Cas difficile...

[Mcguill]

Bonjour à toutes !
Je viens vous donner quelques nouvelles de ma tante...
Ca va un peu mieux mais c'est pas encore ça...

Après 1 mois sous 1 Euthyral / jour, et 3 semaines d'hyperthyroidie forte...
Depuis 10 jours environ, elle se sent réellement en hypothyroïdie (froid glacial, fatigue pesante, reprise de poids : 1kg500, moins exitée sans être trop déprimée)
Elle fait des crises moins fortes après les repas (mais elle en fait toujours et toujours 2h après avoir avalé son repas, ou une collation)

Elle a fait un nouveau dosage aujourd'hui :
TSH : 22 > beaucoup trop haut (mais en baisse par rapport au mois dernier)
T4 : 5 (trop bas, comme le mois dernier)
T3 : 3,5 (dans les normes mais symptomes d'hypo importants !)
(je vous les livre de tête, j'aurai les chiffres précis demain)
Donc le dosage montre bien une hypo pour la TSH et la T4, mais la T3 est dans les normes...

On n'arrive pas à comprendre pourquoi la TSH est > 100 en hyper et > 20 en hypo ??? Pourquoi ne baisse-t-elle pas plus ?
Savez-vous si la TSH réagi à la T3, à la T4 ou aux 2 ? (d'après ses dosages hormonaux, la TSH demande à augmenter la T4 surtout)
Personne ne peut nous dire pourquoi elle fait ces crises après les repas (surtout en hyper) ?

L'imminent professeur de Vannes ne peut pas la recevoir...
L'endocrino du dimanche, installée en ville, qui bosse un jour sur 2 et qui ne répond pas à ses questions, considère que ce n'est plus de son ressort...
Son généraliste ne veut pas insister auprès du CHU de Vannes pour forcer un rdv avec le professeur-endocrino...

On ne sait pas sur quel conseil mais, le généraliste lui demande d'augmenter la dose d'Euthyral et de passer à 1,5 / jour... dosage qu'elle a déjà eu et qui l'avait garder en hyperthyroïdie !!!
On lui a parlé de la TA3, il ne veut pas en entendre parler pour le moment... il faut continuer dans ce sens...
Les crises post-repas seraient psychosomatiques j'ai du mal à croire ça)

Demain, j'appellerai moi-même le CHU de Vannes pour parler à un spécialiste !
De plus, un dossier partira à l'hôpital Cochin (Paris) pour un avis du service d'endocrino.. et si ils demandent à la voir, elle viendra sur Paris !

PS : pour info, son calcium a été dosé dans les normes un mois après son opération (donc en octobre)

Ma tante s'accroche, elle a une volonté d'enfer, mais le fait de ne pas trouver le bon dosage l'use un peu plus chaque jour !!!

Que pensez-vous de tout cela ?
(merci d'avance pour vos avis éclairés)

[Mcguill]

Bonjour à tous et toutes,
je viens vous donner quelques nouvelles de ma tante...

Le dossier envoyé à l'hôpital Cochin (Paris) a fait son effet, le poul d'endocrino a réagi immédiatement en contactant ma tante qui leur semblait en réel danger !

Depuis une 10aine de jour, ils lui ont demandé de repasser au Levothyrox 100 (l'Euthyral ne semble pas du tout approprié à son cas) et lui ont donné rdv sur Paris le 6 avril.

d'après eux les symptomes de ma tante sont des symptomes d'hypothyroidie... mais j'ai encore du mal à croire... elle était à 2 Euthyral quand elle a eu ses pires crises (etouffement, céphalées, pb digestifs, crampes musculares,...)
et losrqu'elle est descendue à 1 Euthyral, au bout de 4 semaines, les symptomes s'attenuaient.

Actuellement, elle fait confiance aux spécialistes de Cochin, mais elle est au plus mal et surtout très faible : elle a des crampes dans tous les muscles du corps (jambes, avant-bras et dos surtout, mais aussi cuisses, bras et abdos), des fourmillements et des pertes de sensibilités à peu prêt partout également...

Bref, le gros problème du moment, c'est qu'elle a fait sa dernière scinti il y a 6 mois (après la cure d'iode radioactif) et qu'elle devrait en faireune nouvelle...
Mais elle a une grosse crainte pour la période de défreination !

Il y a-t-il un autre moyen de vérifier si le cancer a été éradiqué ?
Un dosage de TG est-il aussi efficace qu'une scinti ?

Merci pour vos réponses et témoignages d'amitiés
Bon courage à toutes et tous !

Olivier

[Beate]

Coucou Olivier,

je viens de te répondre dans un autre fil de discussion, au sujet du Thyrogen qui devrait pouvoir éviter à ta tante une nouvelle défreination, cela est d'ailleurs tout à fait indiqué quand on est faible et a mal vécu la première défreination !

