrox dans de BONNES conditions ? A jeun, avec un "liquide neutre", et en attendant 20 à 30 minutes avant de déjeuner ? Aucun médicament qui pourrait gêner son absorption (notamment calcium, fer, pansements gastriques) ?

Certaines personnes sont très sensibles aux changements de dosage, et peuvent parfois sentir une nette amélioration quand elles augmentent (ou diminuent) à peine de quelques microgrammes ... ils ajustent alors leur dosage en combinant dosages "entiers" (75, 100, 125 ...) et 1/2 ou 1/4 comprimés de lévothyrox 25 (pour ajouter 6,25 ou 12,5 µg au dosage standard).

Je ne comprends pas trop pourquoi ce nouveau médecin (c'est bien un endocrino ?) t'a dit qu'il fallait "attendre beaucoup pour tenter une grossesse" ? Quand on prend un dosage trop important et qu'on diminue, le surplus s'élimine totalement en 6 semaines ... mais bien sûr, si maintenant on te met en hypo en baissant trop, il faudra peut-être re-ajuster plusieurs fois, avec chaque fois 6 semaines d'attente avant de recontrôler les taux ...

En tout cas, ce sera certainement plus rapide que si tu avais une hyperthyroidie due à une maladie de Basedow ! Même s'il te faut encore reajuster 2 ou 3 fois, en attendant à chaque fois 6 semaines, cela ne fera que quelques mois avant de trouver enfin "ton" dosage ... et de pouvoir te lancer dans une grossesse !

Pour envisager une grossesse, vu que les besoins hormonaux (et la TSH) augmentent dès qu'on est enceinte, le mieux est de se garder une certaine marge, pour éviter de basculer en hypo, et donc de prendre un dosage suffisamment fort pour avoir une T3 et T4 plutôt hautes et une TSH basse, autour de 1. Ainsi, même si elle augmente par la suite, on ne risque pas de se retrouver en hypo, et on pourra alors tranquillement augmenter son dosage pour faire fâce aux nouveaux besoins. Contrôle toutes les 4 à 5 semaines.

Voilà ... je t'embrasse, bon courage et à bientôt !

Beate

[Donna]

Bonsoir Beat,

Un grand merci pour ta réponse et mille exuses de t'avoir répondu tardivement car j'étais en déplacement.
J'ai été opérée en 2006, comme je t'avais dis, à cause de nodules que j'avais sur ma thyroide, sur le côté gauche et droit, donc il fallait complètement enlever le thyroide.
Effectivement, en passant d'un dossage de 125 à 75, m'a parut excessif, mais je ne m'y connais pas, donc g laissé faire ce médecin, il y'a 15 jours, je suis allé chez lui avec lmes nouvelles analyses (dosage a 125, a induit ce qui suit: une TSH : 9.74 (norme : 0.30 -3.63) et une FT3 à 3.73 (norme: 3.9-6.7),
le doc m'a dit que j'étais en hyopothyroidie discrète, et il a fait augmenter mon dosage (l'actuel) à 100.
Quand je lis tout ce que tu m'as écris, y a de quoi de poser des questyions sur ce doc, c le deuxième que je vois? !!

Je t'embrase trés fort

Espérant te lire trés bientôt, je te remercie vivement pour ton soutien et le travail excellent que tu fourni sur ce sitte execptionnel!

[Beate]

Bonjour,

tout ça semble en effet très bizarre ! Ce médecin, celui qui t'a fait passer de 125 à 75, est-ce un endocrinologue ??? Il t'avait bien dit de passer à 75 et d'y RESTER (pas seulement de prendre 75 pendant quelques jours, puis de reaugmenter) ?

Comme je te l'avais dit, cette baisse était beaucoup trop importante (sans thyroide, il faut entre 1,7 et 2 µg de Lévothyrox par kilo, donc les personnes qui ne prennent que 75 µg sont vraiment très rares, ce sont généralement de tout petits poids, autour de 45 kilos ... généralement, les gens prennent 100 ou 125 µg, parfois plus !

A combien était ta TSH quand tu étais sous 125 ?

