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Au secours!

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sypshors ligne
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MessageAu secours!

 (p145645)
Posté le: 06. Jan 2008, 11:25
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J'ai déjà posté plusieurs message concernant Morgane, ma fille, agée de 17 ans, suivie pour une maladie de Basedow depuis ses 11 ans, thyroidectomie totale le 14 décembre 2007 (il y a 3 semaines), relativement bien passée, pas de calcémie ni soucis au niveau de sa voix, superbe cicatrice semblable à un fil très fin aujourd'hui, soit... tout va bien. Nous passons le plus beau noel de notre vie étant donné sa guérison...Jusqu'à hier... Coup de téléphone du secrétariat de l'hopital qui me demande de ravancer le rv avec le chir à la semaine prochaine (sans aucune explication bien évidemment).
Je sais pourquoi, je le sais, j'en suis persuadée mais je ne veux pas l'entendre...
Je suis une maman très anxieuse (c'est du aussi à tout ce que nous avons traversé) donc j'insiste lourdement pour parler au chirurgien en personne car je ne pourrai pas attendre une semaine sans savoir. Elle me passe le chirurgien...
Nous avons trouvé une tumeur de 13mm dans la thyroide de Morgane, il va falloir procéder à une cure diode radioactive pendant 5 jours, donc réhospitaliser, mais ne vous inquiétez pas.......
Mon Dieu ! le cauchemar va t'il s'arreter un jour ? Nous étions tellement heureux après l'opération...
Je dis "au secours" dans le sujet car j'ai très peur, autant j'étais très informée sur basedow que je connais par coeur et sur la thyroidectomie, que là, je suis complètement perdue... Je me dis juste que ma puce vivait avec un cancer et ce depuis quand ???
Je pense que c'est le mot en lui même qui est dévastateur...
Aidez moi, aidez moi à trouver la force, à m'expliquer ce qui va se passer, à me donner des infos sur l'après cure. Imaginez vous l'état de ma puce, à 17 ans...Je suis complètement perdue...
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crichine décédé
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 (p145646)
Posté le: 06. Jan 2008, 11:30
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coucou,
je ne m'y connais pas beaucoup en cancer, mais je voulais juste te rassurer, Beate va passer par là et elle trouvera les explications. D'autres aussi peut-être qui ont connu ça.
Quand c'est nos enfants qui sont touchés, c'est pire, mais vois Beate, elle a eu plusieurs cancers, elle a la pêche, elle a créé ce forum, elle le fait vivre.
Je sais quand même que le cancer de la thyroïde est le moins méchant et qu'on en guérit.
Courage et gros bisous

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Crichine
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nath55hors ligne
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 (p145647)
Posté le: 06. Jan 2008, 11:37
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Coucou,

Comme Crichine ,je n'y connais rien dans le cancer de la thyroide.Mais je comprends se que tu ressens vis a vis de ta puce .J'ai moi aussi deux nénéttes de 16 et 18 ans qui sont haschimoto en temps que maman on vit très mal lorsque nos enfants sont malades.

Mais Béate va bientot passer par là et elle, elle saura tout t'expliquer et c'est encore une autre étape à franchir mais je sais que c'est un des cancer le plus facile à soigner et à guérir.

Au fait nous sommes dans la même région apparement.Nous sommes soignées à Nancy et ma grande fait ses études à Nancy.

Je te souhaite beaucoup de courage et tu verras nos enfants sont pleins de ressource .

Courage et bisous à toi et Morgane

Nath55
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Beatehors ligne
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 (p145653)
Posté le: 06. Jan 2008, 14:11
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Bonjour,

j'imagine à quel point tu as dû être remuée, tu ne t'y attendais pas du tout, vous étiez tellement heureux de savoir que c'était enfin fini, cette maladie de Basedow qui pourrissait la vie de Morgane depuis toutes ces années !

Mais ne t'angoisse pas trop - elle ne l'a déjà PLUS, ce cancer !!! Quand on opère pour Basedow, on fait une thyroïdectomie vraiment complète, on ne laisse aucun petit bout de thyroïde (comme on peut le faire quand on opère pour nodules), histoire d'éviter que les anticorps puissent attaquer ce qui reste et provoquer une rechute.

