moralement je ne peux pas aller plus mal

[larme]

quelque que soit ta decision ma tres chere j'essayerai d'etre la pour toi meme si je suis loin
hier au tel j'ai cacher mes larmes tu m'a toucher tes une femme avec un coeur enorme personne la vu autour de toi personne a su te le dire prendre soin de toi et te rendre heureuse ....


je t'embrasse tendrement et que DIEU te facilite cette epreuve et t'epargne des souffrances....

[marion]

Misset, j'ai lu ton histoire, elle est touchante et difficile

Je ne comprends pas exactement ce que tu reproches au médecin. En effet, les médecins ne sont pas responsables quand les maladies progressent chez les patients, et ils donnent malheureusement des conseils ou des traitements qui ne sont pas forcément satisfaisants non plus. Malgré cela, tu ne peux pas affirmer que le médecin que tu cites est responsable de tous tes maux. Il y a aussi la loi de la vie et de la nature, aucun médecin ne peut aller contre cela, sauf au prix de traitements lourds et difficiles à supporter par le malade.
Le médecin de Cochin que tu n'apprécies pas t'a orientée elle même vers l'autre centre ? ce qui pourrait témoigner du fait qu'elle prend en considération ton état pathologique, malgré ce que tu ressens .

A te lire, j'ai cru comprendre que tu avais également d'autres états pathologiques, ce qui explique peut être que l'on n'ait pas pu te proposer d'enlever les ganglions chirurgicalement

J'ai vu que l'on te propose d'entrer dans le protocole Zactima. Tu reçois de nombreuses informations concernant ce médicament. Il s'agit d'un médicament issu des progrès de la science et donc susceptible de t'améliorer. Tu sais que l'obligation de preuve scientifique fait que l'on ne peut pas administrer d'emblée un médicament à tous les malades. On doit d'abord prouver qu'il marche par des études cliniques. Tout le monde te dit ici que les effets du traitement sont évalués souvent, et qu'au bout de quelques mois, s'il y a toujours une évolution, on te sort du protocole et à ce moment tu peux bénéficier du médicament. C'est incontournable, c'est malheureusement de cette manière que les médicaments novateurs peuvent être administrés.

Je note une contradication entre ce que tu ressens, puisque tu te décris à l'article de la fin de vie, et le fait que l'on te propose d'entrer dans ce protocole. En effet, comme tu te doutes, on ne propose pas de traitement aux patients pour lesquels c'est sans espoir. Par conséquent, si le traitement est proposé pour toi, c'est que ton cas n'est pas totalement désespéré comme tu le crains.

Evidemment, un traitement, ce sont aussi des déplacements, des examens, des prises de sang. Bien sur les médecins savent tout cela, ils ne sont pas pour autant responsables et ne peuvent pas empêcher tous les effets secondaires. Ton objectif dans ce combat, c'est aussi la possiblilité de profiter encore de ta famille, de la petite fille et dans les meilleures conditions possibles. Mais pour obtenir cela, il faudra avoir encore le courage et la force de passer par des désagréments. Ce qui te semble un mur infranchissable ne l'est peut être finalement pas si tu décides de le grignoter petit à petit pour finalement en faire l'escalade

Es tu seule ou entourée ? Je crois que tu as besoin de gens qui te soient proches et qui te soutiennent dans cette épreuve. Si tu es trop seule, tu peux aussi voir auprès de ta mairie pour obtenir un accompagnement, des repas portés a domicile et d'autres aides morales. Le forum bien sur te soutiendra tout au long de ce chemin

Marion

[misset]

tu sais marion ne me parle pas de ce que certain medecin onfait ou pa fait pour moi car ce serais l'avocat du diable ,seule les docteurs qui m'entoure en cemomment savent que ce que j'ai subi n'a pas de nom dans le service hospitalier et je n'en rentrerais pas dans les détails sur ce site
ce que je peux te dire c'est que je ne laisserais pas ces choses sans m'en occupé car beaucoup de personne comme moi son déjà en danger ..
mais j'ai retenu les conseils que tu me donnais ,je suis en rela tion avec raymond ..qui viens d'avoir des réponses sur son traitement ,et il a vraiment beaucoup de courage ..il va avoir enfin le vrais médicaments car il 'avait pas le bon..nous sommes des vrais cobays ,
c'est triste sur bien des points..t'avoura non.....

[misset]

tu n'est pas la seule a me dire tout cela ma petite chérie et je suis touché que tu vois déjà tout cela malgré ton jeune âge ,mais tu as tout a fait bien cerné les choses essentiel de mon moi tout entier ..
continue a bien te battre et a bientôt au tel ya pas de problémes .c'est toujours un plaisir pour moi de donner de mon espérience et des sentiment a des personne profonde et vrais comme toi
grosse bises

[Beate]

Bonjour Misset,

est-ce que le lévothyrox (que tu reprends depuis une semaine, je crois ?) commence à faire lentement effet ?? Après quelques jours, tu devrais sentir une petite amélioration, ensuite ce sera progressivement de mieux en mieux, petit à petit tu devrais "sortir du trou" de l'hypo, qui provoque fatigue, douleurs, angoisses et syndrome dépressif, et tu retrouveras un peu d'énergie pour te battre !

