Un peu perdue...

[bim]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum que je lis depuis quelques temps et que je trouve trés interressant.Bravo à la fondatrice!!!
J'ai 33 ans et je viens d'être diagnostiquée hypothyroidienne (THS 4.72)
C'est suite à une PDS faite pour le suivi d'un nodule découvert il y a 5 ans.Mon généraliste m'a orienté vers un endocrinologue suite à cette THS qui vient de monter (en Aout j'étais à 1.46) et au compte rendu de l'echographie:
Lobe gauche 40x14x12mm
L’isthme mesure 2mm d’épaisseur
Lobe droit 50x20x15mm
Au niveau du tiers moyen du lobe droit, on retrouve le nodule connu qui mesure 6x10x13mm, ce nodule est hypoéchogène, à contours légèrement polycyclique , assez bien limité, il prèsent 2 calcifications et une couronne hypervasculaire à l’étude en mode couleur. L’ échostructure de la thyroide est par ailleurs homogène.
Ganglions le long des axes jugulo carotidiens, mais sans franche adénomégalie.J'ai RDV le 15 mai mais d'içi là vous pouvez peut-être m'éclairer...
Je prends du Levothyrox 25 depuis une semaine à prèsent.Pas de traitement avant.D'avance merci...de la part d'une nouvelle un peu perdue.

[bim]

J'ajoute que mon généraliste m'a demandé de faire une autre PDS pour:
Electrophorèse des protéïnes
Dosage de la thyrocalcitonine
AC anti thyroidiens ( qui étaient ok en Aout...)
Lors des 2 PDS de Aout et de maintenant, la vitesse de sédimentation était haute.J'ai fait cette derniere PDS à cause de règles hémoragiques ( dûes à des polypes, des fibromes et un endomètre trop épais.J'ai pris du Luteran 3 mois mais c'est inéfficaces et je devrai passer par la chirurgie trés prochainement pour un curretage et réssection) et donc ma ferritine est trop basse, j'ai donc une cure de 3 mois de fer à faire.Et grace à ce forum je sais que je dois le prendre le midi et non le matin pour ne pas interferer avec le Levothyrox....merci de l'info.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Pour ce nodule, même s'il n'est pas encore "très" suspect, il n'est pas très rassurant non plus (hypoéchogène, hypervascularisation périphérique, calcifications) ... c'est bien qu'on te donne maintenant du Lévothyrox pour aider ta thyroîde et éviter qu'elle ne se fatigue davantage, mais je pense qu'on va te conseiller l'opération à plus ou moins long terme, pour ne pas prendre le risque que le nodule devienne franchement malin. Peut-être qu'on te proposera une cytoponction, auparavant, pour analyser quelques cellules ?

Rassure-toi, il n'y a pas urgence, mais il faudra vraisemblablement y penser un jour ou autre - et, en tout cas, continuer à surveiller ce nodule ! Tu en parleras avec l'endocrino, le 15 mai !

Pour les règles hemorrhagiques, les fibromes, le Lutéran etc, je connais, j'ai eu ça il y a quelques années ... j'ai également pris du Lutéran et du Lutenyl pendant quelques mois sans succès (sauf une forte prise de poids), j'ai fait une hystéroscopie avec curetage sous anésthésie générale, en ambulatoire (sortie 2h plus tard), et cela a été un réel soulagement !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[bim]

Merci de m'avoir éclairée, et bravo pour ce forum, je me sens parfois trés mal dans ma peau( la prise de poids n'aide pas...)et ça fait du bien de se sentir comprise .
Sabrine.

[bim]

Voilà j'ai vu l'endocrinologue cet aprem ( qui m'a fait une trés bonne impression, super chaleureuse et trés humaine...) Et elle m'a directement pris RDV pour une biopsie et cytoponction mercredi prochain suite à cela elle avisera selon les résultats de l'anapath.Elle m'a beaucoup rassurée sur le fait que c'était surtout pour être rassuré sur ce nodule un peu suspect et que en cas de mauvais pronostic, il n'y a pas d'inquiètude à avoir, on l'enlevera et voilà...Elle m'a dit ne pas aimé trainé avec ce genre de chose et ne pas aimé reporter quelquechose qui devra être fait un jour ou l'autre de toute façon.Elle a vraiment l'air trés bien, tant mieux
Je la reverrai le 6 juin pour le résultats et la suite des évènements.Pour la prise de poids et tout le autres inconvénients, elle m'a dit qu'elle m' aidera à trouver le bon équilibre par la suite...vraiment trés bien
Voilà voilà, sachez que je ne poste pas beaucoups sur le forum mais que je viens régulièrement vous lire toutes et tous , bon courage à tous et encore bravo pour ce forum...