Et si ce carcinome, découvert "fortuitement" lors de l'analyse systématique des tissus enlevés ("surprise" qui est rare avec Basedow, mais qui arrive parfois, nous avons plusieurs cas dans le forum), ne faisait que 13 mm, à peine au-dessus de la limite du "microcarcinome", on peut être quasiment sûr qu'il était encore totalement confiné et n'avait pas envoyé la moindre cellule ailleurs ! Donc, Morgane n'a plus RIEN !

Quand dois-tu reparler au chirurgien, pour connaitre plus de détails, la date de la cure d'iode etc ? Dans la semaine qui vient ?

Essaie d'en savoir plus sur le carcinome : type (certainement "papillaire", le plus fréquent et le plus "bénin" de tous les cancers de la thyroïde), taille (que tu connais déjà, 13 mm, donc "pT1", la classification la plus légère, puisque ça va jusqu'à pT4), forme (encapsulé ou non).

Il a dit que la cure d'iode était "systématique" ? Normalement, avec un cancer pT1, bien isolé, on a le choix entre la faire ou non (s'il s'était agi d'un "microcarcinome", de moins d'un cm, on ne l'aurait vraisemblablement pas faite) - mais je pense que vu le jeune âge de Morgane, ils préfèrent vraiment "la sécurité maximum", faire une cure d'iode pour détruire les toutes dernières cellules thyroïdiennes (vraisemblablement tout à fait bénignes !) qui pourraient encore rester quelque part, histoire d'être vraiment certains qu'elles n'auront pas l'idée de repousser (vu qu'il y a aussi les anticorps de Basedow qui entrent en jeu), et éviter ainsi tout risque de récidive, même dans 10, 20, 30 ou 40 ans !

C'est vrai que le mot "cancer" en lui-même fait très peur, on a tous tellement d'histoires en tête - et quand ça concerne nos enfants, c'est bien sûr l'angoisse absolue ! Mais d'une part, c'est le cancer le moins mauvais qu'il soit, celui dont on guérit à pratiquement 100% - et d'autre part, elle ne l'a déjà PLUS, puisque vous l'avez appris alors qu'elle a déjà été opérée ! Et ce cancer a plusieurs particularités qui font qu'on parle souvent d'un "bon" cancer (même si, bien sûr, aucun cancer n'est "bon") - d'une part il est généralement lent et peu aggressif, restant de longues années encapsulé sans envoyer la moindre cellule ailleurs, et d'autre part on peut dépister et détruire les cellules éventuellement encore présentes de manière très sélective et peu traumatisante, grâce à l'iode 131 (il n'y a que les cellules thyroïdiennes qui le fixent, aucune autre cellule, ça permet donc de les visualiser à la scintigraphie et de les détruire) - et puis, concernant le suivi, on a un autre avantage, les cellules thyroïdiennes (s'il en reste !) produisent une protéine spéciale, la thyroglobuline (TG), qui sert donc de "marqueur", il suffira de la vérifier régulièrement, à peu près une fois par an, et si elle reste indétectable, on est tranquille !

Tu peux lire une réponse que j'ai donnée récemment, Lien à l'intérieur du forumPourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?

Quelques documents :
Consensus européen sur le traitement et la prise en charge des cancers différenciés de la thyroïde
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

Et un livret très bien fait, et facile à lire, que tu peux montrer à Morgane :
Lien à l'intérieur du forumIGR, livret d'information "Cancer de la thyroide"

Où est-ce que Morgane est suivie, au CHU de Nancy, je crois ? C'est également là qu'elle devra faire la cure d'iode ?

