Deuxième récidive

[jamp]

Bonjour,

J'ai commencé à consulter une endocrinologue récemment pour m'asurer d'un suivi optimal pour mon CA papillaire (1993) et sa réapparition en 2006.

Deux échographies en février et mai 2007 ont démontré des tissu et deux ganglions dans mon cou. Une biopsie dans le tissu seulement a démontré du tissu folliculaire non cancéreux et une TG indétectable dans une prise de sang.

Mon dilemme est que l'endocrinologue et l'oncologue ont des vues différentes sur ce qui doit être fait.

L'oncologue veut faire une diète sans iode au début de l'été, utiliser Thyrogen, faire un scan et un autre traitement si récidive.

L'endocrinologue veut répéter la biopsie et à ma demande - merci Béate - piquer les tissus ET les ganglions et mesurer la TG des spécimens.

L'endo ne voit pas d'un bon oeil de recevoir d'autre radioactivité et elle préfère me suivre de près.

Durant une conversation avec l'interne qui travaille avec mon endo, j'ai eu l'impression que je devrai choisir entre l'oncologue et l'endocrinologue pour ce qui est de qui sera le spécialiste "en charge" de mon cas.

Que dois-je faire?

[Beate]

Bonjour Jamp,

c'est vrai qu'il est difficile pour le patient de s'y retrouver, quand les spécialistes ne sont pas d'accord entre eux !

Au Québec, vous n'avez pas ce qu'ils font maintenant en France depuis plusieurs années, les "réunions de concertation pluridisciplinaire d'oncologie" (RCP) ? Ces commissions se réunissent régulièrement, pour discuter ensemble de tous les cas où la décision n'est pas facile (pour ou contre la cure d'iode, pour ou contre la réopération, etc).

Un oncologue ne connait pas toujours très bien le cancer de la thyroîde, différent des autres cancers (puisque c'est le seul qui peut se traiter à l'iode 131), mais le tien semble bien au courant ? Un autre spécialiste à consulter pourrait être un médecin nucléaire.

Ta TG indétectable, l'est-elle sous Thyrogen (ou en défrénation) ? Ou sous Synthroid ? De quand date ta dernière TG après stimulation ?

Je ne sais pas si un scan (scintigraphie corps entier) sous Thyrogen montrera grand-chose, mais une TG sous Thyrogen, si la dernière date un peu, sera certainement intéressante - si la TG n'augmente pas après stimulation, normalement il ne devrait rien y avoir.

Mais faire en plus une nouvelle biopsie, cette fois-ci avec analyse de la TG, est également une très bonne idée.

En fait, chaque fois qu'on vérifie ta TG, on vérifie également les anticorps anti-TG ?

Et lors de l'échographie, fait-on aussi un Doppler couleur, pour voir la vascularisation des tissus "doûteux" ? Car l'échographie toute seule montre plein de choses, partout où le tissu est "différent", p.ex. plus condensé, mais ne permet pas de savoir s'il s'agit d'un tissu "actif" et donc suspect - ça peut p.ex. être du tissu cicatriciel ...

Pour les ganglions, il existe différents critères qui les rendent plus ou moins suspects à l'échographie, la vascularisation (notamment interne), l'absence d'halo, la forme ronde (et non ovale, comme les ganglions normaux) ...

Gros bisou et bon courage !

Beate

[jamp]

Merci, Béate. Il y a dans ta réponse plusieurs questions et suggestions et je vais en discuter avec l'endocrinologue. C'est avec elle que j'ai le premier RV début juin. Je rencontre l'oncologue une semaine plus tard. Entretemps, je devrais avoir eu la biopsie.


Bisous!

[A. Potvin]

Bonjour,

Je suis suivi à Montréal au CHUM pour un Cancer papillaire. J'ai un ganglion qu'on surveille depuis 2 ans. Il a "peut-être" grossi de quelques millimètre depuis quelques mois.

Il existe un "tumor board" (endocrino, Nucléiste, chirurgien ORL) au CHUM. On a discuté de mon cas et ils ont finalement décidé de faire une biopsie.

Résultat : on n'a rien trouvé de cancéreux, la scintigraphie sous thyrogen est négative et la TG est en bas de 1.

Je suis maintenant suivi au 3 mois.

[jamp]

C'est encourageant, A. Potvin! L'endo m'a dit qu'il se pourrait que je doive "gérer" cette maladie toute ma vie.

[jamp]

J'ai reçu les résultats d'une biopsie faite le 4 juin: deux des trois ganglions sont positifs pour cancer papillaire. Le tissu thyroïdien est aussi positif pour cancer papillaire.

Donc, deuxième récidive (TT en 1993, récidive en 2006 et maintenant...)

