Lettre envoyée à mon chirurgien !

[JIM CANADA]

Bonjour,

Voici le message que j'ai envoyé par E-mail aux personnes qui m'ont opéré, un peu plus d'un mois après l'opération ; j'avais le bon E-mail.

Jim


H Ô P I T A L XXXXXX
Monsieur Le Professeur XXXXXX
Docteur XXXXXX
Docteur XXXXXX

Monsieur, Docteurs,

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* R E M E R C I E M E N T S *
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J'ai été opéré de la thyroïde (thyroïdectomie totale) le lundi XX/XX/2007.

Je n'ai pas écrit cette lettre avant, car j'ai été très mal, mais je voulais
vous remercier : vous remercier de m'avoir opéré et vous remercier de votre gentillesse et de votre bienveillance à mon égard. Mais je voudrai, aussi, remercier celui qui m'a emmené avec tant de bienveillance et de tact (et m'a parlé si gentiment pour me rassurer) de ma chambre vers le « bloc » ; remercier ceux qui ont su avoir les mots qu'il fallait au moment de l'anesthésie (anesthésie locale de la main pour éviter la douleur de l'injection anesthésiante « finale ») et qui m'ont proposé, avant, une couverture chauffante lorsque je leur ai dit que j'avais froid ; remercier ceux que je n'ai pas vu ensuite et qui pour nous agissent dans l'ombre ; ceux qui ont été attentifs à mes demandes dans la « salle de réveil » ; celui qui m'a ramené dans ma chambre (mais dont je ne me
rappelle rien) et toutes celles et ceux à qui j'ai eu affaire dans ma
chambre, avant comme après l'opération.

C'était ma quatrième opération (précédemment : appendicite, hernie inguinale et cloison nasale) et je n'avais jamais rencontré autant de sollicitude, de compréhension et d'amabilité pour les opérations précédentes ; d'ailleurs, j'ai tenu, sur place, à remercier TOUTES les personnes présentes le jour de mon départ et leur disant à quel point j'avais apprécié.

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* L ' I N F E C T I O N T R A I T É E T A R D I V E M E N T *
* À CAUSE D'INTERLOCUTRICE IRRESPONSABLES *
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Comme vous le savez, ma plaie s'était infectée. D'après les infirmières qui
viennent faire les soins à domicile depuis déjà bientôt... 30 JOURS !, ce
qu'elles extraient de la plaie (extraction manuelle avec compresses,
irrigation avec cathlon et seringue, extraction manuelle, irrigation, etc.)
commence, depuis quelques jours, à être de plus en plus « propre » et je
pense qu'on va bientôt pouvoir, enfin, laisser ma plaie cicatriser
librement.

Je ne ferai absolument pas les mêmes compliments que précédemment aux personnes (des femmes) du « service », qui ont reçu mes appels au secours, d'abord par Fax (XX XX XX XX XX) car j'avais tellement du mal à parler, puis en faisant des tentatives par téléphone (XX XX XX XX XX) lorsque j'ai vu que certains de mes Fax n'avaient absolument... aucun effet ! Ces personnes n'ont absolument pas été à la hauteur et ont contribué à retarder de plusieurs jours la prise en charge
de mon infection jusqu'à ce que ma fièvre atteigne 38,9 °C !

