j crois que ce cancer me tuera!!

[fatima]

Bonsoir à tous!!

je suis encore tourmentée par cette foutue maladie!

Petit rappel: cancer papillaire en 2003 révélé par un ganglion! thyroidectomie et curage ganglionnaire..2 cures d'iode car fixation pulmonaire avec TG autour de 30 puis tg indetectable mais qui augmente un peu tout les ans avec le protocole thyrogen tout en restant dans les normes..l'année derniere à 0,9. Entre temps changement d'endocrino parce que la precedente est partie du CHU et l'année derniere elle m'annonce que je n'ai jamais été vraiment guerie puisqu'il doit rester quelque chose quelque part qui n'a jamais vraiment été élucidée...et presence d'un nodule dans la loge thyroidienne..elle me propose donc un nouveau controle thyrogen cette année( que j'ai fait semaine derniere) et une IRM faite fin avril!
Entre temps en fevrier j ai eu des ganglions qui ont été ponctionnés ( pas d cellules thyroidiennes et TG effondrée dans les ganglions et avec le levothyrox, pas inquietants non plus à l'echographie!!)
Mais vendredi dernier, appel de mon endocrino pour m'annoncer qu'à l irm il y a un grosseur "pres d'une vertebre" et des ganglions bilateraux..et qu 'on attend resultat de la TG pour aviser!Elle vait demandé un IRM cervico thoracique et en fait elle a eu que des clichés cervicaux!!!!

Et j suis morte de trouille, j'ai mal partout, et si ctait osseux?? et si les degats sont importants...?? tout ce que j ai lu dans le message sur les metastases osseuses me glace le sang déja que j ai eu des metastases pulmonaires!!

Je n'ai plus de force pour me battre! cette maladie est irreversible et me tue à petits feux.. et j ai un petit garçon de 3 ans et ma plus grande crainte c qu il soit privé d'une maman!
En attendant les resultats, je dors tres peu, j mange pas grand chose, je suis epuisée, je frole l'arret cardiaque des que mon portable sonne!!J' EN AI MARRE!!!!!!!

Faut arreter de dire que c un cancer pas trop grave mais c un cancer!!!!
Tout ce que j'espere c vivre encore quelques années que mon fils se souvienne de moi...

J'ai l'impression de devenir folle et je sais pas de quoi j serais capable si l resultat de ma TG est tres elevé! cette maladie ne m laissera jamais de répit!
Je suis desolé de vous faire partager mon mal etre mais je suis au bout du rouleau... depuis fevrier dernier j vis dans l'apprehension!

merci d'avance de m'eclairer

[Beate]

Bonjour Fatima,

je te comprends, il y a de quoi être morte de trouille - c'est terrible, cette phase d'attente des résultats !

Ta nouvelle endocrino semble très consciencieuse, ce qui est bien ... mais peut-être presque un peu "trop", en te faisant paniquer avant de savoir s'il y a vraiment quelque chose ?

Si tu avais des fixations pulmonaires, mais que l'iode a permis de les détruire en 2 cures, c'est déjà une très bonne chose. Ce qui m'étonne, c'est que ton endocrino t'ait ainsi lancée dans une bataille d'examens, en annonçant qu'il "devait rester quelque chose quelque part", alors que ta TG a toujours été très basse, depuis ta dernière cure (et cela même après stimulation par le Thyrogen) ? Un taux de 0,9 après stimulation, ça reste pourtant minime, normalement on ne s'inquiète pas avec un taux comme ça ?

Si on a ponctionné les ganglions, AVEC rinçage d'aiguille, et que ni les cellules prélevées ni la TG n'ont été anormales, c'est déjà très rassurant - est-ce que ce sont ces ganglions-là, ponctionnés en fevrier, dont on parle maintenant à l'IRM, ou d'autres ganglions ? Si ce sont les mêmes, il ne faut pas t'inquiéter, ils peuvent tout à fait être "un peu gros" SANS avoir de lien avec la thyroïde ...

Et cette histoire de vertèbre - c'est où exactement ? Si l'IRM était uniquement cervicale, c'est dans le cou, près d'une vertèbre cervicale ? Il s'agit peut-être toujours des mêmes ganglions ?? Il faudra vraiment essayer de te faire expliquer ça plus en détail ... ça peut être toute sorte de chose, un ganglion, un "angiome" (tu as dû lire qu'on en parle actuellement beaucoup dans le forum, plusieurs personnes se sont fait annoncer des "métastases osseuses" qui n'étaient finalement que des angiomes ...) - et ce n'est pas forcément en rapport avec la thyroïde, puisque l'IRM montre "tout" (contrairement à la scintigraphie qui ne montre que les cellules thyroïdiennes qui fixent l'iode) !

