Enfin de bonnes nouvelles, 1 an que j'attendais ça !

[olivia34]

Bonjour à toutes et à tous,

Me voilà de retour !
Petit rappel, cancer diagnostiqué il y a 1 AN (PT3N1), 1ère opération juin 2007, 2 irathérapies, et une récidive avec nouvelles opération fin mars 2008.

Les anticorps n'avaient cessé de monter jusqu'à 1000 il y a quelques mois et étaient légèrement redescendus juste avant la nouvelle opération (nouveau curage et réouverture centrale).

He bien, depuis hier, j'ai les résultats du bénéfice de cette 2ème opération :
TG : inférieure à 0,2
T3L : 2,7
T4L : 15,4
TSH : 0,52
Anticorps anti-Tg : 125 (descente vertigineuse de 1000 à 125 !!!)

A la 2ème intervention, mon chirurgien m'a dit que celà avait été très périlleux et difficile, les 2 micro ganglions trouvés étaient donc petits, et surtout tout le secteur était très fibrosé...donc, pas évident de les trouver !
Ils ont été trouvés en secteur pré-jugulaire moyen bas.

Voilà ! je suis contente (pour une fois !) de ces résultats !
La TSH est encore un peu haute pour un cancer, malgré une très nette baisse (elle était à 2,91 en mars), mais selon mon endocrino, on attend encore 1 mois pour la refaire puisque je suis passée en Lévothyrox 150 depuis environ 5 à 6 semaines...(125 au départ).

En revanche, mon dossier repasse en RCP mardi prochain car mon endocrino hésite entre 3ème irathérapie en octobre, ou simple scinti sous Thyrogen (ce serait ma 1ère sous thyrogen...), puis irathérapie si nécessaire. J'ai bien évidemment plaidé ma cause en demandant uniquement une scinti...pas fan de la cure d'iode, la 2ème, j'étais super nauséeuse...et puis, j'ai un bébé de 17 mois maintenant, et pas envie de m'en séparer encore presque 3 semaines encore une fois....2 séparations ont déjà été assez difficles comme ça à cause des 2 irathérapies subies).

J'attends donc leur réponse la semaine prochaine...

En tout cas celà n'altère pas ma joie de ces bons résultats que j'attendaient depuis si longtemps....tout comme mon mari et ma famille...qui sont tout autant dans l'angoisse que moi à l'issu de ces analyses...

Bon week-end à tout le monde,pour une fois le soleil brille de nouveau dans mon coeur ! (même si rien n'est gagné, je ne lâcherai jamais!)

A très bientôt,
Olivia

[lilette]

Bonsoir Olivia,

Quelle EXCELLENTE nouvelle ! Voilà une belle façon d'entrer dans l'été ! C'est vrai que cette chute du marqueur est vertigineuse : c'est même rare que ce soit si rapide ! Lucky !

Tu vas enfin pouvoir souffler un peu, ta famille soit être aux anges...
Ton chirurgien doit être content aussi, ça doit être extrêmement gratifiant de parvenir à soigner radicalement...

Pour les analyses, peux-tu indiquer les normes de ton labo (AC anti-Tg, T3 et T4L) ?

Vu les résultats (sanguins, et même anapath), ce serait étonnant qu'on te propose une cure d'iode... Tu nous tiens au courant ?

Mille bises et excellent week-end (forcément ),

lilette

[Népal]

Merci de partager avec nous cette excellente nouvelle
Tu n'as plus qu'à profiter de ta petite famille, et savourer ensemble,de tous ces petits moments magiques qui font que la vie est belle
à bientôt de te lire au détour d'un message ...

[olivia34]

Merci à vous Lilette et Véronique de partager cette joie !

Il est vrai que quand celà se passe bien, on se doit de le dire aussi, car on souffre quand les autres souffrent, mais on aussi heureux de recevoir des bonnes nouvelles quand les personnes ici vont bien.

Lilette pour info les normes de mon labo (centre cancérologie de Montepllier) sont :
T3L : entre 1,5 et 4,1
T4L : entre 9,3 et 17
Anticorps : inférieur à 115
Lilette je croise les doigts pour que tu ais raison concernant le fait que l'on ne me proposera pas de nouvelle irathérapie....

Bon courage à vous et à très vite,
Bon dimanche ensoleillé,
Mille bises,
Olivia
Olivia

[caro78]

bonjour Olivia

je me joins à véronique et lilette
je suis ravie pr toi de ces résultats
que cela doit faire du bien après un parcours du combattant !!!
profites bien de cette fin de week end et des vacances d'été qui arrivent à grd pas

Bises
Caro

[Laurette98]

Bonjour Olivia
Je suis ravie pour toi et j'espère pouvoir écrire la même chose dans quelques jours (J-5 du deuxième curage!).
Bisous et profite de la vie!
Laure

[olivia34]

Bonjour !