Tu peux regarder la longue liste des Lien à l'intérieur du forumRécits de cure d'iode, ça donnera une première idée. Il y a un récit de cure au CHU de Nancy, de Francis (2006), en page 3 : Lien à l'intérieur du forumMessage , et aussi celui de bbsylvia, en avril 2007, avec un récit très détaillé en page 7 : Lien à l'intérieur du forumMessage

Il faudra discuter avec le chirurgien et l'endocrino - vu que Morgane, avec un petit carcinome unique, fait certainement partie des patients considérés "à faible risque", il sera peut-être possible de faire cette cure d'iode non en "défrénation" (arrêt des hormones pendant 4 semaines, et donc hypo), mais sous Thyrogen (2 injections dans les jours qui précèdent la prise de la gelule, et qui font augmenter la TSH sans qu'on soit en hypo) ? Cela serait beaucoup plus agréable, elle ne sentira quasiment rien de tout cela, aucune fatigue particulière - juste 2 ou 3 jours à l'hôpital, à cause de la radioactivité, mais sans être "malade", elle en profitera pour bouquiner, faire de l'ordinateur, travailler pour l'école ... Il y a de plus en plus d'hôpitaux qui proposent ce nouveau protocole, renseigne-toi, c'est vraiment appréciable !

Tu trouveras des informations précises sur le "protocole Thyrogen" dans la FAQ, rubrique cancer : on a des injections jour 1 et 2 (à domicile), on entre à l'hôpital le 3ème jour, on prend la gelule d'iode et on reste 3 jours en médecine nucléaire, avec une prise de sang (analyse de la TG) et une scintigraphie corps entier le dernier jour (jour 5).

Et dans l'immense majorité des cas, la scintigraphie ne montre RIEN, à peine une petite fixation résiduelle dans la loge thyroïdienne (quelques cellules bénignes restantes, qui seront détruites par l'iode dans les semaines qui suivent), la TG sera basse (signe que le chirurgien a bien travaillé et tout enlevé) - et ce sera TERMINE !!!

La suite n'est pas très différente de ce qui serait arrivé s'il n'y avait PAS eu de cancer ! On vérifiera régulièrement la TSH (mieux vaut qu'elle reste un peu basse, en dessous de 0,1 les premiers mois, puis en dessous de 1 après le premier contrôle post-cure (contrôle de la TG sous Thyrogen, environ 6 mois plus tard), on contrôlera la thyroglobuline une fois par an, éventuellement une échographie - et c'est TOUT !

Je te mets un extrait du consensus européen sur le suivi post-cure :

Citation:
Protocole de suivi à court terme après le traitement initial

Si la scintigraphie corps entier pratiquée quelques jours après l’administration post-chirurgicale de l’iode radioactif montre des petits reliquats thyroïdiens et aucune fixation en dehors du lit thyroïdien, les patients sont revus à 3 mois (sous traitement par LT4) pour dosages de la TSH et de la Tg.

À 6-12 mois, l’état de la maladie est vérifié par un examen clinique, une échographie cervicale, et un dosage de Tg sérique obtenu 3 jours après la deuxième injection de rhTSH (le sevrage en hormone thyroïdienne ne doit être réalisé que si la rhTSH n’est pas disponible ou ne peut être achetée)

Les patients à faible risque avec une échographie cervicale normale et un taux de Tg indétectable après rhTSH sont considérés guéris, car les rechutes ultérieures sont très rares (<1% à 10 ans).

Voilà ... c'est un mauvais moment à passer, et surtout une TRES mauvaise surprise, alors que ça fait 3 semaines que vous "revivez" enfin, après toutes ces angoisses autour de l'opération ... mais ce sera vite derrière vous !

Il reste donc à discuter avec les médecins pour savoir la date et les conditions de la cure d'iode - tiens-nous au courant !

Bon courage à toute la famille (comment Morgane prend-elle la nouvelle ?), et à très bientôt !

Beate
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lilettehors ligne
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 (p145655)
Posté le: 06. Jan 2008, 14:41
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Bonjour,

Beate a déjà tout dit, mais un petit message juste pour te dire que je pense bien à Morgane et toi. J'ai vécu la même déconvenue lors de ma thyroidectomie en aout dernier (on n'a découvert le cancer que plusieurs jours après l'opération, sur une thyroidite d'Hashimoto qui m'a embêtée 17 ans ! - et c'est vrai que même à 36 ans ça fait peur, alors j'imagine que pour son enfant...). J'ai donc fait une cure d'iode 5 semaines plus tard. Comme l'a dit Beate, si Morgane peut faire cette cure avec une stimulation sous Thyrogen et non en défrénation, ce sera moins fatigant (moi j'ai du faire la défrénation classique, ça va mais on est quand même KO plusieurs semaines).

