cancer pT1 Nx : quelles suites ?

[Fred74]

Bonjour
j'ai 49 ans et j'habite Annecy, j'ai été opéré fin Avril 2008 de plusieurs nodules, résultats de l'anapath :
Carcinome papillaire millimétrique, exérèse complète.
Stade TNM : pT1 NX
Mon endocrinologue est contre une cure d'iode, et me donne simplement du levothyrox pour freiner la TSH qui d'après elle doit être au alentour de 0,1, en lisant votre forum, je me suis rendue compte qu'il existe des solutions pour vérifier si toutefois il n'y aurait pas de métastases.
Je voudrais savoir si, sur le forum il y a des personnes qui ont un cancer pT1 NX avec la même traitement que le mien et quelques années de recul. Pour savoir comment elles se portent, et si leur traitement a été suffisant.
Merci pour vos réponses.

[Beate]

Bonjour Fred,

et bienvenu !

Tu parles de carcinome "millimétrique" - connais-tu sa taille exacte ? S'il faisait moins de 1 cm, on parle de "microcarcinome", et c'est vrai qu'on ne fait alors généralement PAS de cure d'iode (et cela même pour les pT1 plus grands, entre 1 et 2 cm, du moment qu'ils sont uniques, bien délimités et sans critères suspects particuliers), mais cela dépend des cas ... un carcinome vraiment "minuscule", de 1, 2, 3 ou 4 mm c'est encore moins à risque qu'un qui fait "presque" 1 cm, ou un peu plus, ou qui contiendrait des cellules particulières, ou qui se situerait tout en bordure de la thyroide ...

On a mis Nx car on n'a pas enlevé de ganglions (normal, on ne s'attendait pas vraiment à un cancer).

En fait, ce qu'il faudra faire, dans quelques mois (3 environ), c'est une échographie et un contrôle de la thyroglobuline (TG) - si on ne voit aucun ganglion suspect à l'échographie, et que la TG est bien basse, on saura alors que le chirurgien a bien tout enlevé et qu'il ne reste pas de métastases quelque part (ce qui est rare pour les petits microcarcinomes !), et tu pourras être rassuré.

Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras les différentes recommandations officielles, européennes (2006) et francaises (2007), où on définit quel type de cancer nécessite quel suivi (cela a changé depuis 2005, auparavant on faisait beaucoup plus de cures d'iode, quasi "systématiques", mais on s'est rendu compte de ce que c'était souvent inutile et faisait plus de mal que de bien (défrénation, avec grosse hypo pendant plusieurs semaines, radioactivité inutile ...) - donc, maintenant on essaie de mieux "cibler" et de ne traiter QUE les patients où le risque qu'il reste des cellules est important.

Tu peux aussi lire ma réponse à Michèle, dans la même situation que toi : Sujet

D'ici ce contrôle on maintiendra ta TSH plutôt basse, proche de 0,1, "par précaution", pour éviter de stimuler les cellules éventuellement encore présentes, mais ensuite, si tout est rassurant, elle pourra rester dans les limites basses de la normale.

A bientôt !

Beate

[Fred74]

Merci d'avoir répondu si rapidement, je ne peux pas te donner la taille du carcinome car il n'est noté nulle part, j'ai fais une échographie la semaine dernière et rien à signaler au niveau des ganglions qui sont nombreux mais petits.
j'ai une thyroglobuline inférieur à 0,1 et la dernière TSH est à 0,123 un peu élevé j'ai augmenté ( un peu ) le lévothyrox un jour 125 et un jour 137,5.

Bonne journée et encore merci.

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que si ton opération était déjà en avril dernier (j'avais répondu un peu vite), ils y sont DEJA, les 3 mois ... et si ton échographie ET ta TG sont bonnes, tu peux être tranquille !

Une TSH à 0,123 me semble tout à fait correcte, dans ce cas - il n'était pas forcément indispensable d'augmenter le lévo, mais si tu te sens plus "sûr" ainsi, et que tu n'as aucun symptôme d'hyper, tu peux tout à fait le faire disons pendant 1 an, refaire un contrôle en avril 2009, 1 an après le diagnostic, et si tout va toujours aussi bien, revenir à 125 et à une TSH "dans la norme".

Qu'on voie des ganglions "nombreux`" à l'échographie est normal, car on en possède plusieurs dizaines rien que dans le cou, qui sont nos "gendarmes" contre les inflammations et infections diverses ... tant qu'ils restent tout petits (à peine visibles), aucun souci, mais s'ils grossissent et restent gros, en dehors de toute explication logique (infection, probléme dentaire etc), il faut regarder ça de plus près.

Combien pèses-tu, 125 est un dosage relativement faible pour un homme ? Mais apparemment, tu assimiles très bien les hormones, puisque ca te donne déjà une TSH bien basse ... cela peut beaucoup varier d'une personne à l'autre.

A bientôt !

Beate

Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

[Fred74]

je pèse entre 78 et 82 kg ( suivant mes pulsions alimentaires)

[Beate]

Bonsoir,

c'est vrai que tu sembles alors étonnamment bien absorber le lévothyrox, si avec 125 µg tu as déjà une TSH proche de 1 !

La règle de base dit qu'il faut "environ 2 µg par kilo", mais en fait, ça peut énormement varier d'une personne à l'autre, presque du simple au double (entre 1,6 ou 1,7, ce qui est ton cas, et 2,5 par kilo environ ... donc, pour un poids de 80 kilos, certains, comme toi, prennent "seulement" 125 ou 137 µg, d'autres 150, 175 ou 200 ...)

Peu importe, en fait - l'important, c'est d'avoir une TSH correcte, et de se sentir BIEN, ni sur- ni sous-dosé !

Tu verras ce que donnera l'alternance 125/137,5 (moyenne 131,25), si tu te sens mieux, pareil ... avec ça, ta TSH devrait passer juste en-dessous de la "barre" de 0,1.

Mais comme je l'ai dit plus haut, si tous les examens sont BONS, ce n'est pas forcément la peine, à mon avis une TSH à 0,123 est tout à fait correcte, il suffira de vérifier environ 1 fois tous les 6 mois.

A bientôt !

Beate

[Fred74]

Bonjour Beate
Encore merci pour toutes ses précisions, je viens de lire ta présentation, et je te trouve très courageuse, tu as eu un parcours médical par évident, mais on te sent battante sur toute la ligne, je ne sais pas où tu trouves toute cette énergie pour t'occuper de trois enfants, d'un mari, d'un job, sans oublier le site .

Bravo !