Scinti 5mCi avant totalisation à 100mCI

[Colane]

Bonjour,

Suite à mon curage fin septembre, on avait trouvé 4 ganglions cancéreux. On m'a donc dit que je devais refaire un traitement radioactif .
Vendredi, le médecin me rappelle pour me dire qu'il n'était pas d'accord avec ce qu'on m'avait dit, qu'il préférait me faire un contrôle à 5 mCi, puis le traitement si besoin 5 jours après la 1ère prise. (car j'avais avant l'opération une Tg à 8,3, et qu'il y avait des chances pour que tout soit partit pendant l'opération, ce qui serait bien ).

Heureusement pour moi, Lilette m'a informé qu'il était préférable d'attendre au minimum un mois avant la prise de la gélule à 100mCI.

Quelqu'un a-t-il été dans une situation semblable ?
Dois je dire aux médecins "je veux laisser passer un à deux mois avant le traitement ?" (je ne suis qu'une patiente)
Si c'est un mois, dois je rester en hypothyroïdie, ou puis-je prendre du cynomel pendant quelque temps pour éviter la fatigue entre le controle et le traitement ?

Waouhhh... Ça en fait des questions !

Merci pour vos réponses

[Beate]

Bonjour Colane,

difficile de dire ... mais d'après ce que je sais, on évite de plus en plus de faire une scintigraphie juste avant une cure d'iode, car déjà qu'il reste peu de cellules (ou pas du tout), elles risquent d'être tellement "saturées" par les 5 mCi qu'on leur propose qu'elles n'absorberont ensuite plus les 100 mCi de la cure ...

Les 5 mCi ne seront pas forcément suffisantes pour les visualiser (moins il y a de cellules, plus il faut de l'iode) - et les 100 mCi, si elles ne sont pas absorbées, ne serviront à rien ...

Ca s'appèle l'effet "stunning" ...

A une époque, on faisait souvent comme ça, je me rappèle que lors de ma première scinti de contrôle, à Rangueil en 2001, 1 an après la cure, avec 5 mCi, on m'avait dit "si on voit quelque chose, ou si la TG est élevée, on fera la cure dans la foulée" ... mais les choses ont changé, on s'est rendu compte de ce risque d'effet "stunning" ...

Entre deux RDV en "défrénation", on peut tout à fait prendre du Cynomel, il faut l'arrêter 12 à 14 jours avant le deuxième RDV.

Pour le délai exact entre la scinti et la cure, je ne sais pas trop - mais je crois qu'en plus d'en avoir parlé avec les médecins de Rangueil, tu en as également parlé avec un médecin nucléaire à l'ICR ? A mon avis, c'est lui le mieux calé, je me fierai à ses recommandations ...

Je te mets quelques liens qui parlent de cet effet "stunning" :
http://www.endocrino.net/download/reco_consensus_cancer.pdf

[lilette]

Bonjour Colane,

Bon, ce que dit Beate va dans le sens de ce qu'on a discuté ce week-end... Il y a donc deux options à mon sens :

* soit les médecins sont surs que tu as besoin d'une nouvelle cure d'iode - alors fais la cure d'iode sans prendre aucun risque de "stunning" (donc sans scinti préalable, en faisant juste la scinti post-cure). En défrénation ou sous Thyrogen, selon ce qu'ils te proposent.

* soit la cure d'iode n'est pas forcément nécessaire - il y a quand même de bonnes chances pour que l'opération de curage que tu viens de subir ait tout enlevé, d'après ce qu'ils te disent. Alors, pourquoi faire un traitement radioactif qui est peut-être inutile ? Dans ce cas, pourquoi ne pas faire une analyse de Tg sous Thyrogen + une échographie cervicale (pas une scinti) par un opérateur très expérimenté - et je pense que l'ICR peut t'en conseiller, c'est eux qui m'ont orientée pour ma prochaine cytoponction de ganglion. Si ta Tg est encore détectable, et si on voit des signes suspects à l'échographie, et que la cure est nécessaire, alors seulement tu partiras en défrénation (sans lévo) pour la faire un mois plus tard. Si tout va bien (Tg indétectable et écho OK), alors pas de problème (l'opération aura résolu le problème) : dans ce cas, pas de cure d'iode !

