Hypothyroïdie congénitale de mon fils

[AZOULA]

chére madame vous ne savez pas ma joie d'avoir trouver votre forum. Depuis le mois de juin je vis une succesion de cauchemares qui ne veulent pas en finir. ma vie a chamboule . le désordre les doutes le déséspoir sont désormais mes seules compagnons . je ne sais plus a quelle sain me vouér

. jai eu mon bébé (prématuré de 34semaine ) il pesait 2kg je le nouris avec lait matérnél. les médeçins nont pas jugé utile de le méttre dans une couveuse alors je lai ramené a la maison . (dans mon pays pas de test de gutrie pour les nouveaux nés)

a la maison les premier temp bébe ne faisait que dormir (a peu prés pendant 15 jours) aprés est venu une période d’agitation ou il ne dort que peu. méme la nuit il se réveille plusieur fois . a 10 jours de vie mon bébé est hospitalisé pour l'ictére . a 2mois on l'hospitalise pour hématémése de petite abondance, anémie-ictére +rgo aprés un grand billan biologique est venu la goutte pour bien déborder le vase la TSH de bébé est de 10,45uUI/mL ( les normes sonts (1,36-8,8uUI/mL) la ft4 est a 15,03ng/L 19,28pmol/l la ft3 est de 4,10ng/L6,31PMOL/l les normes sont 2,92-6,31) 4,5-10,5pml/l

pour les médeçins tous les signes cliniques sont la, a savoir :l'ictére. l'érnie ombélicale. peau séche et infiltrie. constipation . a l'age de 2mois et 3semaine on le met sous traitement. aprés 13 jours sous l thyroxine roche 7 gouttes sa TSH est revenu a 1,58 toujours avec 7 gouttes.

aprés 18 joures on refait les analyses sa TSH est de 0,08 le pédiatre décide de déminuer la dose a 6 gouttes mon bébé est résté surdoser pendant 1 mois et 15 jours. Actuélement il est a 5 gouttes et sa tsh est de 1,46uUL/ml sa ft4est de 16,13ng/L 20,68pmol/L.

mon bébé pése 7kg sa talle est de 64cm son tour cranien est de 42,5 pour son médeçin il a une assez bonne évolution psycho motrice

ah jai oublier de vous dire que d'aprés l'échographie bébé a sa thyroide a sa place . mais la sintigraphie je ne lui est pas fait pérsone ne m’en a parlé.

encore une chose ces dérnier temps bébé a une fievre entre 37,6 est 38,3 pendant plus d’un mois. jai vu 2 pédiatres selon un cést du au traitement l thyroxine . selon l'autre c’est la chaleur (on habite en algérie) ou es la vérité ? Est-ce que l'hypothyroidie de mon bébé est grande ou petite? la tsh a10,45 ést-ce quil lui manque boucoup d'hormones? Est-ce que sa thyroide fonctione? Est-ce quil y a une chance que ce soit une hypotyroidie transitoire?mon bébé a t il un bon suivi médical? aprés combien de temps on refait les prélévement pour un bébé de 6mois ? l'endicronologue m’a dit de refaire le bilan aprés 4 mois est-ce vrai ?

Désolée pour la longeur de ma léttre elle refléte mon désaroi . mérci de me lire et mérci pour le grand travail que vous faites vous étes vraiment une grande dame. et merci de me répondre.

[Beate]

Bonjour,

je suis heureuse de pouvoir t'être utile ! Mais il faut savoir que je ne suis pas du tout médecin, "juste" une patiente, même si après 8 ans de forum, je commence à connaitre pas mal de choses sur la thyroïde !

C'est vrai qu'en Algérie, le test de Guthrie n'est pas systématique, et qu'une hypothyroïdie congénitale peut donc être diagnostiquée tardivement. Mais rassure-toi, cela a tout de même été constaté, et traité, relativement tôt (et c'est très important pour éviter des retards de développement etc) - dans le forum, nous avons pas mal de bébés concernés par l'hypo congénitale, mais aussi des adultes, certains nés bien avant l'introduction du test de Guthrie en France, il y a 35, 40, 50 ans . . . la "doyenne" à 63 ans, dany89, et n'a été diagnostiquée qu'à l'age de 2 ans et demi !

Si on voit malgré tout une thyroïde à l'échographie, c'est bien, elle n'est donc pas totalement absente (si on faisait une scintigraphie, on ne la verrait pas forcément, car tant que le bébé prend des hormones, sa thyroïde ne travaille pas et n'absorbe pas d'iode, il faudrait donc le laisser sans traitement pendant quelques jours ou même semaines, et je pense que ça, aucun médecin ne voudra le faire, pour ne pas le mettre en hypothyroïdie, même passagère . . . ) - et il y a peut-être des chances pour qu'elle se mette à travailler, si on essaie TRES progressivement de réduire la L-Thyroxine !

Je te mets quelques liens vers des discussions dans le forum - il y a plusieurs parents (ou grand-parents) algériens de bébés hypothyroidiens dans le forum, et aussi deux mamans dont les enfants semblent avoir une hypothyroïdie transitoire (dont une en Algérie) - via leurs messages et leurs profils, tu pourras les contacter directement, par "PM", message privé, ou par email, pour leur demander plus de renseignements.

Rassure-toi, même si la thyroïde ne redémarre PAS, ton fils (comment s'appèle-t-il ?) pourra grandir tout à fait normalement - l'important n'est pas tellement la GLANDE, mais les HORMONES, du moment que le taux est bien ajusté, on peut se développer tout à fait normalement ! Pour le rythme des contrôles, au début c'est assez fréquent (l'enfant grandit tellement vite !), ensuite on peut espacer . . . je ne sais pas l'intervalle exact, mais 4 mois me semble un peu trop, au début, mieux vaut 2 mois environ, je pense, surtout si on doûte du bon dosage.

Quand on a l'habitude, on arrive assez facilement à voir si l'enfant est sur- ou sous-dosé : l'hypo ralentit tout le métabolisme, et provoque somnolence, manque d'appétit, peau froide, constipation etc, alors que l'hyper l'accélère, avec énervement, insomnies, agitation, grand appétit, diarrhée, température . . . (mais bien sûr, parfois il peut aussi avoir d'autres causes en jeu, les dents, une infection, donc il faut observer tout ça de près . . . )

Bon courage, à bientôt !

Beate

Témoignages algériens : filali, d'Alger (grand-père de Hala, née fin 2007) :
Un grand-père desespéré pour sa première petite fille
Benti, dont la fille est née fin 2006 et semble avoir une hypo transitoire :
Hypo congénitale, quand est-elle transitoire ?

Autres liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale" (lien "Groupes"), dans lequel je t'ai inscrite, ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques articles intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620