Thyroglobuline haute

[nat60]

Je viens de recevoir les résultats de mon premier dosage thyroïdien après thyroïdectomie totale + curage ganglionnaie en septembre dernier et iode radioactif un mois après (cancer papillaire). Je suis sous lévo 125 depuis fin octobre, et je ne me sens pas trop mal.
Mais je suis inquiète à la lecture des chiffres qui sont bien au-delà des valeurs attendues : thyroglobuline : 21ng/mL ! C'est à se demander si le traitement à l'iode a servi à quelque chose.
Voilà, j'ai peur maintenant, donc, s'il y a quelqu'un pour me rassurer, je ne vois mon endocrino que la semaine prochaine...
Merci par avance.

[Beate]

Bonjour Nat,

c'est vrai que c'est encore trop haut !

Qu'est-ce qu'on voyait à la scintigraphie post-cure, en octobre ? Uniquement une fixation résiduelle dans la loge thyroïdienne ? A combien était ta TG à ce moment-là ?

Tu dis que tu as eu un curage ganglionnaire : était-ce un curage CENTRAL (recurrentiel), ou également latéral ou bilatéral ? Combien de ganglions ont été enlevés, combien étaient atteints ?

Il arrive parfois qu'il reste quelques cellules dans un petit ganglion ... et tant qu'il est encore petit, moins de 1 cm, il n'est pas encore très vascularisé. Du coup, il absorbe mal l'iode, lors de la cure (qui passe par le sang, pas par les lymphes), et il arrive que les cellules survivent.

C'est vraisemblablement ce qui est arrivé - rassure-toi, ce n'est pas dramatique, vu que la TG reste quand-même assez basse, il s'agit que d'un, ou peut-être de deux, ganglions, pas plus ! Mais il faudra maintenant les trouver ... je pense que la première chose qu'on fera, ce sera une échographie, pour voir s'il y a des ganglions un peu gros, suspects. Ensuite, on pourra faire une cytoponction (avec "rinçage d'aiguille" pour analyser la TG dans le ganglion), qui permettra de voir si c'est vraiment eux, les fautifs ... et ensuite, on pourra reopérer pour enlever juste ces ganglions-là (plus quelques-uns autour), et tu en seras enfin débarrassée. On finira vraisemblablement par une nouvelle cure d'iode, "par sécurité". Ou alors, on commencera par faire une scintigraphie corps entier plus analyse de la TG sous Thyrogen ? Ce contrôle-ci, était-il sous Thyrogen, ou sans stimulation ?

Dans la foire aux questions, FAQ, tout en haut, tu trouveras quelques explications, notamment les "recommandations officielles", le consensus européen et le consensus français, qui détaillent, pas à pas, les étapes du suivi, les examens à faire en cas de TG élevée ...

Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

Bien sûr, ce n'est pas agréable d'apprendre que ce n'est peut-être "pas encore fini" ! Mais j'espère qu'on pourra t'en débarrasser très vite, et qu'ensuite tu seras enfin tranquille.

Nous avons pas mal de gens dans le forum qui ont eu ce genre de souci au début, une TG qui ne baissait pas, parfois une reopération ... mais comme fort heureusement, cette TG permet justement de se rendre compte de la "persistance de la maladie" tout de suite, on peut alors intervenir rapidement, et pratiquement tous ceux qui ont été dans ce cas sont maintenant totalement guéris.

Tiens-nous au courant de ce que te dira l'endocrinologue !

Bon courage et à bientôt,

Beate

[nat60]

Merci Béate pour ces précisions,
j'espère surtout que je n'aurais pas à me faire réopérer d'autant plus que j'ai eu un curage bilatéral, et qu'il n'y avait pas beaucoup de ganglions, dont très peu suspects.
Je ne sais pas ce qu'est le thyrogen, moi, j'ai fait une prise de sang dans des conditions "normales" (sous levothyrox).
Bref, je ne comprends pas, d'autant qu'à Cochin ils ne m'ont rien dit après la scinti sauf que tout s'était bien passé.
Je n'ai aucun résultat provenant de chez eux.
Voilà, j'attends.

[Beate]

Rebonjour,

essaie d'obtenir quelques résultats plus précis de l'endocrino, quand tu le verras ! C'est inacceptable qu'on ne t'ait rien dit, après la cure d'iode ?

Si possible, essaie d'obtenir une copie de ton rapport d'anapath (taille et détails du carcinome, nombre de ganglions prelevés, nombre de ganglions atteints ...) et une copie du compte-rendu de la cure d'iode (résultat scinti, qui était vraisemblablement "bon", et surtout taux de thyroglobuline).

Le taux de TG lors de la cure d'iode donnera une première idée - soit il était alors haut, et a baissé depuis (ce qui serait rassurant, et il baissera peut-être encore davantage), soit c'est le contraire (ce qui voudrait dire que les quelques cellules cachées dans un ganglion et non détruites sont restées actives, et qu'il faudra les localiser, puis trouver un moyen de t'en débarrasser).

Tu verras avec l'endocrino quelle sera la suite, maintenant ... si ce premier contrôle de la TG, sous Lévothyrox, avait été "bon", avec une TG basse, on aurait continué à suivre le protocole habituel (selon les consensus cités dans ma première réponse), avec le prochain contrôle de la TG "après stimulation", avec une TSH haute (par des piqûres de Thyrogen, tu trouveras les détails dans la FAQ), et ensuite, si la TG restait basse même après stimulation, tu aurais été considérée comme "en rémission complète" et étais tranquille.

Mais dans ton cas, puisque la TG fait penser qu'il reste un ou deux ganglions atteints qui n'ont pas été stérilisés par l'iode, il faudra faire d'autres examens : à mon avis, échographie pour tenter de localiser les ganglions " pour savoir s'ils contiennent vraiment des cellules thyroidiennes, dans quel cas la TG dans les ganglions serait plus haute que dans le sang), et ensuite on décidera ...

Donc, discute de tout cela avec l'endocrino, demande-lui de te procurer tes anciens résultats (qui pourraient également te servir si jamais tu te décides à prendre un deuxième avis, p.ex. à l'IGR) ... et ensuite on verra bien.

Gros bisou et bon courage pour ces jours d'attente, avant ton RDV !

Beate