Il faudrait que tu récupères le rapport de l'anapath (description précise du carcinome et de sa classification), pour avoir une meilleure idée de la manière de procéder pour la suite.

Egalement, sais-tu si Morgane a subi un curage ganglionnaire central lors de sa thyroidectomie, ou si le chirurgien a enlevé quelques ganglions près de la thyroide ? On le fait souvent lors des thyroidectomies quand on suspecte un cancer, donc ce n'est pas systématique (moi, ça n'a pas été fait). Ca permet d'avoir une idée plus précise de la non-extension des cellules hors de la thyroide. Cette information-là sera aussi dans le compte-rendu anapath.

Bon courage à toute la famille pour surmonter cette (dernière !) épreuve de Morgane sur le chemin de la guérison !

Bises,

lilette
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sypshors ligne
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 (p146087)
Posté le: 11. Jan 2008, 10:11
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Voilà, nous sommes allés à Nancy hier, nous avons rencontré le Chir, l'Endocrino et le médecin nucléaire sur la même journée.
Je poste les conclusions, vous pourrez peut être mieux m'éclaircir :

Citation:
Renseignements cliniques fournis:
Hyperparathyroidie auto-immune. Maladie de Basedow. Thyroidectomie totale. 2 fils sur pole supérieur droit. PR BRUNAUD


Thyroïdectomie totale parvenue à l'état frais pesant 150 g. Le lobe droit mesure 8 x 4 x 4 cm. Le lobe gauche mesure 9,5 x 4 x 3 cm. L'isthme mesure 6,5 x 3 cm. L'ensemble du parenchyme thyroïdien est d'aspect charnu, hétéronodulaire, homogène, de consistance ferme, de couleur rouge brun.


Le parenchyme thyroidien des deux lobes est le siège d'une accentuation de la lobulation par des travées fibreuses renfermant quelques follicules lymphoïdes à centre germinatif modérément hyperplasique. Les vésicules thyroidiennes sont de taille moyenne bordées d'un revêtement épithélial cubique haut qui renferme de la colloïde avec de nombreuses vacuoles de résorption. Les noyaux sont de taille variable arrondis, à chromatine homogène bien répartie, non densifiée avec d'exceptionnels nucléoles de petite taille.

Dans le lobe moyen droit, on observe dans certaines cloisons fibreuses des psammomes associés à une prolifération tumorale epithéliale d'architecture papillaire et vésiculaire de 14 mm de rand axe non encapsulée et infiltrante. Elle est constitué soit de vésicules, soit de papilles, bordées par un revêtement épithélial cylindrique, aux noyaux tassés les uns sur les autres en piles d'assiettes, arrondis ou légèrement irréguliers, d'aspect vitreux avec parfois des rainures leur conférant un aspect en grains de café. Cette tumeur est dissociée par des cloisons fibreuses.
Elle est située à distance de la limite externe de la loge thyroïdienne.
Le reste du lobe a été largement échantilloné et ne comporte pas d'autres foyers tumoraux.

CONCLUSION
Carcinome papillaire infiltrant de la thyroïde de 14 mm de grand axe, localisé dans le tiers moyen du lobe droit, sur goitre thyroidien hyperplasique basedowien. Pas de mise en évidence d'extension tumorale dans l'isthme et le lobe gauche. Pas de mise en évidence d'infiltration péri-nerveuse et d'invasion vasculaire. Exérèse chirurgicale complète. Stade pT1.

******************

La cure aura lieu pendant les vacances de février pour ne pas perturber ses cours (vù le bac au mois de juin). Merci de vos conseils et de vos prochaines explications,
Syps
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 (p146092)
Posté le: 11. Jan 2008, 11:22
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Bonjour,

c'est bien qu'ils se soient organisés pour que vous puissiez voir tous les médecins le même jour ! Vous êtes-vous sentis "bien accueillis", ont-ils pris vos angoisses et interrogations au sérieux ?