Voilà où j'en suis de mes réflexions sur cette question qui n'est quand même pas facile pour toi !

Je vais essayer de retrouver le pointeur que Beate nous avait envoyé récemment sur le suivi post-cancer (ça expliquait très bien pourquoi le suivi Tg + échographie était bcp plus pertinent et efficace que le suivi scinti sur les personnes ayant déjà subi une ablation par iode 131). Beate, si tu es là, as-tu ce pointeur pas loin ??! Sinon, je vais farfouiller dans mon ordi ( )...

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou Lilette,

je ne sais pas de quel lien tu parles, là ? Des recommandations européennes ? Il y a le lien "consensus européen" dans la FAQ Cancer. Sinon, il y a aussi le référentiel "oncomip" (réseau régional de cancérologie Midi-Pyrénées) : http://www.oncomip.fr/ - sous "Site professionnel", on trouve les référentiels, et notamment celui sur la thyroïde :

http://www.oncomip.fr/docsgp/Referentiel_Thyroide_V1.pdf

(Lilette, tu commences à connaitre pratiquement tous ceux qui y ont collaboré ...)

Je suis tout à fait d'accord avec ton analyse - soit une cure d'iode "d'emblée", SANS scinti préalable - ou alors (car il n'est pas très probable qu'il reste ENCORE des choses, après l'opération) attendre quelques mois, puis faire tranquillement une TG sous Thyrogen et une écho ...

Gros bisou à toutes les deux !

Beate

PS : Colane, as-tu vu le message dans "Rencontres et RDV", comme quoi on pourrait se voir à plusieurs mercredi soir, à Toulouse ? Si jamais ça te dit ...

[Colane]

Merci à vous deux pour vos conseils.

Je vais regarder les liens que tu m'as fait passé Beate.

Le repas pour mercredi est tentant... Je vais essayer de m'organiser pour venir. Beate, pourras-tu me donner plus d'info (heure, lieu ...)

A bientôt et encore merci

Colane

[lilette]

Bonsoir Colane et Beate,

Ca y est, j'ai remis la main sur le doc en question (présentation de Marie-Hélène Bouin-Pineau, du CHU de Poitiers) :

http://afc.caducee.net ....

(ouh la la, le lien est très long, je ne sais pas si ça va marcher ???)
Pour info, j'ai sauvegardé ce doc sous format pdf sur mon ordi, donc si ça intéresse qqu'un je peux l'envoyer.

Ce document met l'accent sur la spécificité et la sensibilité des examens ECHOGRAPHIE (avec éventuellement cytoponction avec rinçage d'aiguille) + analyse TG pour diagnostiquer les récidives (et donc le besoin de chirurgie OU de traitement I131, selon la nature de la récidive). Le doc est particulièrement intéressant dans les dernières pages (33 à 37) - le reste étant essentiellement soit des images, soit des chiffres qui corroborent le résumé des dernières pages. En gros (sur 456 patients, ça fait déjà pas mal...), ce que dit ce doc c'est que les scinti I131 n'a permis de diagnostiquer les récidives que dans 34% des cas étudiés, l'analyse de la Tg les a identifiés dans 82% des cas, et l'écho + cytoponction avec rincage d'aiguille dans 100% des cas...

