suis perdue?

[vivie59]

Bonjour,

Je viens de lire l'ensemble des doc dans la FAQ sur le cancer, j'ai pris des notes et j'avoue être totalement perdue.

J'ai un carcinome vésiculaire à cellules oxyphiles du lobe gaucheà invasion minime dans sa varinate oncocytaire (???) nodule de 20mm sans rupture capsulaire mais avec des images d'angio-invasions et d'emboles vasculaires. Opération en juin 2007 avec une thyroïdectomie totale + trois jours plus tard un curage jugulo carotidien gauche et central qui n'a pas permis de mettre en évidence de métastases ganglionnaires. Début aôut cure d'iode (70mCI).

Aujourd'hui je viens de passer un certain nombre de contrôle (échographie cervicale : pas d'anomalie), T4 : 17,82 - T3 : 4,30 - TSH : 0,242 - anticorps anti thyroglobuline : 17 et enfin TG : < 1 ng/mL)+ une scinti dont je n'ai pas les résultats (mardi RV médecin).

Je me pose les questions suivantes :

- pourquoi cette seconde opération ? Heureusement il n'y avait rien mais était-elle nécessaire ? Etait ce seulement en raison de la taille du nodule (20m)

- dans le cadre d'un carcinome vésiculaire on ne peux pas parler de patient low-risk ? Il semble qu'obligatoirement dans ce cas on parle de hight risk car les cellules peuvent migrer par le sang ? Si c'est hight plutôt que low risk qu'elle est la différence il y a t-il qu'une différence de suivi ?

- j'ai lu qu'après l'opération l'iode n'est pas systèmatiquement administrée cela dépend de l'age du sujet (j'ai 42 ans), de l'extension de la tumeur (lors de la seconde opération le curage ganglionnaires n'a pas permis de montrer de métastases), d'un risque d'évolution ultérieure ou d'une extension à distance ??? J'ai une une cure d'iode de 70 mCI est-ce parce que c'est un carcinome vésiculaire lequel est plutôt à hight risk? une prévention supplémentaire ??

- dans le cadre d'une thyroïdectomie totale +ioderadioactif le suivi se fait logiquement 6 à 12 mois plus tard (OK pour moi) par une échograhie (OK) + un dosage Tg sérique après stimulation par rhTSH (OK) toutefois il semble que la scin corps entier près iode ne soit pas systèmatique (j'en ai eu une) et je ne comprends pas. Il est dit qu'on en fait une si le patient est à risque élevé, ou s'il y a une persistance d'antithyroglobuline (je suis à 17, mais dans un autre article j'ai vu que les anti corps anti Tg diminuent chez les patients en rémission complète mais cela peut prendre entre 2 et 3 ans !) ou si foyers de fixation suscepts lors de la précédente scinti. Est-ce mon cas et ne m'a t-on rien signalé ? est-ce que c'est encore une fois le principe de prévoyance? D'autres personnes ont-elles eu les mêmes examens?

- Enfin, que signifie vraiment rémission complète ? Avec une surveillance à vie est-on tranquille définitivement ?

Voilà j'ai terminé avec mes nombreuses questions? Il est vrai que l'attente de mes résultats m'angoisse beaucoup. J'ai toujours était très forte, très combattante, je n'ai pas arrêté de travailler (profen l'université j'ai eu la chance d'avoir 2 mois de vacances enfin 2 mois de traitement) mais là ...

Félicitations à Beate pour la reconnaissance en asso d'utilité publique. Je suis admirative devant l'ampleur du travail accompli.

Bisous, A+ Vivie

[Beate]

Bonjour,

je n'ai pas le temps de te répondre très longuement - tu pourras lire les recommandations françaises et européennes dans la FAQ, qui contiennent pas mal de précisions.

Le carcinome vésiculaire nécessite TOUJOURS une cure d'iode, par précaution, puisque les cellules peuvent migrer plus facilement que pour le cancer papillaire (où les ganglions font barrière) - ainsi, on s'assure de détruire même les cellules qui auraient éventuellement déjà migré, où qu'elles soient.

En plus, chez toi, le cancer commençait déjà à essayer de coloniser des vaisseaux sanguins, et donc s'apprêtait à expédier des cellules ailleurs - avoir fait une cure d'iode représente donc une sécurité supplémentaire, il aurait été dangéreux de ne pas la faire.

Ce que je ne comprends pas très bien, comme je te l'ai déjà dit dans un autre message, c'est la reopération pour curage - pour un cancer vésiculaire ce n'était pas forcément nécessaire ...

Mais je pense qu'il ne s'agissait pas QUE des ganglions ... quand ils ont vu qu'il y avait un carcinome avec invasion vasculaire, ils ont pris un peu peur et se sont demandé s'ils avaient vraiment opéré "assez large", pas laissé un peu trop de tissu thyroïdien, et donc, ils ont préféré y revenir - et, tant qu'à y être, ils ont fait le curage aussi (peut-être n'avaient-ils pas encore l'anapath définitif, à ce moment-là, et ne savaient donc pas encore si c'était un carcinome purement vésiculaire, ou "papillaire à variante vésiculaire" ?) - et comme c'est toujours mieux de faire la reopération rapidement, "dans la foulée", avant le début de la cicatrisation, je pense que ce n'est pas une mauvaise chose, au moins tu es SURE qu'il ne te reste rien.

Au moment de l'opération, on pouvait parler d'un risque entre "moyen" et "haut" ... (pas de métastases ganglionnaires, pas d'extension en-dehors de la glande, mais angioinvasion, cytologie un peu spéciale (vésiculaire, variante oncocytaire) - et donc, on a pris toutes les précautions, reopération, cure d'iode.

Du moment que lors de la cure d'iode, tous les résultats étaient BONS, tu change de catégorie de risque, tu n'es plus que "faible risque", puisque la TG était basse, montrant qu'il ne restait rien, et la scintigraphie ne montrait aucune fixation suspecte.

Et le contrôle que tu es en train de passer confirme que tout va bien, tu reste donc "low risk" et n'auras plus qu'un suivi tout à fait classique.

Avoir fait une scinti en plus de l'analyse de TG sous Thyrogen n'est pas une mauvaise chose - c'est une particularité du contrôle sous Thyrogen, en fait ! Comme la TSH n'augmente que peu de temps, on ne peut pas attendre les résultats de la TG, et ne faire la scinti QUE si la TG est élevée (puisqu'il faut faire la prise de sang le 5ème jour, or il faut déjà avoir pris l'iode 131 le 3ème jour). Et donc, les médecins ont voulu profiter du Thyrogen pour faire les DEUX contrôles dans la foulée - et j'espère que la scintigraphie confirmera le résultat de la TG, et que tu pourras donc ensuite vraiment te considérer comme "en remission complète".

Tu as apparemment des médecins particulièrement prudents - et ce n'est pas forcément plus mal !

Gros bisou !

Beate (presque la même situation que toi, carcinome vésiculaire à différenciation oncocytaire, en plus de 2 carcinomes papillaires, cure d'iode, curage ganglionnaire 2 ans plus tard pour ganglion doûteux "par précaution", mais il n'y avait rien, plusieurs contrôles de TG et scintigraphies sous Thyrogen - maintenant, ça fait 7 ans, je suis guérie et tout va bien !)

[vivie59]

Beate,

merci infiniment pour toutes ces précisions,
j'attends donc avec impatience les résultats de la scinti mardi en espérant que les résultats soient bons,
tout ceci m'encourage même si forcèment je suis encore angoissée

Biz, vivie