cancer dédifférencié : radiothérapie cervicale ?

[Laurette98]

Y aurait-il parmis vous quelqu'un à qui on a parlé de cancer papillaire dédifférencié et qui aurait bénéficié de radiothérapie cervicale plutôt que de cure d'iode?
Merci de me transmettre des infos si vous en avez.
Biz
Laure

[lilette]

Bonsoir Laurette,

Heureuse de te lire !

Comment vas-tu ? Où en es-tu ? Je suis un peu perdue, là ! On t'avait parlé d'un protocole de cure sous Thyrogen un peu étonnant (3 injections de RhTSH puis 300mCi, de mémoire !), maintenant de radiothérapie cervicale, et je viens de voir sur le post d'Henri que tu es à J-7 d'une 4ème intervention ???

Bon, pour la rédiothérapie, on m'en a parlé aussi, suite à la découverte dans mon curage ganglionnaire récurrentiel de cellules de Hürthle (avec en plus un ganglion en rupture capsulaire), or ces cellules ne sont plus différenciées (elles ne fixent pas l'iode). Puis on m'a dit qu'en-dessous de 40-45 ans, on ne le proposait plus. Or j'ai 37 ans ! On m'a parlé d'effets secondaires non négligeables (brûlures du larynx ??), mais je n'ai pas creusé la question finalement... Je sais que Dan (du forum) a eu des rayons suite à son cancer médullaire, et il a gardé une importante sécheresse de la gorge (il a toujours une bouteille sur lui).

Sais-tu pourquoi on te propose cela ? Ou est-ce seulement une option pour l'instant, en attente des résultats de l'intervention à venir ? En quoi consiste cette intervention ? il me semble que tu avais été très incomplètement opérée précédemment, et que le curage récurrentiel n'avait jamais été fait, alors que le curage jugulo-carotidien avait rapporté pas mal de ganglions métastatiques... Où vas-tu te faire opérer cette fois-ci ?

Mille bises,

lilette

[Beate]

Coucou Laurette,

j'ai transmis ton dossier à tout un tas de médecins, pour l'instant j'attends encore leur réponse ... ils semblent tous TRES occupés en ce moment, c'est démoralisant !

Concernant la radiothérapie, dans certains cas ça peut être un traitement "adjuvant" très utile, quand il reste des cellules peu différenciées dont on n'arrive pas à se débarrasser autrement, ni par une opération ni par l'iode ... je connais quelques personnes qui en ont eu, notamment dans le forum allemand, et chez qui ça a permis de détruire ce qui leur restait, aux dernières nouvelles elles sont guéries !

Ca reste une solution "de dernier recours", car c'est quand-même relativement pénible (j'ai eu des rayons moi aussi, mais au bas-ventre, donc je connais "un peu" : problèmes de peau (brûlures, secheresse), problèmes pour avaler (aphtes, angine ...)

Mais quand il reste des cellules à la fois bien localisées (car les rayons, ça cible au mm près, ça ne traite pas "partout" comme l'iode 131 ou une chimio) et peu différenciées (car sinon, on utiliserait de préférence l'iode), ça peut être un bon moyen de finir de nettoyer une zone !

J'ai un collègue et ami qui a fait ça il y a quelques années, il était pourtant assez jeune à l'époque, à peine une vingtaine d'années, c'était en Allemagne, après plusieurs récidives d'un cancer papillaire ... On a donc fini par les rayons, c'était quelques semaines pénibles, mais depuis, il est totalement guéri ! Je le connais bien car on s'est connu dans le forum allemand, on s'est rencontrés lors d'une rencontre à Strasbourg, avec sa copine (française), à l'époque il vivait en Allemagne, mais ensuite il a cherché du travail en France pour se rapprocher de sa belle-famille, je lui ai donné un coup de main en faisant passer son CV ... et il travaille maintenant pas loin de chez moi, ils se sont mariés, ont eu un bébé ... tout va parfaitement bien et il ne pense même plus à sa thyroïde, à part un contrôle de la TG tous les ans !

Il est inscrit dans ce forum-ci (palbo), mais n'y vient jamais (puisque tout va bien) - si jamais la question d'une radiothérapie se pose vraiment pour toi, je lui demanderai de venir te répondre !

Donc, si on n'en arrive pas au bout avec opération et cure d'iode (j'espère vraiment que d'ici-là, j'aurais quelques avis de nos médecins-conseil !), cela pourrait être une option, peu importe l'âge ... ce qui est important, c'est la destruction des cellules, et si les méthodes habituelles (iode) ne marchent plus, il faut se débrouiller autrement (et ça fonctionne bien si elles sont bien localisés, genre ganglion avec rupture capsulaire).

