Finalement, c'est une maladie de Crohn !

[Frédérique]

Coucou ! et bien voila les résultats de l'anapathe, j'ai une grosse colite inflammatoire chronique (maladie de Crohn si j'ai bien compri) sa forme est modérée. J'ai donc un vrai gros régime pour tjrs. Y parait que c'est un truc que l'on garde à vie. Bisous

[luciole74]

Coucou Frédérique,

bon tu as les idées un peu plus claires maintenant ! Maladie de Crohn, c'est pas le pied tout de même.....
Quel doit être ton régime alimentaire ?

Je te souhaite bon courage, à bientôt et merci pour les nouvelles

[Frédérique]

Coucou Luciole.
Et bien mon régime de base c'est plus du tout de fruits crus, de légumes crus, de légume sec genre haricots blancs, lentilles. plus du tout de viande grasses, et je n'accepte tjrs pas la viande rouge ,pas de fritures, Pas d'alcool. Mon organisme avait déja sélectionné instinctivement pas mal d'aliments. je dois cependant essayer de manger un peu de tout quand je ne suis pas en crise en petite quantité. J'ai remplacé les yaourts de lait de vache par des yaourtes au lait de bredis nature avec une cuilléré à café de miel dedant. je prends du lait sans lactose en quantité trés modeste. Je prends de la quinoa comme légume de base c'est une plante qui pousse dans les andes. On la retrouve 5000 ans av Jc chez Les Mayas .Elle est composé de beaucoup de proteine et pas besoin d'apport en viande avec. Elle est trés riche aussi en vitamine oligo éléments etc . Elle est trés compléte.En faisant travailler mon imagination je me créer des recettes. Je me fait aussi des galettes de sarrazins avec jambon blanc oeuf un peu de gruyer des crépes de farine de chatainge, avec du miel, des crépes de farine de quinoa et de riz avec du miel aussi. J'ai aussi droit au poisson vapeur aux fruits de mer. Voilà en gros. Remaniement de mes habitudes alimentaire. Eviter tous ce qui fermente, irrite l'intestin, je reste le plus dans le bio. pas du tout de conservateurs.
Ma fragilité intestinale ce manisfeste plus douloureuse en ce moment aprés la coloscopie. Faut dire que j'étais aussi plus à l'aise à jeun et je ne mangeais pas correctement. j'aivais faim quand même et je me nourrissait d'aliments qui en faite n'étaient pas acceptés par mon système digestif d'où une grosse fatigue aprés les repas où je faisait l'effort de finir mon assiette . La candidose et une conséquense de cet colite elle se meurt je le sents je reprends un peu d'énergie et m'emploi à suivre ce régime sérieusement. j'ai pas envie dans 5 ans me faire un perforation de l'intestin où de passer sur le billard. Pour l'instant je n'ai pas d'antalgique pour que je repére bien les aliments qui me font mal. j'ai juste du spasfon pour le trop mal. Je reste bien dans le problème autoimmune lié avec la thyroide. mon pancréas souffre mais un peu moins .Je dorlotte mes entrailles. Mon objectif arriver à 52 kilos, je suis déja à 49, et surtout arreter de faire le yoyo entre 44 et 50. Mon poid idéale devrait être de 55 mini et 57 justesse. Voilà Gros bisous et merci

[Beate]

Coucou Freddy,

c'est vrai que ce n'est pas "marrant", tout ça ... mais au moins, on sait ENFIN ce que tu as (après des années de déboires, de doûte, où on soupçonnait toute sorte de maladies toutes les plus terribles les unes que les autres ...)

Maintenant, on sait ce que tu as, deux maladies pénibles, mais qui se soignent, l'une chronique (Crohn), l'autre qui se guérit (candida)... de quoi aller de l'avant !

Quelques sites pour t'aider avec des explications, des conseils de régime ... :

Association François Aupetit "Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique", avec un site très complet, divers forums ...
http://www.afa.asso.fr/Fr-QAmc.htm

Site perso d'une malade, très complet et très sympa :
http://maladie-de-crohn.perso.sfr.fr/topic/index.html

Autre "site différent sur Crohn" très complet :
http://www.lacrohnique.com/

Forum "forCrohn" qui a l'air très sympathique :
http://04crohn.forumactif.com
(il faut s'inscrire avant de pouvoir lire, c'est plus "secret" que notre forum ici, pour protéger la sphère privée)

et aussi quelques discussions trouvées ci et là :
http://crohn.forumactif.com/
http://forums.futura-sciences.com/printthread.php?t=11075
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=7553

Gros bisou !