Il aurait fallu passer à 100, et puis voilà, à l'heure actuelle tu ne serais pas en hypo ... c'est vraiment totalement idiot, cette histoire !

Et appeler ça une "hypothyroïdie DISCRETE" - je ne vois pas en quoi elle est "discrète" ?? Ta T3 est sous la limite, ta T4 certainement aussi, et ta TSH très élevée ... c'est une bonne grosse hypothyroïdie !

Bon, passe vite à 100 µg, prochain contrôle dans 6 semaines - ensuite, on verra si c'est suffisant ou s'il te faut un peu plus (p.ex. 112,5), ou un peu moins (p.ex. 87,5 ou 93,75) ...

Et surtout, ne PAS tomber enceinte tant que tu es en hypo ! Car le bébé a énormement besoin de tes hormones thyroïdiennes, surtout en début de grossesse quand il n'a pas encore de thyroïde ! Un manque pourrait avoir des conséquences sur son développement, notamment du cerveau !

Donc, contraception jusqu'à ce que ta TSH se soit normalisée - le mieux serait d'obtenir une TSH plutôt basse, quelque part autour de 1, ainsi tu auras de la marge, même si, une fois enceinte, les besoins risquent d'augmenter tu ne risques pas de te retrouver trop vite en hypo, et auras le temps d'ajuster le lévo.

A bientôt !

Beate

[Sabine Sourire]

il est fingo ton docteur

[Beate]

Coucou Sabine,

non, je crois que Donna, dans son deuxième message, s'est mal exprimée, cette TSH à 9 n'est pas sous 125, mais sous 75, d'après ce que j'ai compris !

Car le 1er octobre, voilà ce qu'elle disait :

[Sabine Sourire]

il faut dire que si donna nous donnait ses résultats de pds sous 125 précisement ça aiderait je pense à l'aider à trouver le bon dosage

[Donna]

Bonsoir,

Alors je vous explique tout depuis le début, aprés mon ablation totale de la thyroide, j'étais au début à 125 puis je suis passé à 100. puis g vu un soit disant endocrino qui m'a fait passer à 125, mon poids était de 65 kg ma TSH à 0.01 (norme: 0.30 - 3.63) et cela durant le prélèvement daté du 20 septembre 2007. Quand je maigraissais à vue d'oeil et que j'avais une chutte de cheveux à en pleurer, je suis partie voir ce doc en question qui devant mon état, me disait que ce n'''était pas dû probablement à la thyroide'!! je reprends ses mots.
Dégoutée, je me suis dirigée vers un autre, je pesais alors 60 kg, il m'a dit que g t en hyper, et m'a mis à 75; il me dit pas question de tenter une grossesse en hyper!

Je refais un prélèvement le 04 novembre 2007, et voilà que je me retrouve à une TSH de 9.75 (norme 0.30 -3.63) et une FT3 à 3.73 (norme à 3.9 - 6.7) je me retrouve donc en hypo, et ce 2ème doc m'authorise de tenter une grossesse en hypo et me dit que c mieux d'être en hypo pour une grossesse que d'être en hyper,

il augmente alors ma dose à 100, ce que je suis entrain de prendre jusqu'à présent, g tj peur de tomber enceinte, je suis prise de panique, je me sens perdue, en vous lisant, je me rends compte que ces deux charlatants se fouttent de moi, et je me sens désespérée...snif ..snif

Je suis perdue

Donna

[Sabine Sourire]

le dernier a augmenté ta dose.. pour justement être plutot vers lh'yper que l'hypo

sinon ton récit est sympa mais on ne comprends rien quand meme

tu sais les prises de sang sont valables quand on les faits au bout de 4 semaines quand on augmente
et 8 quand on diminue
là tout est en vrac.. au niveau de ton ressenti, mais pas du timing

sinon pour un bébé pas de pbm sans thyroide, mais il faut avoir une tsh proche de 1 Donc attend d'être bien dosée

et une fois enceinte faire une prise de sang mensuelle pour augmenter le dosage au fur et à mesure, l'idée étant d'être autour de 1 avec fourchette de 0.25-2.5