Quand dois-tu recevoir le résultat de la TG (on analyse certainement toujours les anti-TG en même temps) ? C'est vrai qu'avant de la connaitre, on ne peut rien dire (et qu'elle est généralement un marqueur très fiable, les cas où la TG n'augmente PAS malgré la présence de métastases sont extrêmement rares).

Ensuite, on verra - je pense qu'une chose à faire (et que tu n'as encore jamais fait, je crois ?), ce serait un TEP-Scan, après injections de Thyrogen ? On peut faire un contrôle complèt sous Thyrogen : injections, jour 1 et 2, TEP-Scan jour 3, puis prise de la gelule d'iode, juste après le TEP, et scintigraphie corps entier et analyse de la TG jour 5 ... Le TEP-Scan montre toutes les cellules "anormalement actives", et donc notamment les métastases, ça permet de distinguer entre "masses" bénignes (genre angiome) et métastases ...

C'est difficile à vivre, tout ça ! Mais rassure-toi, même si c'était une métastase, on arrivera certainement à la soigner ! Et le cancer de la thyroïde est généralement très lent - même avec une "maladie persistante", si on n'arrive pas à l'éradiquer totalement (ce qui est malheureusement parfois le cas), on peut vivre de très longues années, tu le verras grandir, ton fils !

Courage, il y a plein de possibilités de traitement, entre les méthodes classiques (cure d'iode, opération), les nouvelles "thérapies moléculaires ciblées", les traitements de redifférenciation etc ... s'il y a quelque chose, on va en venir à bout ! Il faut y croire et se battre !

Mais pour l'instant, on ne sait même PAS s'il te reste vraiment quelque chose, il va falloir attendre les résultats, sans trop s'affoler à l'avance, c'est difficile bien sûr ...

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[danie]

fatima a écrit:

Bonsoir à tous!! je suis encore tourmentée par cette foutue maladie! Petit rappel: cancer papillaire en 2003 révélé par un ganglion! thyroidectomie et curage ganglionnaire..2 cures d'iode car fixation pulmonaire avec TG autour de 30 puis tg indetectable mais qui augmente un peu tout les ans avec le protocole thyrogen tout en restant dans les normes..l'année derniere à 0,9. Entre temps changement d'endocrino parce que la precedente est partie du CHU et l'année derniere elle m'annonce que je n'ai jamais été vraiment guerie puisqu'il doit rester quelque chose quelque part qui n'a jamais vraiment été élucidée...et presence d'un nodule dans la loge thyroidienne..elle me propose donc un nouveau controle thyrogen cette année( que j'ai fait semaine derniere) et une IRM faite fin avril! Entre temps en fevrier j ai eu des ganglions qui ont été ponctionnés ( pas d cellules thyroidiennes et TG effondrée dans les ganglions et avec le levothyrox, pas inquietants non plus à l'echographie!!) Mais vendredi dernier, appel de mon endocrino pour m'annoncer qu'à l irm il y a un grosseur "pres d'une vertebre" et des ganglions bilateraux..et qu 'on attend resultat de la TG pour aviser!Elle vait demandé un IRM cervico thoracique et en fait elle a eu que des clichés cervicaux!!!! Et j suis morte de trouille, j'ai mal partout, et si ctait osseux?? et si les degats sont importants...?? tout ce que j ai lu dans le message sur les metastases osseuses me glace le sang déja que j ai eu des metastases pulmonaires!! Je n'ai plus de force pour me battre! cette maladie est irreversible et me tue à petits feux.. et j ai un petit garçon de 3 ans et ma plus grande crainte c qu il soit privé d'une maman! En attendant les resultats, je dors tres peu, j mange pas grand chose, je suis epuisée, je frole l'arret cardiaque des que mon portable sonne!!J' EN AI MARRE!!!!!!! Faut arreter de dire que c un cancer pas trop grave mais c un cancer!!!! Tout ce que j'espere c vivre encore quelques années que mon fils se souvienne de moi... J'ai l'impression de devenir folle et je sais pas de quoi j serais capable si l resultat de ma TG est tres elevé! cette maladie ne m laissera jamais de répit! Je suis desolé de vous faire partager mon mal etre mais je suis au bout du rouleau... depuis fevrier dernier j vis dans l'apprehension! merci d'avance de m'eclairer

bonjour fatima, je me souviens bien de toi on a été opérée il me semble presqu'en même temps, et je te comprends, (il me semble que tu es partie depuis à l'étranger non? pour ce qui est de ton angoisse, je la comprends, je suis actuellement comme toi, dans le flou artistique, mon nouveau généraliste et l'endo qui me suivent m'ont tenus des propos différent de ceux que j'entendais auparavant, c'est pourquoi, je revois le chirurgien , un autre aujourd'hui, je te souhaite tout de même une bonne journée