L'anapath est tout à fait rassurant, et TOUT a été enlevé ! Le carcinome faisait 1,4 cm (avec rien dans l'isthme et l'autre lobe, pas d'invasion vasculaire, pas d'extension à l'extérieur de la thyroide), mais comme il n'était pas encapsulé et d'une sous-variante "infiltrante", c'est vrai qu'il est plus prudent de faire une cure d'iode, pour être sûr qu'il ne reste plus la moindre cellule, ni bénigne ni maligne, et que Morgane sera tranquille !

Pfff, heureusement qu'elle a été opérée, quand-même ... et ne soit pas restée avec cette thyroide vraiment "pourrie" pendant encore des années ! Car là, les cellules cancéreuses auraient certainement fini par aller se balader !

C'est un carcinome papillaire - donc, même si jamais des cellules avaient DEJA eu l'idée de s'échapper, elles auraient été arrêtées par les ganglions, qui font barrière et qu'il faut vaincre l'un après l'autre. Mais si on n'a jamais vu de ganglion suspect à l'échographie, ce n'est certainement pas le cas ! Et la cure d'iode, avec l'analyse de la TG et la scintigraphie post-cure, permettra de s'en assurer - si la scinti est "blanche" (juste un peu de fixation résiduelle dans la loge thyroidienne) et la TG basse, il n'y a plus rien !

C'est bien d'avoir mis la cure d'iode pendant les vacances de février - ce sera quand, exactement ? Morgane devra-t-elle rester sans hormones jusqu'à la cure, ca risque de faire long, depuis l'opération ? Mais elle est déjà sous lèvo, je crois - et il suffira donc de l'arrêter 3 ou 4 semaines avant ? Ou peut-elle la faire sous Thyrogen, ce qui serait bien sûr l'idéal ??

Dans le cas où il faut arrêter le Lévothyrox : vous ont-ils parlé du Cynomel ? Cette hormone de type T3 permet de "tenir le coup" pendant l'arrêt du Lévothyrox (comme elle s'élimine plus vite, on peut la prendre jusqu'à 15 jours avant la cure, et on peut aussi en prendre les premiers jours après la sortie, pour remonter la pente un peu plus vite). Cela aiderait Morgane à mieux suivre ses cours (car l'hypo fatigue, et personnellement j'ai constaté que ça me provoquait un certain "ralentissement intellectuel", des difficultés de concentration et de mémoire, ce qui n'est pas l'idéal en période de bac ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

Donc
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 (p146098)
Posté le: 11. Jan 2008, 12:24
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Merci Beate pour cette rapidité de réponse (comme d'habitude).
J'ai oublié de préciser que Morgane ne stoppera pas son Levotyrox, elle bénéficiera de 2 injections avant la cure. Je pense que c'est encourageant pour son état général.
Par contre, ce qui m'inquiète beaucoup, c'est que Morgane n'a jamais eu d'echo ou de scintigraphie... Est il possible alors que l'on trouve des cellules malignes dans ses ganglions? ou ailleurs ? est ce que ce carcinome pourrait également etre présent dans d'autres organes ? Y a t'il une possiblilité de métastases ? je me ronge depuis hier, en effet le chirurgien ma dit que ce carcinome découvert post op n'avait en fait rien à voir avec sa maladie de basedow!!!!! Il est alors possible qu'on en découvre un tout à fait fortuitement ailleurs!
Je vous ai envoyé un mail sur ladresse hotmail aussi pour des documents...
La date de la cure est fixée au lundi 18 février. Ce qui veut dire que je vais rester dans l'angoisse totale jusqu'à la date de la scintigraphie le 22....
J'ai tellement peur, je ne dors plus depuis une semaine, je ne pense plus qu'à ca,je ne fais plus rien de mes journées...Il faut pourtant que je tienne bon pour ma puce, c'est vraiment pas évident...
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 (p146106)
Posté le: 11. Jan 2008, 14:34
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Rebonjour,

super, si Morgane peut bénéficier du Thyrogen ! Dans ces conditions, la cure d'iode sera une "simple formalité" ! Quelques jours à l'hôpital, isolée dans une chambre ... mais SANS être fatiguée ni rien, elle pourra les mettre à profit pour reviser !