Donc si c'est pour être surs d'une éventuelle récidive, la conclusion est vite faite, me semble-t-il : c'est PAS de cure d'iode si on pense qu'il ne reste rien, et plutôt ECHO (avec cytoponction et rinçage si approprié) + analyse Tg en RhTSH, et après on avise !! Du coup, s'il n'y a rien à voir, tu repars tranquille chez toi, sans avoir eu à subir une hypo et tout se qui va avec, et sans faire un traitement radioactif pas nécessaire. Et SI finalement le traitement est nécessaire (ta Tg sous RhTSH est encore haute, et on trouve un ganglion positif au rinçage d'aiguille), et bien la solution sera D'ABORD chirurgicale, et ensuite seulement I131 SI BESOIN (ce n'est même pas forcément le cas !!). En effet, voir les discussions à ce sujet avec Natou et ce que dit Beate aussi, l'I131 ne va pas facilement dans les ganglions... Donc souvent invisible à la scinti mais visible avec les autres moyens mentionnés).

Par ailleurs, dans ce que tu a ecrit, il semble que les médecins t'aient dit de faire une vraie défrénation parce que la Tg serait plus "lisible" qu'en RhTSH... Je ne vois pas pourquoi la Tg sous RhTSH ne serait pas aussi indicative que la Tg en défrénation ?? Beate, tu as entendu dire des choses de ce genre ?? Je crois en plus que SZ (de l'ICR) est assez partisan du Thyrogen. Je ne vois pas d'autre raison de faire une défrénation que celle de faire une cure d'iode. Et encore, maintenant certaines cures peuvent être faites sous RhTSH. Ce n'est probablement pas ton cas (je suis logée à la même enseigne), et on a dû te dire (comme à moi) que toute nouvelle cure d'iode serait faite en défrénation. On le fait (encore) comme ça pour les cancers de pronostic moins favorable, comme apparemment le tien et aussi le mien, puisqu'on me prévoit une probable cure d'iode, et qu'on m'a demandé le cas le cas échéant de la faire en défrénation et pas sous Thyrogen "pour que ce soit plus efficace" - et pourtant c'est SZ qui parle !!

En résumé, et compte tenu des éléments que tu as actuellement (où tu as déjà eu une ablation des résidus thyroidiens à l'I131, et où les médecins espèrent que la réopération pour curage a enlevé tout ce qui restait au niveau ganglionnaire), si j'étais à ta place (à vrai dire, la mienne est très très similaire ), j'essayerais d'en discuter avec les médecins, en essayant d'obtenir les examens suivants : une Tg sous RhTSH et une échographie (+ cyto/rinçage d'aiguille si nécessaire). Pas de défrénation ou de cure d'iode "de principe", pas de scinti (surtout en défrénation et surtout avant une cure d'iode éventuelle !)... S'il reste un problème, et il n'en reste surement pas, faire une cure d'iode n'aurait probablement pas d'impact de toute façon. Et comme le disent Schlumberger et Travagli (médecin nucléaire et chirugien à l'IGR), "une cure d'iode ne remplace pas une bonne chirurgie". Attends d'avoir des résultats fiables, avec les 2 autres examens (non ou peu invasifs, en prime !) afin de connaître avec plus de précision ton bilan d'extension (ou de non-extension, devrais-je dire !) et les moyens à mettre en oeuvre (ou pas !) ensuite...

Bon, sinon pour qq infos supplémentaires sur l'effet "stunning", je vais t'envoyer (copie à Beate si ça peut augmenter le fonds du forum !) qq publications sur le sujet (en anglais, mais bon...).

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou Lilette,

très intéressant, ce lien ! J'ai simplifié le lien (avec du code HTML), car sinon il était difficilement cliquable.

Ca résume bien les "règles de l'art" telles qu'on devrait les appliquer aujourd'hui ...

... et je suis tout à fait d'accord avec tes conclusions ! Ne reste plus qu'à convaincre certains médecins ...

(moi aussi, à Rangueil, en 2002 on a voulu m'opérer "à tout prix", et j'ai fini par laisser faire, mais finalement j'aurais mieux fait de ME faire confiance, car ces fameux ganglions "doûteux" n'avaient rien du tout ... ce que le rinçage d'aiguille avait d'ailleurs montré, mais je crois qu'ils ont voulu m'opérer pour avoir "confirmation" que cette analyse (nouvelle et peu connue, à l'époque) était vraiment fiable ... si j'ai ainsi servi de "cobaye", pourquoi pas, mais au moins que ce soit utile à d'autres, en leur évitant des opérations inutiles !)

