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domi35![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 11.05.08 Messages: 46Thyroïdite d'Hashimoto Rennes |
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Posté le: 11. Mai 2008, 19:18
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Bonjour,
Suite à une banale prise de sang il y a bientôt 2 ans, on a décelé une hypothyrodïe. Je suis actuellement sous Lévothyrox 75 et le dosage ne cesse d'augmenter. Mon médecin traitant m'a précisé qu'à terme, mes anti-corps détruiront complètement la thyroïde ! Rassurant.
Mais ce qui m'inquiète le plus est la non efficacité du Lévo en ce qui me concerne. En plus, je trouve que les médecins minimisent mon problème, pour eux, seul le Lévothyrox est le médicament miracle. Je ne vois pas d'effet positif surtout au niveau du poids malgré un appétit non excessif.
J'ai lu que la thyroïde produisait des T3 et des T4 et apparemment, le Lévo remplacerait la T4. J'ai demandé à mon médecin de me faire un bilan plus approfondi, notamment sur les T3 mais pour lui, c'est inutile. Or, je crois que si les T3 sont en diminution, le poids augmenterait ainsi que les symptômes dépressifs. Je précise d'ailleurs à ce sujet, que je prends des anti-dépresseurs precrits par un psychiatre car selon lui, je présente tous les symptômes de la dépression mais là aussi, ces médicaments ne me font rien mais alors rien du tout.
Je ressens toujours une perte d'énergie extrême, une envie de rien (plus motivée même pour les gestes du quotidien), prise de poids qui m'agace malgré des rencontres avec de nombreux diététiciens et nutritionnistes. Enfin, je suis allée une journée à l'hôpital de jour de Rennes, bcp d'examens sans jamais avoir reçu les résulats. L'interne m'a juste dit que mon métabolisme tournait à un très grand ralenti et que j'avais un nombre d'anti-corps très élevé. Bilan sans solution à donner.
Je n'en peux plus. Alors que faire ? Je vis sur Rennes et j'aimerais tant être suivie sérieusement pas un médecin, endocri qui pourra enfin m'aider à sortir de ce gouffre.
Merci de vos réponses et bon courage
Domi |
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ANNE-MARIE 35 |
Message: ![Lien vers ce messagep158792) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p158792)
Posté le: 12. Mai 2008, 10:54
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Bonjour,
Tu peux aller sur les site www.geocities.fr et tu trouveras le nom d'un endocrino à Rennes qui prescrit de la T3 et qui m'a été conseillé.
Je n'ai pas été la voir car mon endocrino a enfin décidé de me donner de l'Euthyral à la place du Lévo qui ne semble pas me convenir. Je le vois le 16 juin. Mon toubib a dû beaucoup insister pour qu'il accepte que j'essaie un autre traitement et ceci malgré 4 ans de galère!
Encore 1 mois à attendre, c'est long mais j'espère que le changement de traitement marchera..je te tiens au courant dès que j'ai commencé mon traitement avec Euthyral pour te dire si je constate une amélioration de mon état de fatigue perpétuel.
Bon courage et n'hésite à écrire si tu veux des renseignements.
Tu trouveras sur ce site des personnes compétentes,sympathiques et ça remonte le moral de voir qu'on est pas seule à galérer et qu'il existe des solutions! |
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wynnie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 12. Mai 2008, 19:22
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Bonjour Domi
j'ai supprimé un de tes deux messages qui faisait double emploi.
la thyroide fourni effectivement un peu de t3 et beaucoup de t4. ces t4 sont ensuite transformées en t3 par le corps (cerveau, muscles, foie...)
le lévothyrox n'amène que de la t4 que ton corps transforme ensuite en t3.
il arrive que certaines personnes transforment mal la t4 en t3. C'est pour ça qu'on insiste pour que la prise de sang comporte tsh t4 et t3.
Tu parles d'anticorps, lesquels ont été analysés? anti tpo et anti tg?
quels sont tes résultats tsh t4 et éventuellement t3?
Tu peux réclamer ces résultats si on ne te les a pas communiqués.
a plus!
amitiés _________________ Wynnie
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domi35![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 11.05.08 Messages: 46Thyroïdite d'Hashimoto Rennes |
Message: (p158843)
Posté le: 12. Mai 2008, 23:03
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Bonsoir,
Et tout particulièrement à Anne-Marie et Winnie. Et bien voilà le problème, c'est que l'hôpital où j'ai fais des tas de tests en une journée refusait de me communiquer les résultats, même au médecin traitant. Pour eux, il n'y avait rien de particulier si nous ne recevions pas les analyses, or, l'interne m'a pourtant dit que j'avais un nombre d'anti-corps très élevé et j'ai dû insister pour avoir cette information minime, elle ne voulait pas m'en dire plus !! Je me demande aujourd'hui s'il ne fallait pas donner "des dessous de table" comme on dit pour éviter cette rétention d'informations, c'est affolant mais je sais que c'est une pratique courante, et j'en ai d'ailleurs quelques preuves dans mon entourage familiale.
