hypothyroïdie congénitale et résultat de tsh

[emilaille]

bonjour je suis nouvelle sur le forum mais je me présenterai avec mon bb ds la discut des bb du forum !

voilà Aloïs est né le 18/07/07. il a une hypo congénitale détectée au 3ème jour de vie et depuis 4 mois est à 8 gouttes de Lthyroxine.

on vient de faire un prélèvement sanguin pour le dosage de la TSH et elle est a 0.07 . C vachement bas , c normal ?
EN plus le rdv avec le doc qui le suit était demain et est annulé ...
Ca m'inquiète en plus je voudrais savoir ds le cas de ce genre de prélèvement faut bien qu'ils aient leur dose d'hormone ou pas ?
j'ai le doute car à l'hopital des infirmières se contredisaient.

merci de me dire si c grave qd le tx de tsh est si bas..

A 5 mois il pesait 7 kg pour 63 cm. Et toujours au bon lait de maman.

merci

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Je viens de t'inscrire dans la liste "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a des parents d'enfants nés sans thyroïde, mais également quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Ce n'est jamais facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème, à peine quelques jours après la naissance ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, Alois pourra se développer tout à fait normalement !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! Si tu veux, tu pourras y ajouter un message pour parler de ton fils !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes, nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont déjà des enfants à leur tour (SANS problème thyroïdien), et aussi quelques (rares) jeunes hommes ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles (mais nous avons aussi quelques garçons). Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

Les normes pour les enfants ne sont pas exactement identiques à celles des adultes, je te mets un lien : La TSH chez les enfants

Pour savoir, à l'intérieur de la fourchette assez large, si les résultats de la prise de sang correspondent vraiment aux BESOINS de l'enfant, il faut surtout se baser sur le comportement (sommeil, appétit, prise de poids, humeur) ... le dosage dépend en grande fonction du poids de l'enfant, mais il y a des variations individuelles, chez les enfants comme chez les adultes !

C'est vrai qu'une TSH à 0,07 semble un peu basse ... peut-être que le dosage est un tout petit peu trop élevé, 8 gouttes correspondent à 40 µg, il suffirait peut-être de passer à 7 gouttes ? Pour un poids de 7 kilos, 40 µg de Thyroxine me semblent beaucoup ? Alois a-t-il des symptômes quelconques qui pourraient laisser penser qu'il est surdosé (énervement, mauvais sommeil) ?

Pour les prises de sang, je pense que c'est comme pour les adultes, mieux vaut les faire AVANT d'avoir pris le traitement ... mais en fait, c'est surtout pour la T4 et T3 que ca peut modifier les résultats (elles fluctuent en fonction de la prise des hormones), mais la TSH ne bouge pas beaucoup.

Gros bisou !

Beate

A bientôt, et gros bisou à Alois !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[emilaille]

Merci Beate, ben c vrai que la derniere prise de sang on a gardé le mm dosage...

BOn bb ne fait pas ses nuits ca pourrait être ca ??

Je retourne à l'hopital pour demander un autre rdv mais c vrai que j'aimerai bien des précisions assez rapidement , j'espère tomber sur qqun..

Je te remercie , je viens de raconter ma vie sur le post des bb du forum.

merci

[emilaille]

je redonne des nouvelles qd mm

et bien on a diminuer le nb de gouttes de Lthyroxine.
Aloïs grossit bien (mais pas trop non plus ) , grandit un peu (on est pas des géant chez nou ) et est bien éveillé.
A 7 mois et demi il va nous sortir sa 8eme dent.
Donc voilà , rdv pour contrôle TSH ds 3 mois , à 9 mois quoi.