[boualam]

bonjour. courage pour ton fils ce nest qune mauvaise perode a passer. reste en contact et tien nous au courant

[fatima]

Mon endocrino devait m'appeller hier pour me donner les resultats de la thyroglobuline apres thyrogen... j ai meme poser un jour pour ne pas etre au boulot quand elle aurait appelé!J'ai passé un journée tres penible et en fin de journée toujours rien!! J'ai appelé je n'ai pu avoir que son cerbere (sa secretaire) qui m'a fait patienter 30 secondes pour me dire que le medecin n'avait pas encore tous les resultats!!!...
Je vais essayer de me detendre ce we et reprendre des forces pour continuer l'attente...
Bisous à tous et bon we à vous

[boualam]

bonjour .courage je suis sur que tu aura des bonnes nouvelles en attendant occupe toi pour ne pas trop reflechir ;

[fatima]

L'endocrino m'a appelé ce matin;

les resultats sont les suivants: TG à 0,5 et TSH superieure à 100 sous thyrogen, anticorps negatifs.L'année derniere la TG était à 0,9 mais la diminution n'est pas significative pour le medecin.

J'ai été soulagée d'entendre le resultat de la TG mais elle a tout de suite rajouté que mon cas va etre discutée en equipe pour surement me proposer un traitement... elle est persuadé qu'il a un residu de cellules soit dans un ganglion soit au niveau de la vertebre ( lesion de 4mm).. elle m'a redit "que je n'avais jamais été vraiment guerie depuis 5 ans" et ça c tres tres dur à entendre...et ce que je me dis c'est que probablement j ne guerirais jamais!!
La pression retombe un peu mais le resultat pour moi est le meme: je suis toujours malade!!

merci de me dire ce que vous en pensez et merci encore pour votre soutien

[boualam]

bonjour fatima; jai lu ton message je sais que tues decu mais tues pris en charge par des medecins competants qui je suis sur vont trouver le traitament qui faut/ET situ etait en azlgerie tu nouait pas la chance detre taiter de la meme facon! ALORS COURAGE ET prions ensemble pour que dieu tpporte guerison et sante akhika min algerie

[boualam]

bonjour est ce que je peut t envoyer un message prive? abientot

[Beate]

Bonjour Fatima,

tu as eu une TG à 0,5 (malgré la forte stimulation par la TSH, qui était à 100) ?? Elle a même baissé, puisque la fois d'avant, elle était à 0,9 ??? Et pas d'anticorps qui pourraient la fausser ?

Je ne comprends vraiment pas pourquoi ton endocrino fait tout pour t'affoler - ça me semble pourtant EXCELLENT comme résultat ??? Et j'espère que l'équipe pluridisciplinaire, avec laquelle elle va discuter ton dossier, sera du même avis ?

Ce qu'on voit à l'IRM, cela peut très bien ne pas avoir le MOINDRE lien avec tout ça ... tu n'as qu'à lire les récentes discussions sur les "métastases osseuses", dans la plupart des cas c'était simplement un banal "angiome", beaucoup d'angoisses pour rien ...

J'espère que la prochaine RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, aura lieu très bientôt ... et qu'on pourra te rassurer !

Bien sûr, il ne faut jamais crier victoire trop tôt ... mais pas non plus affoler les gens quand c'est inutile, et dans ton cas, je ne vois vraiment pas pourquoi ton endocrino s'inquiète à ce point ? Ganglions bénins à la ponction, TG indétectable dans les ganglions, TG effondrée même après stimulation ...

Même si jamais il restait quelque chose (mais pour l'instant, je n'en suis vraiment pas convaincue !), ce ne serait pas "dramatique", car cela ne pourrait être que minuscule ... mais j'espère très fort qu'il n'y a finalement RIEN du tout ...

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[fatima]

Salut à tous!

