help : cas exceptionnel ???

[ninaby]

Bonjour,

je viens de m'inscrire, j espere etre dans le bon posqt, et j espere surtout que vous pourrez m'aider .
Voilà , fin 2006, on m a diagnostiqué hashimoto . Comment ? tout simplement parceque j ai ete consulter suite a des tremblements dans les mains et que je n arrivais pas à perdre du poids malgre un regime et du sport 2 fois par semaine .
Bilan des courses, je suis donc en hyper hyper thyroidie, ma thyroide faisait 7.5 cm sur 4.5, micronodulaire, ma tsh etaient à 0.02 et mes t4 à 36.90.

Aujourd hui, apres un traitement de plusieurs mois en Neomercazole, mes T4 sont redescendus à 11.75, ce qui est bien voire un peu bas d 'apres mon medecin, mais ma TSH reste effondrée à 0.02 . Mon medecin pretend que c est parceque mon hypophyse s 'est endormie et veut maintenant que je continue mon traitement histoire de " ratatiner" ma thyroide encore plus pour reveiller l'hypophyse . Soit.

Ma question : bien qu etant en hyper hyper thyroidie depuis un laps de temps impossible a determiner je n ai jamais perdu un gramme . je suis en surpoids depuis mon adolescence ( j ai 37 ans), et mon medecin dit que la perte de poids n est pas obligatoire avec l yhyperthyroidie . je pensais pourtant que c etait un des symptomes principaux ;

le probleme est que le neomercazole a ralenti ma thyroide et donc les kilos se sont installes . maintenant il veut me faire passer limite en hypo pour l hypophyse et donc, prise de poids obligatoire .

Ma deuxieme question : suis je la seule à etre en hyper hyper SANS aucune perte de poids ni aucun autre symptome que celui des tremblements dans les mains ( pas de nausées, ni bouffées de chaleur, ni speed, ni perte de poids etc).

eclairez moi s'il vous plait.

[crichine]

coucou et bienvenue,

Tout d'un coup, je me sens presque moins seule ! C'est rare de trouver des hyperthyroïdiens qui prennent du poids, j'en fais partie. En hyper, hyper, comme toi, j'avais pris 20 kg, rien que ça. Le néomercazole ne m'a pas fait maigrir. Je n'étais pas speed, j'étais fatiguée, dépressive. En fait, je mélangeais un peu tous les symptomes, hyper-hypo.
Je tremblais aussi.
Ce que j'ai du mal à comprendre, c'est pourquoi tu es classée Hashimoto alors que tu es en hyper ? On a testé les anticorps ? Il est vrai que les Hashimoto, pour autant que je sache, pruvent passer par des périodes d'hyper.

pour le poids, j'ai réussi à en perdre un peu (12 kg quand même) après l'opération, j'en ai repris quand tout allait de travers et que j'étais hypo.

A+

[ninaby]

ha ouf lol ! mon soucis est que je ne sais pas d ou viennent ces kilos . Jusqu a ce que je rencontre mon mari en 99, rien n avait bouge . Au bout d un an j avais 10 kg en plus . A ma premiere grossesse j avais pris 12 kg que j ai perdus le lendemain de l accouchement, et a ma deuxieme grossesse j ai pris 12 kg mais ceux là sont restes ! mais je n ai jamais eu d autres symptomes que les tremblements, pas de tension, pas de depression pas de fatigue, rien.
j'ai tenté un régime protéiné dès le début du néomercazole pour tenter de compenser la prise de poids inhérente au ralentissement de la thyroide, j ai perdu 4 kg . Mais là le toubib a décidé de doubler le traitement et les 4 kilos en moins sont devenus 8 en plus. Donc j ai pris un RV avec une dieteticienne ce matin car je veux absolument sortir de cette spirale, je ne supporte plus mon corps et ca a des répercussions sur mon couple . Comment as tu perdu du poids toi ? Je n ai pas eu d'opération et aucune n'est envisagée . D'ailleurs on ne m'en a pas parlé du tout.
Oui mes anticorps ont été testés avant le diagnostic, mais je n ai plus les resultats en tete, je crois que ca tournait autour de 4.25 ou 4.75.
Je ne sais pas pas d'ou sort hashimoto, c est mon endocrino qui a décrété ca . D'abord Basedow, ensuite le derice hashimoto, mais il n a pas eu l air de vouloir dire que hashimoto ne concernant que les hypo . Il m'a aussi dit que les hyper etaient rares et que les hypo etaient plus courantes. Mais maintenant je suis suivie par mon généraliste, c'est un peu long d expliquer pourquoi mais j'ai un meilleur relationnel avec lui .
Je croyais la perte de poids inhérent à l hyper thyroidie mais on n a pas su m expliquer pourquoi ca ne marchait pas avec moi ... quelqu un a une idée ?