Voilà ce que j'en sais ... mais tu n'en es pas là, j'espère que cette opération sera la dernière et permettra de te débarrasser enfin de ce crabe, pour de bon !

Gros bisou !

Beate

[Laurette98]

merci pour vos réponses rapides!
En fait c'est un cancérologue qui m'en parle et j'avais déjà lu quelque-chose là-dessus mais il ne s'agit pas de radiothérapie comme vous en parlez mais simplement d'1 ou 2 dose per ou post-opératoires sans aucun effet secondaire.
En attendant, je vais faire mon écho ce matin et j'échappe à la ponction, il n'y a pas de radiologue habitué à ce geste disponible en ce moment, et comme toutes mes ponctions antérieurs ont été négatives, je ne vais pas insister!!!
Pour Lilette: On a revu le scanner avec l'ORL la semaine dernière, il n'y a aucun ganglion récurrent visible, donc pas la peine de prendre le risque d'aller charcuter dans ce coin si sensible!!!
Par contre j'ai hâte de mesurer mes ganglions de droite, ils m'inquiètent un peu aussi!!!
Je vous raconte plus tard!
Bisous et bonne nuit à vous deux
Laure

[Laurette98]

Comme je le palpais très bien, il y a finalement 4 ganglions spinaux G dont les 2 connus ont quasiement doublés de volume en 1 mois (8, 11, 15 et 9 mm) et 1 gg plus inquiétant de 1 cm en sus-sternal qui semble inquiéter mon ORL si elle doit descendre en rétro-claviculaire et approcher le canal thoracique , bref, un examen extemporanné est prévu et donc ça va certainement durer plus que la demi-heure prévue, moi qui n'ai qu'une semaine disponible pour récupérer de tout celà ......
En attendant je vais essayer de garder le moral et me défouler sur les terrains de golf!!!
Bisous
Bon WE
Laure

[lilette]

Bonsoir Laurette,

Pas très rassurant, ces dernières nouvelles...
Es-tu sure de faire l'opération en Nouvelle-Calédonie ? Ne peux-tu demander un 2ème avis chirurgical, pour être sure de bénéficier d'une prise en charge optimale ?

A mon avis, c'est même assez dangereux de t'enlever des ganglions spinaux ou sus-sternaux si on n'a jamais fait le curage récurrentiel, car le fait que tu aies déjà eu des ganglions métastatiques en jugulo-carotidien (et maintenant donc un peu plus loin, en spinal) veut dire qu'il reste forcément des ganglions atteints dans la 1ère zone de drainage, càd la zone récurrentielle. Ce qui veut dire qu'il faudrait faire une reprise globale du curage, en commençant par le centre (malgré les risques), car c'est de cette zone-là que continuent à venir les cellules qui migrent vers les ganglions plus lointains. Et enlever aussi les ganglions des zones plus loitaines, bien sûr, mais pas sans ce préalable ! Si on t'enlève maintenant les ganglions lointains, sans enlever tout ce qui est en récurrentiel, il n'y aura même plus de barrage lymphatique cervical entre les foyers cancéreux en récurrentiels et des zones franchement lointaines (zone pulmonaire notamment) !! Evidemment, revenir en zone récurrentielle est une intervention délicate, à ne pas mettre entre toutes les mains. Mais avec un bon chirurgien, ça se passe en général très bien, j’en sais quelque chose !

Surtout sur un cancer en cours de dédifférenciation, il n'y a pas trop de place pour l'à peu près ou l'incomplet...

Ne peux-tu refaire un tour en France. A l’IGR (tu peux prendre RdV directement avec le chirurgien spécialisé, Dr. Travagli), ou à l’ICR de Toulouse (pour les centres que je connais et ai expérimentés), avec le Dr. Sarini ? Si tu viens sur Toulouse, on pourra même t’aider sur la logistique ! Je sais, pas facile en étant libérale (je suis dans le même cas), et surtout quand on réside si loin… Mais l’enjeu est de taille, il me semble.

Vraiment, la gestion de ton cas me fait un peu peur… Je crains que l’intervention envisagée ne soit pas la meilleure option. Discute vraiment les détails avec le chirurgien, prends le temps de réfléchir à cette option de second avis, là il ne faut pas se louper.

Je t’embrasse,

lilette

NB. As-tu les détails de ton CR écho ?

