cure d'iode aux USA

[Talocar]

Bonjour,
Pour moi tout s'est passé très vite. J'habite New York mais je suis souvent en France. Juste avant Pâques : dcouverte d'un nodule, échographie, consultation d'un chirugien (Pr. Sarfati, Hal Saint-Louis, Paris) qui m'opère le 31 Mars 2008. Le diagnostic tombe au réveil : cancer papillaire de la thyroïde.
Huit jours après mon opération, je suis de retour à New York où mes enfants ont repris l'école. Je cherche un spécialiste du cancer de la thyroïde pour faire ma cure d'iode comme on me l'avait préconisée en France.
Après avoir lu de nombreux témoignages sur ce site, j'étais un peu inquiète par la défrénation, les 3 jours d'hospitalisation en chambre plombée...

Voici le récit de ma cure d'iode à New York au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (l'équivalent de notre IGR de Villejuif) sans défrénation et SANS hospitalisation :

J -5 : début du régime "sans iode"

J1 (4 juin 2008): prise de sang, visite médicale, injection de THYROGEN. Le tout en 1h30 à l'hôpital.

J2 : injection de THYROGEN (45 minutes à l'hôpital) puis 2 heures plus tard ingestion d'iode radioactif pour la scinti du lendemain (15 minutes)

J3 : scintigraphie du cou et scintigraphie corps entier pour déterminer la dose, prise de 100 mCi dans une pièce isolée (quand même !), observation pendant 2 heures puis je suis rentrée chez moi....à pied. 4 heures à l'hôpital.

J7 : je dois retourner faire une scintigraphie corps entier.

Je suis sortie avec les recommandations suivantes : ne pas dormir avec mon mari pendant 2 nuits, utiliser une salle de bains séparée, ne pas préparer de repas pour les autres pendant 24 heures, ne pas prendre de transport en commun, garder ma distance (1 mètre) des autres pendant un jour, ne pas approcher les bébés et les femmes enceintes, laver mes affaires séparément, boire beaucoup et sucer des pastilles...

Mes remarques :
1- J'ai été très étonnée par les différences significatives entre la France et les USA (qui en fait trop ? pas assez ? que connaît-on vraiment du risque pour les autres ?). Dans l'état de NY l'hospitalisation est obligatoire à partir d'une dose de 250 mCi !
2- J'ai trouvé très agréable de ne pas arrêter mon traitement et je n'ai eu aucun effet secondaire avec le Thyrogen (c'est très confortable).
3- C'est bien agréable de ne pas être hospitalisée !

Voilà ! Il y a peut-être à apprendre des deux pays...

Bon courage à tous et merci pour ce forum qui a déjà répondu à beaucoup de mes questions et inquiétudes.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !!!

En fait, tu as pu expérimenter à la fois DEUX différences, par rapport à la cure d'iode "classique" !!

La première n'est pas spécifique aux USA - c'est la "chance" de pouvoir faire la cure sous Thyrogen, et non en défrénation (arrêt du traitement), et donc sans hypo ni fatigue. C'est possible pour les cancers considérés comme "à faible risque" (pT1 ou pT2, N0, M0), et commence à se faire en France, malheureusement encore assez rarement, même si le Thyrogen a son AMM pour cela depuis 2005, nous en avons déjà discuté dans le forum) : Sujet

La deuxième a trait aux lois sur la protection contre les radiations, et apparemment, elles sont beaucoup moins strictes aux USA et au Canada qu'en Europe ... en Europe, il est impensable de faire sa cure "en ambulatoire", même pour une dose standard de 100 mCi ! Les délais de l'isolement ont été raccourcis, c'est maintenant 2 ou 3 jours (quand j'ai fait la mienne, en 2000, c'était 5 jours ...)

Voir p.ex. les précautions recommandées aux patients après Iode 131 de l'ASN (autorité de sûreté nucléaire), de 2006

Connais-tu déjà l'association, très sympathique, des "survivants du cancer de la thyroïde", Thyca (Thyroid cancer survivors' association) ? www.thyca.org

A très bientôt !

Beate

[Talocar]

Merci Béate
J'avoue que cette radioactivité est assez étrange car on a du mal à percevoir sa dangerosité : je n'ai pas senti grand chose à part un peu de tension dans la mâchoire et un gonflement de ma gorge juste au dessus de ma cicatrice, j'imagine que ce sont des signes très fréquents. Mes enfants étaient avertis et se tenaient à distance, un peu comme si j'étais pestiférée !! Nous avons pris cela très au sérieux.
Qu'en est-il vraiment pour les proches ? Les distances d'éloignement m'ont l'air assez empiriques (1 m, 2 m...) ainsi que les délais d'isolement. Dans mon cas, il était écrit que je pouvais retourner travailler après 24 h (je ne travaille pas et j'ai pris mon iode un vendredi) !!
En réalité j'aimerais savoir que risquent les gens qui nous approchent ? Un cancer qui va se développer dans 10, 20 ou 30 ans ? Une maladie de la thyroïde ? Le sait-on vraiment ? Ou bien ce sont des mesures de précaution car "on sait" que la radioactivité est dangereuse.
Une dernière question : dans les récits de cure je ne vois pas beaucoup d'effets secondaires. À quoi dois-je m'attendre dans les prochains jours, les prochaines semaines ? Combien de temps dois-je sucer des pastilles, boire de la citronnade ?
Un grand merci pour ce forum, très accueillant, intéressant, bien documenté et sympathique.