Mon cas a été discuté en réunion et l'endocrino m'a laissé un message sur le répondeur qui me disait que je devais refaire une cure d'iode!
Je l'ai rappelée et j ai franchement eu le sentiment de l'embeter!!
Je lui ai demandé si tout le monde était unanime sur le fait que je refasse un traitement?.elle m'a répondu"bien sur" et à la question: est ce que je dois la faire rapidement "oui on a déjà assez perdu de temps" comme si j'étais fautive alors que j'avais déjà les memes resultats l'année derniere et que c' elle qui me suivait déjà...! et je lui ai demandé s'ils trouvaient mon cas inquietant elle a répondu "pas plus que ça!" alors que j'ai des ganglions, une image vertebrale à l'irm... alors vu la brieveté de ses reponses et la situation je ne comprend plus rien!!! Je ne dois donc pas trop poser de questions ( ni m'en poser) et attendre la date pour la cure qui me sera envoyée!!

Donc J'attends( pour pas changer!!)et je ne sais meme plus dire si je dois etre angoissée ou rassurée?

Qu'en pensez vous??
Bises à tous

[Beate]

Coucou Fatima,

hmmm ... je ne suis pas vraiment convaincue ?? Encore que je comprends que les médecins préfèrent être prudents, vu qu'à l'origine, tu avais des métastases pulmonaires ... et ils doivent penser qu'une scintigraphie "après cure d'iode" (donc, avec une dose d'iode assez forte) sera plus précise qu'une scinti corps entier standard ... (et, en même temps, tuera les quelques cellules qui pourraient "éventuellement" encore se balader quelque part ...)

C'est où que tu es suivie, en fait, je ne me rappèle plus très bien ?

Où dois-tu faire cette cure, et quand ?

Peux-tu, à l'occasion, corriger ton adresse email (via Profil-Home, préférences et réglages, s'inscrire), apparemment il génère des messages d'erreur, on ne peut donc pas t'écrire en privé (mail ou PM) ? As-tu changé d'adresse, depuis ton inscription ? Ou ta boite de réception est-elle pleine ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

[fatima]

Bonjour à tout le monde!

Je vous ecris de ma petite chambre du CHU où j'ai pris la gellule radioactive ce matin . En defreination depuis le 31 juillet et sous cynomel jusqu'au 20 Aout puis plus rien!Derniere semaine d'aout laborieuse et on peut pas dire que là j ai une forme olympique!!!
Sous antidepresseurs depuis mes histoires de ganglions et de lesion vertebrale...il ne pouvait pas en etre autrement...
Un peu rassuré par le medecin nucleaire la semaine derniere qui pense que lesion vertebrale,au vue de ta tg basse (meme en defreination sans thyrogen est egale à 0,5) n'est pas liée au cancer de la thyroide!Ai passé pour la premiere fois un TEP scann qui ne montre qu'une petite lesion au niveau d'un ganglion inflammatoire (les fameux ganglions qui m'ont tant tracassés) on ne voit rien sur la colonne vertebrale..alors j'attend avec apprehension quand meme le verdict de la scinti corps entier vendredi...de toute façon j suis cloitrée ici alors....!Mon petit bout me manque et il a été difficile de savoir ce qu on doit dire ou pas dire à un enfant de cet age et surtout d'etre separés..

Un grand coup de coeur à ceux qui vivent des moments difficiles en ce moment et que dieu vous protege

[Beate]

Bonjour Fatima,

OUF, même si la cure d'iode n'est pas une sinécure, on peut espèrer que tout ça sera bientôt derrière toi ... si la TG reste basse (les anti-TG aussi ? Les mesure-t-on à chaque fois, en défrénation, mais aussi sous Lévothyrox ?), et que le TEP-Scan n'a rien montré dans cette région-là, je pense que cela n'a pas de lien avec le cancer de la thyroïde ... vous êtes plusieurs dans le forum à avoir un temps craint des métastases qui, finalement, n'étaient que des angiomes bénins ...

Bon courage pour la suite, tiens-nous au courant !

Beate

PS : peux-tu aller dans "Profil-Home" et corriger ton adresse email (dans Informations et réglages, s'inscrire, je crois) ? Il y a deux messages d'erreur qui s'affichent, et cela fait que tu ne peux plus recevoir aucun courrier du forum, p.ex. les newsletters, avertissements de message privé (or, justement ce matin j'ai expédié une newsletter toute fraiche ...)

Si tu n'y arrives pas, envoie-moi un mail et je la corrigerai à ta place !

[natalita]

tu nes pas seule moi aussi je suis en pleine cure...g pris moi aussi ma gelule hier a 13h...
si tu as besoin de parler je suis la ....ne t inquietes pas tout va bien se passer
bon courage