J'aimerais que mon médecin traitant m'envoie vers un endocrinologue mais pour lui, mon cas ne nécessite pas cette orientation. Me concernant, j'en ai marre de prendre du Lévo depuis 2 ans sans voir de résultat sur mon humeur, mon énergie, le poids etc. Alors certains (un nutritionniste) me disent d'aller voir un autre psychothérapeute car si je grossis, cela est peut-être dû à un blocage psy.
Sinon, en lisant différentes infos sur le net (en faisant un tri) j'ai relevé quelques traitements, me demandant si certaines personnes les avaient essayés et quel était leur avis. Il s'agit notamment :
- du régime Seignalet (suppression du lait, produits laitiers et consommation de produits crus surtout)
- Modifilan, Moducare, l'Eap-Ca
Enfin, connaissez-vous les produits Smart City ? Une société qui commercialise des suppléments nutritionnels. Leur dernier numéro traite justement des déséquilibres de la thyroïde et propose un produit "Natural Thyroid Formula" composé entre autres de vitamine B12, de zinc, de sélénium, L-Thyrosine etc
Dernière question : j'ai lu dans un autre forum, qu'il ne fallait surtout pas consommer d'iode quand on était atteint de la thyroïdite d'Hashimoto. Je pensais le contraire. Que croire à ce sujet ?
Merci infiniment pour vos réponses et c'est bien que ce site existe, car il a au moins le mérite de faire connaître la maladie qui je trouve est souvent méconnue et négligée par certains médecins.
Amicalement
Domi |
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wynnie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 13. Mai 2008, 08:56
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Bonjour
je ne trouves pas normal que ton médecin traitant ne puisse pas avoir tes résultats!
tu peux lui demander de te faire refaire une analyse tsh t3 t4 anti corps anti tpo et anti tg.
pour le régime seignalet il y a des discussions dessus dans le forum, tape seignalet dans la boite de recherche en haut à droite de l'écran!
je ne connais pas les autres traitements.
pour le poids, la première chose est d'avoir un traitement bien équilibré, pour Hashimoto viser une tsh entre 0.5 et 1.
certains hashimoto ne supportente pas l'iode, c'est à voir au cas par cas.
j'espère que tu vas vite trouver un endo digne de ce nom!
bises _________________ Wynnie
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Message: (p159138)
Posté le: 15. Mai 2008, 22:39
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Bonsoir les amis (es),
Wynnie, tu parles d'un taux entre 0,5 et 1 et bien j'en suis loin puisqu' il y a 1 mois, la TSH s'élèvait à 5.
Sinon, j'ai vu mon médecin traitant hier. J'ai l'impression qu'il minimise mon état et selon lui, il s'agit d'une thyroïdite d'Hashimoto et non d'une hypothyroïdie. Je vais finir par ne plus comprendre tellement tout cela semble bien complexe. Pourtant, j'ai les symptômes de l'hypo et cette maladie se manifeste par une TSH supérieure à la moyenne. Les symptômes dont j'ai parlé : prise de poids, fatigue, chute des cheveux etc. Enfin, tout se brouille dans mon esprit après ces explications, je deviens perplexe car il ajoute que je lis trop, internet donne souvent des infos erronées. Je ne sais plus qui croire (???)
Pour mon médecin, mon état est provoqué par un terrain anxieux lié à la dépression. Il est vrai que je suis d'un naturel angoissé mais j'ai quand même constaté une agravation depuis le dysfonctionnement de la thyroïde. Je lui ai alors demandé de faire une analyse des T3 et T4, ce qu'il refuse. Il me dit que je me noie dans les détails et que seul le taux de la TSH est important. Il s'est justifié notamment en disant que la sécu ne remboursait pas l'analyse complète de la thyroïde car cela est paraît-il inutile.
J'ai insisté pour qu'il m'envoie vers un endocrinologue, il va rédiger un courrier mais j'ignore de qui il s'agit. De plus, le médecin m'a dit que de toute façon, l'endocrino ne fera rien de plus que lui ! Je suis découragée !
