moralement je ne peux pas aller plus mal

[misset]

il y a tellement longtemps que je traine avec ces trucs sur les poumons que je ne réagit plus a l'iode 131..et ce traitement la n'est plus pour moi..
d'autre part j'ai réagi trés fortement a l'iode ,j'ai enfflé de partout visage corps ;,et je suis sous cortisone ,je me sent trés mal ..et je me retrouve surtout avec un ganglion de plus au coup

donc je sort de saint louis ou je me suis entendu dire qu'il fallait que j'accepte un protocole ,qui est pour moi inaceptable dans le sens ou c'est un traitement en double aveugle ,c'est a dire on peu avoir 12 mois de placebo et un tas d'examens qui me rendent malade comme le tep scan et scan qui me donne trés mal au ventre je suis fragile ..
et les effet secondaire n'en parlons pas
éruption cutanées
trouble digestifs (diarrhées,nausées, constipation ,perte d'appétit perte de poids) fatigue
troubles cardiovasculaires ( modificationde l'ecg et hypertension artérielle
des maux de têtes des troubles de l'humeur (anxiété dépresssion ) et du sommeil ..vomissement ,sang dans les urines ..
et ne pas s'exposer du tou au soleil il sagit du ZACTIMA ..et en plus le fait d'étre sous placebo ne me plait pas du tout ..et de plus nous ne pouvons garentir le résultat ..
donc j'ai déja prise ma décision c'est niete de chez niete

je veux pas m'emmerder avec un tas d'examens surtout en plus si je suis en placébo ,..ça durera le temps que ça veux mais en paix .
de toute façon on m'a dit que c'est ça ou rien ,alors ce sera rien ...
voila mes triste nouvelles si vous voulait me donner votre avis mais ..
siencore on m'avez dit de prendre du zactima sans me laisser de doute avec ce placebo et me suivre tangiblement ,mais la cela ne m'est pas possible de cette façon et les examens sont vraiment trop contraigniant

[shannon]

en premier,je t envoie un paquet de tendresse;

je m y connais pas ds ces traitements-là,donc je vais écouter la suite des filles du forum qui vont venir;

en plein été,on n a pas trop de choix thérapeutiques;
peux-tu te reposer,et voir ailleurs (IGR?)si on ne te propose pas mieux,et surtout + sùr?parce que,pour le coup du placebo,je te comprends!si on en bave,autant que ce soit ds une optique de soin....et pas:rien!

bises

[larme]

comme je te comprends... cette lassitude cette fatigue de lutter
touts c examens c douleurs tu na plus envie de les revivre
avant mon cancer de la thyroide je ne comprennait pas les gens qui refusent les soins apres avoir tant lutter mais depuis je les comprend meme les prises de sang a faire tout les moins sont devenue pour moi une angoisse et des douleurs...
mais que veut tu faire baisser les bras non tu ne peut pas il faut que tu essaye encore parle en ton medecin essaye de voir si ya autre chose pour toi
parle leur de tes peur parle leur de ce que tu veut plus
je tembrasse tendrement et je pense a toi

[wynnie]

Bonjour Misset!
je pense que Béate te répondra mieux mais ce que j'ai pu lire du Zactima sur le forum c'est que pour les gens qui n'ont pas d'amélioration sous traitement en aveugle, on vérifie si il s'agit du placebo et dans ce cas on leur donne le vrai traitement sans attendre la fin de l'essai.
Béate a décris plusieurs fois des résultats spéctaculaires avec ce traitement!
recherche sur Zactima...
Bon courage
Wynnie

[marisette]

comme c'est dure de vivre tout ça et dire qu'on minimise les probs thyroidiens , je comprends ton ras le bol , essaie de voir ailleurs ne baisse pas les bras tu as le droit de dire non à un traitement ça m'est arrivé . je t'envoie plein de pensées positives marisette

