Cancer probable et choix avant opération

[Alexandre]

Bonjour Beate, Bonjour à tous,

Pour l'instant, et dans l'attente de mes résultats de biopsie, je suis en train d'explorer trois alternatives à la chirurgie traditionnelle :

1/ La technique "CyberKnife" ("CK") que je croyais être un traitement basé sur l'utilisation d'un laser comme outil direct de chirurgie (cette technique semble exister toutefois par ailleurs). En fait, d'après ce que j'ai compris, le laser en question (dans les CK) n'est utilisé que pour positionner dynamiquement et avec une extrême précision des rayonnements radioactifs focalisés traditionels. Le point focal du rayonnement peut ainsi suivre les éventuels déplacements de la cible, dûs à la respiration ou aux mouvements involontaires du patient. Cette technique est très récente et semble encore en phase de test, du moins en France. Seuls quelques pathologies sont explorées (poumons et reins) pour l'instant, les problèmes de thyroide semblent exclus du champ des essais, mais je n'ai pas encore réussi à avoir de réponse technique sur les causes de cette exclusion. Il est donc difficile de savoir si cette exclusion est définitive ou provisoire. Les renseignements sont donnés au compte goutte et il faut sans doute pouvoir contacter les spécialistes (médecins nucléaires) directement concernés. Peut être auras-tu plus de chance que moi dans cette approche.

Il y a moins d'une trentaine d'hopitaux équipés (sans doute à cause du prix des appareils, plusieurs millions d'euros) dans le monde dont 3 en France :

Centre Alexis Vautrin - Unité de Radiophysique Médicale
Avenue de Bourgogne - 54511 Vandoeuvre Les Nancy Cedex - France
Phone: +33 (0)3 83 59 84 00 - Fax: +33 (0)3 83 44 60 71
Site internet :
http://www.alexisvautrin.fr/cav/jsp/site/Portal.jsp

Centre Antoine Lacassagne;
33, avenue de Valombrose - 06189 Nice cedex 2 - France;
Phone: +33 (0)4 92 03 10 00 - Fax: +33 (0)4 92 03 10 10
Site internet :
http://213.30.181.69/cal/index.htm

Centre Oscar Lambret
3 rue F. Combemale - 59020 Lille Cedex - France
Phone: +33 (0)3 20 29 55 95 - Fax: +33 (0)3 20 29 59 72
Site internet :
http://www.ckno.fr/

Les adresses des hopitaux équipés dans les autres pays sont accessibles avec ce lien :

http://www.accuray.com/CyberKnifeLo.....?id=574&LangType=1033
ou
http://tinyurl.com/36cvbs


2/ La technique des Ultrasons HIFU (pour High Intensity Focused Ultrasound) diffusée par la société Theraclion en France

Site internet :
http://www.theraclion.fr/index.php?page=accueil

Voir aussi dans le monde anglo-saxon:
http://www.internationalhifu.com/
qui ne semble se préoccuper que des cancers de la prostate.

Le principe est de "chauffer" pour les faire mourir les celulles à détruire à l'aide des ultrasons focalisés sur un point bien précis et de balayer successivement de petites portions de la zone à éradiquer. Je pense que le guidage se fait à l'aide d'un système d'imagerie informatisé.

J'ai envoyé (hier) un courriel au promoteur français de cette technique (Theraclion) en posant quelques questions relatives aux problèmes de thyroide et j'attends la réponse.


3/ J'ai pris contact avec les services du Pr Andrieux de l'Hopital Européen Georges Pompidou. Dès réception de mes résultats de biopsie (début de semaine prochaine), j'enverrai mon dossier pour savoir si je peux rentrer dans le cadre des essais thérapeutiques en cours. Il teste une tri-thérapie à base de chimio (type Tarceva) associé à un anti-angiogénèse et un anti-inflammatoire.



Il y a encore d'autres pistes (l'Institut Gustave Roussy par exemple qui traite les cancers du poumons qui, si j'ai bien compris, se soignent un peu comme les cancers de la thyroïde à moins que ce ne soit l'inverse.....).

