interet scintigraphie pour hypo

[wynnie]

Lilette,
tu dis qu'à la scintigraphie on a pu voir que ta thyro était morte à 90 %.
Ca m'interesse car pour ma part on m'a signalé suite à une prise de sang en 1983 que ma thyroide fonctionnait peu mais que j'assimilais bien le peu produit!!! je suis restée sans traitement de 1983 à décembre 2007 avec surveillance de la tsh tous les 4-5 ans qui est passée progressivement de 2 à 2.5 puis 2.8 en 2000 et 4.45 en 2007 et surveillance occasionnelle des t4 qui étaient juste en dessous de la norme en 2000 sans que ça inquiète personne...t4 et t3 au ras d ela norme basse en décembre 2007. depuis décembre 2007 j'ai réussi à arracher aux toubibs 25µg de lévo mais malgré 3 généralistes et 3 endos, aucun n'est convaincu de mon problème d'hypo.
j'ai fait une échographie, pas d'anomalie, taille normale. Le dernier endo en mai m'a dit que ma thyroide était atrophique et non palpable...
Penses tu que je devrais réclammer une scintigraphie pour démontrer le mauvais fonctionnement de ma thyro?
Bises

[lilette]

Bonjour Wynnie,
Dans mon cas et celui de ma mère, non seulement en effet on ne captait presque plus l'iode à la scinti, mais en plus ma TSH était à 70 (!), celle de ma mère autour de 15, j'avais les anticorps anti-TPO très très élevé (>10 000 !), et une échographie (mais faite un an plus tard) qui montrait une image apparemment assez typique d'atteinte auto-immune. En terme de taille, ma thyroide est restée presque de taille normale pdt les 16 ans où je l'ai encore gardée (juste un peu plus petite que la normale à la fin, elle perdait régulièrement un ou 2 mm à l'écho, mais faisait encore 4cm de haut juste avant thyroidectomie). Par contre, la thyroide de ma mère (qui était moins "atteinte", avait moins d'anticorps) a plus rétréci... Mais elle n'a jamais fait de nodules ou de calcifications (encore moins de cancer, ouf !).
Donc ça vaudrait peut-être le coup de faire une scinti diagnostic, pour voir en effet l'état de ta thyroide... A mettre en rapport avec les autres éléments cliniques et biologiques. As-tu des anticorps anti-TPO ou anti-Tg ?
Ce que je sais, c'est qu'une fois substituée et sortie de l'hypo, j'ai retrouvé ma forme d'antan. Mais pour cel, je n'ai jamais été bien qu'avec une TSH<1 ! Et encore mieux autour de 0,5... Au-delà de 1, j'étais vraiment mal, avec tous les symptômes d'hypo. Donc ta TSH me semble élevée, et c'est vrai qu'à ta place j'aurais tout fait pour obtenir du levo. Il te faudrait suivre non seulement TSH, mais aussi T3L et T4L, pour voir l'effet de levo, et ta capacité à transformer les T4 en T3. En bas des normes en termes de T3L et T4L (dans le premier 1/3 de la fourchette "normale", je suis un vrai légume !).
J'ai la chance d'avoir trouvé une généraliste compétente et compréhensve : elle avait une thyroidite de Quervain avant, et plus de thyroide du tout depuis l'an dernier !! Voilà un bon médecin, un qui est touché directement...
Bises,
lilette

[lilette]

J'ai oublié de signaler un détail.
Le jour où j'ai fait la scinti qui a montré que ma thyroide était KO (on venait aussi de recevoir les analyses avec TSH à 70 et anti-TPO à 10.000), j'ai été reçue par le professeur qui dirigeait le service d'endocrinologie de l'hôpital (Professeur B.).
Il m'a expliqué ce que j'avais. Je lui ai demandé comment c'était possible. Il m'a très directement répondu que depuis 1-2 ans, il voyait dans son bureau des gens atteints de thyroidite d'Hashimoto (souvent foudroyantes) qui n'avaient pas DU TOUT le profil qu'il rencontrait avant. Hashimoto était une maladie presque réservée au femmes ménopausées ! Et c'était une maladie quand même assez rare... Alors que depuis 1987-1988, il voyait des femmes jeunes voire adolescentes ou filettes, mais encore "pire", des hommes jeunes et des petits garçons !
Je lui a demandé ses hypothèses. Il a été très direct : pour lui, il n'y avait qu'une explication plausible, le "nuage" ! Je ne me rappelais même exactement plus cette histoire de nuage, j'ai dû lui redemander les dates, et c'est lui qui m'a expliqué ce que contenait ce nuage, et ce que ça pouvait faire à la thyroide...
A l'époque, il ne s'est embarrassé d'aucun détour. Je ne sais pas s'il pourrait le dire aussi franchement aujourd'hui. Mais bcp d'endos et même de généralistes partagent cette opinion, sans le dire à haute voix (enfin, c'est ce que j'ai pu percevoir)...

[wynnie]

Merci Lilette de ta réponse!
mes anti corps anti tg et anti tpo ont été testé dans trois labos différents l'hiver dernier, ils sont négatifs. ma soeur est diagnostiquée hashi depuis 1983 et ma fille de 22 ans a les mêmes analyses que moi et une thyroide atrophique à l'écho avec des micro kystes! et avec tout ça on me dit mais pourquoi pensez vous à la thyroide, ça peut etre autre chose sans rien me proposer d'autre! le traitement m'a apporté de l'amélioration sur les symptomes mais les t4 et t3 sont toujours tout en bas de la norme. tsh avait baissé à 2.1 en janvier, 1.3 en mai et vient de remonter à 3.45 cette semaine. pendant ce temps les t3 et t4 progressent TRES doucement vers le haut.
le tableau symptomatique en décembre était fatigue +++, vertiges, prise de poid, constipation, cheveux secs, peau sèche, yeux secs, hypercholesteromie, etc... a ce jour reste la constipation pas complétement résolue et le cholesterol en baisse mais encore au dessus de la norme et les kilos pris en hypo( juste 1 ou 2 de partis sur 15)
je me heurte aux recommandations tsh à 4 voir 10 et endos qui ne veulent pas reconnaitre des t3 t4 au ras de la norme voir en dessous des normes (même pour une endo recommandée par un membre du forum!)

je vais détacher la discussion pour ne pas polluer le post sur Tchernobyl!

bises et courage à toi!

[wynnie]

pour completer ma soeur avait 25 ans en 1983 quand elle a été mise sous traitement et moi 23 ans à la même époque, c'était 3 ans avant tchernobil!