[misset]

patiente de 60 ans suivie pour un crcinome papillaire thyroidien droit de 1.3 de diamétre classé T3NO avec effraction capsulaire de la thyroide traité par thyroidetopie teotale en uilet 1995 suivie d'irathérapie en août 1995, reprise chirurgicale en avril 1996 pour 3N+jugulo-carotidienns droits.
élévation de la thyroide depuis août 2006 aux alentour aux alentours de 2/ .D2COUVERTE DE MULTIPLES nodules pulmonaires supra-centriques bilatéraux EN TDM thoracisque;examen demandé avant la 2éme irathyrapie prévue le 24/07/2008
classification des maladies au tep-idm:kid
appareil:système d'imageriephilips gemini gxl16
ETAGE CERVICO FACIALE
volumineuse plage hypermétabolique d'intensité trés importante cervicale haute latéraliséée a droite corespondant a un processus tissulaire (adénopathies )pré-vertébral a hauteur de CI .
petit foyer hypermétabolique d'intensité très modérée jugulo-carotidien droit correspondant a une petite adénopathie sur les image de fusion
absence d'animalie dans la captation du traeur au niveau e la loge de thyroidectomie et dans le stete des régions cervicales.
ETAGE TORACICLE
foyer hypermétabolique d'insensité trés importante prédominant al gauche correspondant a un processus tissulaire intraparenchymateux de la lingula
les autres nodules pulmonaires gauches visibles en TDM ce montrent pas de caractaire hypermétabolique d'intendité volume partiel (sous réserve des limites de la résolution spatiale de l'examen TEP et les artéfacts généré par l'effet de volume pariel en raison de la petite taille des 2 nodules concernés )
foyer hypermétabolique d'intensité significative mulmonaire droit voresspondant a une opacité du lobe moyen sur les image de fusion
avsence d'anomalie sigificatie dans la captation du traceur dans le madiastin, les régions axilliares, pectorales et sous claviculaires
CONCLUSION
vraisemblable adanopatie hypermétabolique évollutive pré-vertébrale droite a hauteur de CI associée a une 2éme adénopathie de plus petite taille de caractére hypermétabolique d'intensité plus modérée jugulo-carotidienne droite .
lésion hypermétaboliques évolutives pulmonaires bilatérales a prédominance gauche détaillée ci-dessus .
voila ce que je peux vous dire mais je n'accepte pas le protocole en double aveugle pour le ZACTIMA je préfére mourrir seule dans mon coin
je me sent tellement perdu je ne crois pas que je vais m'en sortir

[misset]

je voulrais que l'on me parle j'ai peur et j'ai mal ,je me sent perdu tellement j'espérer tellement revoir ma petite fille mais il est bien tard pour tout ça maintenant ,j'espére que l'autre monde sera plus beaux pour moi

[lilette]

Bonjour misset,

Je suis vraiment triste de lire ces nouvelles. Surtout je comprends ton abattement. Tant de loupés, et manifestement si peu d'empathie du côté des médecins...
Néanmoins, il faut garder espoir : on ne te propose pas de retirer les 2 adénopathies cervicales visibles au TEP ? Elles sont quand même "évolutives". Ne peux-tu / veux-tu pas avoir un second avis. A ta place, je tenterais d'aller faire un tour à l'IGR.
Pourquoi t'a-t-on dit que tu ne captais plus l'iode : tu n'avais aucune fixation d'iode à la scintigraphie post-cure ? As-tu ton compte-rendu de cette scintigraphie ?
Pour le protocole Zactima, ça reste une thérapeutique apparemment porteuse de beaucoup d'espoirs, d'après ce que Beate avait vu lors d'un colloque. Si jamais c'est le placebo que tu reçois, et que les lésions progressent, même peu, on te donne le vrai médicament au bout de 3 mois seulement - ça me semble un délai acceptable. Mais d'un autre côté, je respecte ton choix si tu t'orientes vers l'absence de traitement. Même si c'est sans doute dommage alors que ce protocole est ouvert (pour qq mois seulement) aux patients atteints de cancers papillaires de la thyroide. A vrai dire, je ne sais pas ce que je ferais à ta place.

En tous cas, je t'embrasse très fort, j'espère que la remise en route du traitement substitutif va te permettre de te sentir mieux très vite. Ca sera quand même particulièrement important de surveiller ta TSH et de rester à une valeur proche de 0. Je pense à toi, misset.

lilette

[Beate]

Bonjour Misset,

je comprends que tu sois deçue, tu attendais tellement de cette cure d'iode ! Et le plus souvent, l'iode marche BIEN sur les métastases pulmonaires, on avait donc raison d'essayer ça d'abord ... mais apparemment, ton cancer à toi n'est plus très bien différencié (il ne fixe pas l'iode et ne fabrique que très peu de thyroglobuline), il faudra donc essayer autre chose !