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonsoir Beate,

C'est vrai qu'il n'ait pas toujours facile d'avoir "voix au chapitre" avec certains médecins. Mais nous avons la chance dans notre région (et c'est surement le cas ailleurs) d'avoir accès à qq médecins assez ouverts, me semble-t-il... Donc Colane devrait pouvoir, espérons-le, discuter de son protocole...

D'ailleurs, dans mon cas (je suis traitée plus ou moins par la même équipe, et mon dossier vu par la même RCP que Colane), SZ m'a présenté le protocole qui m'était proposé comme justement une proposition, ce que la RCP me conseillait de faire. Que je pouvais vouloir comprendre, voire discuter, et in fine accepter (ou pas)... Si on a des arguments (rationnels, médicaux, scientifiques) à mettre dans la balance, ils sont souvent prêts à écouter, et adapter ! C'est comme ça que j'ai pu "zapper" la scinti pré-cure qui était prévue, et avoir une dose de 50 mCi au lieu de 100 - je suis venue avec toute l'info glanée sur le forum et dans des publications trouvées sur les Nets médicaux.

Sinon, dans ma réponse précédente, il y avait la question suivante à ton attention :

"il semble que les médecins t'aient dit de faire une vraie défrénation parce que la Tg serait plus "lisible" qu'en RhTSH... Je ne vois pas pourquoi la Tg sous RhTSH ne serait pas aussi indicative que la Tg en défrénation ?? Beate, tu as entendu dire des choses de ce genre ?? "
Tu as des infos là-dessus ??

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou,

pffff, tu me pousses dans mes retranchements, là ... va falloir que j'aille chercher au fin fond de ma memoire, les bribes qui me restent des différents congrès auxquels j'ai pu assister ...

Apparemment, sous Thyrogen, vu que la stimulation est plus courte, la TG ne monte pas aussi haut qu'en défrénation.

Et on considère donc, pour prendre un exemple (mais je ne peux pas garantir les chiffres), qu'une TG de, disons 5 sous Thyrogen, équivaudrait à une TG à 15 ou 20 en défrénation, ou quelque chose de ce genre. Mais je ne me rappèle plus des "équivalences" exactes !

Ce qui est certain, c'est que la TG, sous stimulation, augmente si on a encore des cellules thyroïdiennes - et donc que, dans tous les cas de figure, Thyrogen ou défrénation, si elle augmente de plusieurs points, on doit se poser des questions.

Je pense que si les médecins préfèrent souvent la "vraie" défrénation, c'est parce que dans ce cas, la TG, SI elle augmente, augmente plus "nettement" qu'après Thyrogen, laissant moins de place au doûte ... mais du moment qu'on sait interprêter les chiffres, je pense que faire un bilan sous Thyrogen est tout aussi fiable, d'ailleurs dans la grande majorité des cas - et fort heureusement ! - la TG n'augmente PAS, puisqu'il ne reste RIEN ...

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Donc il y a effectivement une moindre expression de la TG sous Thyrogen vs. défrénation. Mais comme tu dis, s'il y a une "table d'équivalence" pour interpréter l'une ou l'autre Tg, c'est OK de faire sous Thyrogen...

Sinon, à l'occasion (d'un prochain congrès, d'un archivage massif de tes notes, ou autre !), si tu retrouves des infos sur le volume de tissus thyrodiens restants suspectés en fonction du taux de Tg en défrénation, je suis intéressée - genre, combien de cm3 de tissus pour une Tg de 10, une de 20, une de 100, de 200 etc...

Bon allez, je vais être raisonnable : au dodo !! Pleins de bises !

[Colane]

Bonjour Mesdames,

Une fois de plus merci pour vos nombreuses réponses.
Je vais regarder les liens que tu as mis Lilette.