[Beate]

Coucou,

elle a en effet l'air très bien, cette endocrino, c'est important d'être bien entourée !

Tu pourras mettre un message dans la discussion J'ai un bon médecin à ..., cela pourra être utile à d'autres !

La cytoponction permettra d'en savoir plus - si elle montre des cellules cancéreuses, on opérera rapidement ! Mais vu qu'une cytoponction ne peut pas analyser TOUTES les cellules, et qu'à l'échographie ton nodule semble quand-même assez suspect, je pense que même si la cytoponction n'est pas contributive ou bénigne, on te conseillera l'opération, il faudra forcément y passer un jour ou autre, alors autant le faire avant que le nodule se mette à dégénérer franchement. Mais bien sûr, une cytoponction bénigne rendra la chose beaucoup moins urgente !

Gros bisou !

Beate

[bim]

Coucou,
voilà, on m'a fais les examens mercredi dernier:une cytoponction du nodule et d'un ganglion proche + biopsie ( 2 prelèvements au lieu de 3 car difficile d'accès) du nodule. Tout c'est bien passé, un peu inconfortable mais trés supportable.
Mais que l'attente est difficile, je vois l'endo le 6 juin pour résultats.
J'étais assez zen mais aujourd'hui l'attente est difficile.
Bon voilà les dernières nouvelles.
Gros bisous.

ps: sur l'écho faite le jour de l'examen, il est écrit du nodule:
"sa structure est hypoéchogène avec un petit noyau plus hypoéchogène de 2.6mm attènuant contenant quelques microcalsifications.L'étude en mode doppler couleur retrouve une légère vascularisation périphèrique."
C'est quoi ce noyau?????

[Beate]

Bonjour Bim,

ton nodule n'est pas encore "franchement suspect", et très vraisemblablement totalement bénin ... mais il faudra quand-même le surveiller, et on finira par te conseiller l'opération, par sécurité, histoire de t'en débarrasser avant qu'il n'ait l'idée de dégénérer !

Tu es sure que c'est écrit deux fois "hypOéchogène" ? Ne serait-ce pas plutôt "structure hypERéchogène avec noyau plus hypOéchogène", ça semble plus logique ?

Ca veut dire qu'une partie du nodule renvoie moins bien l'écho de la sonde que le reste. Et puis, il y a aussi quelques microcalcifications, et une légère vascularisation périphérique (autour du nodule) - s'il y avait une vascularisation à l'intérieur du nodule, là il serait franchement suspect, mais si ce n'est qu'autour, il y a moins d'urgence.

Si la ponction ne montre rien, tu auras donc le temps, rien ne presse - mais puisqu'il faut y passer un jour ou autre, autant opérer dès cette année, tu en seras débarrassée !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[bim]

Merci de me rassurée Béa.....
il est bien marqué 2 fois hypoéchogène, de toute façon je serai fixée fin de la semaine prochaine....c'est sûre que si on me propose l'opération je n'hésiterai pas....pas envie d'être stressée cô ça à chaque contrôle.
Gros bisous et je te tiens au courant.
Encore merci de ta disponibilité et de ta gentillesse, et je parle je crois au nom de bien des membres de ce forum.

[bim]