Je précise, par contre, qu'une fois informés, les médecins, eux, ont agit
rapidement. Ce qui n'a pas marché, et à plusieurs reprises, ce sont bel et
bien les personnes qui ont reçu mes fax et / ou qui ont reçu mes appels et
qui n'ont rien fait, les prenant à la légère. L'une de ces personnes a même
fait des remarques inappropriées ; en substance : « Ah, oui, c'est vous qui
nous envoyez plein de fax » [l'air d'en rire] et « reprenez-vous Monsieur
XXXXXXXXXXX... » [voulant dire que c'était psychologique]. Que me serait-il arrivé si je n'avais pas été en possession de l'adresse E-mail de Monsieur XXXXXXXX et que je lui avais pas, en désespoir de cause, envoyé un message avec des photographies de mon cou ? Seul ce message a déclanché le fait qu'on m'ait appelé chez moi quelques heures plus tard pour me dire de venir à nouveau (c'était la deuxième fois en 1 semaine) et immédiatement en consultation voir un chirurgien ! Quand j'en ai parlé à CETTE consultation et à la suivante (où j'ai vu le Dr XXXXXX et où Monsieur XXXXXX m'a donné les résultats de l'analyse fine de ma thyroïde), la dame qui m'a fait les soins m'a dit « oui mais... on vous a rappelé » ; j'ai eu beau répliquer qu'on ne m'a rappelé que parce que j'avais écrit au professeur, j'ai à nouveau eu la même réponse « oui mais... on vous a rappelé». Tout çà ne fait pas très sérieux et je vous remercie d'informer sérieusement les personnels concernés des erreurs de jugement qu'ils ont faites. Car il est évident que de telles erreurs n'ont pas été commises que me concernant ; mais si personne ne se donne la peine de les signaler, elles se passent sans que personne ne s'en aperçoive.

Pour résumer, lorsque j'ai retiré mon pansement et les « stéri strips » à la
date indiquée (j'ai, aussi, une remarque concernant ce geste à effectuer),
j'ai de suite constaté une certaine suppuration de la plaie (sur 1,5 cm) et
j'en ai fait part par Fax au « service » (Fax du 26/11/2007) : personne n'a
réagit et je n'ai jamais eu la moindre réponse. A mon avis, la personne qui
a reçu ce Fax aurait du immédiatement déclancher une procédure afin que
quelqu'un intervienne sur cette plaie comme on a fini par le faire mais 5
jours après CE fax et après envoi de mon E-mail à Monsieur XXXXXXXX, alors que ma fièvre avait atteint 38,9 °C et que je suppliais, chaque jour ou presque, sans succès, mon interlocutrice au XX XX XX XX XX. Cette semaine là (semaine qui a suivi mon opération), j'ai aussi fait venir à domicile un médecin de « SOS Médecin » qui... n'a rien trouvé d'anormal (? !) et est, donc, reparti sans effectuer ou prescrire le moindre traitement ou soin, je me suis rendu à
votre « consultation » deux fois (pas facile de s'y prendre par le métro
quand on ne tient pas trop debout car on a de la fièvre et qu'on n'a rien
mangé depuis 4 jours et impossible pour moi, compte-tenu de mes possibilités financières, d'avancer l'argent d'un taxi). ET depuis, on me fait des soins à domicile chaque matin : les cathlons et les seringues ne sont pas du tout prises en charge par la Sécurité Sociale et ma Mutuelle ; tandis que les compresses (on est à près de 360 compresses consommées depuis le début !) et les pansements adhésifs (2
par jour au début et maintenant 1 par jour) le sont que très peu. ET je ne
parle pas du montant des soins, que je n'ai pas encore réglé puisqu'ils ne
sont pas encore terminés et dont il faudra bien (je ne sais pas encore
comment je vais faire ?) avancer le paiement ! Tout çà à cause
d'interlocutrices inconscientes et dilettantes : c'est vraiment moche et ce
n'est pas normal qu'elle continuent à s'en fiche !

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* Q U E L Q U E S S U G G E S T I O N S *
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D'autres part, j'ai, aussi, quelques suggestions à faire pour améliorer
certaines choses ; je vous les livre en vrac, espérant qu'elles trouveront,
aussi, un écho.

1°) DON DU SANG :
On m'a découvert un Cancer ; je pense qu'on aurait dû me préciser (je viens seulement de le découvrir par moi-même) que, désormais, sauf guérison assurée, je ne pouvais pas ou plus « donner mon sang ».

2°) RÉTROACTIVITÉ DE LA PRISE EN CHARGE À 100 % :
Évidemment, lorsqu'on est en mesure de dire au patient qu'il y avait un
cancer dans sa Thyroïde, il s'est écoulé un certain temps depuis
l'opération. Or, peu de gens le savent, la Sécurité Sociale accepte la
rétroactivité de la prise en charge à 100 % (ALD) des soins effectués à
partir de l'opération à condition : que le médecin traitant le demande
précisément sur la demande de prise en charge (« Protocole de soins ») ; je sais que c'est du ressort du médecin traitant mais il ne le sait pas
forcément, comme le mien et avertir le patient de cette possibilité de
rétroactivité ne coûte rien. Pour que cette rétroactivité fonctionne, il
faut aussi que toutes les ordonnances soient établies sur ordonnancier à 100 %. Cette rétroactivité aurait été très utile dans mon cas (infection de la plaie) car j'ai du faire face à de nombreuses dépenses comme je vous l'ai précisé plus haut.

