VIVES DOULEURS ARTICULAIRE

[THYRO100]

Bonjour à toutes et à tous,
En premier lieu,
Merci des messages des sympathies reçus son mon @-courriel personnel.

Depuis ma sortie de l'hôpital COCHIN, je n'ai toujours pas eu de bilan d'extension, la date est reportée au 26 mai, depuis le jour de mon opération, j'ai les métastases qui galopent.

J'ai de vives douleurs aux bouts des orteils et une sensation de froid et d'anesthésie des pieds sans compter une violente douleur persistante au coude droit qui me fait perdre de la force du bras et de la main droite.

D'ou cela peut-il venir, je commence à m'inquièter sérieusement ????

bon W-E

[wynnie]

Bonsoir,
y a t'il eu un contrôle de la tsh et des t4 t3 fait après 6 semaines au même dosage de lévothyrox?

[THYRO100]

wynnie a écrit:

Bonsoir, y a t'il eu un contrôle de la tsh et des t4 t3 fait après 6 semaines au même dosage de lévothyrox?

NON
JE N AI A CE JOUR AUCUN CONTROLE
MERCI MAIS JE VAIS DEMAIN DE MON PROPRE CHEF A HUGUENIN
BONNE SOIRÉE

[wynnie]

J'ai vu que vous aviez du lévothyrox 100µg et à moins de peser moins de 55 kg c'est très probablement insuffisant. On compte en standard 2µg par kilo.

[THYRO100]

wynnie a écrit:

J'ai vu que vous aviez du lévothyrox 100µg et à moins de peser moins de 55 kg c'est très probablement insuffisant. On compte en standard 2µg par kilo.

bonjour Wynnie
peut être car je pèse 81-82 Kg
merci de l info
bonne journée à vous

[wynnie]

vous devriez donc avoir du 150 en dosage standard à affiner ensuite suivant votre ressenti.
l'hypothyroidie entrainée par le sous dosage peut tout à fait donner des sensations de froid et de crampes!

[wynnie]

des nouvelles?

[Beate]

Bonjour Patrice,

il est fort possible que tout cela vienne du sous-dosage ! Ca peut, entre autres, provoquer des douleurs musculaires, et aussi un "syndrome du canal carpien", qui peut donner de fortes douleurs notamment aux mains, mais peut-être ca peut aussi irradier jusque dans le coude ?

100 µg ne sont très certainement pas suffisantes, pour un homme de ton poids, ce serait plutôt 150 ! Je ne comprends pas qu'on t'ait laissé aussi longtemps à 100, ca ne fait aucun sens, il aurait fallu commencer au moins avec du 125 (ou, du moins, y passer après quelques jours, car il est souvent préférable de commencer progressivement, p.ex. avec du 50 ou du 75, et d'augmenter de 25 tous les quelques jours) ?

Tu as déjà suffisamment de soucis comme ca, ce n'est pas la peine d'y rajouter une hypo, toujours pénible !

Est-ce que tu as déjà essayé de contacter l'IGR, pour un deuxième avis ? Ou attends-tu les résultats du bilan d'extension, ce sera peut-être mieux (eux aussi ne te diront rien d'autre que de "faire un bilan, pour en savoir plus" - et pas sûr que ca puisse se faire plus rapidement chez eux ?)

Je t'embrasse très fort, fais vite augmenter le lévo, tu te sentiras mieux !

Beate

[THYRO100]

Beate a écrit:

Bonjour Patrice, il est fort possible que tout cela vienne du sous-dosage ! Ca peut, entre autres, provoquer des douleurs musculaires, et aussi un "syndrome du canal carpien", qui peut donner de fortes douleurs notamment aux mains, mais peut-être ca peut aussi irradier jusque dans le coude ? 100 µg ne sont très certainement pas suffisantes, pour un homme de ton poids, ce serait plutôt 150 ! Je ne comprends pas qu'on t'ait laissé aussi longtemps à 100, ca ne fait aucun sens, il aurait fallu commencer au moins avec du 125 (ou, du moins, y passer après quelques jours, car il est souvent préférable de commencer progressivement, p.ex. avec du 50 ou du 75, et d'augmenter de 25 tous les quelques jours) ? Tu as déjà suffisamment de soucis comme ca, ce n'est pas la peine d'y rajouter une hypo, toujours pénible ! Est-ce que tu as déjà essayé de contacter l'IGR, pour un deuxième avis ? Ou attends-tu les résultats du bilan d'extension, ce sera peut-être mieux (eux aussi ne te diront rien d'autre que de "faire un bilan, pour en savoir plus" - et pas sûr que ca puisse se faire plus rapidement chez eux ?) Je t'embrasse très fort, fais vite augmenter le lévo, tu te sentiras mieux ! Beate