Concernant les risques d'avoir un cancer ailleurs - ne t'inquiète pas !!! C'est vrai que le cancer qu'on vient de trouver est indépendant de Basedow - mais il s'agit d'un cancer de la THYROIDE ! Et du moment qu'il était encore tout petit, et a été enlevé dans sa totalité, normalement il n'en reste RIEN !!!

Avec le cancer papillaire, il est très très rare d'avoir des métastases "à distance", dans un autre organe (ca se voit surtout sur les cancers découverts tardivement) - car comme j'ai expliqué, il passe par les lymphes et les ganglions font barrière ! Donc, si jamais il restait quelque chose, ce serait dans les ganglions proches de la thyroide - et ca, on s'en rendra compte lors de la scintigraphie post-cure et de l'analyse de la TG (et au pire, si jamais on voyait quelques ganglions suspects, on pourrait reopérer pour les enlever, opération qui ne serait pas très différentes de celle de la thyroide - mais dans la plupart des cas, à la sortie de cure on apprend que tout va BIEN !)

Le cancer papillaire a DEUX particularités qui permettent de bien le surveiller : d'une part la sensibilité à l'iode (permettant de visualiser et de détruire les cellules thyroidiennes encore présentes, bénignes ET malignes, où qu'elles soient, donc même les éventuelles métastases à distance), et d'autre part le fait que les cellules produisent de la TG, qui permet donc de savoir s'il en reste ou pas, en surveillant son évolution.

Donc, rassure-toi, sois confiante ! Je suis sure que Morgane le prend de maniére beaucoup plus "détâchée" que toi ... mais bon, je te comprends, une maman, ca s'angoisse toujours, on voudrait tellement pouvoir les protéger de tous ces aléas de la vie ...

Tiens-bon, à bientôt !

Beate
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 (p146235)
Posté le: 13. Jan 2008, 16:17
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bonjour,
ca fait un moment que j'avais repéré ce sjet et j'ai pris le temps de réfléchir avant d'y répondre.
J'ai 21 ans et on a découvert une maladie de basedow lorsque j'avais 14 ans. J'ai été traité pendant 1 an 1/2 au néo mercazole, j'ai commencé à 10mg/ jours pour finir à 60/jours. Ne voyant pas d'arrêt possible dutraitement, les médecins ont poursuivi leurs investigation. Il a été découvert hashimoto (j'ai l'impression que ca n'est pas possible d'avoir les 2 en même temps et pourtant à l'époque j'ai vraiment cru comprendre ca, maintenant j'avais 14/15 ans et tout ca je ne voulais pas vraiment m'y interressé ca ne me semblait pas grave).
Suite à ce diagnostic, on m'a demandé si je preferait tenter une cure d'iode, sachant que je pouvais rechuter (je croi) et une ablation totale.$
J'ai choisi l'opération.
Peu de temps après, j'ai appris qu'ils avaient découverts deux carcinomes papillaires de 16 et 22 mm (je n'ai pas les rapport sous les yeux) mais qu'on l'avait déjà enlever.
après j'ai été convoqué à la pitié salpétrière pour une synthigraphie totale. Je crois que c'était une cure d'iode, mais ca ne m'a jamais été présenté en tant que tel. Bref j'ai pris une gellule et je me suis rendue à l'hopital les 3 jours qui ont suivi. Ca a un peu perturbé le rythme pedant 3 jours, mais d'après ce que j'ai pu lire sur le forum, il semble que dans la plupart des cas les gens sont hospitalisé.
J'ai fait ma scinthy et ... voilà. Comme le pensait déjà le chirurgien et, comme dans la plupart des cas, rien. Plus de thyroïde et aucune zone ne fixant.
donc pas de panique, c'est inquiétant, mais ma fille à eu une méningite et criyez moi, c'est beaucoup plus simple de vivre avec une maladie que l'on a plus qu'avec une maladie qui nous tue et en quelque jours. Je ne veux pas diminuer l'importance de la maladie de votre fille, mais juste vous dire que vous prendrez vite du recul sur cette histoire et que ce sera rapidement du passé. Ma vie est la même qu'avant, rien à changer et je ne considère même pas avoir eu le cancer, je ne me suis jamais levé en me disant "j'ai le cancer" je l'ai eu mais je n'ai jamais vécu avec en réalité. Je pense que trop d'information médicale peut nuire cette maladie a été traité avec beaucoup de recul par l'environement hospitalier. Et pour moi basedow (et/ou?) hashimoto m'ont bien plus pourri la vie que ce cancer, c'est le mot qui fait peur.
Pour la méningite de ma fille, j'ai vu tro de chose sur internet et ce fut la pire experience de ma vie. Je ne souhaiteris pas ca au pire ennemi de l'humanité entière. Donc je compren votre peur, mais n'oubliez pas que nos enfant sont plein de ressources je n'ai que 21 ans, étant petite j'ai fait beaucoup de chose qu'une petite fille ne devrait pas à avoir à faire, je me suis relevé, ma fille de 2 mois et demi à fait 12 jours de coma et elle est là, sans sequelle. L'instinct de survie vaut plus que tout quand on a mon age!!
Je vous souhaite plein de bonne chose et dite vous que ce cancer a été tué dans l'oeuf il vous reste plein de chose à faire!!
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 (p146281)
Posté le: 14. Jan 2008, 08:01
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Merci beaucoup de ce témoignage...
Le problème est que nous avons eu une année 2007 plus que négative et pleine de catastrophes...