Bonsoir,
Voilà suite à la biopsie et la cytoponction, mon medecin généraliste m'a appellé ce matin pour me dire qu'il devait me voir aujourd'hui....Après bcp de question toutes la journée, arrive enfin 19h00 heure du RDV.
Mon endo l'a contacté ce matin afin de lui faire parvenir mes résultats et lui demandé de me prevenir qu'elle avait pris RDV pour moi chez un ORL (dr MAKEIEFF) à l'hopital GUI de CHAULIAC à MONTPELLIER ce mercredi matin à 9.00 .
Les résultats de la ponction du ganglion ne sont pas bons.Il ne m'a rien expliqué d'autre, me disant "pas de panique certains positifs sont faux".
Me voilà bien avancé, je pensait qu'il m'en dirait plus.
J'ai donc ouvert l'enveloppe avec le résultats qu'il m'a transmis et en résumé, dans la conclusion de la biopsie du nodule , à la fin il est écrit "absence de signe de malignité"....ça j'ai compris ouf
Concernant le ganglion, il est écrit en conclusion:
"Aspect cytologique orientant plutot vers une pathologie lymphomateuse à petites cellules que vers une localisation metastasique"...là je ne sais que penser.
Béate, toi ou une autre pourriez vous m'éclairer là dessus...je patauge.
Mon généraliste ma dit que l'endo lui aurait parlé d'enlever la thyroide, lui n'est pas pour.Mais je ne veux prendre aucun risque , s'il faut enlever, on enlève, pas question de garder ce doute en moi.
Il m'a dit que l'orl voudra peut être d'autre examens (scanner ou autre) je ne vois pas trop l'interêt....
Je serai j'espère fixée mercredi, mais d'içi là quelqu'un pourrait il m'éclairer???
J'espère que tout est clair, car je suis un peu désorientée par tout ça...
D'avance merci

[lilette]

Bonsoir Bim,

Franchement, je ne voudrais pas faire de "transposition" hâtive, mais ton cas me rappelle vraiment le mien.
En résumé, on m'a découvert l'an dernier un nodule thyroidien de 13mm de grand axe (comme toi !), hypoéchogène, qq calcifications, hypervascularisé en périphérie. j'ai eu DEUX cytoponctions écho-guidées, à 2 mois d'intervalle, par des opérateurs très expérimentés, et analysés par le labo spécialisé de la région : c'était écrit "absence de signe de malignité" en conclusion des DEUX. Et aucun ganglion suspect nulle part à l'écho.
Bref, selon les médecins que j'ai consultés avec ces résultats que je trouvais bizarres et inquiétants, certains m'ont dit que ce n'était "rien", qu'on allait surveiller par écho régulière, et d'autres ont été un peu plus inquiets, mais tout me disant qu'il n'y avait aucune urgence pour opérer. Comme je n'aime pas faire traîner, j'ai opté pour l'opération quelques mois plus tard. J'abrège mon histoire (qui hélas est un peu longuette à mon goût), mais il y avait en fait dans ma thyroide un cancer de 2cm (et même un autre, plus petit, dans l'autre lobe, et non détectable à l'écho), et au moins 7 ganglions métastatiques (au centre et sur le côté) !!
Je ne dis pas ça pour t'effrayer, mais franchement ton nodule a des caractéristiques déjà assez moches à l'image, et dans un cas comme ça je n'hésiterais pas une seconde, et j'agirais même assez vite. En m'assurant que le chirurgien part d'emblée sur une thyroidectomie totale ET sur un curage ganglionnaire récurrentiel bilatéral si l'analyse extemporanée (= pendant l'opération) montre que le nodule est effectivement cancéreux. Si le chirurgien ne peut pas te promettre et t'écrire cela, change de boutique - c'est à cause de ça que j'en suis à ma 3ème opération !

En tous cas, pas d'inquiétude sur la substitution par le lévothyrox, ça se passe très bien une fois le bon dosage trouvé. je suis parfaitement en forme, et même mieux qu'avec ma thyroide qui "clochait" !

Tiens-nous au courant des résultats complets, notamment le détail du CR anapath des cytoponctions, qui en disent en général beaucoup plus que la conclusion (quel type de cellules etc). Et puis aussi, si tu les as, la thyrocalcitonine et les anticorps anti-thyroidiens de ta prise de sang.

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou,

je ne peux qu'approuver ce qu'a dit Lilette ! Rien qu'à voir les résultats de l'échographie, mieux vaut t'en débarrasser, de cette thyroïde, les nodules n'inspirent vraiment pas confiance ! Et avec un peu de chance, ainsi, on les enlevera AVANT qu'ils ne dégénèrent franchement !

Pour la cytoponction, je ne comprends pas très bien pourquoi, en voulant te rassurer, on t'a parlé de "certains faux positifs", alors que le résultat ne semble pourtant PAS positif (absence de malignité du nodule, ganglion qui ne semble PAS être une métastase) ? Mais bon, finalement, si ce diagnostic un peu "doûteux" hâte maintenant les choses, c'est tant mieux, ainsi tu seras débarrassée de cette incertitude assez vite !

Je ne pense pas qu'il y aura d'autres examens, tu verras ça avec le chirurgien.

Bon courage pour ton RDV, tiens-nous au courant !

