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Anne d'outre-Rhin Inscrit le: 08.04.08 Messages: 21Hashimoto Ravensburg (All) 50+ |
Message: (p156394)
Posté le: 15. Avr 2008, 18:46
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Je vais donc m'efforcer de vous exposer le parcours de Juliette. C'est aujourd'hui une petite fille de 9 ans, qui fait 1m41 et qui pèse 43kg.
Elle est née à terme avec 3200g. Elle a été allaitée complètement pendant 9 mois (aucune autre forme de nourriture en dehors du löait maternel).
(J'aurais pu allaité 4 ou 5 enfants, tellement j'avais de lait. pour moi, c'était franchement une catastrophe. Non seulement, il y en avait beaucoup, mais visiblement il était TRÈS GRAS....). A 3 mois, Juliette pesait donc 8 kg.
Autour de 18 mois elle était très ronde, mais elle pouvait encore passer pour un "bébé joufflue".
Autour de 3 ans plutôt que perdre ses rondeurs de bébé, elle a commencé à s'épaissir au niveau de l'abdomen.
Les visites chez medecins en tout genre ont alors commencé.
1ère prise de sang à 4 ans, en nov 02
TSH : 2,7 (0,3-4)
FT3 : 4,3 (2,2-4,5)
un an après dec 03
TSH : 3,5 (0,3-4)
FT3 : 4,5 (2,2-4,)
FT4 : 1,1 (0,9-1,7)
oct 04
TSH : 5 (0,3-4)
FT3 : 4,7 (2,2-4,5)
dec 06
TSH : 3,8 (0,3-4)
et après 2 mois de traitement avec un apport en iode pour stimuler la thyroide
Fev 07
TSH . 3,5 (0,3-4)
les medecins sont d'avis que ses valeurs rentrent dans les normes des enfants et qu'il n'y a pas lieu de lui administrer des hormones.
Elle a eu des examens neurologiques, des recherches de chromosomes, des protocolles alimentaires sur 3 mois pour constater par 2 fois que son alimentation ne pouvait être la cause de son poids.
Elle est intellectuellement très "en forme", la scolarité ne lui pose aucun problème.
Depuis bébé, par contre, elle n'a pas d'"energie", et elle a été suivi en ergothérapie pour "hypotonie" (absence de tonus suffisant dans les muscles). Elle est donc d'un tempérament sédentaire et pas portée naturellement à l'effort. J'ai tjs veillé à lui faire faire de l'exercice toutefois. Aujourd'hui elle a récupéré une partie du tonus. Elle fait du judo depuis 3 ans, et a goût à repousser ses limites.
Les medecins sont sans explication sur le poids de Juliette donc. et à vrai dire, personne ne s'en occupe. Depuis un an, elle est sur liste d'attente pour participer à un projet pilote de prise en charge pluri-disciplinaire d'enfants o`bèses. mais pour l'instant, comme personne ne veut financer, le projet ne démarre pas.
Depuis 18 mois je lui demande de se peser une fois par semaine, afin de garder une vision très précise de sa "courbe". Pour tâcher d'eviter al prise de poids, on a décidé (elle et moi, sans medecin) qu'elle mangerait à sa faim, mais que les choses que les enfants aiment (petits suisse, nutella, gateaux etx) étaient tabou pour elle (avec qqs exceptions pour essayer d'atténuer le niveau de frustration).
Depuis 18 mois, elle a réussi à tenir son poids entre 42,3 et 42,9. C'est un grand succès, puisque pendant ce temps, elle a grandit. dimanche dernier, coup de tonnerre : 44 kg. sans modification majeure de son alimentation. en 18 mois, il n'y avait jamais plus de 300 à 400 g de différence d'une semaine à l'autre. et là, en une semaine 1000g.
Je laisse passer cette semaine, en intensifiant l'austérité de l'alimentation. Si le kg est encore là, je prends rdv pour une pds....
Ma fille est désepérée.
Avec les antécédents dans la famille (sa soeur ainée, moi, ma mère qui n'a plus d ethyroide), je ne peux pas m'empêcher de penser que Juliette pourrait être "booster" par un apport en hormones. Je ne peux pas m'empêcher d epenser que même si ses valeurs semblent inoffensives, ses problèmes viennent quand même de là....
mais quelle valeur ca a, mes impressions de mère désemparée ? tant que les medecins pensent autre chose. et en plus si ca se trouve, ils ont raison... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50603Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p156413)
Posté le: 15. Avr 2008, 19:51
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Coucou Anne,
je ne sais pas trop quoi te dire, mais je comprends à quel point ça doit être frustrant pour une petite fille de ne pas pouvoir vivre normalement, de ne pas avoir droit aux choses que mangent tous les autres, de se faire regarder de travers, genre "elle doit manger trop de bonbons" alors que ça fait des années qu'elle se prive !