Début janvier 2007 Morgane a fait une pyélonephrite aigue avec une fièvre persistante à 40 pendant 15 jours (sous perf),

qq jours plus tard, je me suis crashée en avion (plus de peur que de mal) mais très impressionant qd mm, il a raté son décollage et est retombé sur le sol d'un seul coup...

J'avais de gros soucis au travail (responsable régionale) avec 3 voir 4 nuits d' hotel par semaine et 10000km par mois!
Mon mari en mais'est fait renversé en moto par une personne agée qui ne l'a pas vu (6 mois d'arret de travail) pied complètement écrasé et algoneurodystrophie,

récidive au galop de basedow pour morgane, traitement multiplié par
trois, coeur à 140, j'en passe...on décide l'opération.

En juillet on apprend que le papa de mon mari est atteint d'un cancer du poumons et quelques semaines plus tard, des os et du colom, irreversible et condamné.

Je recois fin juillet ma lettre de licenciement (il ne manquait plus que ca...
Morgane se fait opérer le 14 decembre,

Elle perd son grand père le 20...il est parti en 4 mois...fulgurant, jamais un soucis de santé auparavant. Donc moment extremement difficile pour nous 4, mon mari est très affecté (il avait déjà perdu sa maman d'une leucémie quand il était petit).

Noel arrive, on se dit OUF c'est terminé, tout va bien, fichue année 2007! Nous avons une force qui nous tiens tous les 4 c'est l'amour, la solidité de nos relations, nous formons un noyau affectif énorme, grace à cet amour nous avons pu franchir toutes ces étapes une par une.

Janvier : allez c'est parti pour une nouvelle année plein de bonnes choses, je dis à ma puce "bonne année bonne santé" elle me répond "la santé ? ca c'est fait maman!!! Nous sommes tous heureux comme des fous, on prend soin de la cicatrice, on met le petit pansement, la petite crème, on va chez le kiné faire des massages, enfin, on revit, et elle aussi, elle se sent tellement bien!!! pas de prise de poids, pas de faitgue, le dosage de Lévo semble parfait!

Jusqu'au coup de fil début janvier où la secrétaire me demande d'avancer le rv avec le chir: j'insiste alors pour qu'elle me le passe immédiatement, j'ai déjà compris...

Voilà j'ai essayé de résumer notre année, je m'excuse si je vois tout en négatif et en noir aujourd'hui, je crois que le mental a ses limites...Je me croyais solide mais je suis aujourd'hui complètement perdue et terrorisée. Il y avait très peu de possibilité que sa thyroide soit cancereuse, et bien nous y avons qd mm le droit! J'ai l'impression que le sort s'acharne sur nous, que ca ne s'arretera jamais!
Je suis complètement daccord au niveau d'internet, c'est source d'affollement et de panique, plus j'en lis et plus j'ai peur...Aujourd'hui j'essaie de me contenter du forum qui est mon équipier dans ma souffrance...