Beate

[Frédérique]

Merci Beaucoup Beate pour tous ces petits sites "Crohniques" ! Maintenant que je sais de quoi il en retourne et bien faisont face. Le plus dure va être de gérer le stress et l'anxiété. Mais j'ai hate de retrouver le travail le 30/04. Mon doc me fait faire une prise de sang TSH T4 avant de reprendre car ma TSH est montée à 4,007 le mois dernier. je n'ai jamais atteint de ma vie cet "étage". Si je passe à 5,000 il augmentera le lévotyrox. Il 'ma expliqué que le bout de thyro qui reste devient fénéant et qu'il ne fonctionnera plus du tout avec le temps. ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ne m'a t on pas tout enlevé le jour de l'opération???
Pour rester dans le positif je me prévois un petit voyage en Egypte pour Noel un vieux rêve que je dois absolument réaliser.Je ne mangerai que du riz du Nil!!!
Gros bisous et merci

[luciole74]

Coucou Fred,

comment tu l'accomodes le quinoa ? Je n'aie pas trouvé cela génial comme céréale ....
Tu as commencé ton régime quand ? Tu ressens déjà une amélioration ?

A bientôt et bises

[Frédérique]

Coucou Luciol

Tout d'abord il faut rincer sous l'eau les grains pour enlever l'amertume. Ensuite bon moi je ne le fait pas (pas droit au tomates ni oignons)
Dans une poele tu fais revenir un oignon avec le l'huile d'olive tu ajoute une tomate coupée en dés avec des champignon de paris parallelement tu met la quinoa à cuir comme le riz avec un carré court bouillon. Et voilà!
Il a aussi des petite sauce au soja qui se donne un gout bien savoueux.
la galette: tu mélange la quinoa avec un oeuf et un peu de gruyer + un peu de farine de chataigne ou de quinoa ou de froment. persil, poivre ail ou 4 épices à ton gout ensuite boulette t'aplati et passe dans la poele. Un régale; Cette aprés midi je me suis faite de crépe à la farine de chataigne
3oeufs
175 gr de farine de chataigne
75 gr de farine blanche
1/4 de L de lait sans lactose
1/4 de L d eau
50 gr d'huile
1 C à C de sel
1 C à S de sucre si c'est pour un dessert
La garnir de créme de maron ou de miel

Sinon en crépe salé fourré à la quinoa jambon blanc gruyer un oeufau plat dessus

Voilà! J'ai commencé progressivement depuis 15 jours et c'est vrai que je digére mieux. C'est apaisant. de pourvoir passer des moment de soulagement autant sur le plan fatigue que douleurs auquelles je m' étais habituée. Bon c'est pas non plus la rémission total. Juste une amélioration. Un moins pire vu que je repends a mieux m'alimenter. Ce qyui est bien c'est que ce n'est pas la quantité mais la qualité qui fait effet.
Comme tout. Un peu d'aliment mais riche complet ne sature pas et je prend les nutriments neccessaires.
Je voulais te dire aussi comme tu es du 74....Je vais faire le plein de Miel des Alpes, j'ai mon frére qui travail à l'UCPA d Argentiere pret de Chamonix depuis plus de trente ans. l'été il est guide de moyenne montagne. Il fait le tour de mont Blanc ainsi que Chamonix Zermatt en rando. Il est adopté par les Savoyard. Il c'est marié avec la montagne. Pour un charentais Maritimien ça la fou mal mais c'est sa passion et je le comprends. Voilà Bisous

[raaniya]