C'est normal d'avoir peur de ces nouveaux protocoles, et de cette histoire de "placébo" ... mais il faut comprendre que c'est NECESSAIRE pour faire valider ces tests (et pour que le médicament puisse ensuite être donné à TOUS les patients qui en ont besoin), de "prouver" qu'il marche, et qu'il ne s'agit pas d'un simple "effet placébo", et le seul moyen d'obtenir cela, c'est de traiter certains patients avec le "vrai" médicament et d'autres avec le placébo !

MAIS rassure-toi, on vérifie très fréquemment l'état des patients (tous les 15 jours, je crois), et si on voit que leur maladie évolue, on ouvre leur dossier et on regarde s'ils sont sous médicament ou sous placébo - et si c'est le placébo, on change alors pour le vrai médicament, afin que tout le monde ait les mêmes chances !

Comme l'a dit Lilette, le Zactima donne des résultats parfois spectaculaires, nous avons pu voir des images "avant-après", notamment lors de la "journée cancer" de l'IGR, où on voyait fondre les tumeurs "comme neige au soleil" ...

Tu peux notamment lire la discussion avec Scapillato, qui a des métastases très avancées (osseuses etc), et qui suit actuellement ce protocole à Marseille : Message

Je pense que ce serait quand-même une chance de pouvoir bénéficier de ce traitement - il faut te BATTRE contre ce crabe, et non seulement rester là à ne rien faire et à le regarder progresser ! Tu voudras regarder grandir ta petite-fille, danser à son mariage, non ?? Tu t'es tellement battue pour la voir, pour avoir un droit de visite, etc - maintenant que tu es proche du but, il faut tout faire pour garder la forme, pour guérir, histoire de pouvoir l'accompagner encore longtemps !

Les effets secondaires du Zactima, aux dires des quelques personnes que je connais et qui en prennent, ne sont pas si terribles que ça (rien à voir avec une chimio, par exemple), le plus souvent ce sont juste quelques problèmes cutanés, petits boutons etc - bien sûr, la liste des "éventuels" effets secondaires est impressionnante, mais c'est le cas pour pratiquement TOUS les médicaments, il suffira de lire la notice de l'aspirine ou du lévothyrox !

Ecoute, ne peux-tu pas prendre RDV avec le Dr Toubert, en qui tu sembles avoir confiance, pour discuter tranquillement de tout cela, de tes craintes, de ta maladie, des possibilités de traitement ?

Je sais qu'elle est justement très impliquée dans tout ce qui est traitement des "cancers dédifférenciées", elle a déjà suivi plusieurs patients du forum, avec différents protocoles (certains abandonnés depuis), notamment avec la "vitamine A acide" ou acide rétinoique, qui PEUT parfois permettre une redifférenciation (et ensuite, une cure d'iode efficace), mais qui marche seulement dans environ 30% des cas, elle suit tout cela de très près, assiste à tous les congrès internationaux ... elle saura te dire si, pour toi, mieux vaut suivre ce protocole-là, avec le Zactima, ou tenter autre chose ...

Voilà, je ne peux rien te dire de plus, mais ne te laisse pas abattre (en période post-cure, et encore en grosse hypo à l'heure actuelle, il est normal de "tout voir en noir" !), bats-toi, tu as de bonnes chances de t'en sortir et de le vaincre, ce crabe !

Gros bisou !

Beate

[misset]

mais je ne veux pas m'amuser a avoir le placebo et en plus me déplacer sans arrêt pour faire multiple examens que j'ai du mal a suporter ,car tout ces scan tep scan ne me laisse pas de bon résultat au niveau du ventre j'ai trés mal ,je suis trés senssible ,il me faut un traitement plus ciblé ou je ne vais pas perdre de force plus que de résultat ..
je suis assez fragilisé dans l'enssemble et ma généraliste pense la même chose que moi ..
elle va se renseigner si a igr il y aurait pas quelque séance de rayon ou autre pas trop traumatisant pour moi ..et retarder un peu l'échéance ..car elle connait bien ma résistance et moral et physique ..je n'aime pas du tout le coup du placebo ,je n'ai pas de temps a perdre ,je préfére encore jouer a la roulette russe...
trop d'examens et pas assez de certitude ,je ne pourrais pas tenir

[Beate]

Rebonsoir,

je te comprends !