[Laurette98]

Merci Lilette d'autant t'inquiéter pour moi!
En fait nous avons de nouveau regardé le scanner que j'ai fait en Septembre et je n'ai aucun ganglion récurrentiel , de même à l'échographie (je ne suis peut-être pas faite comme tout le monde!!!) ou alors ces ganglions ont été "nettoyés" par les 2 cures d'iode que j'ai eu en 2002? Apparemment, j'ai sauté un échelon!
Les chirurgiens d'ici viennent de métropole!! Ceux sont les même et j'ai toute confiance en "ma chirurgienne", ensuite il y a différentes écoles en ce qui concerne les curages, il y a ceux qui enlèvent tout en risquant d'abimer les nerfs récurrents (je n'y tiens pas trop) et mes derniers ganglions frolaient la jugulaire et un nerf important dont j'ai oublié le nom (elle a fait un très bon travail en n'abimant absolument rien!) et ceux qui conseillent d'enlever au fur et à mesure........ Bon c'est vrai que ce n'est pas drôle d'y retourner mais pour le moment rien n'indique que les gg de droites ne soient atteints, ils sont échographiquement normaux et ne fixent ni l'iode ni le sucre!
J'ai cru comprendre que tu avais fais un curage complet pour finalement n'avoir aucun gg d'atteint, je n'ai pas vraiment envie de subir une chirurgie aussi lourde, je n'ai pas la possibilité de prendre suffisamment de temps pour récupérer, je suis financièrement chef de famille!
Ne t'inquiète pas, mon endocrino va ensuite contacter le Pr Schlumberger et je viendrai à Paris probablement en Octobre pour la cure d'iode si cure il y a , apparement la double dose d'iode n'est pas une bonne idée, elle n'apporte rien de plus sur les cellules atteintes et est toxique pour le sang, donc nous allons éviter l'Australie!
Je te souhaite un bon WE et ne te fais pas autant de bile pour moi!
bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Laurette,

Je n’arrive pas à ne pas me faire de souci pour toi !

Attention aux images : je n’avais aucun ganglion visible en récurrentiel, ni aux échographies, ni à la scinti post-cure, ni au scanner, ni au TEP-scan. Le seul ganglion suspect était en jugulo-carotidien gauche. On a quand même fait le curage complet, dont le récurrentiel. Résultat : 11 ganglion en récurrentiel, donc 4 étaient cancéreux et avec des cellules de Hürthle (et même un déjà en rupture capsulaire…. Tous étaient <6mm), et 3 ganglions atteints en jugulo-carotidien (dont celui visible sur les images, mais aucun en rupture).

Dans le cas de Colane, on ne voyait rien non plus aux images en central, mais juste un ganglion jugulo-carotidien. Même opération que moi : 3 ganglion atteints en récurrentiel (dont 1 en début d’effraction capsulaire), un seul sur le côté…

Voilà, je sais que ce n’est pas facile de naviguer dans toutes ces histoires de curage, mais je serais vraiment étonnée que tu aies 0 ganglion en central (et encore plus qu’aucun ne soit métastatique).

Tiens-nous au courant !

lilette

[Laurette98]

Je vais contacter l'endocrino qui vient de l'IGR lundi pour lui demander ce qu'elle en pense!
Béate m'a aussi donné l'adresse d'un ORL!
J'ai eu tellement d'avis divergeants ces temps-ci, je ne sais plus à qui me vouer!
Bisous
Bon WE
Laure

[lilette]

Bonsoir Laure,

C’est vrai que les avis sur les curages divergent, j’en ai fait l’expérience moi aussi fin 2007, quand j’ai rencontré 6 chirurgiens spécialisés de la thyroïde (tous assez ou très connus, un peu partout en France). J’ai appris beaucoup de choses très intéressantes, mais j’ai été vraiment perplexe quand j’ai constaté l’énorme hétérogénéité des pratiques... Perplexe, et surtout mise dans la grande difficulté de faire un choix très compliqué : opération délicate (retour en zone centrale) mais ayant une chance de me débarrasser de ce cancer, ou opération partielle (seulement le jugulo-carotidien et éventuellement le rétro-spinal, mais avec peu de chance de résoudre radicalement le problème). J’ai trouvé cette période très pénible, pour ne pas dire angoissante. Je comprends ce que tu ressens, je crois…

Il m’a fallu atteindre la certitude que certains chirurgiens maitrisaient la réintervention en zone centrale, pour aller sur cette option-là. Les suites opératoires vraiment graves (les deux nerfs récurrents touchés, toutes les parathyroides enlevées), sont quand même très rares, même en réintervention, si elle est pratiquée par des praticiens expérimentés pour ce geste-là – qui n’est pas le même qu’un curage en 1ère intention. Ils sont très peu nombreux (même en métropole !).