[crichine]

Je ne peux pas plus t'expliquer que pour moi. Mon opinion est qu'il existe quelqes généralités, ce qui se retrouve le plus souvent, mais qu'en fait chacun réagit (le corps de chacun plutôt) à sa façon face à un dérèglement thyroïdien. Toi comme moi, apparemment, dès que quelque chose ne va pas que ce soit hyper ou hypo, on prend du poids.

Les quelques kilos que j'ai perdu, c'est en faisant très attention à mon alimentation, de tout un peu, sauf le sucre, mais ça ce n'est pas nouveau, j'ai des pb avec le sucre connus depuis 30 ans. Peu de graisses, peu de viande et encore moins de rviande rouge, pas de charcuterie, rarement du vrai fromage. Il va falloir que je remette mon régime, donné par l'endo, sur mon blog, il s'est perdu dans les divers changements imposés par mon FAI.

Je ne suis pas une pro des anticorps, pour comprendre, va faire un tour dans la FAQ, il y a tout. Tu trouveras aussi les explications sur Hashimoto et Basedow, les hyper et les hypo, tout quoi !
Mais j'ai le sentiment que ce qu'on t'a raconté est un peu n'importe quoi et se contredit.
A moi on a toujours dit que Basedow était le plus courant...
Beate va sûrement venir compléter ce que je raconte.

Bises

[Beate]

Bonjour,

Ninaby, difficile de s'y retrouver - il faudrait connaitre les taux de tous tes anticorps ! Encore que ... ce n'est pas toujours simple, car on peut avoir certains anticorps dans les DEUX maladies ... et puis, il existe des formes mixtes, mais c'est quand-même assez rare.

Quelques liens :
Anticorps antithyroïdiens
Etiologie des hyperthyroïdies

Ce dernier lien explique TOUTES les différentes hyperthyroïdies ... et il en existe beaucoup !

Ninabo, tu prends quoi, comme traitement ? Rien que du Néomercazole ? Ou complètes-tu avec du Lévothyrox ? Car si le Néomercazole met la thyroïde totalement au repos (pour faire oublier sa présence aux anticorps, afin de les faire disparaitre), on va se retrouver en hypo, il faut donc obligatoirement compenser par du Lévothyrox ! Un article du forum qui explique ça : Le Néomercazole, comment ça marche ?

Ca fait combien de temps que tu es sous traitement ? Normalement, on ne doit pas prendre le Néomercazole plus de 18 mois (24 maximum) - si on n'arrive pas à faire disparaitre les anticorps en ce temps-là, ils ne partiront plus, mieux vaut opérer.

Donc, il y a quelques points qui ne sont pas encore très clairs, et dont il faudra discuter avec ton médecin ! Pour ta prise de poids, c'est peut-être justement parce que tu n'es PLUS en hyperthyroïdie, actuellement ?

On confond souvent : la maladie, ce n'est pas "l'hyperthyroïdie", le trop-plein d'hormones (ça, c'est la conséquence de la maladie) - c'est Basedow ! Ca provoque une hyperthyroïdie ... mais avec le traitement, on peut très bien se retrouver en hypOthyroïdie, à un moment donné ! Et l'hypo, qui correspond à un ralentissement de l'organisme, favorise la prise de poids - mais il est vrai que certaines personnes peuvent prendre du poids en hyper, perdre du poids en hypo, rien n'est jamais sûr à 100%, chacun réagit différemment.