A suivre donc.......

A bientôt.

Alexandre

[Beate]

Bonjour Alexandre,

ce sont en effet des méthodes qui peuvent être très intéressantes !

Je t'ai d'ailleurs parlé de ces deux alternatives à la chirurgie (le laser, et le HiFU), et même d'une troisième, l'injection d'éthanol, dans mon message du 8 février (Page 2, tout en bas), ne l'as-tu pas vu ? Message

Mais tout ça, ce sont des techniques très "ciblées", qui peuvent être intéressantes quand on a UN nodule dans la thyroïde (ou peut-être parfois deux), BIEN DELIMITE, qu'on pourra alors détruire avec précision et au mm près ... à condition que le reste de la glande soit SAINE !

Et ce n'est pas le cas chez toi, tu as un goitre "plurinodulaire", plusieurs nodules dont au moins deux suspects (hypervascularisation, calcifications), et même "des microcalcifications dans le parenchyme thyroïdien", c.à.d. dans la glande, à l'extérieur du nodule.

Le "hic", c'est que ces méthodes permettent de détruire le nodule "sans y toucher", sans ouvrir - et du coup, ne permettent pas de vérifier si, oui ou non, il était cancéreux. C'est pour cela qu'on limite leur application aux nodules bien isolés, dans une glande par ailleurs saine ... car sinon, le risque est grand de laisser quelques cellules quelque part, juste à côté (car on ne pourra pas vérifier si le carcinome, si c'en est déjà un, a déjà envoyé des cellules se balader ailleurs ou non), et ça finira par donner une récidive, un jour ou autre.

Je pense que si, dans ton courrier à Theraclion notamment (avec qui je suis d'ailleurs en contact, je les ai déjà rencontrés lors de plusieurs congrès, échangé mails et coups de téléphone avec eux etc), tu as mentionné ton compte-rendu d'échographie, ils vont certainement te dire la même chose que moi, que ça ne s'applique pas à ton cas de goitre plurinodulaire !

Pour le Cyberknife, sais-tu dans quel contexte j'en ai déjà entendu parler (et qui te fera peut-être reflêchir) ? C'est dans le forum allemand, de mon ami Harald, www.sd-krebs.de, dans une sous-rubrique à accès restreint réservé aux "cancers métastasés et non différenciés" (à accès restreint pour que ces patients-là, peu nombreux, puissent discuter entre eux, des détails de leurs traitements, de leurs soucis avec telle ou telle équipe médicale etc, sans que leurs messages soient visibles du grand public, p.ex. des médecins, puisque ce sont des cas cliniques rares et facilement reconnaissables), parce que quelques-uns de ces patients, avec des métastases un peu partout (vertèbres etc), se renseignent sur cette méthode pour tenter de se débarrasser de leurs métastases sans léser la colonne vertébrale ...

Donc, ça me fait un peu drôle de te voir ainsi à la recherche des "techniques de pointe" (certainement très chères, si jamais elles sont déjà utilisées en France) pour tenter de détruire non une métastase menaçant ta vie, mais une thyroïde dont on ne sait même PAS encore si elle est cancéreuse ou pas ... (mais qui, en attendant trop pour t'en débarrasser dans sa totalité, risque de finir par non seulement le devenir, mais également par envoyer des cellules se balader, et là, il est possible qu'un jour ou autre, tu aies besoin du CyberKnife et d'autres technologies de ce genre, même si j'espère bien sûr que cela ne sera jamais le cas !)

Lors du prochain congrès sur le cancer de la thyroïde, à l'IGR en mars (ou on a, entre autres, présenté le HiFu il y a 2 ans), nous serons 2 personnes du forum à prendre des notes, nous te rapporterons bien sûr tout de suite s'il y a du nouveau dans ce domaine !

