Diabète de type 1

[luciole74]

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[crichine]

coucou Luciole,
ben dis donc ! En voilà des nouvelles !
Bon, vu que tu es habituée à gérer les difficultés, tu t'en sors en championne.
Gros bisous

[joce 38]

bonjour luciole

décidémment tu es bien occupée avec ton petit dernier! mais a cet âge là les enfants supportent très bien cette situation. il suffit de faire des repas équlilbrés sans forcer sur les sucreries et évites les paquets de bonbons à la maison.je suis diététicienne et je m'occupais des enfants diabétiques a l'hopital.ils grandissent comme les autres.
quant a l'erreur de diagnostic du médecin du cams je comprends que tu sois en colère mais malheureusement ce n'est pas rare.
j'ai la chance d'avoir pas mal de connaissances médicales après 30 ans d'hopital alors je prends les devants devant certains symptomes.

ou est suivi ton fils?

courage



joce

[luciole74]

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[alouette]

bonjour
voilà ,pareil que ma petite fille décelée a 6ans et demi , les mêmes
symptomes : beaucoup boire et pipi d'un seul coup , et souvent pas bien ;heureusement sa mére l'a emmené au medecin et de là aux
urgences , elle est restée 15j à l'osto !
tout le monde est tombé de haut , aucun diabete dans la famille ,
aujourd'hui 3 ans aprés , elle se prepare ses doses et se pique toute seule
2 a 3 fois par jour
le plus dure pour elle , c'est le fait de devoir faire attention à l'alimentation , elle fait des petites cachotteries , mais la glycémie
ne trompe pas
pas facile tous les jours ,

courage à vous et à votre petit pitchounet

[luciole74]

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[crichine]

bonsoir Luciole,
je ne voudrais pas dire de bêtises plus grosses que moi, mais il me semble que thyro et glycémie marchent au moins partiellement ensemble.
Pour moi (pas de diabète, juste une hypoglycémie réactionnelle), j'ai eu de nombreuses crises après l'opération. Je suis incapable de dire si ça vient plus en hypo ou en hyper.
En tout cas, je souhaite, pour vous tous, qu'on trouve une solution pour la nuit. Vous avez tous besoin de repos.
Bisous

[luciole74]

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[Beate]

Coucou Luciole,

vous devez être "sur les rotules", toute la famille, hein ? Cela doit être difficile à vivre, comme si les autres soucis de santé que vous accumulez, entre ton Hashimoto et tes intolérances alimentaires, l'autisme de Sylvestre etc, vous n'étiez pas déjà suffisamment "servis" !

Cette histoire de piqures, de difficultés pour ajuster le dosage la nuit etc, ça me rappèle un sujet que j'ai vu aux infos à la télé, la semaine dernière je crois : et ils interviewaient une petite fille de 8 ou 9 ans environ à qui ce système, la pompe à insuline, "changeait la vie", moins de piqûres, moins "d'alertes", une vie beaucoup plus normale ...

Lors de ta "formation" à l'hôpital, t'a-t-on informé sur ce système ? Je viens de faire quelques recherches, et apparemment, alors qu'en France (contrairement à d'autres pays) c'est remboursé, c'est peu répandu, apparemment "par manque d'information" ...

Je te mets quelques liens, à tout hasard (mais j'imagine que tu connais vraisemblablement déjà bien mieux le sujet que moi, ma seule expérience du diabète sont les piqûres au "stylo" et les mesures de glycémie que je faisais à mon père, il y a quelques années, quand à cause d'une malade d'Alzheimer il ne pouvait plus le faire tout seul ...)

Gros bisou et bon courage à toute la famille !

Beate

Un site très sympa que je viens de trouver : "Il nous pompe, ce diabète" (histoire d'une famille et notamment de leur fille qui a déclaré un diabète I à 2 ans 9 mois, ils ont même tourné un film là-dessus, et on y trouve plein de récits, de conseils etc) : http://fam.gillard.free.fr/index.php

Regarde notamment ces témoignages ... ils ressemblent énormement à ce que tu viens de vivre avec Sylvestre, hein ?

[luciole74]

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[Beate]

Coucou Lucille,

tu as raison, ça ne doit pas être évident chez les enfants qui sont trop petits ou qui, pour d'autres raisons, ne peuvent pas bien comprendre l'importance du système pour leur santé, et auraient tendance à jouer avec, à ne pas faire attention, à le "bidouiller", avec tous les risques que cela comporte !

Donc, pour l'instant, c'est vrai qu'il vaut certainement mieux que ce soient les parents qui gèrent ça !

Chouette, déjà 2 nuits sans hypoglycémie, petit à petit les choses vont devenir plus faciles, plus "routine", avec moins d'angoisses ...

Fais quand-même un petit tour sur le site que j'ai cité, non pour la pompe, mais pour l'histoire en elle-même, les photos et témoignages, extraits de films etc, c'est vraiment très sympathique (quand je tombe par pur hasard sur des sites comme ça, je me dis qu'Internet est vraiment quelque chose de "magique", avant on n'aurait pas pu communiquer, échanger, faire profiter des autres de son expérience de cette manière, du moins pas "à distance", et aussi facilement ...)