Puisque tu es en Allemagne, et si tu faisais un tour sur le site dédié aux problèmes thyroïdiens chez les enfants, association "Schmetterlinge" ? Ils connaissent certainement ce genre de souci, des taux "normaux" mais des symptômes qui ne vont pas ... prise de poids, hypotonie ...
Tu peux aussi envoyer un mot à la responsable du site "Hashimoto", qui est à la fois médecin et maman et pourra peut-être te conseiller, elle aussi ...
Bien sûr, il ne faut pas commencer trop hâtivement avec les hormones, pour ne pas rendre la thyroide trop paresseuse, mais si même l'iode n'a rien fait ... On n'a jamais vérifié les anti-TPO, malgré tous les antécédents familiaux ?
Gros bisou !
Beate |
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Anne d'outre-Rhin Inscrit le: 08.04.08 Messages: 21Hashimoto Ravensburg (All) 50+ |
Message: (p156540)
Posté le: 16. Avr 2008, 18:20
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merci Beate pour ton message.
Si, si, l'année dernière les TPO ont été analysé, ils étaient dans la norme. L'échographie n'a rien révélé non plus.
Tu as raison, les "Schmetterlinge" sont sûrement des bons interlocuteurs pour cette problématique.
C'est aussi parceque je suis toujours prise à la gorge au niveau temps que je suis toujours dans une logique de "parer au plus pressé". alors jusquà présent j'ai négligé cette piste là.
Par exemple à l'heur qu'il est, je devrais depuis longtemsp être dans la cuisine à préparer le diner....
m^me les enfants devraient avoir déja diné et commencé à se préparer pour aller se coucher.
na ja, Rabenmutter...
bonne soirée,
Anne |
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Relatif |
Message: (p156590)
Posté le: 17. Avr 2008, 09:57
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Bonjour,
Est-ce que son cortisol a été dosé ? Cette hormone lorsqu'elle est en excès entraine généralement une prise de poids.
C'est une piste comme une autre...
Bon courage et à plus tard. |
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Anne d'outre-Rhin Inscrit le: 08.04.08 Messages: 21Hashimoto Ravensburg (All) 50+ |
Message: (p156640)
Posté le: 17. Avr 2008, 18:45
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Je suis reconnaissante pour toute nouvelle piste, Relatif.
Merci !
J'ai regardé dans toutes ses feuilles d'analyse (les siennes, je les ai...), je n'ai vu nulle part le terme Cortisol.
donc, soit en effet ca n'a pas été testé, soit c'est camouflé dans "MCHC, CRP ou ce genre d'abréviations avec un C dedans et qui sont pour moi impénétrables....
Ca m'a emmené loin ce mot cortisol dans mes investigations google.....
effectivement, la piste mérite d'être approfondie. et je ne manquerai pas d'en parler au pédiatre. |
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Relatif |
Message: (p156646)
Posté le: 17. Avr 2008, 19:21
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Bonsoir,
Le cortisol se mesure dans le sang mais également dans les urines. Le dosage dans les urines des 24H est plus fiable.
La seule abréviation qu'il existe concernant le cortisol est la suivante : CLU pour "cortisol libre urinaire".
Autre chose, est ce que sa glycémie à été vérifiée ? Certains diabètes favorisent la prise de poids.
Bon courage. |
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Anne d'outre-Rhin Inscrit le: 08.04.08 Messages: 21Hashimoto Ravensburg (All) 50+ |
Message: (p157328)
Posté le: 24. Avr 2008, 17:29
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pardon, Relatif, pour cette reponse qui est si tardive. J'avais pu, grâce au message e-mail, consulter ta réponse, mais j'étais trop bousculée pour prendre le temps de me connecter et répondre (d'autant plus que les connexions sur le site sont pour moi très laborieuses : il faut à tout bout de champ que je redonne mon nom et mon mot d epasse... il va falloir que je m'occupe de ce pb technique).
pour le diabète, elle est surveillée. Ses taux sont dans les normes (mais frôlent les taux supèrieurs). je croyais que c'éatit son surpoids qui pouvait à terme déclancher un diabète.
Au fait, dimanche dernier, la balance esquissait un sourire : de ses 1000g pris en 8 jours, 600 avaient pris la poudre d'escampette.
Elle pèse toujours plus que jamais depuis 18 mois, mais pour l'instant on espère que cette nouvelle semaine va collaborer avec la précedente. |
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