Merci Caro et Laure pour vos messages, je me suis faite discrète ces derniers temps sur le forum en qualité de réponse, mais pas de suivi...juste un manque de temps avec ma fille qui a 17 mois et qui coure, qui coure....qui fait surtout courrir sa maman !

Pour dire l'endocrino m'a dit "vous faites du sport ?"
-" heu...non...pas spécialement...."
Elle me trouvait musclée ! Bah, avec ma louloute, pas besoin d'aller en club de gym !

Bises à toutes et à très vite,
Olivia

[lilette]

Bonjour Olivia,

Alors si je récapitule tes analyses thyro, ça donne :

T3L : 2,7 (norme entre 1,5 et 4,1)
T4L : 15,4 (norme entre 9,3 et 17)
TSH : 0,52

Et quand tu as fait ces analyses, tu étais passée de Levo 125 à Levo 150 depuis 5-6 semaines, c'est ça ?

Tu verras en effet au prochain contrôle, si ta TSH a encore baissé un peu. Et puis également ça permettra de voir si tu est OK cliniquement, càd sans symptôme d'hyper (tachycardie, insomnie etc).

Si jamais c'était le cas (passage en hyper), il y a une solution de substitution que tu pourrais éventuellement tester, qui a en tous cas très bien marché pour moi, alors que j'avais des résultats d'analyse très similaires aux tiens (TSH un peu trop haute en suivi post-cancer, T4L en haut de la norme, T3L en bas). En fait, mon médecin a juste rajouté un chouia de T3 (Cynomel) sans changer mon Lévo (je suis restée à 125). Et bien ça a suffi pour mettre ma TSH à 0, en gardant ma T4L dans la norme (avec 150 de Levo, je serais partie en hyper, biologiquement et cliniquement), et en mettant ma T3L dans la moitié supérieure la norme. Je me sens même mieux comme ça ! Sachant que c'est souvent utile pour les personnes qui avait une thyroidite avant (c'était mon cas, sans doute le tien aussi, puisque tu exprimes des anticorps), car il n'est pas rare que ces personnes aient un pb de conversion des T4 en T3 (parfois avant même la thyroidectomie). Sans compter le bénéfice de l'écrasement de la TSH en suivi post-cancer, écrasement qui est toujours très efficacement assuré par le Cynomel.

Voilà, juste une petite info en passant, à garder sous le coude en cas de besoin !

Bises,

lilette

[olivia34]

Coucou !

He bien Lilette, tu avais vu juste !
Mon dossier est passé en RCP et la réponse "scinti sous thyrogen" à la rentrée ! pas de 3ème irathérapie de prévue pour le moment ! ça dépendra du résultats bien entendu, mais bon, pour l'examen, ça se passera comme ça, c'est déjà ça !

Merci pour tes conseils sur le fait d'essaer de baisser la tsh sans augmenter lévo, c'est de la bonne info (et de la vécue!!) à prendre ! merci bcp !!!

Jamais fait ce truc sous 'thyrogen", j'ai lu la FAQ mais je ne comprends pas le fait de la prise de géllule d'iode....est-ce la même dose d'iode que lorsque l'on fait une cure ? Y'a un truc qui ne me parait pas logique...(c'est peut-être pas l'heure pour que je me penche sur ce genre de chose non plus... ) !

Mon endo m'a dit que l'on ferait cette stimulation de la TSH sous thyrogen, suivi d'une écho, et de la prise de sang biensûr et peut-être une scinti, mais pas sûr. Bref, si je comprends bien si on veut faire la scinti faut avaler une gélule d'ode, mais quelle dose fait-elle en MC cette gélule ?
Quelqu'un peut me répondre svp ?

C'est important pour moi, j'ai une petite fille de 1 an 1/2 et à cause de la radioactivité j'ai du me séparer d'elle durant presque 1 mois à 2 reprises à cause des irathérapies (moi, pas du tout confiance en la radioactivité, alors je vois large pour épargner ma fille au maximum!!!).

Bref, mes questions sont :
-Quelle dose en MCurrie représente cette géllule (si je l'ai) ?
- Le thyrogen est-il un produit radioactif ?

Merci de vos réponses,
touche finale + puisque les docs étaient contents de mes résultats à la RCP ! Bon je ne crie pas victoire puisque cette maladie est sournoise et vu mon cas au départ, rien n'est gagné ! Mais toute nouvelle positive concernant cette maladie prend des allures de fête, pas vrai ?!!!!!