Si tu penses avoir été mal suivie par certains hôpitaux ou certains médecins, il existe des organismes auxquels tu peux t'adresser, et qui t'aideront dans tes démarches, regarde dans Droits du malade :

Pour cette histoire des essais thérapeutiques, je voudrais revenir sur une phrase que tu as dite :

[wynnie]

Un petit mot pour te souhaiter de vite sortir de l'hypo, je pense que cela t'aidera pour reprendre le moral et continuer à te battre! Fais le pour toi, ta soeur, ta petite fille qui espère surement profiter de sa mamie bientôt!
Gros bisous
Wynnie

[catya13]

Bonjour Misset

Je voulais simplement te dire que je pense à toi et que tu es quelqu'un de formidable

Gros bisou

[misset]

JE COMPREND CE QUE TU DIS POUR LE PLACEBO
MAIS COMPREND AUSSI que j'ait trois adénopahies pret de la C1 et sais tu ce qu'il y a sous la C1
TOUT LES CENTRE NERVEUX DE TOUT LE CORP
CROIS TU QUE TROIS MOIS VRAIMENT c'est ps jouer a la roulette russe pout moi ..
si tout ça est attaqué dans ce l'abste temps
je deviens un légume qui se tord de douleur
tu crois que je vais attende ça ..je commence a avoir des douleurs de trafet de nerfs et des faiblesse dans les bras et le haut du dos ..ainssi que les migraine et les vertiges qui s'amorcent ..
je serais quoi dans trois moi ...explisque moi ça .tu vois j'ai comme un probléme de compréhention d'un coup lol................

[misset]

pour sortir vite fait de cette hypo j'ai un euthéral et demie plus deux cynomel par jours pendant 15 jours puis j'arrête cynomel et ne continue que l'euthéral et demie ..car je suis encore a 80de TSH ..alors voila tu sais tout

[marion]

misset, c'est pour ça qu'il est mieux pour toi de ne pas perdre trop de temps à t'interroger. Il vaudrait mieux accepter le protocole le plus vite possible afin de préserver toutes tes chances

En plus il est vrai que tu as 50% de chances de recevoir le placebo

Ce qui te laisse également 50% de chances de recevoir le médicament

Je t'incite d'autant plus à le faire que mon mari a pu être sauvé grâce à un protocole de ce genre. Il a eu la chance de recevoir le médicament. Pour la décision, c'est moi qui ai du la prendre a sa place, car il était dans le coma. Et les médecins m'ont laissé exactement ... 5 minutes pour réfléchir.

En fait, à trop y réfléchir, à trop se poser de questions, sans aucune réponse possible, l'énergie se dilue. Je te conseille d'y aller, même si tu n'es pas totalement décidée. Le mieux dans ce cas, comme dans d'autres, c'est d'essayer !

[misset]

alors je vais te poser une seule question .
ton pauvre mari étant dans le coma on t-il eu l'humanisme de lui donner le bon tout de suite ou je déconne encore...de penser de cette façon...

[Laurette98]

Misset, je ne te connais pas vraiment mais je ressens dans tes messages une colère très violente et une panique certaine.
Tu as des ganglions cervicaux de quelle taille? Ca ne grossit pas si vite que cela des ganglions lymphatiques à ne pas confondre avec des ganglions nerveux! Le corps est élastique, les racines nerveuses et les ganglions sont mous, avant d'avoir une compression, il y a un peu de marge de temps.
Et tous les "nerfs de ton corps" ne passent pas là comme tu le dis, ils sont bien à l'abris dans ton canal rachidien, dans tes vertèbres, et tes ganglions tout mous, ne sont pas prets de comprimer tes os bien durs!
Ensuite, si ces ganglions sont si bien localisés, n'y a-t-il pas de possibilités de chirurgie et si non de radiothérapie?
Peux-tu prendre d'autres avis médicaux, à l'IGR pas exemple si tu n'es pas satisfaite de ta prise en charge actuelle?
Allez, ne perd pas pied, garde un peu de sang froid et cherche d'autres sources de renseignements.
Bisous et bon courage
Laure

[misset]

justement .je viens de joindre plusieurs no de tel a IGR et il y en a un que je vais rappeler vers 15 heure ,car vu mon urgence je voudrais demander des renseignements précis et voir un peu quoi faire face a zactima directement ..on verra bien ....car hier j'ai rencontré une femme qui a était direct a igr pour les même raison ,ça fait deux ans et elle est guérit ,elle m'a dit de ne pas accepter d'être en placebo comme elle l'a fait ??? ELLE A même pas était opérer et comme elle en avait partout ,.elle a juste pris le zactima et ça fait deux ans elle est complétement guérit ...
je vais suivre ces petits conseils et on verra bien la suite ..
elle m'a assuré n'avoir eu aucun effet secondaire ..
je la voyais souvent avant avec une minrve et le teint blanc ,je e savais pas ce qu'elle avait ,et il a fallut que hier je la rencontre et qe l'on s'aborde ..le changement chez elle était tellement performent ,qu'il a fallut que je lui parle ..son histoire est la mienne ...en ce momment ,j'avoue que c'est vraiment curieux comme hazard

[Laurette98]

Je suis heureuse que tu reprennes pied et courage!
Bonne chance
Laure

[misset]

EN CE QUI concerne le protocole rien ne change a IGR donc .pas de choix d'endroit a faire...........