3°) DOSAGE LEVOTHYROX APRÈS L'OPÉRATION :
Du fait, je suppose, de l'addition des hormones thyroïdiennes encore
présentes dans le sang malgré l'ablation et de la prise de LEVOTHYROX,
certains patients peuvent ressentir les signes d'une hyperthyroïdie quelques heures après l'administration du premier comprimé de LEVOTHYROX. Dans mon cas, j'ai passé la première nuit sans une seule minute de sommeil du fait d'une agitation extrême qui a nécessité, sans que cela se révèle suffisant, un calmant et de l'oxygène en pleine nuit. ET cette agitation extrême a continué à mon domicile ; heureusement que j'ai eu l'idée de diminuer d'un quart (125 microgrammes - 1/4 = 93,75 microgrammes) le dosage qui m'avait été prescrit car j'aurai certainement passé 6 à 8 jours (temps de demi-vie des hormones thyroïdiennes je suppose) sans aucun sommeil. Dès la première nuit de cette prise à 93,75 microgrammes, j'ai dormi normalement et c'est le cas depuis plus d'un mois. Je n'ai absolument pas modifié ce dosage jusqu'à ce que je vois mon endocrinologue (Dr XXXXXXX) : c'est elle qui décidera, au vu des dosages que j'ai effectué 5 semaines après
l'opération, quel est le dosage le plus adapté pour être « bien » et pour
tenir compte de mon Cancer (enfin, c'est ce que mes lectures m'ont amené à penser). Je pense qu'on aurait du m'avertir de ces difficultés et qu'on aurait pu doser plus faiblement mon LEVOTHYROX les premiers jours car j'ai passé quelques nuits très noires qu'on aurait pu m'éviter ! D'ailleurs, sur le site Internet traitant de la chirurgie Endocrinienne d'un autre hôpital, on prévient très clairement les patients !
De plus, pourquoi ne pas confier aux patients qui sortent de hôpital UN
comprimé de LEVOTHYROX pour prendre le lendemain de leur retour ; certaines personnes, comme moi, étaient seules et sans aucune aide la journée, assez loin de leur pharmacie et ont eu des difficultés à se procurer leur LEVOTHYROX pour prise dès le demain.

4°) RETRAIT DU PANSEMENT ET DES « STÉRI STRIPS » :
Le jour où l'on m'a retiré les agrafes, et jour de mon départ, on m'a
remplacé celles-ci par des « stéri strips ». Arrivé chez moi, j'ai cru me
rappeler qu'on m'avait dit de retire le pansement aussitôt arrivé chez moi
et les « stéri strips » au bout de 5 jours. N'étant pas sûr, j'ai appelé le
« service » (toujours le « fameux » XX XX XX XX XX) ; la dame que j'ai eu
m'a confirmé ces instructions, en tout cas c'est ce que j'ai compris, et je
l'ai noté sur une feuille de papier. Puis, j'ai eu un doute et j'ai rappelé
le lendemain : la dame m'a dit : « vous n'avez rien compris, je vous avais
dit qu'il fallait retirer pansement ET « stéri strips » 5 jours après ! »
C'est, donc, ce que j'ai fait et c'est là que j'ai constaté que la plaie
supurait un peu et c'est là que j'ai demandé quoi faire par Fax (Fax du
XX/XX/2007, resté jusqu'à ce jour sans réponse comme je l'ai dit plus haut).
Ne pourrait-on pas mettre ces instructions par écrit, sur l'un des documents
remis au patient à sa sortie ; songez que certaines personnes, comme moi,
sont aussi suivies pour des troubles de la mémoire (je suis suivi à la
Pitié) !

