résultat d'examen : calcitonine après Pentagastrine

[philippe49]

bonjour a tous
je viens de voir mon médecin et j'ai eu les résultats de mon test de pentagastrine
je lis : découverte d'une calcitonine a 14pg/ml s'élevant a 140pg/ml après Pentagastrine avec indication d'une thyroidectomie totale avec curage central
voila je voudrais avoir les avis de tous concernant les résultats et des conseils
merci pour tout PHILIPPE 49

[Beate]

Bonjour,

apparemment, si la stimulation par la Pentagastrine fait augmenter la calcitonine, c'est qu'on craint un cancer médullaire ... et donc, mieux vaut ne prendre aucun risque, et opérer !

Ta calcitonine est encore très basse, donc c'est soit une "grosse" hyperplasie des cellules C, soit un "petit" cancer à ses tout débuts - et tu en seras ainsi très vite débarrassé !

Mieux vaut certainement le faire, et rapidement, pour t'enlèver cette épée de Damoclès au-dessus de la tête ... plutôt que de laisser trainer, et de te retrouver avec des complications et des ganglions métastasés (chez toi, on en enlevera quelques-uns, au centre, mais très vraisemblablement ils seront indemnes - l'analyse, si elle ne montre RIEN, permettra de dire qu'il n'y a certainement plus rien nulle part).

Regarde le cas de Thyro100, opéré, lui, à un stade bien plus avancé (calcitonine à 5000 au moment de l'opération), en plus il a été mal opéré la première fois (on a laissé plein de ganglions atteints, alors que son carcinome faisait déjà 4 cm), il va subir une nouvelle opération plus étendu à l'IGR le mois prochain ... - or, même chez lui, c'est encore limité à la région du cou, donc chez toi, avec une aussi petite calcitonine, je pense qu'il n'y a vraiment pas de souci à te faire (facile à dire ...) !

Où dois-tu te faire opérer ? Pour une suspicion de cancer médullaire, il est particulièrement important de bien choisir son chirurgien ...

Bon courage !

Beate

Referentiel "Cancer médullaire de la thyroïde, NEM2"

[philippe49]

tout d'abord bonjour BEATE et encore merci pour avoir répondu a mon message
en ce qui concerne l'opération j'ai rdv le 28 juillet pas avant pour cause de vacance du docteur (chir)
je dois être opéré par le docteur Chritine CASA au CHU de ANGERS (49)
quand je ne sais pas encore le 28 juillet sera mon premier contact avec le docteur CASA qui m'a déjà opéré en mai 2007 d'un cancer du rectum
je suis un peu perdu face a tout ces petits problèmes que j'ai depuis janvier 2007 chimio + rayons + operation + poche et maintenant ce nodule
voila mon petit parcours Philippe49
et encore merci BEATE

[Beate]

Bonsoir Philippe,

je comprends que tu sois abasourdi, il y a de quoi !

Comme je le disais déjà dans une autre discussion, malheureusement, avoir eu un cancer "n'immunise" pas contre les autres ... on a autant de chances d'en faire un autre cancer que tous ceux qui n'en ont jamais eu ...

Je comprends (un peu) ce que tu as vécu, j'ai eu moi aussi un cancer dans cette région-là, carcinome du canal anal, en 2003 (pour moi, c'était après celui de la thyroïde, en 2000) - rayons, chimio et curiethérapie, j'ai échappé de peu à l'opération et à la poche etc, mais je m'étais déjà renseignée sur la question "pour le cas où".

Bon, pour l'instant on n'est pas SUR que c'est un cancer médullaire ! Comme je te disais, tes taux sont un peu "limites" ... quelque part entre la grosse hyperplasie et le tout petit carcinome, je pense ! Mais mieux vaut ne pas prendre de risque, et opérer dès maintenant, ainsi les chances de TOUT enlever et de t'en débarrasser à tout jamais sont excéllentes !

Le CHU d'Angers a une excellente réputation ! Juste un "truc" qui me turlupine un peu : tu dis que tu as RDV avec la MEME chirurgienne qui s'est déjà occupée de ton cancer du rectum ?? C'est quoi comme spécialité, gastro-entérologie ??