Mais tu sais, la "chance" qu'on a, avec le cancer de la thyroïde, c'est que même les formes aggressives, qui ont déjà donné des métastases, restent généralement LENTES, on a un peu de temps devant soi pour chercher le meilleur traitement (ce n'est pas "foudroyant" comme on peut le voir dans d'autres cancers, où on n'a parfois que quelques mois à vivre) - avec la thyroïde, même avec des métastases pulmonaires par exemple, et qui ne réagissent pas à l'iode, on promet encore 10 ans ou plus, tu peux lire la discussion avec Cat0112, qui a elle aussi des métastases pulmonaires ...

Donc, même si on commençait le "protocole Zactima" et que tu recevais le placébo pendant 2 ou 3 mois, cela n'équivaut pas à une "roulette russe", si jamais on voyait ton état empirer on changerait tout de suite ...

Et si le choix c'est entre ce protocole-là et "rien" ??? Car le Zactima n'est PAS encore disponible en tant que traitement standard, uniquement dans le cadre de ces protocoles, dans lesquels on ne rentre pas si facilement que ça ... et il faudra certainement encore des années avant qu'il soit disponible en officine ...

Ecoute, prends RDV avec Mme Toubert, qui est vraiment spécialisée ! Ton généraliste essaie de t'aider, mais le cancer, c'est vraiment spécifique, et les rayons, ça peut marcher quand ce sont des métastases très localisées, mais pas s'il y en a plusieurs, à différents endroits ... pour les ganglions, je pense que, même si tu en as très peur, il n'y a QUE l'opération qui permette de t'en débarrasser et de les empêcher de continuer à envoyer des cellules ailleurs, et pour les poumons, un protocole genre Zactima me semble avoir les meilleures chances ...

Pour la fréquence des examens, bien sûr, il faudra te renseigner, si tu es si sensible ça peut poser problème, mais là, je ne peux pas te donner d'informations, il n'y a que les spécialistes qui sauront te dire dans quelle mesure on pourra adapter le protocole à chaque patient et à ses éventuelles intolérances.

Parle avec le Dr Toubert, j'espère que vous pourrez discuter de tout ça ! Ne l'as-tu pas vue, lors de ta cure d'iode ou juste après ?

Dans l'immédiat, essaie déjà de sortir de cette hypo, le plus vite possible, car tu dois être dans un sale état ... tu verras, une fois de nouveau correctement dosée, ça ira déjà un peu mieux, du moins moralement, et ensuite, on essayera tout ce qu'on pourra pour te trouver "le" meilleur traitement possible !

Je t'embrasse très fort, bon courage, accroche-toi !

Beate

[misset]

tout d'abord ,j'ai vu Mme TOUBERT c'est le protocole zactima ou rien ..
j'ai trouvé sur un site une truc ..qui me parrait mieux que du placebo

c'est domage que je ne sais pas envoyé les liens mais avec le nom peut être que vous aller le trouver et je crois que je vais me lancer la dedans en freinant bien cette TSH et en envoyant tout bouler car je me sentais mieux avant tout ce remu ménage


il s'agit du PECTASOL j'ai trouvé cela sur le site SUPER SMART.COM...DITE MOI votre avis ça m'interesse...

[Beate]

Bonjour Misset,

si le Dr Toubert te recommande le protocole Zactima, c'est qu'elle y CROIT, qu'elle a vu de bons résultats sur toute une série de patients (et des résultats bien plus encourageants qu'avec ce qu'on tentait auparavant, comme la vitamine A acide etc) ... je me rappéle en avoir discuté avec elle, il y a 2 ans, sur les différents traitements des cancers non différenciés !

D'après ce que je vois lors des congrès, ils y croient TOUS, à ces nouveaux médicaments, les "inhibiteurs de l'angiogénèse" ou "anti-tyrosinekinase", pour traiter ces cancers-là, qui ne fixent plus l'iode - que ce soit le professeur Schlumberger (ce fût le premier à m'en parler, dès 2005) ou les autres !