Merci,
à très bientôt

[Laurette98]

Bonjour Olivia,
Je vais te répondre pendant que Lilette dort!!
Pour une scinti de contrôle il faut 100MBQ d'iode 131, c'est une petite dose et les recommandations que j'ai eu étaient seulement pas de bisou pendant 24h, mais pas besoin de faire chambre à part ni de faire attention au linge ou aux couverts!
Ne t'inquiète pas, tu laisses ta fille dans les bras de son papa pendant 2 jours et c'est tout!
Bisous et bon courage
PS pour moi tout a été annulé, on prend les RV à l'IGR dès que possible et je viens mettre ma vie entre les mains des grands pontes de la thyroïde!!! Normalement TEP-scann de contrôle avant décision de l'attendue de la chirurgie.

[lilette]

Bonjour Olivia,

Très heureuse d'apprendre que ce sera "juste" un contrôle sous Thyrogen : c'est extra ! Ca veut dire aussi que l'équipe médicale est très sereine sur ton cas maintenant, ce qui fait aussi beaucoup de bien...

Pour le contrôle, et compte tenu du fait que tu as des anticorps anti-Tg, je te conseille de faire une pds (dans ton labo habituel) juste AVANT le contrôle sous Thyrogen, pour contrôler TSH, Tg et Anti-Tg en freination (les valeurs sont parfois plus indicatives que les valeurs en stimulation de la TSH). Demande une ordonnance à ton endo ou ton généraliste. Avec ça, plus le contrôle sous Thyrogen, tu auras une vision complète. J'espère qu'on va t'annoncer une rémission !! Pour répondre à ta question, le Thyrogen n'est PAS un produit radioactif, c'est simplement de la TSH humaine recombinante, qui permet de faire augmenter énormément ta TSH sur une très courte période (qq jours), de manière à reproduire la stimulation de a TSH que l'on peut obtenir en défreination... mais sans faire la défreination ! En général, au bout de 3 jours après la 1ère injection de Thyrogen, la TSH monte de 0 à plus de 100 ! Et en général, il y a très peu ou pas d'effets secondaires. Moi, en février, je n'ai rien senti, à part un peu de fatigue le 2ème jour. Rien de comparable avec le sevrage de Lévo !

Si on te fait la scinti, c'est non pas une gélule, mais (en général) une injection faite à l'hôpital. Tu attends ensuite un heure environ, dans une salle d'attente en médecine nucléaire, puis tu fais la scintigraphie... tu vois le médecin et tu repars chez toi ! En effet, la dose est bcp plus faible que pour une cure d'iode. Je te donne les valeurs en mCi, qu'on utilise en général en France (les autres pays utilisent plutôt les Bq). Pour une cure d'iode, on prend une gélule de (en général pour l'instant) 100 mCi. Pour une scintigraphie dans le cadre du suivi post-cancer, la dose est de 2 à 5 mCi !
Du coup, comme te le disais Laurette, les précautions sont du coup bcp moins drastiques qu'en cas de forte dose thérapeutique comme ce que nous avons eu en cure d'iode. Tu peux quand même prendre des bonbons et de l'eau citronnée, pour ne rien risquer sur les glandes salivaires.

Pleins de bises, profite bien de toutes ces bonnes nouvelles !

lilette

[olivia34]

Chères Lilette et Laure,

Merci bcp de vos réponses, ahhhh tout est bcp plus clair maintenant ! C'est incroyable ! Quand c'est bien expliqué, y' a pas de soucis, on comprend !!!

Merci Lilette pour ton conseil (pds en freination avant thyrogen), je le suivrai, compte sur moi !!!
De plus, tu m'éclaires vraiment, et me rassures !

Laure, je vois que tu pars sur l'IGR, c'est une excellente chose ! As-tu plus de news quant à la date de ton rdv ? Dis donc, ça ne doit pas être facile à organiser tout ça de si loin....

Gros bisous à vous deux et à toutes,
A très bientôt ! Holidays, chouette !
Olivia

[Laurette98]

Bonjour Olivia!
J'ai eu une réponse de Val d'Aurelle qui me conseille un curage seulement spinal et une surdose d'iode comme le Pr d'Australie mais ils n'ont pas vu le TEP-scann.
J'attends la réunion RCP Thyroïde de l'IGR qui aura lieu le 9 Juillet!
C'est assez dur pour moi en ce moment parce-qu'en fait tout cela est arrivé alors que je voulais m'engager dans une FIV mais maintenant j'ai passé les 40 ans et je suis dans tout ce "merdier" alors que ma belle-soeur et 2 bonnes amies viennent d'accoucher, j'en suis complètement déprimée! Moi aussi j'aimerai bien "courir après un petit bout".
Bon, je vais me ressaisir et faire un petit coup de ménage avant le repas!
Bisous
Laure