Je passe un PET scan le 18 juin et un scan du corps sous iode radioactif le 20 juin (Thyrogen) et un CT scan du cou et thorax fin juin pour voir si le cancer est seulement dans mon cou (c'est ce qui m'inquiète le plus)

D'après l'endo et l'oncologue, il y aura une chirurgie délicate à faire à cause de ma paralysie bilatérale des cordes vocales. J'attends l'opinion de la chirurgienne. On m'a parlé de dissection du cou.

L'endo dit que je suis possiblement une de ces personnes qui devra vivre
avec du cancer dans son cou et que si bien supervisée, on peut
envisager une longue vie.

Curieusement, ma TG est toujours indétectable et il sera intéressant de
voir les résultats stimulée sous Thyrogen, vendredi. Si la TG reste très basse, cela deviendra plus problématique car les cellules cancéreuses seront moins ou pas du tout différenciées et les scans à l'iode radioactifs pas fiables.

Tour ça est un peu irréel pour le moment et difficile à avaler.

Amicalement.

[Beate]

Bonjour Jamp,

mince alors, tu dois être vraiment dégoûtée d'apprendre que ce n'est toujours pas fini ! Et tout ça malgré une TG indétectable, même après stimulation ? Est-ce que, à chaque fois, on vérifie également les anticorps anti-TG (qui peuvent fausser la TG et donner une TG faussement basse) ?

C'est bien de faire à la fois un TEP-Scan ET une scintigraphie, en profitant de l'action du Thyrogen - moi aussi, j'ai déjà passé des contrôles comme ça. On injecte le Thyrogen jour 1 et 2, on fait le TEP-Scan jour 3 (jour où la TSH est la plus haute), et juste après on avale la gelule radioactive - 2 jours plus tard, on fait la scintigraphie.

Si les cellules ne sont plus très bien différenciées, et qu'on ne les voit donc plus à la scinti, on devrait les voir au TEP-Scan, car normalement, plus les cellules fixent l'iode, moins elles fixent le FDG, et inversement. Donc, on finira bien par savoir où elles se trouvent, et ensuite on verra comment les détruire !

C'est vrai qu'une deuxième reintervention est délicate, mais pas "impossible", plusieurs personnes du forum ont dû faire 3, 4 ou même 5 opérations ... il faudra bien sûr un chirurgien très expérimenté, surtout si tu as déjà des problèmes avec les nerfs recurrents !

Je te souhaite bon courage pour ces quelques jours d'attente et d'examen, et des résultats aussi "bons" que possible !

Connais-tu l'association ThyCa, Thyroid Cancer Survivors Association (USA), très dynamique ? Tu pourras les contacter (en anglais) pour entrer en contact avec d'autres patients concernés par les mêmes soucis ...

Au Canada, c'est Thry'vors : http://www.thryvors.org

Pour les problèmes de voix (paralysie recurrentielle etc), il y a le forum d'Henri, "la voix brisée" : http://voix-brisee.org/

Et aussi un petit forum, créé par Sylvie, pour les paralysies recurrentielles suite à une thyroidectomie : http://cordesvocales.discutforum.com/index.htm

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[jamp]

Bonjour Béate,

Oui, j'en ai assez de ces problèmes de santé. Avec les deux cordotomies en 2007, cela sera la 5ieme chirurgies.

On a déjà vérifié les anticorps anti TG et je n'en avais pas.

Le protocole est exactement comme tu le décrits avec le TEP mercredi. Je n'ai jamais passé un TEP.

Je suis membres des trois forums que tu mentionnes et ils sont tous excellents, y compris le tien où j'ai tant appris.

Pour les résultats, tout ce que je demande c'est qu'il n'y ait rien ailleurs que dans le cou.

Combien de temps dure la chirurgie pour la dissection du cou sur un côté ?

Bisous.

[Beate]

Bonjour,

tu peux lire les récentes aventures de la chauve-souris, de Lilette ...

La durée dépend vraiment de la situation ... quand il s'agit juste de quelques ganglions bien identifiés, ça peut aller assez vite (pour moi en 2002, c'était 1h30 ou 2h), mais quand on veut faire un curage complet assez étendu, ça peut être plus long, jusqu'à 4h ou 4h30 ...

Bon, pour toi ça ne changera rien, tu ne t'en rendras même pas compte ! Tu te reveilleras en ayant l'impression d'avoir à peine fermé les yeux (c'est d'ailleurs un peu bizarre, ce "trou" de l'anesthésie, je trouve) !

Gros bisou et à bientôt pour les résultats !