Donc, c'est normal qu'on te le propose ...et comme je l'ai dit, c'est une CHANCE qu'il y ait actuellement justement une "phase de recrutement" pour ces essais-là, pile pour le cancer que tu as (c'est la troisième série d'essais, les deux premiers ne s'adressaient qu'au cancer médullaire, et c'est à la vue des bons résultats qu'on le propose maintenant aussi aux cancers papillaires ou vésiculaires peu ou pas différenciés ...)

Bien sûr, ca peut être difficile, il peut y avoir des effets secondaires, mais ce n'est pas SI terrible que ca (bien moins pénible qu'une chimio ou des rayons ...)

Et j'ai l'impression que si tu commences maintenant à regarder "n'importe où", tu risques de t'accrocher à "n'importe quoi" et notamment à tomber entre les mains de certains charlatans qui promettent monts et merveilles, guérison rapide et sans le moindre effet secondaire par des moyens entièrement naturels etc, mais qui, le plus souvent, ne font que profiter du désarroi des malades pour leur vendre de la "poudre de perlimpinpin" à prix d'or !!!!

Ce sont des proies tellement faciles, les patients atteints d'un cancer qui cherchent "le produit miracle" ! Et malheureusement, des gens sans scrupules, il y en a des tonnes !

Bien sûr, il existe certains moyens naturels, tout ce qu'on appèle les "médecines complémentaires", qui peuvent AIDER ... notamment en accompagnant les traitements classiques. J'en ai moi-même fait grande utilisation, p.ex. avec le Desmodium pour mieux supporter la chimio.

Tu peux consulter un bon naturopathe ou phytothérapeute pour te faire conseiller.

Mais des produits vendus sur Internet, sans le moindre contrôle médical, et dont on chante les louanges sur plein de sites "commerciaux" ou pseudo-médicaux, mais dans aucun article scientifique, je m'en méfie énormement ! Ca promet "tout", mais ca, c'est facile à dire ...

Je sais que tu n'as pas de gros moyens financiers, ne tombe pas dans ces filets-là !

Je t'embrasse très très fort, bon courage !

Beate

[misset]

ma généraliste me connais et elle sais que je n'ai pas assez de santé pour suporter tout ces examens associé qui me donne trop d'effet secondaire ,je n'ai plus 20 ans et j'ai eu aussi d'autre probléme de santé ,donc que veux tu que je fasse maintenant comme tu dit c'est un cancer lent ,bon je cherche de l'aide qui ne peux ps pour autant me nuire ,c'est tout pour l'instant je suis épuisé et je ne crois pas que tu arrive a te mettre ça dans la tête ...c'est certain que avec 30 ans de moin de verrais les choses autrement mais la je vais vraiment au plus simple a vivre ,c'est trop pour moi

[misset]

on ne m'a rien dit concernant ces adénopaties trouvé pré de la vertébre c1 parceque ,malheureusement ,mon temps est compter avant d'avoir des trouble sévére de grosses douleur et peut être de paralysi ,tout les nerfs passent la ,et je sais que je n'en ai pas pour trés longtemps ..
maintenant il me faut juste trouver le moyen d'abréger cela quand les premiers signes sévérent arriveront ...
car ce sera trop peinible pour moi ,je sais que je suis perdu maintenant ..je vous fait a toute de grosses bises ,il ne faut pas être triste pour moi car je n'ai jamais été heureuse dans ma vie ..
je ressent déjà des trajet brulant dans la colonne ,car cette arrêt d'hormones ne m'a pas arranger ..
mais il le fallait pour savoir me traiter .la responsable de tout cela est le docteur L qui se moque éperdument de la vie des gens .
elle se marre de voir 4000 dossiers entassé a COCHIN suite au déménagement du service Nucléaire de NECKER ..il faut venir en aide a tout ces gens ne fermer pas les yeux n'y les oreilles vous qui souffraient toute car c'est un crime ,laisser ce message j'en prend la responsabilité ..j'étais avec un témoin ..ELLE A TOUT VU TOUT ENTENDU DE TOUT CELA ..CONTINUER A SAUVER LES GENS ET NE PERMETTEZ PAS A CETTE DOCTORESSE DE TUER D'autre gens ...merci DE CETTE PUBLICATION

(ceux qui désirent plus de détails peuvent me contacter par PM ou mail, je leur répondrai)