Je viens d'y retourner, il y a plein de trucs sympas ... p.ex. la chanson du fim "il nous pompe ce diabète", chantée par une petite gamine, texte très mignon (adaptation de "les bêtises") : http://fam.gillard.free.fr/musique/diabetises.mp3 , et les questions-réponses d'une conférence de presse qui sont vraiment intéressantes, http://fam.gillard.free.fr/main_conf.php ... Depuis 2005, il existe une association avec le même nom, "il nous pompe ce diabète", où l'on parle bien sûr beaucoup de ces pompes, mais pas uniquement, ils organisent des échanges entre parents, aident à trouver LA meilleure solution pour chaque cas, etc ... il serait peut-être intéressant d'entrer en contact avec eux pour voir si, avec leurs nombreux contacts, ils n'auraient pas connaissance d'enfants autistes, ou avec d'autres handicaps, diabétiques, et quelle est la meilleure solution pour ces enfants-là ? J'aime bien le style du site, très gai, "dédramatisant", les titres comme "rencontres du Ier type" ... http://ilnouspompe.diabetenaute.net/

A lire les commentaires des parents et enfants concernés, il me semble que pour plus tard, quand Sylvestre sera plus indépendant et aura acquis davantage de maturité, cela pourrait constituer une bonne solution et faciliter la vie de tout le monde (et tout d'abord la sienne) !

Je viens de faire un tour sur le site de l'association française des diabétiques, AFD (plus grande associations de patients en France, elle est vraiment énorme, regroupant 125 associations avec 130.000 membres), mais je trouve decevant qu'ils n'aient même pas une rubrique "enfants" à part ?

Dans leur liste de conférences et réportages, j'ai trouvé un lien vers une conférence LES SPECIFICITES DU DIABETE DE L'ENFANT de 2007 qui semble très intéressante, on peut lire le texte ou écouter l'enrégistrement de l'exposé (professeur Jean-Jacques Robert, chef du service de diabétologie de l’hôpital Necker) : lien

Autres liens intéressants :
Association "L'Aide aux Jeunes Diabétiques", AJD
DIESE, Diabète Insulino-dépendant de l'Enfant, Site d'Entraide et d'Echange
Association des Maisons du Diabète
Ligue des diabétiques de France


Beaucoup de liens (maisons du diabète, associations, dossiers explicatifs ...) :
http://www.hopital.fr/html/hopital/....._clics/diabete/index.html

Il existe des livres très bien faits, pour les parents et pour les enfants eux-mêmes, voir sur Amazon, p.ex. "mon enfant a le diabète", "La petite histoire de Léon", "130 desserts pour diabétiques" ...

Tu connais vraisemblablement déjà tout ça ... (comme je te connais, tu as dû "surfer" à tout va depuis qu'on a diagnostiqué la maladie, pour trouver le plus d'informations possibles ...) - mais je pense que regrouper des liens dans cette discussion pourra aider toutes les AUTRES personnes qui, concernées par le titre, viendront la lire ! Donc, n'hésite pas à rajouter tous les liens et informations qui pourraient être intéressants pour les autres, tu en connais certainement beaucoup plus que moi !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[luciole74]

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[Beate]

Coucou Lucile,

apparemment, sur le site DIESE, il y a un forum, qui semble pas mal !

http://www.diese-diabete.fr.st/ - puis faire "Forum", puis "Entrée", puis pousser la porte ...

Ce forum est destiné uniquement aux échanges et à l'entraide entre parents et enfants concernés, pas aux questions "médicales", qu'on devra poser à son médecin ou sur le site AJD.

Mais justement, ce que tu cherches, c'est l'échange - sur le forum DIESE, il y a des questions au sujet des "piqures douloureuses", la prise en charge, l'école ...

Quelques autres forums, mais qui ne sont pas réservés au diabète des enfants :

http://vivre-avec-un-diabete.aceboard.fr/ (différentes rubriques ... semble très actif, on doit pouvoir leur suggérer d'ouvrir une rubrique "Enfants" !)

Petit site perso, avec forum (bien présenté, différentes rubriques), articles etc, créé par un ado diabétique, Léandre, 16 ans, encore tout neuf (juin 08) et très bien fait : http://infos-diabete.com/

Et aussi quelques forums où tous les messages sont "en vrac", moins pratiques :
http://www.diabete-france.com/forum.php
http://www.atoute.org/n/forum/forumdisplay.php?f=44
http://forum.doctissimo.fr/sante/diabete/liste_sujet-1.htm
http://sante-az.aufeminin.com/forum.....f849_1/sante/diabete.html

Diabsurf, site canadien avec plein de liens, dont toute une série pour les enfants et ados : http://www.diabsurf.com/diabete/FSites.php

Gros bisou et bon courage, prends soin de toi, il est important de rester en forme, toi aussi !

Beate

[alouette]

un grand merci à Beate pour tous ces renseignements

et surtout un grand courage pour tous nos enfants touchés
par ce fleau

[luciole74]

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