Beate

[bim]

Merci de vos reponses rapide Lilette et Béate, j'espèrais bien qu'il y ai encore quelqu'un devant le pc
Je verrai ce que dis l'ORL , j'ai trouvé un post le concernant dans " j'ai un bon medecin à..." il a l'air d'être apprécié, tant mieux.
Je vous tiens au courant mercredi et encore merci de votre écoute et réponse, je ne pouvais pas dormir sans avoir eu un avis de quelqu'un du forum. Ca fait du bien d'être comprise même va pc interposé.....parfois bien plus efficace que le medecin ou les proches Bisous.

[bim]

Bon ben voilà j'ai vu l'ORL ce matin et maintenant la situation est plus clair:
1° le problème se situe au niveau du ganglion dont la cytoponction révele un lymphome (cancer du système lymphatique)

2° au niveau du nodule, la biopsie montre que c'est benin à savoir que c'est fiable à 60% d'après l'ORL .

Donc opèration le 10 juilletpour enlever et biopsier le ganglion et en même temps, ablation du nodule, examen durand l'opèration et si il se revèle malin en fin de compte, thyroidectomie totale.
Quand mon généraliste m'a parler de faux positif, il parlait du lymphome,
il faut dire qu'il m'avait juste parler d'anomalie, je ne m'attendait pas à ça.

Ce qui est donc le plus inquietant à prèsent, c'est le lymphome.A savoir que comme dit mon médecin (qui a enfin fini de faire la langue de bois, je l'ai appelé cet aprèm , quand je lui ai dit que l'ORL m'avait parlé du lymphome, il a été plus bavard, à croire que c'est ce qu'il attendait pour être franchement à l'aise pour me parler...)je disait donc que mon médecin m'a dit qu'étant tombé dessus par hasard, si ça se revele être vraiment un lymphome, c'est pris tôt. Ce qui pourrait aussi expliqué ma vitesse de sédimentation élevée et mon anémie.

Bon voilà un peu sous le choc comme vous vous imaginez mais je croise les doigts pour que se soit une fausse alerte.
Attente et patiente jusqu'au 10 juillet......pour être fixée.
Bisous à toutes et tous.

[Beate]

Coucou,

pfff, tu dois vraiment être déboussolée, là !!! Tu commençais à te blinder, à t'attendre à un diagnostic de "cancer de la thyroïde" ... or, tout d'un coup, on te dit que non, cela n'est PAS un cancer de la thyroïde, le nodule est "bénin" ... mais que, par contre, le ganglion, lui, serait un lymphome ???

Tu dois avoir vraiment hâte qu'on t'opère, pour savoir à quoi t'en tenir !

En attendant, peux-tu nous recopier les conclusions de ta cytoponction, j'en parlerai à notre anatomo-pathologiste "conseil" ?

C'est vrai que les faux positifs, ça existe, il ne faut pas te décourager trop vite ! Et puis, ce serait quand-même une drôle de coïncidence d'avoir à la fois un nodule thyroïdien, mais bénin, ET un ganglion (dont on pensait qu'il pouvait s'agir d'une métastase d'un cancer thyroïdien), qui viendrait finalement d'un AUTRE cancer ??

J'ai trouvé quelques articles qui expliquent bien les différents lymphomes (lymphome non hodginien, ou maladie de Hodgkin) :

http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/mede...../module_17/item_164_1.pdf
http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/mede...../module_17/item_164_0.pdf

Il existe tout un tas de variantes - dont beaucoup "à faible malignité", et qui se traitent extrêmement bien, avec des taux de guérison très élevés !

Dans le forum, nous avons déjà eu des gens qui ont eu un lymphome (dans leur jeunesse, guéri depuis longtemps).

Donc, ne desespère pas, même si c'est vraiment ça, ça se traite !!! Mais j'espère quand-même très fort que ce n'est pas ça, mais soit RIEN, soit lié à la thyroïde, ce qui serait tout de même plus facile à traiter ...

Ne fait-on pas d'autres examens, avant l'opération, pour tenter d'en savoir un peu plus (voir indications dans les liens de l'université de médecine de Strasbourg cités plus haut) ? Si on soupçonne vraiment un lymphome, il serait peut-être bien d'en discuter avec un hématologue ou un oncologue, dès maintenant ? Parles-en avec ton médecin traitant !

Je t'embrasse très très fort, bon courage pour ces 5 semaines d'attente !

Beate