Beate

[lilette]

Bonjour jamp et Beate,

Jamp, j'ai essayé de faire une récap de ton cas, car je m'y perdais un peu. Voilà ce que j'ai compris, peux-tu nous dire s'il y a des erreurs ? Egalement, là où je ne savais pas, j'ai mis les questions en rouge : pourras-tu compléter avec les éléments dont tu disposes ?

 1993 : Thyroidectomie totale, mais sans curage ganglionnaire (1 seul ganglion prélevé en récurrentiel droit « par inadvertance », métastatique) : cancer papillaire/vésiculaire multifocal dans les 2 lobes, avec extension extracapsulaire dans le lobe gauche (aucune précision sur le caractère « in sano » de l’exérèse…). Sur thyroidite lymphocitaire.
Paralysie bilatérale des codes vocales.
 1993 : Cure d’iode (en défreination ?) - résultats TSH, Tg, anti-Tg, image scintigraphique ?? Pas de fixations ?
 2006 : « récidive » ganglionnaire (détectée comment ? : échographie + cytoponction positive ?)
 Mai 2006 : Tg < 0.2 (AC anti-Tg négatifs) – TSH freinée
 juillet 2006 : opération pour curage ganglionnaire (récurrentiel seulement ??) : 5 ganglions métastatiques sur 6 (+ 1 parathyroide saine) – tous à gauche (aucun ganglion, même sain, à droite). Carcinome papillaire uniquement, ou forme histologique particulière en plus ?
 octobre 2006 : 2ème cure d’iode en défreination – Tg < 0.2 Absence de fixations.
 Février et mai 2007 : échographies normales
 juin 2007 : Tg indétectable (sous TSH freinée ou pas ? autres examens ?)
 décembre 2007 : scintigraphie négative, Tg indétectable (en TSH freinée)
 printemps 2008 : écho suspecte, Tg indétectable (en TSH freinée)
 4 juin 2008 : cytoponction / 2 ganglions + tissus thyroidien résiduel métastatiques papillaires
 18 juin 2008 : contrôle prévu sous Thyrogen : TEP-scan + scintigraphie + scanner cervico-thoracique + analyse Tg

Ce que je pense, c'est que tu n'as pas vraiment des "récidives", mais de la maladie résiduelle qui n'a JAMAIS été enlevée correctement avant. Compte tenu de ton cancer (qui était étendu au départ, et qui en plus n'exprime pas de Tg et fixe peu ou pas), le curage est LARGEMENT insuffisant, et on n'aurait même pas dû te laisser entre 1993 et 2006 sans faire un curage (récurrentiel bilatéral et jugulo-carotidien bilatéral, au minimum) ! Un curage ramenant 6 ganglions en central n'est PAS un curage ! Tu avais besoin d'un geste beaucoup plus extensif, compte tenu de la nature des carcinomes d'origine. Tu vas devoir repasser par la chirurgie, simplement parce que les précédentes n'ont pas été faites correctement. Excuse-moi de ma franchise, mais je suis passée par là, et nous sommes trop nombreux à vivre ces aventures inutilement dangereuses. Ca commence à considérablement m'énerver , je ne le cache pas. Donc penche-toi vraiment sur la question du chirurgien pour ce 3ème geste, qui va en effet être compliqué, puisqu'il va falloir retourner une 3ème fois en zone centrale, et que tu as déjà une paralysie bilatérale de cordes vocales. Les autres zones à curer (latérales) seront beaucoup plus simples, même si elles doivent être nettoyées TRES exhaustivement ! Les bons chirurgiens opèrent en enlevant non pas les ganglions qu'ils voient, mais la totalité des aponévroses (sorte de "sacs" enveloppant les chaînes ganglionnaires), et c'est ensuite l'anapath qui trie et regarde les ganglions qui se trouvent dans ces "sacs". Ca permet de ne pas enlever que ce que l'on voit, et aussi qu'en cas de rupture capsulaire on ait une chance de "ramasser" toutes les cellules cancéreuses qui auraient fui dans les tissus autour du ganglion en rupture). Il faut discuter de ces points en détail avec le chirurgien !

Par ailleurs, ce serait pas mal de tester ta Tg et tes anti-Tg en freination (TSH < 0,1) , pour vérifier l’absence d’anticorps… Parfois, on n’a pas d’anti-Tg lors des contrôles avec TSH stimulée (par défreination ou Thyrogen) , mais ils deviennent visibles lorsque la TSH redescend vers 0 (sous thyroxine) ! C’est mon cas, et je ne suis pas la seule. Mes anti-Tg sont négatifs aussi bien en défreination que sous Thyrogen, alors qu'ils sont autour de 200 lorsque ma TSH est freinée ! Comme tu avais une thyroidite lymphocitaire à l’origine (cf . rapport anapath de la thyroidectomie), tu fais partie des personnes qui peuvent être concernées par ce phénomène. Avais-tu une thyroidite d’Hashimoto connue avant ta 1ère opération ?