En tous cas, sur 6 chirurgiens compétents rencontrés fin 2007, seuls 3 n’avaient aucun doute sur la bonne approche. Les autres m’ont dit à peu près n’importe quoi !

La zone récurrentielle fait peur à beaucoup, surtout en reprise. Mais si tu peux demander son avis au chirurgien de cancérologie ORL dont Beate t’a donné les coordonnées (de Toulouse ?), je pense que tu auras des éléments de réflexion utiles. Pour info, Colane a aussi eu deux lobectomies par un premier chirurgien, puis a été reprise (1 an plus tard) pour curage complet, sans aucun souci post-op (par ce chirurgien ORL de Toulouse, d’ailleurs).

Quelle que soit ta décision, j’espère que tu seras bientôt débarrassée de ce cancer, je croise vraiment les doigts pour toi !

On attend de tes nouvelles.

lilette

[olivia34]

Bonjour !

He bien, c'est une bonen chose que de faire enlever ces ganglions !
Je crois que c'est toi qui était venue à Montepllier non ? A Val d'aurelle, voir le Pr Artus ?

En tout cas, je te souhaite bon courage pour ce curage, ce sera certainement le bon ! Je le souhaite de tout coeur...

Tiens nous vite au courant dès que tu seras sortie...

Bon courage et zen, tout se passera bien,
Bisous à bientôt,
Olivia

[Dan2032]

Laure, je voudrais m'associer aux autres pour te transmettre un tas d'ondes positives.
Dan

[Laurette98]

Je vous remercie de votre soutien, ça fait chaud au coeur!
En effet je suis venue à val D'Aurelle il y a 1 mois, on y avait trouvé encore un petit gg suspect de 8 mm mais aujourd'hui il en fait 15 et est accompagné de 4 copains!
J'ai pris avis auprès d'un ORL de Toulouse (je vais faire le tour de la France par mail!!!! ) et je tente encore un essai avant de prendre le risque du curage réccurentiel, si ce n'est pas la dernière opération j'irai voir le chirurgien de Lilette!(on pourra passer par la droite, après toute cette chirurgie à G) C'est vrai que j'ai un peu l'impression de jouer au poker mais dans un sens comme dans l'autre je prends des risques alors pour le moment je choisi l'option "inch Allah!".
Je blague mais en fait je n'en mène pas large, la chirurgienne pense qu'il va falloir aller derrière la clavicule et il y a un rique d'atteinte du canal thoracique, ce n'est pas grave sauf que je ne voudrais pas ressembler à "elephant-man" et j'angoisse à l'idée du reveil de l'anesthésie, ça n'a jamais été une partie de plaisir pour moi! Je vais voir l'anesthésiste ce matin, et si ce coup-là il ne comprends pas qu'il ne me faut pas de morphine (malaises et vomissements) c'est le conseil de l'Ordre qui ira lui donner de mes nouvelles!
Allez, un peu d'Euphytose et la vie doit continuer!
Bisous à tous
Laure

[lilette]

Bonsoir Laure,

Allez, tu as fait le tour, c'est forcément la bonne décision aujourd'hui ! Comme le dit le dernier chirurgien ORL consulté par mail, il y a quand même une chance pour que tu sois quitte avec cette opération-là. Inch Allah, en effet.
Et puis si vraiment il fallait un jour revenir en central (espérons que non, mais bon), je ne saurais en effet trop te conseiller le chirugien ORL de l'ICR, qui est vraiment d'une compétence (et d'une humanité) rarissimes.

Bises,

lilette

[Laurette98]

Et patatra tout s'écroule! L'orl a réussi à réouvrir le CD du pet-scann et pan!!!!! elle est quasi-persuadée que ça fixait en récurentiel G! Du coup, ponction ganglionnaire demain matin, elle essait de joindre Pr Schlumberger en urgence et je ne sais même plus si je passe sur le billard vendredi ou pas!!! Génial de s'organiser dans tout cela! En tous cas, je ne souhaite pas faire le curage récurentiel des deux côtés en même temps, je ne suis pas chanteuse mais je ne peux pas travailler sans voix!
Bravo Lilette, tu avais probablement raison!
biz
Laure