Mais pourquoi se mettre en colere !
J'ai annulé mon rendez-vous entre-deux portes avec le Pr BERTAGNA, qui surchargé avait suggérer de me prendre entre deux R.V.le 5 mai (j'étais à huguenin)

J'ai annulé parce que j'ai pris l'initiative de reprendre contact avec le SPY le Dr MARX qui m'a beaucoup aider lors du décès de mon épouse fin 2005 à Huguenin le vendredi 2 mai 08.

Celui-ci à trés vite compris l'urgence de ma demande et m'a immédiatement dirigé sur le bon service qui m'a pris en charge de suite, il a également pris la décision de me modifier le dosage de mes anxiolitique, augmenter un cachet supllémentaire le midi et un le soir si besoin d'URBANIL 10mlg en supprimant la prescrition du Dr Martine pehuet qui m'a mis a 1 ATARAX 0.25 par jour ou par moitié si je suis anxieux, pour ça, cela va déjà mieux.

J'ai été convoqué et reçu par le Dr PECKING (Chef de service de la médecine nucléaire) le 5 mai 2008, entretien, explications nettes et précises sur mon CMT de sa part.

Convoqué à 11h le 6 mai 08, prises de sang pour un bilan sanguin le matin avec une injection de produit de contraste pour passer la scintigraphie l'apprès midi même du 6 mai.

je suis très content que cela avance enfin, j'aurai les résultats du bilan sanguin et de la scintigraphie au rendez-vous de vendredi 9 mai avec le Dr PECKING.

De plus sur ton conseil j'ai pris un rendez-vous avec le Pr SCHLUMBERGER qui me reçoit le 19 mai 2008, j'ai reçu la convocation.

Parti comme c'est parti je ne pense pas donner suite au bilan d'extension que me propose Bertagna a Cochin le 29 mai 2008;

j'aurais déjà fait mes examens à Huguenin et eu un 2ème AVIS du Pr SCHLUMBERGER, qu'en penses tu ?

De toutes manières je demande vendredi au Dr PECKING de m'aumenter le dosage de levothyrox.

en prévision de la suite des examens il me propose un test à la pentagastrine et ensuite un traitement à l 'iode 131 pour détruire les métastases qui me resterai dans les parties non retirées lors de la thoroidectomie du 13 mars 2008.

leur chambre adéquoite à ce traitement est en révision juqu'a septembre, je pense donc si c'est la bonne solution demander à gustave roussy s'il peuve me faire ce traitement ou en dernier recours à cochin si il on une chambre en plomb sinon à curie....

je te remercie encore de me suivre et t'embrasse de tout coeur
patrice

[Beate]

Bonjour Patrice,

tout cela me semble d'excéllente augure, tu as très bien fait de prendre tous ces RDV ! Et j'espère qu'ainsi, on en saura rapidement plus, et pourra enfin "s'attaquer à la bête" et te débarrasser de ce crabe, le plus vite possible !

Concernant ton lévothyrox, à ta place j'augmenterai immédiatement, sans attendre vendredi ! Plus tu attends, plus tu t'enfonces en hypo - or, l'hypo, en plus de la fatigue, ca diminue les défenses, ca augmente les angoisses et peut donner un véritable "syndrome dépressif", tu n'as pas besoin de ca ! Et il faut tenir compte du fait qu'une augmentation mettra plusieurs jours pour commencer à agir, et plusieurs semaines avant de faire pleinement effet ... donc, autant le faire dès maintenant !

Avec ton poids, il te faudra certainement du 150 - mais en attendant, pendant quelques jours, passe à 125, en prenant tous les jours 1 comprimé 1/4 de 100, et cela dès demain ! D'ici quelques jours, tu sentiras que ca ira mieux ... et vendredi, tu peux être CERTAIN que ton médecin validera ton choix (et te proposera vraisemblablement de passer à 150 ensuite) !

Pour ta scintigraphie d'hier (c'était quoi, une scintigraphie du cou ?), qu'est-ce que cela a donné ? Reste-t-il beaucoup de tissu résiduel ? C'est vrai que le tissu résiduel "normal" pourrait être détruit par de l'iode 131 - mais quand on a un cancer médullaire, ce n'est généralement pas ainsi qu'on procède, car le tissu cancéreux du CMT est originaire des cellules "C" qui, elles, ne fixent pas l'iode. Et donc, on provoquerait l'inflammation et la déstruction du tissu résiduel sain, c'est vrai, mais PAS des métastases (ni dans la loge thyroidienne, ou alors juste un peu, par le rayonnement du voisinage "sain" qui a fixé l'iode, ni, surtout, des éventuelles métastases à distance).