Je reste un peu dubitative, là... personnellement, ça ne m'aurait pas vraiment inspiré confiance qu'un MEME chirurgien s'occupe de deux parties aussi distinctes de mon corps ...

Je pense que bien sûr tu peux la rencontrer et en discuter avec elle (et même lui poser la question, très franchement ...) - mais pour faire une thyroidectomie avec curage ganglionnaire, à mon avis, je me sentirais plus à l'aise avec quelqu'un qui ne fait "que" ça, p.ex. un chirurgien ORL ou endocrino (ou éventuellement thoracique) ...

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[philippe49]

BONJOUR BEATE
en ce qui concerne la chir elle est spécialisée en viscérale mais mon médecin généraliste ma garanti que cela ne posé pour elle aucun problème
je ne connais aucun chir sur le CHU de ANGERS je me retrouve seul face a un choix le bon ou le mauvais
j'attends les conseils des internautes
encore merci BEATE
PHILIPPE49

[lilette]

Bonjour Philippe,

En cas de suspicion de cancer médullaire, qui est très rare et en général agressif, il faut choisir un EXCELLENT chirurgien. Nous avons passé sur le forum plusieurs personnes TRES MAL opérées, dont au moins deux sur des cancers médullaires. C'est extrêmement grave pour la suite.
J'ai moi-même été mal opérée par un "thoracique" en 1ère opération, c'est très délicat à récupérer...
Je ne saurai trop te recommander d'aller voir les meilleures équipes, et je doute beaucoup qu'une chirurgienne viscérale fasse les curages ganglionnaires adéquats, et c'est pourtant la seule procédeure qui garantisse une survie sans maladie !

A mon avis (ce n'est rien de plus que cela), prends RdV avec un chirurgien qui en fait souvent. Par exemple à l'Institut Gustave Roussy (Villejuif, en région parisienne), le Dr. Travagli est très expérimenté. En plus, ils pourront s'ils le jugent nécessaire te faire passer des examens complémentaires. Il faut simplement que tu aies les éléments de ton dossier, éventuellement un courrier de ton médécin expliquant un peu ton cas. Tu peux appeler directement pour prendre RdV. Explique que c'est pour une suspicion de cancer médullaire pour avoir un RdV rapide.

Bon courage,

Sabine

[philippe49]

bonjour SABINE,
et encore merci pour tes conseils j'ai rdv le 28 juillet avec la chir au CHU de ANGERS pour une consultation et voir avec elle si je pense ou que je percois un doute en elle je change de chir
je suis sur que sur la région de ANGERS (49) il y a des chir capable d'opérer la thyroide
après tout rien aujourd'hui annonce que c'est un cancer
merci SABINE et bonne journée

[Beate]

Bonjour Philippe,

je t'envoie un mail, avec le nom d'une personne à contacter sur Angers, qui se connait bien en thyroide et qui devrait connaitre tous les bons chirurgiens du coin, pour te faire opérer !

Car comme il faut souvent longtemps pour avoir un rendez-vous "pré-op", ce serait dommage d'attendre fin juillet pour avoir une autre adresse, re-prendre RDV pour 2 mois plus tard ... autant prendre un deuxième RDV dès maintenant, ca ne t'engage à rien !

Gros bisou !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Philippe,

Beate et Lilette ont parfaitement raison.

Je regrette également de ne pas avoir écouté le conseil d'un médecin qui m'expliquait que la région du cou est très complexe et qu'il est préférable de se laisser opérer par un spécialiste en la matière.

La situation n'est certainement pas bien grave vu le taux de calcitonine très bas, mais je n'attendrais pas le retour de vacances de ce médecin. Ne laisse pas traîner les choses, ce serait trop bête de perdre 1 mois ... les conséquences peuvent être irréversible.

En plus, il faut toujours écouter les femmes ... elles ont souvent raison Bon courage.
Dan

[philippe49]

merci et encore merci a BEATE a LILETTE a DAN2032 pour tout ces conseils
je crois que je devrai trouver un chir maintenant
je dois dire a Beate que je connais trés bien le centre Paul PAPIN pour y avoir fais mes 5 semaines de chimio et de rayons et je suis pour l'instant suivi par le cancerologue le Docteur Pabot du CHATELARD
de tout coeur merci a tous
PHILPPE49