5°) PANSEMENTS ÉTANCHES :
Pas de douche avant 1 mois ; voilà ce qu'on m'a dit, également, le jour
(jour de mon départ) où l'on a remplacé mes agrafes par des « stéri
strips ». Facile d'en comprendre les raisons mais pas facile à vivre. J'ai
découvert, il y a peu de temps, qu'il existe des pansements parfaitement
étanches (mais parfaitement respirants) qui pouvaient être utilisés les
jours où l'on veut tout de m^me se laver de fond en comble avec une douche.
Pourquoi personne ne m'en a parlé ? C'est tout de même... bêta ! Il s'agit
des « TEGADERM + PAD » de la société 3M en 9 cm x 15 cm (4,5 cm x 10 cm intérieur) : très très chers mais vraiment étanches comme a pu le vérifier l'infirmière qui me fait les soins à domicile !

6°) DOULEURS CERVICALES :
Bien sûr, je savais que j'aurai des fortes douleurs cervicales, dues à la
position pendant l'opération, mais aussi, comme je l'ai signalé avant
l'opération à toutes les personnes à qui j'ai eu affaire mais qui ne l'on
pas forcément noté quelque part (?), dues au fait que je souffre déjà
habituellement de telles douleurs toute l'année. Mais j'ai été étonné qu'on
me laisse avec mes douleurs (hormis un traitement antidouleur, bien sûr),
dont j'ai parlé chaque jour pendant mon hospitalisation, sans prévoir la
prise en charge, sur place, par un kiné. D'autres établissements le
prévoient systématiquement dès qu'une personne est dans mon cas.

7°) LAVAGE AVANT L'OPÉRATION :
Les instructions de lavage présentent deux inconvénients.
Elles ne sont pas claires sur un point important : elles oublient de
préciser qu'il faut mettre le savon liquide spécial sur le gant synthétique
et non directement sur la peau ; ainsi, on en met beaucoup moins car le
mouvement du gant fait mousser le savon liquide et cela évite ce qui m'est
arrivé : terribles rougeurs et picotements importants partout, y compris
dans les yeux (que j'avais pourtant fermé autant que faire se peut). J'ai
évité cela lors des lavages du matin en mettant le savon liquide sur le gant
et non sur la peau (là, il en faut beaucoup plus).
Elles ne sont pas affichées au bon endroit. DU fait de leur complexité
certaine, elle demanderaient à être sous plastique DANS la salle de bain et
très proche de la cabine de douche afin d'être facilement lues pendant la
douche. Certaines personnes, comme moi, sont absolument incapables de
retenir une page entière d'instructions à leur seule lecture, même répétée
plusieurs fois ! de fait, il y a des risques que ces instructions soient mal
suivies, notamment en ce qui concerne l'usage séparé des gants pour
certaines parties et pour d'autres, etc.

8°) SALLE DE RÉVEIL :
Il m'a été impossible, n'ayant pas mes lunettes, de savoir s'il y avait ou
non une poire ou un bouton pour appeler les personnels soignants présents dans la salle, d'autant plus problématique qu'on a vraiment du mal, dans mon cas, à... faire sortir des sons suffisamment fort pour parvenir à se faire entendre !

9°) FAIRE SES BESOINS PENDANT L'HÔSPITALISATION :
Je suis arrivé dans une chambre à deux sans que qui que se soit m'en ait
averti. Bon, je comprends parfaitement que les budgets sont ce qu'ils sont
et je ne fais aucun reproche à ce sujet : peut-être aurait-on peu m'en
avertir ? Mais ce n'est pas le plus important. Ne peut-on pas mettre en
oeuvre une solution pour que les gens qui NE parviennent absolument pas à faire leurs gros besoins en présence d'une (ou plusieurs) personnes dans la chambre et entendent TOUT de leurs efforts pour tenter de faire ces besoins, puissent les faire dans UN W-C bien isolé phoniquement, qui pourrait être aménagé à l'étage ? Pendant mon séjour, heureusement court, je n'ai absolument PAS pu faire les besoins dont je viens de parler et ce n'est pas faute d'avoir essayé à de nombreuses reprise : tout cela a fonctionné immédiatement dès mon retour à domicile !