Et puis, on ne t'a pas fait de curage ganglionnaire, or les cellules cancéreuses se cachent souvent dans les ganglions (avant de pouvoir aller plus loin), or l'iode 131, véhiculé par le sang, ne penetre que très mal dans les ganglions ... donc, cela te ferait prendre de la radioactivité quasiment "pour rien", et risque aussi de "brûler" des régions dans le cou où on aura peut-être besoin de reintervenir chirurgicalement plus tard (curage ganglionnaire), ce qui rendrait la tâche du chirurgien plus difficile.

Bon, on verra une fois qu'on aura tous les examens, et tu en discuteras aussi avec Schlumberger, mais ca me semble assez peu probable qu'on te fasse de l'iode 131 !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant des résultats, et bon courage pour la suite !

Beate

[THYRO100]

bonjour à toutes et à tous
Hier j'ai eu rendez vous à Huguenin avec le Dr PECKING,
Pour me donné les résultats des examens de la semaine dernière.

pour mon bilan d extension d'un carcinome médullaire de la thyroide.

Résultats prélèvement sanguin.
A/ CALCITONINE qui grimpe à 1944.0 pg/ml
B/ ACE 4.3 ng/ml

Résultat Scinthigraphie osseuse (corps entier).
Technique :
Scinthigraphie après injection de 802 MBq de HMDP marqué au technétium
pas de foyer d'hyperfixation suspect sur l'ensemble du squelette exploité, on note simplement une surcharge articulaire intéressant les hanches et les genoux d'allure dégénérative banale.
pas d'argument scinthigraphique formel en faveur de l'existance de localisation osseuse secondaire.
JE SUIS CONTENT
***********************************
pour la suite des évènements, examens en raffale

1*/ Pour le 19 mai --- TEP-scan.
2*/ Pour le 20 mai --- Test PENTAGASTRINE
3*/ Pour le 21 mai --- Scinthigraphie à la M.I.B.G. ????
4*/ pour le 22 mai --- Un contrôle sanguin
5*/ pour le 23 mai --- Scinthigraphie à la M.I.B.G. 2ème passage ????

W-E

6*/ Pour le 26 mai RENDEZ-VOUS AVEC LE DR PECKING pour les résultats

Je pense que j'ai bien fait de commencé mon bilan d'extension à Huguenin que j'ai commencé la semaine dernière avec une prise en main immédiate plutôt que Cochin qui me donne rendez-vous que le 29 mai2008 suite a ma thyroïdectomie du 13 mars 2008.
suite au prochain numéro !!!
bon W-E. à tous
patrice

[lilette]

Bonsoir Patrice,

Bonne nouvelle, en effet, pour la scintigraphie !
Bon courage pour la "rafale" d'examens à partir du 19... Tiens-nous au courant, je croise les doigts pour toi....

lilette

[Dan2032]

Bonsoir Patrice,

Je suis bien heureux d'apprendre que la scinthigraphie osseuse n'a rien révélé de suspect.

La série d'examens de la semaine prochaine permettra au Professeur SCHLUMBERGER, spécialiste en matière de CMT, de faire le point de la situation.

Je te souhaite très sincèrement beaucoup de courage et bonne chance.
Dan

[THYRO100]

THYRO100 a écrit:

Bonjour à toutes et à tous, En premier lieu, Merci des messages des sympathies reçus son mon @-courriel personnel. Depuis ma sortie de l'hôpital COCHIN, je n'ai toujours pas eu de bilan d'extension, la date est reportée au 26 mai, depuis le jour de mon opération, j'ai les métastases qui galopent. J'ai de vives douleurs aux bouts des orteils et une sensation de froid et d'anesthésie des pieds sans compter une violente douleur persistante au coude droit qui me fait perdre de la force du bras et de la main droite. D'ou cela peut-il venir, je commence à m'inquièter sérieusement ???? bon W-E

J'ai une épicondylite qui me fais atrocement souffrir voici l'url
http://www.epicondylite.com/
mon médecin m'a prescrit du Voltaren en gel à 1%
3 FOIS PAR JOUR PENDANT 3 SEMAINES ET IL N EN PARAITRA PLUS
J ESPERE
BON W-E A TOUTES ET A TOUS