Je pense que je vais quand même faire mon contrôle avec la dose de 5mCi, et après j'aviserais, en espérant que je n'ai pas besoin de faire autre chose .

Si toutefois les résultats n'était pas bon, j'en discuterais avec le médecin de Rangueil. Maintenant que j'ai toutes les infos en mains

Grosses bises



Colane

[Colane]

Bonsoir,

Ce message pour vous annoncer de bonnes nouvelles. Lors de mon contrôle la semaine dernière, on m'a enfin annoncé de bons résultats. Ma Tg est à 0,3. J'ai tellement été surprise que je n'y croyais pas trop.

J'aurai donc mon prochain contrôle, dans 2 ans sous thyrogen m'a -t-on dit.

Mais n'est-il pas préférable de faire ce 1er contrôle dans les mêmes conditions que le dernier, soit en défrénation ?
Maintenant que Lilette m'a donné la recette miracle pour sortir plus rapidement de l'hypo, la défrénation ne me fait plus peur !!!

Voilà, si mon message peut apporter un peu d'espoir, j'en serais ravie.
Il est vrai que quand on est dedans, on en voit pas toujours la fin... alors gardez toujours en tête que la guérison sera là, à un moment ou à un autre, et que le plus important est de toujours positivé et ne pas baisser les bras.

Bonnes fêtes à tous

Bises

Colane

[lilette]

Bonsoir Colane,

Une Tg si basse, c'est EXTRA !! Après trois opérations, il était temps que tu puisses classer cette affaire !

Je suis heureuse aussi de voir que ta sortie de défrénation a pu se faire plus rapidement que les fois précédentes.

Et pour le prochain contrôle, qui est dans 2 ans, c'est à toi de voir si tu préfères refaire une "vraie" défrénation. Mais même si tu la fais sous RhTSH, les médecins ont maintenant des tables d'équivalence pour interpréter les résultats par rapport à une défrénation en hypo.

En tous cas, tu as le temps de souffler !
Pleins de bises, profite bien des fêtes cette année !

lilette

[Colane]

Bonsoir à tous,
Et voilà, les deux ans sont presque passés ! J'ai mon contrôle en décembre, et la question du thyrogen se repose !
A-t-on de nouveaux éléments concernant le thyrogen. L'interprétation des résultats par rapport à la défrenation normale a-t-elle évolué, est-elle plus fiable ? Car pour un 1er contrôle après de bons résultats, je n'ai pas envie de laisser passer "quelque chose" uniquement parce que je veux m'éviter un peu de fatigue. Après je ne suis pas maso, si les résultats sous thyrogen sont aussi fiables qu'avec la défrenation, je ne réfléchirai pas longtemps
Merci pour vos réponses.
Colane


Ps : message pour Lilette, j'espère que vous allez bien. pleins de bises à tous les 2

[lilette]

Bonsoir Colane,

Le contrôle sous Thyrogen est fiable, même si la stimulation est un peu moins forte qu'en défreination :
* La scinti est aussi fiable qu'en défreination (si on ne voit rien, on n'aurait rien vu non plus en défreination).
* Les valeurs obtenues pour la Tg par contre sont un peu plus basses, et doivent être multipliées (par 2 au moins, la question n'est pas trachée) pour être comparables ave les valeurs obtenues en défreination.

Maintenant, en deux ans, avec une TSH nulle depuis ton curage de septembre 2007, un résultat parfait à 5 mCi en défreination en décembre 2007 (donc une excellente opération !), le risque est vraiment extrêmement faible qu'on détecte quoi que ce soit lors de ce contrôle, quelle que soit la méthode de stimulation. Le plus important, c'est la scinti, et pour ça les deux méthodes de stimulation sont aussi efficaces l'une que l'autre.

Il faudrait prévoir une échographie cervicale en même temps, mais j'imagine que c'est calé dans le bilan ?
Tu fais la scinti où, ICR ou CHU ?

Pleins de bisous Colane,

lilette