10°) INCLINAISON DES DOSSIERS DES LITS :
Là, votre service n'y est pour rien et j'ai bien peur que la solution ne
soit pas à la portée immédiate de votre action. Les gens qui ont conçu ces
lits (et cela semble le cas dans TOUS les hôpitaux où j'ai séjourné)
semblent méconnaître totalement la morphologie humaine ! Je m'explique. Si vous regardez à quel endroit se fait l'articulation du dossier des lits, vous pourrez remarquer immédiatement à quel point elle est est très très nettement... trop proche du milieu du lit. De fait, lorsque les patients (ou le personnel) commandent l'inclinaison, ils se retrouvent avec une inclinaison qui se produit bien trop bas par rapport à l'articulation du
bassin. Même pour les petites personnes comme moi (1m66), cela conduit
incessamment à se retrouver les pieds écartés et qui dépassent du lit ; pour corriger cela, les gens sont obligés de se soulever sans arrêt pour tenter de rester en position correcte (impossible lorsqu'on a été opération de la thyroïde à cause des douleurs cervicales et à cause des douleurs de la zone opérée et de la plaie). De toute façon, cette position relevée,
indispensable mais techniquement inadaptée comme je l'ai expliqué, renforce de manière considérable les douleurs cervicales ! Je me souviens avoir eu les mêmes problèmes insurmontables (donc un séjour atroce en douleurs) lorsqu'on m'a opéré de la cloison nasale et des cornets dans un autre hôpital ; ces douleurs persistent longtemps après l'hospitalisation.

Je vous remercie d'avoir été jusqu'au bout de cette lettre, envoyée par
E-mail, et j'espère qu'elle sera comprise comme je l'ai écrite, c'est-à-dire
comme une suite de suggestions pour améliorer la prise en charge des
patients. ET j'espère que certains points pourront être corrigés pour le
bénéfice de tous.

Cordialement



XXXXXXXXXXXXXXXX
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NIP XXXXXXXXXXXXXX
Dossier XXXXXXX
Opéré le XX/XX/2007

[Beate]

Bonjour Jim,

wow, quelle lettre !

Tu as très bien fait d'écrire, il est important de signaler les dysfonctionnements et de proposer des améliorations ! Et d'un point de vue "psychologique", tu as bien fait de commencer par des compliments et remerciements, pour n'en venir au GROS problème que tu as eu, la non-prise en compte de ton infection, qu'en deuxième point ...

Il faut espérer qu'ils auront lu la lettre jusqu'au bout, et que cela fera bouger les choses ! Par ailleurs, en plus de l'adresse email (l'as-tu envoyée à plusieurs personnes, ou a une seule ?), je me demande si ce ne serait pas bien de l'envoyer aussi par courrier ?

Tiens-nous au courant d'une éventuelle réponse !

A bientôt !

Beate

[JIM CANADA]

L'adresse Mail était l'adresse vraiment perso du Pr, que j'avais récupérée lors d'une précédente réponse, en Mai 2007, alors que je cherchais des réponses à des questions (et que j'ignorai l'existence de ce fameux forum). Je ne sais si les deux autres destinataires ont eu le message aussi ; je sais qu'ils ont assisté le Pr et je sais qu'ils travaillent vraiment en très étroite collaboration. Je n'ai pas jugé bon d'adresser trop d'E-mails afin de ne pas sembler vouloir trop critiquer et fiche le bordel. Ce sont, justement, les leçons que j'ai retenues (30 ans trop tard !) de mes expériences professionneles passées, leçons qui m'ont indiqué plutôt cette marche à suivre, marche à suivre plutôt tempérée mais tout de même précise : combinaison du velour et du poing : si j'avais su combiner les deux autrefois, je ne serai pas dans une M... financière aujourd'hui, avec comme revenu et comme future retraite que ceux de mon épouse adorée !

