Récit : cure d'iode à st étienne

[pocalex]

bonjour a tous,
j'ai subi une thyroidectomie totale le 19 juin 2007 suivi d'une cure d'iode le 1er octobre 2007, a st étienne (42), nous sommes 2.
chambre propre, douche, wc, une fenêtre qui donne sur l'entrée des urgences...
le lundi: prise de la gélule a 13h30 apporter par un médecin il est sympa on rigole un peu de tous ce cérémonial, l'après midi se passe sans problème.
le mardi: (ca se gâte) a 7h je me reveille car je sens que je ne suis pas bien je me lève prend un verre d'eau, fait un petit pipi, un bon coup d'eau fraiche sur le visage, appel les infirmières a l'interphone pour le dire que je suis pas en forme elles en prennent notes et je me recouche pas pour longtemps car 10 minutes après je suis prise de nausées de vertiges je me fait peur je suis toutes blanches je les rappelle et là je vomi dans les wc bien sur elle reste a l'interphone me dise de me recoucher elle en parleront au médecin pendant la visite je me recouche, l'ash m'apporte le petit déj mais rien ne me fait envie évidement car je vomi de nouveau elle me dit que j'ai une petite mine! je me recouche dort un petit peu puis revomi vers 8h30 puis 10h et là je n'ai toujours pas vu d'infirmière a la porte de ma chambre vers 12h elle m'appelle au tel pour me dire que l'interne passera dans l'après midi cool cela fait juste 5 heure que je suis pas bien je sent que je gonfle j'ai du mal a ouvrir les yeux et je ressemble a un hamster . vers 14h 30 voilà l'interne lui ne me trouve pas gonflée et me dit que les gens ne vomissent pas pour une cure d'iode que c'est a cause de l'angoisse que j'ai vomi, là heureusement que je suis assise! j'accepte que ce soit de l'angoisse il me donne quelque chose pour dormir, du primpérant pour les nausées, et des anti inflammatoire pour dégonfler.
le mardi: suis toujours nauséeuse mais je vais mieux
le mercredi: c'est jour de douche puis reprise du lévothyrox 125
le jeudi: les 2 litres de laxatifs c'est chaud mais la semaine ce termine demain je sort youpi j'ai le moral.
le vendredi: a 9h 30 direction la scinti je rentre dans la salle le médecin me demande si la semaine c'est bien passée je lui dit que j'ai vomi mardi matin elle fait une petite grimace, et je m'installe pour le balayage du corps entier. l'examen fini elle m'installe dans le couloir fait les mesure de radioactivités c'est ok mais il y a un mais elle a les résultat de la scinti elle n'est pas sur que cela ai marché parce que j'ai vomi, voit des reliquats pulmonaires ne peu pas se prononcer je pleure, elle me dit qu'il faudra peut être refaire une cure et me faire suivre par un psychologue! alors la c'est le bouquet dans ma tête je ne ferait pas les fêtes de noel je ne serait jamais maman je ne vais pas me marier je suis éffondrée. Elle me dit a dans 6 mois pour refaire scinti et voilà il faut que je retourne au pavillon 22 où j'ai passée ma semaine.
J'arrive là bas remontée, le médecin vient pour me donner mes papiers de sortie c'est une femme et je ne l'ai jamais vu. Elle me dit: sa a pas l'air d'aller? lui répond que non que la scinti n'est pas très bonne que les radiologues ne sont pas sur que la cure a fonctionner du fait que j'ai vomi le lendemain. Elle est étonnée, ah bon vous avez vomi, les gens ne sont pas malade d'habitude, vous avez peut être l'habitude de vomir me dit t elle!!! alors je m'énerve comment ose t elle me parlée comme ca, lui dit qu'ils auraient du me donner le primpérant bien avant, en préventif, elle me répond que c'est pas innofencif le primpérant etc etc... elle a réponse a tous je clore la discussion je prend mes papiers et je part avec mes parents sur la route j'appelle mon endocrino qui trouve inadmissible de parlé comme ca a des patients me dit de déstressée mais voilà le doute plane.
du 3 au 6 mars je refait mon bilan scinti avec injection de thyrogen et cette fois si je vais a l'hopital neuro cardiologique de bron résultat final le vendredi 7 mars .
je suis très stressée par l'idée de refaire une cure est ce que quelqu'un a vécu la même chose que moi. J'ai 28 ans je n'ai pas encore d'enfants c'était en projet en début 2007 mais interrompu par tous ca si je doit refaire une cure il faudrait encore repousser d'un an j'en ai vraiment marre. merci de me répondre bises a tous et toutes.

[larme]

j'avais fait ma cure d'iode a saint etienne aussi tu peux lire mon recit si tu veux moi aussi c'etait pas la grande forme

Mon récit : Prison ....

[pocalex]

merci de m'avoir répondu et je suis contente que pour toi la galère soit fini, mais est ce qu'a toi aussi il t'on fait flipper grave je pense a sa tous les jours c'est déroutant j'arrive pas a me projetée dans l'avenir

[larme]

pour ma part les medecins ne mon pas fait peur mais pas besoin de cela pour s'affoler...
j'etais tres inquiete mais heuresement c'etait le tout debut du cancer
courage sa va aller faut etre forte
c un cancer qui se soigne tres tres bien pris a temps
donc pas d'inquietude

[lilette]

Bonjour larme et pocalex,

J'ai fait ma cure d'iode en août dernier, et pour moi non plus ça n'a pas été un moment très agréable.
J'ai commencé à avoir très mal à l'estomac 4 heures après ingestion de la gélule. Mes douleurs n'ont pas été prises au sérieux. J'ai fini par faire une fibroscopie gastrique 10 jours après la sortie de cure : paroi gastrique très abîmée (érythème aigu) ! Les douleurs ont duré des mois (sous traitement). Ca va mieux maintenant.

Sinon, j'avais beaucoup gonflé du cou et du visage, à partir du lendemain de la prise de la gélule (ça a duré qq jours). Mais je pense que c'est parce qu'il restait pas mal de tissus thyroidiens dans le cou (ce que je n'ai su que bien plus tard, il y avait une énorme tache noire au niveau du cou à la scinti). Et suite à l'irradiation sans doute un peu forte que j'ai eu dans le cou, mon larynx est devenu dur et l'est encore (bonjour pour avaler) environ 1 mois après la cure , et mes parathyroides se sont mises à "flancher" (alors que tout ça allait bien après l'opération) ! J'espère que ça va se tasser, mais au global je trouve que ça fait beaucoup pour un traitement que la secrétaire du service avait qualifié de "juste une gélule" !

Sinon, si tu as vomi plus de 4 heures après ingestion de la gélule, il ne doit pas y avoir eu de rejet de l'iode radioatif du tout (même en hypo, la vidange gastrique est faite dans ce délai-là, et en grande partie l'absorption aussi). Donc ne stresse pas, et surtout ne culpabilise pas là-dessus !

Courage, pleins de bises

lilette

NB. Pour info, si jamais on doit refaire une cure (ça va peut-être m'arriver, car je dois me faire réopérer pour curage central et latéral dans deux semaines), il est possible de prendre l'iode par voie intra-veineuse si on ne supporte pas/plus la voie digestive. Ca m'a été confirmé dans deux centres de lutte contre le cancer, dont Gustave Roussy à Paris. C'est fait souvent pour les enfants qui doivent subir ce type de traitement...

[pocalex]

pour ma part j'était au stade pt3 avec de multiples foyers et la radiologue m 'avais également dit que j'avais été remarquablement opérée car il ne restait presque plus rien et que cette cure allais être une formalité