Gros bisou !

Beate

[Mcguill]

coucou Béate
merci beaucoup pour tes conseils, je vais expliquer cette possibilité à ma tante pour la scintigraphie de contrôle...
Ce serait excellent si elle pouvait éviter la défreination (et ne pas perdre un mois de plus) pour faire cette scinti.
Je vous tiens au courant de la suite du feuilleton
Bises

Olivier

[Mcguill]

Bonjour à tous et toutes !

Je viens vous donner quelques nouvelles de ma tante.
J'espère que ça redonnera espoir à certain(e)s...

En avril, ma tante a été reçu, en urgence, à l'hôpital Cochin à Paris, avec un taux de TSH > 100 !
Le médecin nous a expliqué que l'Eutyral était un médicament trop ancien et très mal dosé et a remis ma tante sous levothyrox immédiatement.

D'après lui ces problèmes (crampes musculaires, digestions difficiles, ettouffements, maux de tête après les repas,...) étaient dûs au mauvais dosage qui l'avait maintenu trop longtemps en hyperthyroïdie et avaient "grignoté" toute sa masse musculaire.

Il a donc repris le levothyrox 100 en la mettant en hypo, puis a augmenté régulièrement pour parvenir à une TSH à 14 avec toujours des pics à 80 et des problèmes digestifs importants !
il nous a alors expliqué qu'il fallait sans doute chercher ailleurs...

Après une fibroscopie, on lui a diagnostiqué un reflux Gastro Oesophagien (RGO) parce que le sphincter inferieur de l'oesophage ne faisait plus sont boulot et donc le Cardia restait ouvert en permanence...
Les médecins arrivent donc à la conclusion suivante : le RGO fait remonter le bol alimentaire dans l'oesophage entrainant une mauvaise assimilation des hormanoes de substitution.

Le gastro-entérologue lui a alors demandé d'arréter quelques médicaments qui augmentaient le RGO... et nous avons fait un peu d'ostéopathie pour améliorer le transit intestinal et agir sur l'estomac pour relancer les muscles lisses du tube digestif (dans sson ensemble).

Résultat : sa TSH est devenu indétectable, elle se sent beaucoup mieux malgré ce problème de RGO qui persiste encore un peu, elle a repris du poids....
Elle doit maintenant reprendre des forces et continuer les dosages de TSH et T4 afin d'affiner sa prise de Levothyrox...

Je vous tiendrai régulièrement au courant...

Encore un grand merci pour votre aide, pour vos explications et votre soutien psychologique !!!!

Bises à toutes et poignées de mains aux hommes

[katel]

Coucou, c'est moi la vannetaise..tu t'en souviens?
je suis vraiment très contente pour ta tante, et chapeau à toi qui t'es battu pour elle.
et oui, tu me confortes dans ce que je pense depuis déjà longtemps...les endocrinos à Vannes....hum hum...
voilà là, une preuve pour tous : quand on sent que ça ne va pas et que nous ne sommes pas bien compris par nos "spécialistes", il faut aller ailleurs jusqu'à ce qu'on trouve enfin oreille attentive.
merci à toi, et bon courage.

[Mcguill]

Coucou Katel,
Bien sûr que je me souviens de toi.. et je te remercie encore pour tes conseils
C'est grâce à toi si nous avons contacté l'hôpital Cochin et si ma tata a pu être soulagé !

mon message se voulait un tit éclat d'espoir dans ces énormes problèmes de thyroïde, et j'espère que ce sera le cas !

Je continuerai de vous donner des nouvelles...

Pour le moment, ma marraine( et oui, elle est aussi et surtout Ma Reine ) prépare le mariage de son fils... ça lui prend pas mal de temps mais elle semble enfin avoir compris qu'elle doit se ménager et patienter que son état s'améliore !!!

Bise katel

[marisette]

mc guille merci pour ton petit mot l'historique de ma maladie est maladie auto-immune basedow et thyroidite avant mon opération j'avais des crises de tétanie probléme avec le calcium et mg on m'a dit enlevez cette thyroide et vous serez mieux mais hélas c'est pire j'ai certainement des problémes du métabolisme trop d'acide lactique au test à l'effort et biopsie douteuse je revois un specialiste fin septembre ma fille a la méme chose les tests font penser à une maladie mitochondriale

je reprends 1/2 euthyral+1lévo 50 je vais mieux j'ai aussi un traitement pour les parathyroides quand à mon poids j'ai pris 5 kgs depuis mon opération qui date depuis 4 ans

voila le probléme qui m'empoisonne la vie mais je me bats à bientot marisette