Coucou Frederique,
Je sais que c est pas marrant comme maladie, mais au moins tu es fixee sur ton mal.......la colite je connais un peu, j en avais souffert l annee derniere en ete, et maintenant je galere avec mes intestins et estomac, je ne sais ce qui se passe de ce cote, moi aussi j ai une colonscopie le mois prochain......Je suis contente que tu te portes assez bien pour pouvoir preparer une recette, ce que moi, j en suis incapable, je suis dependante de mes enfants pour manger et le reste, c est dur tous ces malaises, on a rien trouve a l IRM du pancreas et le reste, j ai l habitude de faire des colonscopies, mais cette annee c est different avec Addison, je dois vider mon ventre, donc une baisse du cortisol m effraie enormement, sans anesthesie biensur, c est pas comme chez vous, le japonais a une grande patience, mais moi je suis etrangere, mais je peux supporter, mon pauvre corps a tellement souffert durant ces 4 mois, mm les Ad ne me font plus d effets, je n ai pas de grosses douleurs, seulement des malaises au ventre, comme si j ai recu un coup de point en plein estomac, tu as deja connu qq chose comme ca? eclaires moi s il te plait, c est vraiment penible de souffrir et de se dire que c est p etre la fin.......j ai envie d ameliorer un peu mon etat, les medoc ne font rien pour le mmt l estomac est tranquille mais c est devenu plus etroit, donc je ne peux manger assez et mm j ai pas envie a cause du mal qui pourrait survenir
Je suis desolee d avoir parlee encore de mes malaises, j essaie de tenir et chaque jour qui passe est une epreuve, penses que je ne peux mm plus user du net comme je l adorais avant, le soir je retrouve un peu de repit donc je reponds a ton post, j admire ton courage et ta force mentale
Bonne continuation ma chere et soignes toi au mieux
avec mes meilleurs sentiments
Raaniya

[Frédérique]

Bonsoir raaniya! Je suis désolée de n'avoir pu te répondre plus tôt mais j'ai eu des problème d'internet! j'ai une amie qui est trés médecine chinoise, et adopte le boudisme comme philosophie de vie. Elle m'a explique que notre intestin est notre deuxième cerveau. C'est un système qui ressemble étrangement à la nature. Il est habité par plein de petits organismes qui entretiennent sa flore et son équilibre. Cette amie part du principe que le corp te renvoi tes douleur mental et plus tu tombe dans le spleen et plus le corp va te renvoyer à la douleur et ca va créchendo. Si tu garde patience accepte tes douleurs et essaye de les dominer si tu te parle à toi même et que tu prennes soin de ton corp que tu le bichonne, une façon de lui dire je te comprend je vais faire plus attention à toi, ne pas te rejeter parce que que tu me fais mal alors cette dualité s'atténuera ainsi le mental prendra le dessus les corp aura confiance et se rétablira progressevement. c'est long mais sans pour autant éliminer toutes les problèmes cela les diminura on les portera mieux. Chez certaines personnes ce sont des guérison que l'on dit miraculeuse. Ce travail commence par l'apport de nourriture saine, pas forcément en quantité et ce dire que cela fera du bien au petit ventre. Notre système digestif est tétu. Il n'accepte pas le stresse , la déprime. Il se fait violence aupré de notre spychisme qui bleu's grave face à différents facteurs, maladies, surmenage, pollution etc.... C'est pour cela probablement que le corps médicale insiste sur le fait de toujours garder le morale,cela renforce nos défence immunitiare, et freine une certaine forme d'auto destruction de nous même si c'est plus facile à dire car il est évident que la souffrance et l'horrible fatigue qui nous envahis ce sont des ennemis de taille et les combattre quand on a plus l'ernergie ben pas facile. J'ai un pti conseil , même si tu te sens sans force pour n'arriver à ne plus rien faire, le peu que tu fera sera déja un grand pas, et patiemment à ton rythm. Il y a l'instinct de survie qui existe
Ce petit + qui nous fait respirer, qui fait battre notre coeur. C'est cela qu'il faut dompter gentillement sans vouloir aller trop vite. Notre meilleur ami c'est nous même. Se parler à sois même comme si nous étions notre meilleur ami et là je te promets qu'il se passe quelque chose; On se sent plus fort. Voilà ! j'espère que tu auras saisi un peu ce que je voulais t'expliquer. Essayer de remonter les marche une a une , défier ce mal qui nous écrase!!! Gros bisous

[etove13]

ma fille a cette maladie qui s'est declanchee pour ses 17 ans
elle se nourrit de pâtes et de pommes de terre, poisson et viande archi cuites sans oublier le chocolat. mais dés qu'elle est contrariée plof elle rechute

[Frédérique]