Pour lui, je mets tout sur le compte de la thyroïde et de son côté, c'est la dépression. Comment se comprendre ?
Et pour les produits Smart, tu en as entendu parlé ?
Anne-Marie, je suis allée consulter le site en question mais j'avoue que j'atais un peu perdue car figurait une longue liste d'endocrinos mais j'ignore qui fait des examens complets ou non. Or, je crains que mon médecin m'oriente vers un spécialiste qui "reste à la surface";
Comment te sens-tu avec ton nouveau médicament ?
J'aimerais te joindre en privé afin que tu puisses me donner le nom de la personne que tu consultes, si tu le souhaites car tout comme toi, je vis près de Rennes. J'espère que tu accepteras.
Au plaisir
Domi |
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wynnie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 16. Mai 2008, 07:16
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Bonjour Domi!
alors ton médecin a réagit de façon assez classique.
ce n'est pas vrai que la sécu ne rembourse pas le bilan complet mais elle recommande de limiter les analyses t3 t4 sous pretextes d'économies alors que ça ne fait souvent que retarder ou empecher l'analyse complète du problème...
en novembre j'avais payé de ma poche un bilan tsh t3 t4 et anticorps pour environ 75 euros.
la thyroidite d'haschimoto donne une hypothyroidie puisque les anti corps grignotent ta thyroide et ne lui permette plus de t'assurer suffisament d'hormones thyroidiennes! donc on parle de la même chose!
l'hypo peut donner un état dépressif qui ne doit pas être confondu avec une vraie dépression!
je ne connais pas du tout les produits smart.
bises _________________ Wynnie
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ANNE-MARIE 35 |
Message: (p159177)
Posté le: 16. Mai 2008, 10:18
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[quote="Domi35"]Bonsoir les amis (es),
Wynnie, tu parles d'un taux entre 0,5 et 1 et bien j'en suis loin puisqu' il y a 1 mois, la TSH s'élèvait à 5.
Sinon, j'ai vu mon médecin traitant hier. J'ai l'impression qu'il minimise mon état et selon lui, il s'agit d'une thyroïdite d'Hashimoto et non d'une hypothyroïdie. Je vais finir par ne plus comprendre tellement tout cela semble bien complexe. Pourtant, j'ai les symptômes de l'hypo et cette maladie se manifeste par une TSH supérieure à la moyenne. Les symptômes dont j'ai parlé : prise de poids, fatigue, chute des cheveux etc. Enfin, tout se brouille dans mon esprit après ces explications, je deviens perplexe car il ajoute que je lis trop, internet donne souvent des infos erronées. Je ne sais plus qui croire (???)
Pour mon médecin, mon état est provoqué par un terrain anxieux lié à la dépression. Il est vrai que je suis d'un naturel angoissé mais j'ai quand même constaté une agravation depuis le dysfonctionnement de la thyroïde. Je lui ai alors demandé de faire une analyse des T3 et T4, ce qu'il refuse. Il me dit que je me noie dans les détails et que seul le taux de la TSH est important. Il s'est justifié notamment en disant que la sécu ne remboursait pas l'analyse complète de la thyroïde car cela est paraît-il inutile.
J'ai insisté pour qu'il m'envoie vers un endocrinologue, il va rédiger un courrier mais j'ignore de qui il s'agit. De plus, le médecin m'a dit que de toute façon, l'endocrino ne fera rien de plus que lui ! Je suis découragée !
Pour lui, je mets tout sur le compte de la thyroïde et de son côté, c'est la dépression. Comment se comprendre ?
Et pour les produits Smart, tu en as entendu parlé ?
Anne-Marie, je suis allée consulter le site en question mais j'avoue que j'atais un peu perdue car figurait une longue liste d'endocrinos mais j'ignore qui fait des examens complets ou non. Or, je crains que mon médecin m'oriente vers un spécialiste qui "reste à la surface";
Comment te sens-tu avec ton nouveau médicament ?
J'aimerais te joindre en privé afin que tu puisses me donner le nom de la personne que tu consultes, si tu le souhaites car tout comme toi, je vis près de Rennes. J'espère que tu accepteras.
Au plaisir,
Domi[/quote]
Bonjour Domi,
Je pense que tu peux cliquer sur mon profil pour m'envoyer un message privé...? Je n'ai pas encore commencé mon nouveau traitement car j'ai un rv le 16 juin chez mon endocrino.
Je te donnerai le nom du toubib qui est conseillé en privé...il ne faut pas mettre de nom sur le site.