Bises, courage pour les contrôles de la semaine, on attend de tes nouvelles.

lilette

[jamp]

Bonjour Lilette,

Ton récap est super ! Je crois comme toi qu'il s'agit de la maladie résiduelle et que je n'ai pas été bien suivie et que je n'avais pas le bon chirurgien pour les opérations en 1993 et en 2006.

Je vais essayer de répondre à tes questions mais je sais d'avance que je n'ai pas toutes les réponses. Nos rapports de pathologies ne sont pas aussi détaillés que ceux produits en France. Aussi, la paralysie bilatérale des cordes vocales date de la chirurgie du 27 juillet 2006.


1993
Si tu lis l'anglais, voici la conclusion du rapport suite à la thyroïdectomie:
Pathologic diagnosis: 1 and 2. Left and right lobes, thyroid including isthmus: follicular variant of papillary carcinoma with capsular invasion and multifocal papillary thyroid carcinoma - left lobe. Multifocal papillary thyroid carcinoma - right lobe. Consistent with single lymph node metastasis - right side. Lymphocytic thyroiditis.

En 1993 la cure d'iode a été faite suite à l'arrêt de Levo pendant 6 semaines si je me rappelle bien. Pas de Citomel à l'époque. Traitement I131 à 150 MCI. Résidus dans le cou. Je n'ai pas les résultats de TSH et T4 ni d'image de cette date. Peut-être que je trouverai. Je ne crois pas que la TG était mesurée dans ce temps là.

2006
La récidive de 2006 a été détectée manuellement, des ganglions dans mon cou, suivi d'écho et de cytoponction positive. La chirurgie de 2006 n'était pas un vrai curage comme certaines l’ont décrit dans le forum. Il a ouvert en avant seulement. Voici un résumé:
1A in toto, bisected (il y a une description)
2A in toto bisected (avec description)
3A - 3C largest nodule at one pole, in toto, serially disected
3D, 3E - nodules in central portion of specimen, in toto, serially

Microscopic description:
1. Section reveals one lymph node with no metastasis
2. Sections reveal one lymph node with metastatic papillary carcinoma
3. Sections reveal no residual thyroid tissue but rather lymph node with metastatic papillary carcinoma. It is somewhat difficult to assess how many lymph nodes are present because of the way this has been submitted. There appears to be one node serially sectioned in block A - C, three in block D - E, one in block F, 2 in block G - H. Metastatic carcinoma is present in 5 of these nodes (6). No extranodal spread is present. A normal parathyroid is also present (block A - C but same parathyroid).

Diagnosis:
1. Most inferior right neck: no pathological abnormality
2. Left most inferior lymph node: Metastatic papillary thyroid carcinoma
3. Thyroid remnant, excision:
a) only lymph nodes identified
b) Metastatic papillary carcinoma in 5/6 nodes
c) one normal parathyroid
TY0600 Message (M00100) Sujet (T08000) Message (M80103) Message (P11000) Message (M26100) TY0606 Message (M80503) M00100
(JE NE SAIS PAS SI CES CHIFFRES SONT IMPORTANTS)

En octobre 2006. Traitement de 175 mci. Scan a démontré des résidus.

Les prises de sang le 17 octobre 2006:
TSH 92,51
FT4 < 1.9
FT3 2.3
TG <0.2
Antimicrosomal antibodies 1:400

Le 1er juin 2007, j’ai fait un scan avec protocole Thyrogen et le scan est sorti clair, pas de cancer.

Les prises de sang le 28 mai 2007 avant Thyrogen:
TSH 0.06
FT4 18.7
FT3 4.4
TG <0.2
Antimicrosomal antibodies 1:100

Les prises de sang du 1er juin 2007 avant scan:
TSH 14.09
FT4 18.3
FT3 4.8
TG <0.2
Antimicrosomal antibodies 1:100

Pour la TG elle a toujours été très basse. On verra vendredi. Pour les anticorps anti TG, il ont été testés plusieurs fois, Est-ce qu’en anglais c’est Antimicrosomal antibodies ? Si oui, je les ai ajouté aux résultats de prises de sang plus haut.
Aussi, le 6 septembre 2006, le 11 janvier 2007, le 12 juillet 2007 : TG < 0.2 et Recovery studies indicate unlikely interference by anti-thyroglobulin antibodies.

Voila ce que j’ai trouvé. C'est un peu long mais merci de me donner votre opinion si précieuse. Qu’est ce que vous en pensez ?

Merci pour les précieux conseil pour la prochaine chirurgie.

Demain, TEP et la pilule radioactive.

Amicalement.