Tu fais bien de discuter avec une diéticienne - mais ne te laisse pas imposer de régimes trop "draconiens", qui ne marcheront pas tant que tu ne seras pas bien dosée, et pourront provoquer des carences. Il faudra d'abord bien équilibrer les hormones (et, côté régime, juste "limiter les dégâts", mais pas chercher à maigrir) - ensuite, tout sera plus facile !

Bon courage !

Beate

[ninaby]

Bonjour Beate et merci de ta réponse .

Au niveau du traitement , je suis sous neomercazole 20mg depuis environ 4 mois. En effet, j ai refuse de prendre le traitement lorsque hashimoto a ete diagnostique car je refusais la prise de poids inhérente au traitement. Je ne suis retournée consulter que presque un an plus tard, vers septembre 2007.
Je me suis baladée sur le net il y a un moment, notamment pour voir ce que ca disait si on ne soignait pas, et en effet j'ai constaté que plusieurs personnes complétaient au levotyrox . Lorsque j'en ai parlé à mon medecin il ma répondu que c etait une hérésie de donner du levothyrox à quelqu un en hyper car comme le levo contient des hormones thyroidiennes ca ne faisait que contrecarrer les effets du neomercazole, et donc quelque part augmentait l'hyper thyroidie .

Concernant le poids, oui, je pense que les 8 kg en plus viennent du fait de la prise de néomercazole . La où je ne comprenais pas ( mais tu me dis que tout le monde réagi differemment) c est que je n ai jamais eu de fluctuations de poids de plus de 2 ou 3 kg dans un sens ou dans l autre comme tout le monde . Tout s est fait d'un coup . J'ai pesé jusqu en 99 entre 72et 75 kg . J'ai rencontre mon mari ( excellent cuisinier mais pas du raffine : raclettes, confits de canards, tartiflettes, plats en sauce etc ...) et j ai pris 10 kg en 1 an . Puis ca n'a plus bougé. en 2002, premiere grossesse et j ai tout perdu le lendemain de l'accouchement . En 2005 deuxieme grossesse, meme poids de depart que pour la premiere, sauf que je n' ai rien perdu après avoir accouché, meme pas le poids du bébé.

Concernant la dieteticienne, j ai pris rendez vous avec celle là précisément sur les conseils d'une amie qui n avait pas de probleme de thyroide mais de gros problemes de poids, et qui a perdu 10 kg depuisque lel a ete la voir en septembre 2007.
Lorsque j'ai explique mon soucis à la dame, elle m'a prevenu qu'elle ne me donnerai pas de régime miracle mais m apprendrais tout bonnement à "bien" manger. J ai rendez vous el 1er fevrier. Elle m a aussi dit que le regime proteine que j essayais de faire justement, comme tu dis, pour limiter la casse sans maigrir -- et qui d ailleurs n avait pas trop mal fonctionne -- n'était pas adéquat . Donc bon on verra bien ce qu elle me suggerera.

Je n 'ai aucun symptômes ni dans un sen s ni dans l'autre et si je n avais pas fait de prise de sang, personne n'en saurait rien et j avoue que cela me perturbe . Dois je me sentir " malade" ? Dois je faire comme si je l'etais vraiment ? Dois je faire comme si tout allait bien ? Je n aurais pas ce probleme de poids je ne me poserait pas tant de questions, mais quand je vois la balance augmenter presque tous les jours alors que je fais de gros efforts ca me déprime... Et si je ne prenais plus de traitement en espérant que l'hypophyse se reveille toute seule ? j ai peur que de continuer le neo à ce train là ne me fasse m effondrer en hypo... j ai un controle dans 3 semaines mais bon ...

[ninaby]

d ailleurs, as tu jamais entendu parler d'une hypophyse "endormie" en cas d'hyper ?
Mon medecin m'a expliqué cela comme quand on prend la pilule pendant des années, le jour ou on l'arrete, les règles naturelles mettent parfois, suivant les femmes plus d'un an à revenir. Donc pour lui je suis en hyper depuis si longtemps que l hypophyse est bloquee...

[ninaby]

et d ailleurs je viens de voir que la pilule ausis endors l hypophyse . A t on jamais constaté une correlation entre la prise de pilule et l hyperthyroidie ??