Je te souhaite bon courage et à bientôt |
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domi35![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 11.05.08 Messages: 46Thyroïdite d'Hashimoto Rennes |
Message: (p159867)
Posté le: 23. Mai 2008, 15:18
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Bonjour les amis(es),
Tout d'abord, je voudrais signaler que j'ai envoyé des messages en privé à Anne-Marie et Wynnie qui n'ont pas été lus. Etant nouvelle inscrite sur ce site, j'ignore si les boîtes privées n'ont pas occasionnellement des problèmes de fonctionnement ; ou si Anne-Marie et Wynnie n'ont tout simplement pas eu le temps de se connecter.
C'est un message à l'attention de Wynnie (ou une autre personne en mesure de me répondre bien sûr) qui sembre très bien informée à tout ce qui touche les désordres thyroïdiens. Voilà, une pharmacienne m'a dit que le dosage du Lévothyrox était en fonction du poids de la personne, cette affirmation est-elle vraie ?
J'en avais déjà entendu parler par la remplaçante de mon médecin traitant mais celui-ci m'avait affirmé que le dosage du Lévo était augmenté seulement pour les personnes qui n'avaient plus de thyroïde.
J'aimerais bien savoir ce qu'il en est exactement ; devant ce flux d'infos contradictoires émanant pourtant du corps médical, je me sens encore une fois perdue.
Merci de votre réponse qui j'espère sera la bonne.
Amicalement
Domi |
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ANNE-MARIE 35 |
Message: ![Lien vers ce messagep159878) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p159878)
Posté le: 23. Mai 2008, 18:24
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Salut Domi,
Je t'ai déjà répondu il y a plusieurs jours dans ta PM...je t'ai même donné le nom de 2 endocrinologuesà Rennes
Connecte toi et tu trouveras une réponse précise à ta question.
Si tu ne trouves pas, je te renverrais un message ok
Courage et à bientôt
Anne-marie |
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marisette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: ![Lien vers ce messagep159882) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p159882)
Posté le: 23. Mai 2008, 19:01
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ma fille aussi est allée dans un hopital à rennes et on lui avait dit d'aller voir un psy , heureusement elle est allée dans le midi rejoindre son ami et c'est là qu'on lui a dit qu'elle avait hashimoto , à rennes j'en ai vue plusieurs dont une qui n'osculte même pas , franchement coté endocrino ils ne doivent pas faire les mêmes études .
moi et ma fille on avait un bilan normal (sauf anti-corps ) donc on passait pour des déprimées , bizarre la déprime est passée avec un traitement thyroidien. continue à t'informer le plus possible c'est comme ça que je comprends mieux ma maladie .
moi je mélange lévo+euthyral , je fais ma petite cuisine moi-meme .
depuis 8 semaines j'ai augm un peu le lévo et ma tsh a aussi augm , ça devrait être le contraire ça montre bien que le systéme hormonal est compliqué et que les docts devraient en tenir compte plutôt que de leurs normes , on va mal et c'est bien du à ça bon courage marisette |
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wynnie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: ![Lien vers ce messagep160227) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p160227)
Posté le: 27. Mai 2008, 17:41
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Bonjour Domi,
je viens de répondre par PM. j'étais absente depuis le 20/05!
le dosage du lévothyrox en fonction du poids concerne les personnes qui n'ont plus de thyroide pour estimer le dosage standard après l'opération. il est à ajuster ensuite suivant le ressenti de chacun!
quand as tu tes prochains rendez-vous?
bisous _________________ Wynnie
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delphine29![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 03.04.07 Messages: 4Hyperthyroidie (base... brest(29) 40+ |
Message: ![Lien vers ce messagep160278) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p160278)
Posté le: 28. Mai 2008, 10:19
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bonjour domi
je viens de lire ton message, le médecin qui me suivait à l'hopital de brest est partie il me semble sur l'hopital sud à rennes en septembre dernier, il s'agit du docteur claire josseaume c'est une jeune femme d'une trentaine d'année, elle est vraiment géniale très à l'écoute et proche de ses patients.... elle m'a suivi durant 1 an jusqu'à son départ donc essaye de voir si elle est en poste là bas. sinon fait moi signe et je me renseignerais pour savoir ou elle est à rennes!!!!!
bonne journée |
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marisette![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: ![Lien vers ce messagep160365) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p160365)
Posté le: 29. Mai 2008, 10:07
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bon à savoir si tu peux nous tenir au courant , une qui est à l'écoute et qui soigne bien ( c'est tellement rare ) marisette |
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