J'ai eu, très vite, une réponse, que voici :
« Je vous remercie de votre mail et ai pris bonne note de vos remerciements mais également de vos suggestions. Nous en tiendrons certainement compte à l’avenir même si tout ne pourra être résolu à mon niveau (exemple : les lits, le kinésithérapeute,…). Je profite de l’occasion pour vous adresser tous mes vœux pour cette nouvelle année 2008. »

Je pense que la réponse montre que mon E-mail a été largement parcouru, sinon lu entièrement et je suis bien content qu'il ait permis de conserver autant de courtoisie (on ne sait jamais ?). De toute façon, mon E-mail n'avait pas pour but de révolutionner franchement les choses mais simplement de faire savoir au Chef de service des choses qu'il n'avait sans doute pas forcément l'occasion d'apprendre dans le détail car elles franchissent rarement les barrières habituelles.


Cordialement

[Beate]

Coucou Jim,

tu as raison, cette première réponse est tout à fait encourageante (et montre qu'ils ont bien tout lu) !

Gros bisou !

Beate

[marion]

jim, moi qui suis médecin et qui fait partie du CRU (comission de relation avec les usagers) dans mon établissement, je trouve votre lettre très bien. Effectivement elle souligne d'un coté des points positifs et de l'autre coté les négligences de certaines catégories de personnel, souvent non médicaux; quand aux dysfonctionnements des lits et autres matériels et a la prise en charge du confort du patient, que de chemin encore à parcourir !
Bonne ANnée en tous cas
Marion

[JIM CANADA]

Bonjour,

Vous remarquerez que je n'ai pas cité, à regret, le forum VIVRE SANS THYROÏDE car je sais que nombre de médecins qui ne l'ont jamais vu, peuvent avoir un mauvais "a priori" (pas d'accent car expression latine je crois). Laissons leur le temps...

J'en ai, néanmoins, parlé à chaque médecin que j'ai été amené à rencontrer pour ma thyroïde ; mais j'ai bien vu que dès qu'on parle d'Internet, quel que ce soit ce dont on parle d'ailleurs, ils n'entendent pas ou en disent systématiquement du mal. Parfois, pourtant, leurs propres écrits sont sur le NET : le savent-t-ils ?

Quand je pense que mon père est mort sans vouloir rien que regarder sur un ordinateur ; si l'avait fait, il aurait trouvé qu'il lui fallait ne pas se fier à ses médecins qui ne lui ont jamais proposé la moindre saignée avec une hémochromatose génétique absolument terrible dans son cas (Ferritine à plus de 4000 à la fin de sa vie). Sans compter les deux Cancers, dus sans aucun doute à l'absence de saignées, qui l'ont tant fait souffrir et dont il ignorait l'existence, comme nous-mêmes puisqu'on nous refusait toute information (et je suis allé jusqu'au Conseil régional de l'Ordre sans succès).

Mais je suis en train de dériver...


Cordialement
Jim

[JIM CANADA]

marion a écrit:

jim, moi qui suis médecin et qui fait partie du CRU (comission de relation avec les usagers) dans mon établissement, je trouve votre lettre très bien. Effectivement elle souligne d'un coté des points positifs et de l'autre coté les négligences de certaines catégories de personnel, souvent non médicaux; quand aux dysfonctionnements des lits et autres matériels et a la prise en charge du confort du patient, que de chemin encore à parcourir ! Bonne ANnée en tous cas Marion

Evidemment, je n'ai pas cité la totalité ce qui me semblait utile d'améliorer, me limitant à l'essentiel. Par exemple, je n'ai pas parlé de la consommation immédiate de produits laitiers au petit déjeuner aussitôt après l'absorption du LEVOTHYROX et de bien d'autres choses (impossible de maintenir une aseptie véritable avec deux malades utilisant la même SdB lorsqu'il n'existe qu'un seul lavabo, qu'une seule étagère et qu'un seul W-C (surtout quand c'est des Messieurs dont je suis).

Chose que ne n'avais jamais vu lors de mes précédentes opérations (depuis, il y a eu des morts dus aux maladies N..., dont un de mes voisins d'immeuble ce qui m'a fait un choc !), une désinfection était effectuée chaque matin. Très bien, mais... on n'a pas pensé aux télécommandes TV, aux rebords des lits, à certaines poignées, aux chaises, aux manettes de rideaux, aux...

Bonne année aussi.