Je suis contente que votre petite va mieux, je peux imaginer la peur que vous avez ressenti! surtout à cet âge là!

Je pense maintenant que vous pourrez comprendre mon attitude négative face à tout, ma panique et l'impression que ca ne se terminera jamais...Je n'y crois plus, trop de mauvaises nouvelles...Je me lève le matin et je suis à peine réveillée que je pense aussitôt "cancer" Je n'ai plus la force d'être objective, je dois attendre fin février pour la scintigraphie complète avant de respirer à nouveau...Bisous
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 (p146302)
Posté le: 14. Jan 2008, 11:44
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Bonjour,

pfff, cette année 2007 a été en effet plus que noire, pour toute la famille ! Cela a dû être très très dur à vivre ! Et une fois que tout est terminé, que vous croyez que c'est enfin derrière vous, soulagés que l'opération se soit bien passée, voilà que cette nouvelle-là vous fait redescendre sur terre ... c'est vraiment injuste !

Je comprends que tu déprimes, que tu angoisses à fond, il y a de quoi, notamment avec en mémoire le décès du beau-père !

Mais rassure-toi, d'après les analyses, ce petit carcinome découvert fortuitement a déjà été totalement enlevé, la cure d'iode n'est qu'une sécurité supplémentaire ! Sous Thyrogen, Morgane ne la sentira quasiment "pas passer" ... et j'espère que la scintigraphie finale vous permettra à tous de pousser un grand "ouf" de soulagement !

Gros gros bisou et bon courage pour cette attente !

Beate
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 (p146572)
Posté le: 17. Jan 2008, 13:26
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J'ai encore une nouvelle fois besoin de ce forum!!!! Quel soulagement de vous avoir! Voilà, je viens d'avoir l'endocrino de Morgane au teléphone :
Sachant qu'il y a juste 1 mois qu'elle a été opérée:

tsh et t4 parfaitement normales

tg : 1.2
anticorps antityroglobuline : 100

Explications svp..... la tyroglobuline est elle correcte avant cure ? et pourquoi encore 1 mois après autant de'antityroglobuline ???

Merci de vos réponses, bisous
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 (p146582)
Posté le: 17. Jan 2008, 15:31
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Bonjour Sylvie,

la TG est parfaitement normale - et même très bonne, étant donné que l'opération était il y a tout juste un mois ! Ca veut dire qu'il ne reste que très peu de tissu thyroidien, à peine quelques cellules !

Les anti-TG sont encore un peu élevés - mais ils étaient certainement beaucoup plus élevés avant l'opération ? On en a souvent, quand on a une Basedow bien "aggressive", en plus des anti-rTSH (TRAK), ca montre qu'il y a une forte inflammation (thyroidite) ...

Il ne faudra pas t'inquiéter (ca reste un taux assez bas, si peu après l'opération) - ca reste à surveiller, on les contrôlera à chaque analyse de la TG, et normalement, ils devraient maintenant rapidement baisser et disparaitre.

Gros bisou !

Beate
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 (p146597)
Posté le: 17. Jan 2008, 18:24
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syps a écrit:
Merci beaucoup de ce témoignage...

Voilà j'ai essayé de résumer notre année, je m'excuse si je vois tout en négatif et en noir aujourd'hui, je crois que le mental a ses limites...Je me croyais solide mais je suis aujourd'hui complètement perdue et terrorisée...

Je pense maintenant que vous pourrez comprendre mon attitude négative face à tout, ma panique et l'impression que ca ne se terminera jamais...Je n'y crois plus, trop de mauvaises nouvelles...Je me lève le matin et je suis à peine réveillée que je pense aussitôt "cancer" Je n'ai plus la force d'être objective, je dois attendre fin février pour la scintigraphie complète avant de respirer à nouveau...Bisous


Coucou,
j'arrive un peu en retard Embarassed
Oui, chacun a ses limites et il est très compréhensible que tu perdes un peu les pédales.
Il serait peut-être utile de trouver un soutien psychologique le temps que tout ça doit derrière toi (vous).
Bon courage
Bisous

_________________
Crichine
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