Bonjour, oui c'est en cela que le corps médicale précise bien de ne pas stresser, juste que ce n'est pas tjrs faisable. Il faut qu'elle se fasse plaisir le plus possible et aussi au niveau de l'alimentation.Perso Je me fais des crépes à la farine de noisette, farine de chataigne, farine de noix. je ne prends plus de viande rouges, juste poulet poisson. je fouine dans les sites bio et végétariens. je cherche des menus qui contiennent suffisemment délement nutritifs, je goute, je teste si ça passe ou pas je diversifie autant que je le peux mon alimentation. Et je répond a ceux qui me font des remarques du genre; "Ho lala, c'est tout ce que tu peux manger????" ma pauvre je te plaind! "....Ho pas la peine de me plaindre, j'adopte un nouveau style alimentaire comportant divers nourriture du monde entier, du pérou (la quinoa trés riche en fer et protéine famille des épinard mais cela ressemble plus à une céréale) à l'afrique(le millet) en passant par l'asi (le riz), je découvre les saveurs par le bio.lait de noisette, lait de coco, C'est important le bio car aucun produit concervateur ou autre ne peuvent agresser la paroie intestinale. Je prends aussi du miel, du chocolat mais noir à plus de 70% de cacao sinon rebobo au ventre. et les yaourtes de Brebis plus riches que ceux de lait de vache en calcium et vitamine. Un yaourte de brebis équivaux à 3 oranges une cuillérée à café de miel dedant un régale. Mais je ne sais pas si votre fille supportera, c'est en fonction des personnes certaine acceptent, d'autres rejettent. Donc pour ma part voici ce qui fonctionne. Plus d'alcool non plus!!! En mélangeant tout ça je m'invente des recettes toutes simples et c'est bon. J'ai fais passé mes recettes aux amies a la famille et quand je suis invitée et bien tout le monde mange comme moi. et non l'inverse. On retrouve ainsi la convivialité avec des menus originaux et qui font du bien à tous. Les galettes de sarrazins que l'on garni avec ce que l'on peut ingérer. pour le moral c'est bien car on n'est pas mis à par avec son pti régime.... Voilà.

[luciole74]

Coucou Fred !

comme toi je fais des galettes de sarasin avec plein de truc dedans ; de l'oeuf, du jambon.... pour le sucré de la confiture du miel, je m'en ferai péter le ventre !!! Et le chocolat noir à 70 % que c'est bonnnnnnnnnnn !!!
C'est étonnant comme les gens ont des difficultés à s'imaginer notre régime alimentaire, pour eux c'est un purgatoire, une grosse galère, pour moi c'est enfin des intestins qui vont bien, c'est donc la pèche et la santé. Pour moi c'est le bien le plus précieux.

Et puis à force de manger des tas de choses avec de la sauce des condiments, les gens ne connaissent plus le goût originel d'une tomate, d'un haricot vert ou encore du choux. Moi je me régal à table. J'arrive même à me faire des cakes aux fruits confits, sans gluten et sans lactose et on ne voit pas la différence !

Ma grosse contrainte c'est au niveau social, manger au resto c'est pas facile, alors quand je pars en formation une semaine et que je suis à l'hôtel c'est un peu galère pour les repas. Allez demander un fruit frais en dessert dans un restaurant, on a l'impression de demander la lune et les gens ne comprennent pas que cela nous fait plaisir de manger une bonne poire ou une très bonne pomme. Pour eux le dessert est forcément une patisserie, une glace ou un entremet. Faites l'espérience une fois, on vous prendra pour un zombie !!!

Bonne soirée et à bientôt
Si j'ai des idées de plats pour toi, je te fais signe

[Frédérique]

Coucou Luciole ; Excuse je n'avais pas vu que tu m'avais laissé un poste ici!!!! Tu vois tu viens de me mettre sur une grosse interrogation. les restos, jpourrai plus y aller??? Bon j'ai une copine qui est chef dans un resto je vais lui en causer deux mots. Au pire il reste les créperies bretonnes. Sinon j'attends le plein de miel et de fromage de brebis venant de ton coin. Mon frangin va me ramener tout ça de savoie. n'empêche que ça a un autre gout le miel des alpes et le fromage. Il connait des locaux bien dans le traditionnel. Bon je poursuit mon pti régime sans gluten c'est dingue comme je revis. Comme quoi ce truc peu foutre en l'air. C'est tout nouveau pour moi!!! Fille de patissier ça la fou mal quand même. Enfin je fais toujours des gâteaux mais autrement!!!
Gros bisous