Mais à mon avis, devant une échographie comme la tienne, n'importe quel médecin, plutôt que de te faire des promesses qui comportent des risques, te conseillera de te débarrasser de ta thyroïde dans sa totalité(d'ailleurs, les thyroïdes "suspectes", on les enlève de préférence "en un seul morceau", pour pouvoir ensuite vérifier en détail l'agencement des nodules, l'eventuelle extension extracapsulaire des carcinomes, les emboles vasculaires et/ou lymphatiques ...)

Ca permettra non seulement de s'assurer de la présence, ou de l'absence, du cancer, mais SURTOUT, d'enlèver cette épée de Damoclès d'au-dessus de ta tête, comme quoi, si ce n'est pas ENCORE cancéreux, ça pourrait le devenir ...

Ecoute, je ne suis vraiment pas une "pousse à l'opération", et je comprends tout à fait qu'on cherche à l'éviter, d'ailleurs je ne cesse de parler des "autres méthodes" dans le forum, chaque fois que ça semble indiqué ! Si tu n'avais qu'un SEUL nodule, bien délimité, avec le résultat de cytoponction dont tu nous as parlé, je pense que tout ça sera parfaitement possible ! Mais dans ton cas, vu le compte-rendu d'échographie, non, je ne pense pas qu'on puisse te conseiller ces méthodes-là, ce ne serait pas sérieux !

Regarde quelques exemples de gens qui ont "trop attendu" pour s'occuper de leurs nodules (ou plutôt, où les médecins ne s'en sont pas occupés), le dernier en cas est Lilette, avec une première opération baclée et maintenant une reopération ayant mis en évidence pas mal de ganglions métastasés, donc un (pourtant tout petit) déjà en rupture capsulaire ... elle l'a échappé belle !

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonsoir Alexandre,

Je viens seulement de prendre connaissance de la (longue !) discussion autour de ton cas, et de tes réflexions.

Tout d'abord, comme toi, je cherche au maximum les thérapies "alternatives" et non délabrantes... Et pourtant...

Je ne veux pas trop m'étaler sur mon expérience, mais sache que tes échographies sont clairement très suspectes, et la cytologie est suspecte aussi. Les miennes l'étaient même moins que les tiennes (avec quand même les mêmes critères échographiques de malignité)... Et bien le nodule "sans halo" de taille échographiquement stable à 13mm était en fait un carcinome invasif de 20mm, et l'absence d'adénopathies (ganglions suspects) s'est traduite par 7 ganglions métastatiques dont un en rupture capsulaire... Pas top... Mes analyses sanguines ont toujours été normales. Tu as plusieurs nodules, tous ont des critères suspects, et ça doit durer depuis un petit bout de temps déjà puisque tu as des calcifications (c'était mon cas aussi).

Comme te l'a dit Beate, je ne crois pas qu'il soit très prudent de ne pas vouloir opérer... Je ne dis pas qu'on le fait avec plaisir. Ce n'est pas agréable de se faire découper, c'est clairement une "intrusion" considérable. Pour autant, je ne pense pas que les techniques non intrusives (type cyber knife ou laser) permettent de faire du travail "propre" (l'étendue de la nécrose n'est pas connue) - et pourtant la qualité et l'exhaustivité de l'exérèse chirurgicale est un élément clé de succès dans la maîtrise du risque carcinologique.
Et je pense que les chimio sont plus délabrantes que la chirurgie (c'est un avis perso, bien entendu)...

N'as-tu pas trouvé un chirurgien entre les mains de qui tu puisses te remettre en confiance ? C'est sûr que certains ont un abord un peu étrange, mais il en existe des vraiment très bien, techniquement et humainement...

Et les thérapies "adjuvantes" alternatives dont tu parles (Beljanski etc) ont à mon avis toute leur place dans la palette des traitements. J'en fais l'essai moi-même, pour surmonter les épreuves actuelles (2 opérations, une cure d'iode radioactif, et pas mal de stress au total...). Ca m'aide beaucoup... Mais la chirurgie était quand même la première étape, nécessaire. Enfin, c'est ce que je pense...

Bon courage pour les décisions à venir, tiens-nous au courant...

Bises,

lilette